sunnuntai 31. lokakuuta 2010

Juttutuokio mummolassa

Neiti osoitti tänään kuinka paljon pienessä päässä tapahtuu. Me vain emme sitä aina huomaa, koska hän ei puhu. Ei pysty ilmaiseemaan itseään niin kuin haluaisi.

Olimme mummia ja ukkia moikkaamassa mummolassa. Kahvittelimme ja jäätelöäkin tuli popsittua. Lopulta Neiti oli sitä mieltä, että nyt lähdetään kotiin. Kyläilyt on tältä päivältä kyläilty. Neiti napitti minua silmiin ja viittoi: "Ulos."

Kysyin: "Haluatko lähteä kotiin?"
Napukka viittoi tomerasti takaisin: "Ulos!"

Totesin, että taitaa olla aika lähteä kotiin. Pikku-Neiti vastasi tyytyväisen näköisenä: "Takki." Perään näytettiin vielä "kengät" ja huidottiin jalkoja.

Ei siinä auttanut kuin pukea ulkovaatteet päälle ja suunnata auton nokka kohti kotia.

Olen miettinyt kuinka paljon Neidillä on kerrottavaa ja tarinaa, mutta hän ei pysty sitä kertomaan. Minusta tuo keskustelu osoitti kuinka Neiti osaa yhdistää asioita toisiinsa. Hänellä on selvästi asiaa enemmän kuin yksittäisillä viittomilla voi kertoa. Nyt on meidän vanhempien todella tsempattava verbien viittomisen kanssa. Annettava Napukalle enemmän eväitä itsensä ilmaisemiseen.

Ai niin, 60 viittomaa meni rikki tuossa parisen päivää sitten!

keskiviikko 27. lokakuuta 2010

Yleinen vatutus-päivä

Tänään potuttaa. Aivoissa kiehuu ja sapettaa. Tekisi mieli murista. Mitään erityistä syytä ei ole. Taisi olla väärä jalka, jolla tänään nousin ylös. Tai sitten joku ampua luikautti minua persuuksille, ärisen kuin äkäinen karhu.

Puren hammasta ja koitan jutella nätisti. Eihän se muiden vika ole, että sattuu nyt sapettamaan. Ihan vallan ilman syytä. Nyt pitäisi olla joku ikävä puhelu tai homma hoidettavan. Apinan raivolla voisin tehtävän suorittaa, antaa vastapuolen kuulla kunniansa.

Ei auta. Ajattelen iloisia asioita, aurinkoista säätä ja mansikoita. Koitan selvitä päivästä kunnialla, mahdollisimman vähillä vaurioilla. Jos huomenna olisi tarkempi, kumpi jalka tulee sängystä ensimmäiseksi.

Suklaajäätelöä, sitä taidan tänään tarvita. Tupla-annoksen.

tiistai 26. lokakuuta 2010

Lyp nro 3

Tänään sain iloisen puhelun. Lastenklinikan lääkäri soitti ja tulokset ovat puhtaat. Vielä on joku kromosomitutkimus kesken, mutta minä en oikein ymmärrä mitä kromosomeja tutkitaan, jos syöpäsolujaakaan ei ole jäljellä. No, ehkä minun ei tarvitse ymmärtää. Lääkäri ei oikein tähän selkeää vastausta antanut kysymyksistäni huolimatta.

Mutta pikku Neiti teki sen! Selätti solut yhdessä solusalpaajien kanssa. Nyt jatketaan taistelua, jotta tilanne tälläisenä pysyisikin!

perjantai 22. lokakuuta 2010

Äidin tuska

Pienokaisen kivun edessä tuntee itsensä avuttomaksi. Sydäntä raastaa katsoa toisen pahaa oloa. Silitän, heijaan ja laulan. Muuta en tuossa tilanteessa voi tehdä. Ja toivon sen lievittävän edes vähäsen. Mutta haluaisin tehdä enemmän. Voi kun voisin ottaa Pikkuisen kivut itselleni.

Tällä kertaa sytostaatista on tullut voimakas pahoinvointi ja selvästi myös kipuja. Pieni ei halua olla kuin sylissä ja itkee välillä lohduttomasti. Hän yrittää kertoa, että on paha olla. Katsoo minua silmiin tuhruisilla silmillään, väsyneenä. Voimattomana.

Kuinka maailmassa voi olla tälläistä julmuutta niin pientä ja avutonta ihmistainta kohtaan? Miksi hänen pitää kärsiä? Kokea kipua? Tunnen itseni niin riittämättömäksi kaiken tämän edessä. Milloin tämä loppuu? Koska on minun Pieneni vuoro elää normaalia kaksi vuotiaan elämää? Siihen ei kuulu sairaala, keskuslaskimokatetri, pistokset, nukutukset tai eristys. Maailma tuntuu nyt erittäin epäreilulta, katsoessani pienen Tyttöni kärsimyksiä.

torstai 21. lokakuuta 2010

Lyp nro 3

Tänään on ollut kämmenet jännityksestä märät. Keskittyminen hieman kadoksissa ja ajatukset osastolla. On minun lepopäiväni, mutta tänään ei ole oikein tuosta omasta ajasta tullut mitään. Vähän väliä olen soitellut osastolle ja juorunnut myös Neidin kanssa puhelimessa.

Vihdoin kuitenkin saimme kuulla alustavat tulokset. Mikroskoopilla katsottasessa näyte näyttää hyvälle! Näyte toki menee vielä tarkempiin tutkimuksiin, mutta lupaa hyvää! Puolet jännityksestä katosi uutisen myötä.

Pahoinvoinnin selvittämisessä otettiin myös askel eteenpäin. Kortisoonipitoisuus veressä on hieman liian matala. Hydrocortisonia jatketaan vielä jonkun aikaa pienellä annostuksella. Seuraamme myös paheneeko pahoinvointi suun kautta annettavan sytostaatin myötä. Se kun tulee vain joka toinen päivä. Molemmat, erikseen tai yhdessä, voivat olla syynä huonoon oloon.

Tällä taipaleella on tullut monenmoiset lääketieteen termit tutuiksi. Ennen minulle ei olisi kertonut mitään lyhenne lyp tai mitä tarkoittaa kromirasitustesti. Lääkkeiden nimet tarttuvat väkisin päähän vaikken ole niitä halunnut edes opetella. Seuraavaksi on vuorossa pistämisen opettelu. Mitähän kaikkea tällä matkalla vielä tulee opittua? Asioita, joihin ei koskaan olisi halunnut tutustua, saati tulla sinuiksi.

keskiviikko 20. lokakuuta 2010

Juhlahumua

Tänään juhlittiin. Äiti ja Nallukka puettiin taftimekkoihin ja isille tumma puku. Pikku-Neitiä koristi hieno kaulakoru, Neidin elämän ensimmäinen. Asian mukaisesti aamulla, ennen juhlia, opeteltiin koko perhe juhla-viittoma. Pikku nyrkit huiskasi äidin ja isin perässä. Juhlatunnelma oli valmis.

Syynä juhlahumuun oli Nallukan kummitädin ja kummisedän häät. Ne kauan odotetut ;) Nuori (tai ehkei enää ihan niin nuori) pari sai toisensa virallisesti. Vihkiminen oli kauniissa kappelissa, josta siirryttiin nauttimaan hyvästä ruuasta. Pikku-Neidin ehdotonta herkkua oli shampanjassa haudutettu risotto. Pikku kulinaristi.

Tällä hetkellä juhlapari nauttii 30 hengen tilaussaunasta, kahdestaan. Suuret tunteet eivät pienempään tilaan mahtuisikaan.

Onnea vielä kerran hääparille!

Väsynyt pieni

Seuranamme on ollut viime päivinä voipunut Pikku-Neiti. Päiväunet ovat venähtäneet kolme tuntisiksi ja uni tulee iltaisin aikaisin. Ruoka ei oikein maistu ja yököttää.

Maanantai aamuna yöunilta heräsi täysin veltto tyttö. Silmät olivat viiruina ja väsyneen näköiset. Istuakaan ei jaksanut, vaan Neiti valahti jalkojensa päälle eikä yrittänyt nousta ylös. Sylissä Pieni torkahteli takaisin unten maille. Vanhempien sydämet olivat huolesta rusetilla. Mikä Pienellä on?

Nokka kohti, jälleen kerran, Lastenklinikkaa. Tutkimuksia ja verikokeita. Odottelua. Mutta mitään syytä ei velttoudelle löytynyt. Veriarvot kunnossa. Päivän mittaa Neidin vointi tokeni, mutta oma itsensä hän ei koko päivänä ollut.

Tiistai-aamuna meno oli jo toisen näköistä. Virtaa ja vauhtia riitti. Mysteeriksi on vanhemmille jäänyt Neidin maanantainen vointi.

lauantai 16. lokakuuta 2010

Arkiväsymys

Väsymys erilaisuuteen on ollut voimakkaasti läsnä viime päivinä. Arjen pyörittäminen tuntuu raskaalle. Muistettavaa ja huolehdittavaa on liikaa. Kaiken taakan alla hartiani ovat jääneet liian pieniksi.

Vaikka arki suurimmaksi osaksi rullaa omalla painollaan, on välillä hetkiä kun tuskallisen selvästi tiedostaa sen erilaisuuden. Lääkkeistä huolehtiminen, voinnin jatkuva tarkkailu, kehityksen seuraaminen, terapiat yms yms. Uskon jokaisen erityistarpeisen lapsen vanhemman tietävän tunteen. Kun kaikki tuntuu kaatuvan päälle, ei jaksaisi taistella oman pienen puolesta. Kehitys junnaa, liian monta tukea ja hakemusta täytettävänä ja tapaamisia/lääkärikäyntejä harva se päivä.

Törmäsin sattumalta ystävääni ja jutustellessa seurailin hänen pari vuotiaan tytön touhuja. Jälkeen päin kipu iski rintaan. Kuinka erilaista meidän arkemme voisi olla. Neiti kävelisi jo, juttelisi ja olisi paljon itsenäisempi. Ja niin, meidän ei tarvitsisi tutustua osastoon K10. Jokaista asiaa ei tarvitsisi erikseen opettaa ja harjoitella. Hiekan lapioimista sankoon, seisomista, omatoimista liikkumista ulkona, kontaktin ottamista.

Epätoivon hetket iskevät useinmiten kun kehityksessä ei tunnu tapahtuvan mitään. On terapiaa ja harjoitusta, mutta tulosta ei tunnu tulevan. Nyt on suvantovaihe. Vaikka ymmärrän järjellä, että sairastuminen viivästyttää motorista kehitystä, sydän toivoo muuta. Jo pelkästään itsekkäistä syistä. Neidin itsenäisyys kasvaisi, mahdollisuus laajentaa leikkejä paranisi. Omatoimisuus paranisi. Se kun tuntuu näillä Ds-heimolaisilla olevan hieman ongelmallista. Tietynlainen passiiviisuus, helposti luovuttaminen tyypillistä.

Kaikesta huolimatta Neitiä en vaihtaisi kehenkään muuhuun. Äidin murua.

torstai 14. lokakuuta 2010

19.7.2010

Eilen juttelimme Piu-tädin kanssa eräästä heinäkuisesta päivästä. Kuinka molemmilla tuo päivä on aika sumuinen ja muistot välähdyksen omaisia.

Tuo päivä alkoi kauppareissulla. Pakkauduimme koko perhe meidän punaiseen, liikkuvaan saunaan = autoon. Helle oli koitellut jo jonkun aikaa ja auto oli mukavan lämpöinen. Ennen kauppareissua päätimme kurvata kahvilan kautta ja juoda sumpit. Istuimme nauttimassa kahvilan antimista, kun Pikku-Neiti yhtäkkiä oksensi, taas. Tuolta päivältä jäi kauppareissu tekemättä. Lähdimme siltä istumalta jälleen kerran päivystykseen. Viimeisen kolmen viikon aikana olimme käyneet jo neljästi Neidin kanssa lääkärissä, mutta mitään vastausta epämääräisiin oireisiin emme olleet saaneet. Vanhemmilla oli kuitenkin vahva tunne, että kaikki ei vain ole hyvin.

Pääsimme onneksi lääkärille aika nopeasti. Odotusaulassakin Neiti kakoi ja yökki. Hän alkoi myös olla jo väsyneen oloinen. Lääkäri ei oikein osannut sanoa mitään. Hän epäili synnynnäistä suolistosairautta. Kuuroille korville kaikui äidin kommentti, että vatsa on ultrattu ja mitään synnynnäistä vikaa ei ole. Onneksi lääkäri laittoi lähetteen kiireellisenä eteenpäin ja lähdimme ajamaan kohti Hyvinkään sairaalaa.

Neiti alkoi olla jo aika huonon näköinen ja voimaton. Lääkärille odottaminen tuntui ikuisuudelta ja huoli oli kova. Lastenlääkäri oli onneksi ammattitaitoinen ja hänen ilmeestään huomasi, että hän epäili heti jotain paljon vakavampaa kuin lähettävä lääkäri. Hän määräsi kokeita ja tutki neitiä. Lopulta kysyin: "Eiks vaan, että epäilet leukemiaa?". Lääkäri myönsi, että joku veritauti näyttäisi olevan kyseessä.

Verikokeet otettiin ja vastaukset tulivat melkoisen nopeasti. Huoneessa meitä odotti lastenlääkärin lisäksi jo lasten hematologi. Veriarvot olivat aivan pielessä ja vahva epäilys leukemiasta. Välittömästi jatkotutkimuksiin Lastenklinikalle.

En ole varmasti ikinä ajanut niin lujaa. Neiti oli todella kalpea ja veltto. Olin pyytänyt saada häntä tippaan monta kertaa, mutta häntä ei laitettu. Pelkäsin koko matkan, että hän kuolee käsiin. Isi yritti viihdyttää takapenkillä Neitiä ja vahtia vointia. Minä painoin kaasua. Jälkeenpäin olen tajunnut kuinka vaarallista meidät on ollut laittaa ajamaan Lastenklinikalle. Olimme juuri saaneet kuulla todella huonoja uutisia ja Tytön vointi oli todella huono. Pelko Tytön kuolemisesta oli todella suuri.

Lastenklinikalla alkoi sitten isot rattaat pyörimään välittömästi. Piu-tätikin ilmestyi paikalle. Hän kertoi muistavansa aina, kun rattaista näkyi tytön jalat. Neiti oli valkoinen kuin lakana ja aivan veltto. Tuo iltapäivä on aika sotkua. En edes muistanut, että Neiti on ultrattu ennen kuin Piu-täti muistutti asiasta. Pieni, kalpea neiti makasi sängyllä, äiti lauloi, isi silitti ja Piu-täti heilutti lelua lääkärin ultratessa. Röntgenissäkin käytiin ennen kuin meidät siirrettiin K10:lle.

Osastolla vahvistettiin, että vahvasti epäillään leukemiaa. Mutta vasta luuydinpunktiolla voitaisiin diagnoosi varmistaa. Neidin vointi oli vain niin huono, että nukutusta ei voitu tehdä. Hänelle aloitettiin antamaan verihiutaleita ja trombosyyttejä. Pienen hemoglobiini oli vain 45 ja trombosyytitkin oli 8. Neiti oli myös kuivunut, joten todellisuudessa hemoglobiini on ollut vielä matalampi.

Shokki, järjettömän kova huoli ja pelko ovat sumentaneet tuon illan. Minulla on erilaisia muistikuvia, mutta en ole edes varma, ovatko ne tapahtuneet tuona päivänä. Asiaa oli vaikea sisäistää. Aivan kuin olisi elänyt pahaa unta.

perjantai 8. lokakuuta 2010

Vanhemmuuden ihanuus

Vuosien empiirisen tutkimuksen perusteella olen tullut seuraavaan tulokseen.

Kotivanhemmuuen myötä:

-muisti menee. Ennen muistit tapaamiset ja menot. Nyt ne pitää tiukasti lukea kalenterissa. Mieluummin vielä kännykkä hälyyttää ajoissa, jotta todella muistat mennä paikalle.

-opit hallitsemaan jokaista ruumiin jäsentä itsenäisesti. Oikealla kädellä sekoitat keittoa, vasemmalla jalalla hytkytät sitteriä ja hyssyttelet vauvaa, vasemman käden laittaessa maitoa pulloon. Oikea jalka on ikävä kyllä pidettävä maassa tai kaadut.

-opit keskittymään moneen asiaan kerrallaan. Illalla lempiohjelman tullessa telkkarista silität/viikkaat/ripustat pyykkiä. Samalla kuuntelet muuttuuko lasten meno liian rajuksi vai tuleeko epäilyttävän hiljaista.

-kasvatat silmät selkään. Kotiaskareita hoitaessa on selän puolen silmät käytössä. On vahdittava ettei käsiä uiteta vessanpöntössä, viherkasveja istuteta uudella tavalla tai DVD:tä naarmuteta pitkin lattiaa.

-opit huolestumaan lähes tyhjästä. Onko kakka tänään rakeisempaa kuin eilen? Ainakin se vähän vihertää, ihan selvästi. Pitää katsoa paremmassa valossa. Nyt tyttö kyllä säpsähti unissaan. Se on epilepsia, aivan taatusti. Voi ei.

-uinuneet tunteet kaivautuvat esiin. Poimittuasi lusikan lattialta viidennentoista kerran, on tunnelma kaikkea muuta kuin rauhaisa. Kello neljä aamuyöllä, herättyäsi sinä yönä viidennen kerran, ei ajatukset lapsesta ole välttämättä ne kaikkein kauneimmat.

-muutut täydellisen hösläksi. Tavarat tippuu käsistä, puhelin on aina hukassa, sukka löytyy jääkaapista ja peset hiukset tiskiaineella.

Ja silti, päivääkään en vaihtaisi pois. No ehkä jonkun täydellisen katastrofipäivän ;)

torstai 7. lokakuuta 2010

Ensimmäinen yö

Missä välissä Äidin pikku Prinsessa on kasvanut isoksi? Toissa yönä katselin pienen pyörimistä ja ähellystä pinnasängyssä. Neidillä kun on tapana hyöriä ympäri ja ämpäri sänkyä. Tuota ähellystä katsellessa huomasin, että Neiti on jo aivan liian iso pinnasänkyyn. Jalat rötköttivät laidan yli, pää oli pinnoissa kiinni. Pienestä onkin tullut Iso.

Yösydännä mietin, että miten tämä nyt ratkaistaan. Meidän välissä ei tuo hyrrä ei voi joka yö nukkua. On kättä silmässä ja varpaita suussa. Siinä ei tule vanhempien nukkumisesta pidemmän päälle mitään. Pitäisikö Neidin isojentyttöjensänky tuoda meidän huoneeseen pinnasängyn tilalle? Mahtuuko se huoneeseen? Karttelin vimmatusti vaihtoehtoa, että Äidin Vauva muuttaa omaan huoneeseen.

Isi puuttui Äidin vaihtoehtojen läpikäymiseen. Olisiko tuon kaksi vuotiaan aika muuttaa omaan huoneeseen? Onhan se jo iso tyttö. Niin sitten Äidin pieni Lapsonen nukkui viime yön omassa ISOSSA sängyssä. Isi petasi patjan lattialle ja nukkui kaverina. Ja hyvin oli uni maittanut, kummallekin.

Mutta Äidin sydän pistää hanttiin. Ei minun Tyttö. Ei vielä omaan huoneeseen. Tuntuu kuin suorastaan hylkäisi oman lapsen. Äiti jättää, kylmästi omaan huoneeseen nukkumaan. Päivällä leikkejä katsellessa usein ihmettelen kuinka iso tyttö Neidistä on jo tullut. Mutta yöllä. Kun Pieni tuhisee kippuralla sängyssä. Uneksii tutti suussa. Hän on taas Äidin pikku vauva. Niin viaton, puhtoinen. Kaikkein haavoittuvaisimmillaan. Pienet nyrkit puristavat tyynyn kulmaa, kierähdetään Äitiin kiinni nukkumaan. Nyt Äidin pitäisi jälleen pidentää näkymätöntä köyttä välillämme. Päästää Neitiä taas vähän pidemmälle Äidistä. Miten se on niin vaikeaa?

tiistai 5. lokakuuta 2010

Pikku-Neiti 2-v

Tänään on arvon Pikku-Prinsessan syntymäpäivä. Tasan kaksi vuotta sitten tuo söpöläinen putkahti maailmaan.


Aamulla, hieman ennen kuutta, Äiti tunsi kun jotain lämmintä hulahti jaloille. Hetken meni ennen kuin Äiti ymmärsi, että nyt meni lapsivedet. Soitto Isille, joka oli juuri ehtinyt lähteä töihin. "Tavataanko Naikkarilla?"



Illalla varttia vaille yhdeksän kuulimme pienen ja äkäisen äänen ensimmäistä kertaa. Tyttömme oli tullut maailmaan. Tuosta ensimmäisestä karjaisusta olisi jo voinut päätellä, että tempperamenttinen tyttö tuli.


Yhteinen matkamme oli alkanut. Tuohon matkaan on kuulunut monenlaista mutkaa ja mäkeä. Mutta koskaan aikaisemmin ei kukaan eikä mikään ole tuonut niin paljon iloa, naurua ja onnea elämäämme.

Paljon onnea Äidin ja Isin Pikku-Kulta!

sunnuntai 3. lokakuuta 2010

Pelle

Pelle on kadonnut. Pikku-Neidin rakkain lelu. Tuota pelleä on etsitty sohvan takaa, lelulaatikoista ja sängyn alta. Kummallisiin koloihin ja paikkoihinkin on kurkittu. Mutta pelleä ei näy missään.

Pieni ja söpö nyrkki pyörii nenän edessä. Vinhasti ja usein. Sängyssä, kesken leikkien ja syödessä. Silmät napittavat äitiä kysyen, nyrkki pyörii vaatien: "Missä on minun pelle?". Äiti ei tiedä.