perjantai 30. maaliskuuta 2012

Spurttivartti

Eilen oli hengästyttävä päivä. Tuo pienempi naperkuuliainen, joka juuri konttaa takaperin lattialla, pääsi yllättämään vanhempansa monta kertaa. Yhden päivän saldo:

  • karhunkävely asentoon nouseminen
  • ensimmäiset haparoivat konttausaskeleet myös eteenpäin
  • polviseisontaan nouseminen kylpyammeen reunaa vasten
  • konttausasennosta istumaan nouseminen ja siitä taas takaisin konttausasentoon.
Eihän tälläinen vanha äiti enää pysy tuossa tahdissa perässä. Hämmennys on suuri. Miten voi yhtenä päivänä tulla noin monta uutta edistysaskelta? Kohta Taika varmaan lentää :)

keskiviikko 28. maaliskuuta 2012

Tunnustuksia

Liebster tarkoittaa "rakkain" tai "rakastettu", mutta se voi tarkoittaa myös suosikkia. Liebster palkinnon ajatuksena on saada huomiota blogeille joilla on alle 200 seuraajaa.

Tunnustuksen säännöt:

1. Kiitä antajaa ja linkitä bloggaaja, joka antoi sen sinulle.
2. Valitse viisi suosikkiblogiasi (joilla siis alle 200 lukijaa) ja kerro se heille jättämällä kommentti heidän blogiinsa.
3. Kopioi ja liitä palkinto blogiisi.
4. Toivo, että ihmiset joille lähetit palkinnon antavat sen eteenpäin heidän viidelle suosikkiblogilleen!


Kiitos Laura tunnustuksesta!

Tunnustuksen jaan seuraaville:

Moon Mammalle hauskasta ja omaperäisestä tyylistä kirjoittaa. 
Ninalle koskettavasta blogista ja kauniista valokuvista.
Anna-Kaisalle lämminhenkisestä blogista.
Poikkeamalle ajatuksia herättävästä blogista.
WannabeMamalle koskettaneesta blogista.

 
Tunnustuksen saajan tulee toimia seuraavanlaisella tavalla:
1. Kerro linkin kera blogissasi, kuka lahjoitti sinulle tämän tunnustuksen.
2. Kirjoita seitsemän satunnaista faktaa itsestäsi.
3. Lahjoita tämä sama tunnustus 15 blogille.
 
Kiitokset Moon Mamma.

Seitsemän satunnaista faktaa minusta.

1. Yritän jatkuvasti kasvattaa hiuksia pitkäksi. Siinä vaiheessa kun ne lähenevät olkapäitä, totean pitkien hiusten olevan tylsät ja leikkautan ne. Aloittaakseni taas sen kasvattamisen alusta.

2. Rakastan villasukkia. Voisin neuloa niitä loputtomasti ja jalassakin pidän yötä päivää.

3. Inhoan tiskaamista. Vain yksinkertaisesti inhoan. Teen ihan mitä tahansa kotitöitä, mutta tiskaaminen. Yök!

4. Olen huono surffaamaan netissä. Minulla on muutama sivusto mitkä käyn katsomassa säännöllisesti, mutta muuten en keksi yhtään mitään ihmeteltävää internetin syövereissä.

5. Olen yhtäkkiä keksinyt sarjan Gillmoren tytöt ja nyt olen suurkuluttanut niitä. Lukeminen on sen takia ollut jäissä viime aikoina. Mitä sitten kun viimeinenkin jakso on katottu?

6. Olen oppinut, että minusta ei vain tule ihmistä, jolla ei jää tavarat lojumaan sinne tänne. Vuosia yritin parantaa tapani. Nyt olen todennut, että olen ihan hyvä näinkin. Rykäisen siivota tavarat säännöllisesti paikalleen ja siitä on hyvä taas aloittaa sotkeminen.

7. Likaisuutta en sijaan kestä. Meillä siivotaan säännöllisesti, vaikka tavarat voi lojua sikinsokin.

Apua, sitten vaikea osuus. 15 blogia? Jaetaan seuraaville bloggaajille, joiden blogit ovat koskettaneet syystä tahi toisesta:


Lastenhuone

Yksi lempileluista: Laalaa.

Ajankohtainen teksti sängyn vierustalla: Believe in Miracles.

Ensimmäinen radio-ohjattava







Neidin suojelusenkeli, jonka hän sai sairastuttuaan leukemiaan. Komeilee sängynpäädyssä vahtimassa yöunia.

torstai 22. maaliskuuta 2012

Päivän sattumukset

Se EI ole sitä miltä se ensisilmäyksellä näyttää :)
Pienempi ipana ilmoitti olevansa nälkäinen. Päätettyään vihdoinkin lopettaa ruokalakkonsa. Isi nappasi pakkasesta purkin mikroon sulamaan. Herkullista linssivihannessosetta. Vallan itse tehtyä.

Samaan aikaan isompi ipana alkoi vääntämään torttua. Sitä sellaista ruskeaa, ei siis leipomaan. Kesken ruokahässäkän juostiin hakemaan pottaa ja äkkiä toinen istumaan siihen.

Mikro kilahti, isompi istui potalla ja pienempi edelleen ilmoitti nälkäänsä. Äiti suuntasi hakemaan purkkia mikrosta ja koki yllätyksen. Ensin ihmettelin, että missä ihmeessä se purkki on. Tyhjää mikroako se isi-ukko on päällä pitänyt? Kunnes huomasin purkin jääneen kiinni mikrokupuun. Ensimmäistä kertaa moista tapahtumaa todistin.

Räkätyksen seasta huutelin isi-ukkoa katsomaan mitä on käynyt. Siinä vaiheessa, kun isikin jo käkätti keittiössä, kiinnostui isompi ipana asiasta. Hän karkasi potalta ja paineli meidän perässä keittiöön. Pylly aivan kakkaisena. Onneksi saatiin napattua ennen kuin istahti lattialle.

Ehkäpä tämän päivän väsymyshöyry-kikatushepuli pidensi muutamalla vuodella eläkepäiviä. Loppu päästä.

keskiviikko 21. maaliskuuta 2012

Kansainvälinen Downin syndrooma -päivä

Mukavaa 213-päivää kaikille! 


Neidin juhlapäivä. Onnea rakas! Ilman sinua maailma olisi paljon köyhempi paikka.


 Videolla komeilee mukana myös Suomi ja kansainvälisille, virallisille nettisivuille olemme saaneet Suomen lipun näkyville.

Tästä linkistä voi käydä kurkkaamassa lisätietoja päivästä (englanniksi). Suomeksi tietoa löytyy www.downiaiset.com sivustolta.

maanantai 19. maaliskuuta 2012

Diagnoosina leukemia

Juttelin tänään muutaman muun mamman kanssa, joiden lapsi on Kympillä hoidoissa. Puhetta tuli alkuajan tunnelmista. Ajalta kun oli juuri saanut diagnoosin.

Oma tunnelmani tuolloin oli epäusko. Olin jo ennen lääkärin arvioita leukemiasta alkanut itse epäilemään kyseistä tautia oireiden perusteella. Siksi tuo diagnoosi ei tullut ihan puun takaa. Sanoin sanan leukemia jo ennen lääkäriä ääneen.

Istuin lääkärin oven ulkopuolella ja tekstasin Vinkeän äidille: "Neidillä epäillään leukemiaa.". Neiti oli kuitenkin siinä vaiheessa niin huonossa kunnossa, että suurempi huoli oli sillä hetkellä ettei lapsi kuole käsiin. Toinen ei enää jaksanut edes istua ja oli todella, todella kalpea. Matka Hyvinkään sairaalasta Lastenklinikalle oli pitkä kuin nälkävuosi. Ja ajoin kovaa. Ei ehkä kaikkein viisain päätös lääkäriltä laittaa meitä ajamaan omalla autolla tuota matkaa.

Klinikalla alkoi tutkimustan rumba ja menimme virrassa mukana. Vasta illalla, kun istuimme isi-ukon kanssa hiljaisessa erityshuoneessa laitteiden suristessa vaimeasti taustalla, kerkesin istua alas miettimään mitä oli tapahtunut. Olimme molemmat lamaantuneita ja vain istuimme. Pitkän tovin. Sanottavaa ei ollut. Vain hiljainen epäusko.

Muistan nähneeni monta perhettä Kympillä, jotka ovat saaneet juuri saman tiedon kuin me. Lapsella on syöpä. He ovat itkeneet silmänsä päästä tuossa tilanteessa. Minulla itselläni tuli kyyneleet paljon myöhemmin. Aluksi en oikein tajunnut mitä oli tapahtunut. Sitten alkoi iltaisin aivan valtava ahdistus ja kuoleman pelko. Makasin kippurassa Messisesssä, hoidoissa olevien lasten vanhemmille tarkoitetussa asunnossa. Ja pelkäsin niin julmetusti, että se on nyt menoa. Mitään ei ole tehtävissä. Päivät meni tarmon puuskassa, jottei kerkeisi ajattelemaan asiaa liikaa. Tiedon jano oli myös valtava.

Vasta kun arki kaikesta huolimatta taas asettui ja osastopäivistä tuli rutiinia, tuli myös kyyneleet. Osittain olen käynyt vasta nyt, puolentoista vuoden päästä diagnoosista, tätä kaikkea läpi. Elämässä on ollut tilaa ajatuksille ja suremiselle. Syksyllä lypissä vilahtanut positiivisuus on nostanut alun tunnelmia pintaan. Kuoleman pelko on tullut voimakkaasti liki elämäämme. Välissä kerkesi jo tulla luja usko, että Neiti selättää sairauden. Tuo lyppi vetäisi tehokkaasti maton jalkojen alta. Luotto ja usko on taas aloitettava rakentamaan alusta uudelleen.

Mutta tuota päivää, päivää jolloin Neiti sai diagnoosin: leukemia, en varmaan ikinä unohda. Se on piirtynyt muistiini ikuisesti.

sunnuntai 18. maaliskuuta 2012

Tapojensa orja

Äidit - nuo ihmisten joukossa kummajaiset. Pirpana oli viime yönä ensimmäistä kertaa yökylässä mummilla ja ukilla. Äiti herkutteli etukäteen ajatuksella kokonaisista yöunista ja pitkään nukkumisesta. Jospa tuota univelkaa voisi korjata muullakin tavalla kuin vasta siellä haudassa.

Arvaatkaapas mitä! Heräsin sitten puoli kuudelta. Ihan ilman sitä nahkavekkaria. Aikainen mato linnun nappaa. Vai miten se meni? Ja koko yön näin unia Taikasta. Eihän tämän näin pitänyt mennä :)

torstai 15. maaliskuuta 2012

Hyvä ruoka - parempi mieli?

Meillä on käynnissä ruokataistelu. Sekä ison että pienen taholla. Isommalla on kiusana voimakas pahoinvointi. Nälkä olisi, mutta mikään ei maistu. Oksennus on todella herkässä. Olimmekin tässä välissä kaksi yötä isomman Neidin kanssa klinikallakin. Oli jo kuivumisen merkkejä ja verensokeri laskusuunnassa. Nappula otettiin tippaan nesteytymään.

Nyt aloitettiin Nexium eli närästyslääke. Varmuudeksi, jos vaikka syynä olisi närästys. Lisäksi annetaan pahoinvointilääkkeitä. Varmaa syytä pahoinvoinnille ei ole keksitty. Yksi syy voi olla tämän hetkinen lääkitys. Toinen voi olla torstain nukutuksesta (lyp ja it-lääke) jylläämään jäänyt pahoinvointi. Sillä tuon reissun jälkeen oksentelu taas yltyi. Kolmas oli joku likvorlökvörjuttu eli it-lääkkeen pistokohdasta olisi jäänyt tihkuttamaan selkäydinnestettä ja tuo aiheuttaisi pahoinvointia sekä päänsärkyä. Tähän ei kuitenkaan oireisto ihan täsmäisi, joten isoimpana epäilynä on nyt kaksi ensimmäistä vaihtoehtoa.

Pikkuisempi sitten lakkoilee jostain kummallisesta syystä. Hampaat? Ympäristö kiinnostavampaa kuin syöminen? Planeettojen asento? Vauvojen kettuilu? Mene ja tiedä. Mutta ruoka ei maistu. Välillä kitinä alkaa nykyään jo samoin tein kun syöttötuoliin pistetään. "Ei! Ei taas ruokaa!" Hirmuisilla hämäysoperaatioilla toisinaan saa ruokaa kitusiin lapettua. Pikku pilttipurkki on aivan maksimi mitä kerralla enää menee. Usein miten ei edes puolia siitä. Rasittavaa. Toisen pitäisi kiriä kasvussa ikätovereita eikä tuota vararavintoa liiemmilti ole valmiiksi paastoiluun. Koitettiin tänä iltana pullosta antaa korviketta, jotta saisi jotain mammanmölöä tukevampaa yöksi masuun. Mutta sehän oli varsinainen loukkaus hänen vauvauttaan kohtaan. Myrkyttää vissiin yritettiin.

Kummallista tässä Taikan ruokalakkoilussa on, että yösyöminen on samalla häviämässä. Unta vedetään tyytyväisenä palloon iltaseitsemästä aamuneljään-viiteen. Olen ollut joka ilta henkisesti valmistautunut yölliseen tissittelyyn, koska päivällä ei suostuta syömään. Mutta ei. Ei tankata edes yöllä. Outoa. Mikä lie pääsiäiseen valmisteleva paasto on tuolla pienellä menossa?

Meidän päivää siis rytmittää lapsien syöttäminen. Kun yhden olet saanut syömään, on vuorossa toinen huonoruokainen napero. Juhlavaa. Hermoa saattaa pikkuisen välillä kiristää.

Oi miksi tuo huonoruokaisuus ei ole iskenyt äitiin? Minulla olisi tuota vararavintoa mitä hieman kulutella.

keskiviikko 14. maaliskuuta 2012

Myssykamppiksen saldoa

 Tässä muutama kuva tähän mennessä tulleista myssyistä.













Erään paketin mukana tuli nippu lasten dvd-elokuvia. Dvd:t toimitetaan K10 ja S10 osastoille, missä ne on kaikkien osastolla yöpyvien käytössä ja viihdykkeenä. 


 


Isot kiitokset kaikille kamppikseen osallistuneille!!!!

Äitivaras

Lapsien myötä minusta on kehkeytynyt varas. Oikein myymälävaras. Eilen kävin tuon pienemmän tyttösen kanssa täydentämässä pilttipurkkeja kaappiin. En jaksanut ottaa koria, vaan ladoin purkit matkarattaiden kuomuun. Siihen mahtui yhtä vaille hienosti kaikki. Viimeinen oli tyydyttävä laittamaan pikkuisen jalkojen väliin.

Hitaasti taiteilin kassalle, ettei lasiset purkit rämähdä lattialle. Ehjänä päästiin perille ja maksoin kiltisti ostokset. Kiitin myyjää ystävällisesti ja eikun suuntana auto.

Pientä autoon lastatessa huomasin, että siinähän se viimeinen purkki vieläkin nököttää. Toisen jalkojen välissä. Ja maksamattomana. Olin autuaasti unohtanut koko purkin olemassa olon.

Olen siis äitivaras. Liian hatarilla aivoilla varustettu, jotta muistaisin mihin kaikkiin koloihin olen ostoksia sullonut. Ja liian laiska ottamaan rattaiden kanssa koria tai toisia kärryjä.


tiistai 6. maaliskuuta 2012

Hui-hui-hui-huimala


Eilen oli tämän vuoden ensimmäinen Huimala-päivä kympillä hoidoissa oleville lapsille. Ja voi sitä ilon ja riemun määrää.  Neiti on ollut aina innoissaan peuhaamisesta Huimalassa. Mutta nyt, kun nuo jalat kantavat, sai pikku-likka ihan erilailla irti reissusta. Vanhempien perään ei paljoa ihmetelty, vaan määrätietoisesti mennä tepsutettiin ympäri hallia.


 Pienempikin nappula ihmetteli uusia maisemia ja jaksoi sitkeästi valvoa monta tuntia. Isompien touhua katseltiin innokkaasti ja peräänkin yritettiin. Mutta kun ei tuo konttaaminen vielä yrityksistä huolimatta onnistu. Vaan tuskinpa enää kovin kauan menee ennen kuin tuo pienempikin jo painelee menemään. Sen verran sitkeästi tuota konttausasentoa harjoitellaan.


Neiti tepsutteli tuolla reissulla varmaan yhtä paljon ellei enemmänkin kuin kotona koko viikon aikana. Pitkää käytävää oli hauska tepsutella edes takaisin. Kuvassa viitotaan samalla "Pai".


Kiitos jälleen kerran Huimalalle ja järjestäjälle antoisasta päivästä. Niin onnellisia lapsosia en ole vähään aikaan nähnyt, kun eilen illalla Huimalassa.

P.S. Myssyjä on tullut ja koitan ehtiä tässä kuvaamaan niitä ja laittamaan tänne blogiin raporttia.

maanantai 5. maaliskuuta 2012

Muutoksen tuulia

Aloitin tänä vuonna lukupäiväkirjan pitämisen tänne blogiini. Hyvin pian huomasin, että yhdelle sivulle kirjojen listaaminen ei oikein riitä. Oman haasteensa siihen toi sivun joustamattomuus muuhun kuin vain listaamiseen. Avasin siis oman blogin tätä tarkoitusta varten.

Uusi blogini on Kirjojen salainen puutarha. Jatkossa listaan lukemani kirjat sinne ja sanon jokusen sanankin opuksesta. Kirjojen ystävät voivat siis kurkkia jatkossa sieltä, mitä tämä mamma on lukenut ja mitä kirjasta olen ollut mieltä. Mielellään otan edelleen myös vastaan kirjavinkkejä. Suurta kriitikkoa minusta ei saa. Analysoidakaan en osaa. Mutta hyvästä kirjasta nauttia kylläkin.

Tervetuloa uuteen blogiin kaikki kirjojen ystävät.

Haastelua

Moon Mamma haastoi blogissaan ei ketään ja kaikki bloggaajat ja lukijat Hyvän mielen haasteella. Listaamaan kymmenen iloa tuottavaa asiaa.

Mikäpäs tämän osuvampi haaste näin kevätauringon paistaessa ja sulattaessa pikku hiljaa lumia katolta. Tartuin siis haasteeseen ja tässäpä seuraa kymmenen minulle iloa tuottavaa asiaa. Ovat vallan satunnaisessa järjestyksessä.




1. Jo mainittu keväinen auringon lämmittävä paiste. Räystäät tippuu vettä, pian solisee jo pienet purot. Keväässä on aina odotuksen tuntua. Valo lisääntyy ja päivä pitenee. Me like it.

2. Lasten hymyt ja herisevät naurut. Tuo vähintään yhtä paljon iloa ja energiaa päivään kuin lisääntyvä aurinko.

3. Hyvä kirja. Taidokkaasti luotuun maailmaan voi hetkeksi kadota. Kuvitella olevansa jossain ihan muualla tai vallan joku muu. Kylkeen vielä kuppi hyvää teetä tai lattea. Rentoutumishetki on valmis.

4. Villalankojen hypistely. Oikein ajan kanssa kiertää lankakauppaa, hypistellä erilaisia ihania lankoja ja päässä pyörii erilaiset ideat mitä langoista voisi tehdä.

5. Hölmöily. Ystävien, miehen tai lasten kanssa. Kun saa nauraa oikein mahansa pohjasta, kippurassa. Niin, että nauruhermoja kutittaa.

6. Illan hiljainen hetki, kun lapset ovat jo nukkumassa. Sopivaa vastapainoa päivän vilinälle ja hälinälle.

7. Juuri vaihdetut lakanat. Rapsakan siloiset ja puhtoiset.

8. Arjen pienet onnen hetket. Sellaiset, jotka eivät varoita tulostaan etukäteen. Yhtäkkiä vain huomaa olevansa onnellinen ja iloinen. Nauttivansa juuri siitä hetkestä.

9. Rauhassa nautittu hyvä ruoka. Joko hyvässä seurassa tai omassa ylhäisessä yksinäisyydessään. Puitteilla ei väliä. Se voi olla ravintolassa, sohvan nurkassa tai luonnon helmassa. Pääasia on, että ruoka on hyvää ja tunnelma on rauhaisa.

10. Ja viimeisenä, muttei vähäisempänä. Lapset. He tuottavat iloa joka päivä, monta kertaa päivässä. Rehellisyyden nimissä todettakoon: toisinaan tuottavat myös harmaita hiuksia ja silmäpusseja.

Minäkään en osaa tätä jakaa eteenpäin kenellekään tietylle. Haasteeseen tarttukoot ne, ketkä intoa siihen tuntevat.

lauantai 3. maaliskuuta 2012

Vastasyntynyt oikeus tappaa?

Eilen törmäsin Iltalehden sivuilla uutiseen, jossa etiikan asiantuntijat ovat sitä mieltä, että vastasyntyneen saa surmata. Tästä linkitä voi kurkata uutisen. Voin kertoa, että silmät meinasi pudota päästä hämmästyksestä.

Artikkelissa sanotaan mm. "vastasyntyneet eivät ole vielä "oikeita ihmisiä" eikä heillä ole "moraalista oikeutta elämään"." Oikeasti? 2000-luvulla? Tämä oppihan on peräisin jostain 1800-luvulta, kun ajateltiin, että lapset ovat täysin tyhjiä tauluja syntyessään. Onko näiltä "etiikan asiantuntijoilta" mennyt ohi yksi vuosisata. Vuosisata, jolloin on opittu, että jo pienellä vauvalla on oma luonteensa ja temperamenttinsä. Että lapsi ei ole vain tyhjä taulu, persoonaton olio, syntyessään. Eikä tämän tietämiseen tarvita mitään ammattilaisia. Jokainen vanhempi osaisi kertoa näille ammattilaisille kuinka heidän lapsensa ovat olleet pienestä asti omanlaisiaan. Ainutlaatuisia.

Samaisten ammattilaisten mukaan "vanhemmilla pitäisi olla oikeus antaa lapsensa surmattavaksi, jos lapsi syntyy yllättäen vammaisena". Mihin tuo raja vedetään, raja milloin lapsi on vielä vastasyntynyt? Artikkelissakin esiin jälleen kerran vedettyä Downin syndroomaa ei diagnosoida pelkkien ulkoisten piirteiden perusteella. Se todetaan verikokeesta, joiden vastaukseen menee noin viikko. Entä jos lapsella todetaan kuukauden ikäisenä vakava vamma? Onko hän vielä vastasyntynyt? Eli vanhemmat hoitavat lastaan viikon/kuukauden ja sitten palauttavat sen sairaalaan tapettavaksi vamman takia. Kuka siihen pystyy? Vai pitäisikö varmuudeksi ottaa kaikki lapset tietyksi ajaksi vanhemmilta pois tarkkailuun, että voidaan varmistaa ettei vauvalla vain ole mitään vammaa?

Mihin meidän yhteiskuntamme on menossa, kun on hyväksyttävää edes julkaista tälläistä? Kaiken päättää raha. "Tällaisten lasten kasvattaminen on taakka sekä vanhemmille että yhteiskunnalle joka tukee heitä, artikkelissa sanotaan." Eli meidän kaikkien pitää olla kauniita, laihoja, älykkäitä ja mahdollisimman tehokkaita. Sijaa erilaisuudelle ei ole. Missä on vammaisten ihmisoikeus?

Toivotan nämä tutkijat tervetulleiksi meille katsomaan tuota yhteiskunnan ja vanhempiensa taakkaa. Kohtaamaan oikeita ihmisiä tunteineen. Ja kohtaamaan oikeassa elämässä tuon paljon parjatun kehitysvammaisen. Onneksi me olemme koko perhe niin hölmöjä ettemme ole tajunneet millainen taakka Neiti meille on. Eikä hänkään tajua istua surkuttelemassa kovaa kohtaloaan kun on syntynyt vammaisena. 

Mutta kyllä tälläinen uutisointi satuttaa. Uutinen, joka kyseenalaistaa Neidin oikeuden olemassa oloon.