maanantai 30. heinäkuuta 2012

Sopeutumaan


Vuorossa Kuortin kartano, täyshoito ja leukemian sopeutumisvalmennuskurssi. Luvassa vertaistukea, lapsille järjestettyä ohjelmaa ja voimauttavan valokuvauksen kokeilemista (jei!).

Päivittelen, jos vain kurssiohjelmalta ehdin. Meidän perhe toivottaa kaikille oikein lämpöistä viikkoa!

torstai 26. heinäkuuta 2012

Kopotikop

Vihreääkin vihreämpi metsä. Kavioiden kopinaa hiekkatiellä. Iloista höpötystä ja hiljaisuutta huokuva luonto. Niin ja ne paarmat. Tänään olivat vanhemmat parin tunnin issikkavaelluksella.

Ohjaaja kuljetti perässään viiden hengen porukkaa Kytäjän kauniissa maisemissa. Hepot olivat sopivan automaattiohjattuja, jotta miehenikin pärjäsi loistavasti mukana (ratsastettuaan vain kerran tätä aikaisemmin) ja äitikin pystyi keskittymään juoruamiseen. Mieli rentoutui, samoin noidannuolen kourissa kiukutteleva selkä. Loppupäivän on selkä ollut selvästi parempi.

Voin suositella kaikille lämpimästi Kytäjän issikkatallia. Hepot mukavia ja yllätävän pehmeitä tuntikäytössä oleviksi hevosiksi. Talli on todella siisti. Boksit ja tarhat isoja. Ja maastot aivan mahtavat.

Seuraavaa reissua odotellessa!

keskiviikko 25. heinäkuuta 2012

Mökkimuisteloja


Taika pääsi mökkireissulla uimaan järveen elämänsä ensimmäisen kerran. Into piukkana neitokainen polski menemään. 

Myös Neiti pääsi kastelemaan varpaansa. Katetrin takia hän ei voinut uida kunnolla, mutta kahlaamaan oli pakko viedä. Niin hirmuinen hinku Neidillä on veteen. Pikku vesipeto.

Muoks. Neidin kuva poistettu!

Mökillä nähtiin myös ihme ja allekirjoittanutkin meni uimaan! Oho! En meinaten ole kovin innokas uimari. Tämä rohkea teko päättyi kuitenkin iilimatoon jalassa. Yöööööökkkkk! Ja sen muuten kuuli lähi mökitkin. Eikä meikäläistä saa vähään aikaan veteen uudestaan....

Toinen Neidin lempiharrastus oli soutelu. Putput raikasi mökissä, kun Neidin teki vesille mieli.




tiistai 24. heinäkuuta 2012

Jutun juurta selästä

Lääkepöllyistä päivitystä blogiin tiedossa. Lauantaina melskasin Neidin kanssa. Hyppyyteltiin ja pyöriteltiin. Hassuteltiin kaiken laista. Siinä rytäkässä onnistuin jotekin naksauttamaan selkäni. Toiselta puolelta sain lihaksen kipeäksi. Viikonlopun se onneksi vain sattui tietyissä asennoissa ja toimia pystyi lähes normaalisti. Mutta jostain syystä selkä äityi sunnantain ja maanantain välisenä yönä.

Nyt ollaankin sitten vain joko seisovilteen tai makuulleen. Istumaan ei pysty. Kävelykin on pientä onnetonta töpöttelyä. Mikä lie sai selän suuttumaan yön aikana niin pahasti. Lapsia en pysty nostamaan ollenkaan, ylipäätään kumartaminen on poissa pelistä. Sainkin eilen lääkäriltä selkään lihasrelaksantteja. Ne helpottavat kyllä kipua selästä, mutta pistävät tehokkaasti päänkin ihan sekaisin. Hereillä en pysy, vaikka kuinka yrittäisin. Nukahdan pystyyn.

Jospa tämä tästä nyt menisi ohi nopeasti lääkkeillä. Onneksi olemme molemmat kotona, sillä nyt en kyllä pystyisi lapsia hoitamaan. Hyvä kun pääsen edes sängystä keittiöön tai vessaan. Kivun rajoissa liikun, mutta melko pientä se tällä hetkellä on.


Äidin ei tarvitse kuitenkaan potea yksinään. Neidin katetrin juuri on vihoitellut. Se punoitti jo perjantaina. Putsasimme huolella ja laitoimme juureen tipan Betadinea. Lauantaina juuri näyttikin jo vähemmän punaiselta. Putsaus ja Betadine tälläkin kertaa. Siitä huolimatta sunnuntaina juuri punoitti taas kunnolla ja alue oli pikkuisen isompikin.

Kiltisti oli kierrettävä lenkki päivystyksen kautta. Tällä kertaa reissuun meni monta tuntia. Taikan kanssa soittelimme kotoa useampaan otteeseen isille päivystykseen. Aina vain odottelua. Joku muukin tarvitsi pikaista apua samana päivänä.

Lääkäri tutki juureen ja totesi siinä olevan tulehduksen. Onneksi se näytti olevan vain ihossa eikä syvemmällä. Antibiootti kuuri oli kuitenkin saalina tuolta reissulta.

Nyt isi pakkaa juuri lapsia taksiin ja he lähtevät näyttämään katetria lääkärille. Haluavat tarkistaa mihin suuntaan punoistus on mennyt. Jos se pahenee, otetaan koko katetri jo nyt pois. Onneksi eilen juuri näytti jo paljon paremmalta. Nopeasti näyttäisi antibiootti auttavan.

Nyt alkaa olla sormet ja koko kroppa sen verta velttoja lääkkeen vaikutuksesta, että kaivaudun peiton alle.

P.S. Minäkin otin taas askeleen lähemmäksi nykyaikaista verkostoitumista. Avasin blogilleni omat sivut facebookiin.

perjantai 20. heinäkuuta 2012

Tänään


Tänään on nautiskeltu mukavasta, kesäisestä kelistä. Grillailtu, hassuteltu ja leikitty piilosta. Näitä päiviä lisää!

torstai 19. heinäkuuta 2012

2 vee

Tänään on eräänlainen merkkipaalu. Neidin leukemia todettiin tasan kaksi vuotta sitten. Päivä herättää monenlaisia tunteita.

Muistan edelleen hyvin tuon päivän. Oli helleaalto. Mittari kipusi päivä päivän perään kolmeenkymmeneen asteeseen. Neiti oli ollut pidemmän aikaa epämääräisen huonovointinen. Syömättömyyttä ja oksentelua oli ollut pitkään. Lääkärit laittoivat sen helteen piikkiin. Oli mustelmia, mutta ne laskettiin erään lääkkeen sivuvaikutukseksi, koska ei ollut kuumetta. Emme edes päässeet lääkärille tuolla kerralla päivystyksessä käydessämme. Todettiinpa Neidillä olevan jopa infektioastma. Joka osoittautuikin sitten joksikin aivan muuksi.

Neiti leukemian alkuhoidoilla. Vielä oli tukka päässä.
Oli maanantai aamu. Isi oli viimeistä kuukautta hoitovapaalla. Elokuun alusta oli tarkoitus palata takaisin työelämään. Jääkaappimme ammotti tyhjyyttään. Edessä oli kauppareissu. Pakkasimme itsemme silloiseen punaiseen mopoomme, joka oli kuin sauna. Ei ilmastointia. Päätimme mennä ensin hörppäämään kupposet kahvia ja syömään jotkut pikkuiset herkut lomailun kunniaksi.

Emme olleet ainoat lomalaiset. Saimme kuitenkin pienen pöydän johon mahduimme aamukahville. Neidillekin ostettiin oma pieni herkku. Hetken ehdimme nauttia herkuista, kun Neiti taas oksensi. Äiti oli oksennuksessa, Neiti oli oksennuksessa ja pöytä oli oksennukessa. Ensin siivottiin lapsi. Isi jäi siivoamaan pöytää, kun äiti meni pesemään vaatteitaan vessaan. Onneksi oli helle, märät vaatteet eivät haitanneet. Tuolta istumalta päätimme kuitenkin lähteä jälleen kerran päivystykseen. Siitä olikin tullut jo vaikio paikkamme joka viikkoisella käynneillämme. Olimme käyneet viimeisen kolmen viikon aikana neljä kertaa kertomassa huolemme Neidin voinnista.

Sille tielle sitten jäimme. Tuosta päivästä voi lukea enemmän täältä. Omat aavistukset minulla jo tuolloin oli taudin diagnoosista. Mutta eihän sellaista halua uskoa. Viimeiseen asti vakuutti itselleen, ettei tämä mitään vakavaa ole.

Iloinen tyttö ankeasti ympäristöstä huolimatta.
Tähän päivään liittyy myös aavistus toivoa ja iloa. Olemme päässeet jo näin pitkälle. Neiti on saanut nähdä kolme vee synttärinsä eikä neljä vee synttäreihinkään ole enää pitkä matka. Hoitojakin on vain puoli vuotta jäljellä, jos luoja suo. Mutta viime syksyn positiivisuus lypissä on tehokkaasti vienyt sokean uskon siihen, että kaikki menee hyvin loppuun asti. Hoitojen keston loppuun on aina lisättävä: "jos kaikki menee hyvin.". Päällimmäisenä onkin edelleen pelko kuinka tässä lopulta käy. Ilon pilkahdukset ovat lyhyitä eikä itselleen edes uskalla antaa lupaa huokaista tai iloita. Ettei mahdollinen pettymys olisi niin kova. Vaikka eihän itseään pysty todellisuudessa suojaamaan, jos asiat eivät menekään niin kuin pitää.


Tähän ei totu. Tähän ei totu millään. Pelko oman lapsen puolesta on jotain niin hirveää, etten olisi ikinä uskonut sellaista joutuvani kokemaan.

keskiviikko 18. heinäkuuta 2012

Kruunajaiset

 
 
 
 
Pienet prinsessat ovat kruununsa ansainneet. Intouduimme eilen askartelemaan. Tytöt syöttiksiin pöydän ääreen ja äidin aarrelaatikot esiin. Mitähän sieltä oikein löytyykään?
 
Huovasta leikattiin itse kruunut. Äiti ompeli toisen, isi toisen (jonka jälkeen isi totesi: "Pitääkö tässä lähteä korjaamaan autoa, että tuntee taas itsensä mieheksi."). Sen jälkeen tytöt saivat valita koristenauhat kruunuunsa. Ja selkeästi molemmilla on on värisilmää. Kruunuihinsa oikein passelit nauhat valitsivat.
 
Seuraavaksi oli mallin hommat tiedossa. Prinsessamekot päälle ja poseeraamaan.
 

Raskas työ vaati kuitenkin veronsa. Neidille iski kova nälkä kesken kuvausten. Onneksi oli lasagnea jääkaapissa odottamassa syöjiä.
 


tiistai 17. heinäkuuta 2012

Kakkonen on ykkönen?

Eräänä päivänä kaupasta kotiin ajellessa mietiskelin, kuinka kohta voin askarrella ja pelailla Taikan kanssa. Tajusin kuinka paljon olen odottanut, että voisin lasten kanssa puuhata jotain tuollaista. Leipoa, tehdä kortteja tai pelata jotain lasten peliä. Mitä vain näpertelyä yhdessä. Sitten iski karmea huono omatunto. Pidänkö Neitiä huonompana, koska hänen kanssaan en ole voinut vielä moisia puuhata? Tykkäänkö kakkosesta siksi enemmän?

Koin, etten saa iloita ja olla onnellinen siitä, että Taika on ns. tavis ja hänen kanssaan voin tehdä sellaisia asioita mitkä ei vielä onnistu Neidin kanssa. Ettei minulla ja Taikalla saisi olla omia juttuja. Juttuja mihin Neiti ei vielä kehitysvammansa takia pysty. Mutta miksi? Miksi ei saisi olla? Mikä kumma laittaa minut heti kuvittelemaan, että toinen olisi jotenkin sen takia arvokkaampi tai arvottomampi? Onhan lapsilla muutenkin omia kiinnostuksen kohteita. Oli sitten tavis tai ei. Omia juttuja muodostuu aivan varmasti jokaisen vanhemman ja lapsen välille. Juttuja, jotka ovat vain heitä kahta varten.

Tämä oli ihan uusi tuttavuus tunteiden ja ajatusten rintamalla. Että pelkään jotenkin arvottavani lapsiani, koska he eivät tule pystymään/eivät pysty samoihin asioihin. Jo nyt olen ensimmäisiä kertoja kokenut surkua siitä, että Taika menee Neidistä ohi. Kaukana ei taida enää tuo päivä olla. Sen verran kiinnostusta on Taika nyt puhumiseen osoittanut, että kohta taitaa sanoja tapailla. Ja siten mennä esikoisen ohi. Kyllä se kirpaisee äidin sydämestä. Vaikka Neiti viittoo sujuvasti ja siten kommunikoi. Mutta silti. Pienempi menee isomman ohi kehityksessä. Ja, kun tuo meidän Neiti ei ole mikään tyhmä, pelkään miten hän reagoi kun huomaa pienemmän olevankin taitavampi. Kirittääkö vai masentaako?

Selvittyäni järkytyksestä tajusin rakastavani kumpaakin ipanaa ihan yhtä paljon. Rakkaus on vain omanlaistaan kumpaakin kohtaan. Ja eri asiat kummankin lapsosen kohdalla saavat sydämen hyppämään hetkeksi paikaltaan ja rinnan pakahtumaan onnen tunteesta. Ja niin saa olla.

Kotona


Onnistunut mökkireissu lusittu. Palailen paremmalla ajalla kuulumisiin. Tässä tunnelmointia seesteisestä mökkimaisemasta.

perjantai 6. heinäkuuta 2012

Matka-apteekki

Tänään se koittaa, odotettu loma arjesta! Tätä on odotettu ja jännitetty. Jännitetty, ettei iske mikään flunssa tai muu vastaava miksi emme pääsisikään lähtemään.

Oma matkalaukku matka-apteekille? Neidin lääkkeet ja katetrin hoitovälineet vien ison tilan. Lisäksi tarvitaan muutakin käsiapteekkia reissua varten.

Matkakuumetta ilmassa. Odotan niin kovin, että pääsen järven rantaan katselemaan avointa maisemaa ja vain olemaan. Antaa ajatuksen lentää, tyhjätä pään. Niin ja arjen velvoitteista irti olemista. Vain perheen kesken hengailua ja rentoutumista. Mökkiseurana meillä on veljeni perhe ja vanhempanikin tulevat viikonlopuksi piipahtamaan. Lastenvahti apuakin siis on :)

***

Reissuun lähdemme vain yhden lapsen vaippojen kanssa. Neiti on nyt kolmatta päivää ilman vaippaa. Vain yöksi tai ulkoilun ajaksi olemme enää vaipan laittanut. Epätoivokin on tässä jo äidille ehtinyt välissä tulemaan, kun pissa on osunut kaikkialle muualle kuin pottaan. Mutta eilen saimme jo suurimman osan pissoista pottaan ja potalle meno ei myöskään enää aiheuta hirmuista uhmakohtausta. Luinkin eilen kirjoja potalla istuessa niin, että kieli tuntui kuivuvan kitalakeen kiinni. Se auttoi selvästi. Potasta tuli paljon kivempi paikka. Äsken Neiti oli mennyt ihan itsekseen potalle leikkimään Teletapeilla (emme siis ole pitäneet housuja sisällä ollenkaan). Ja niin vain tuli ensimmäinen pissa pottaan äsken ilman vanhempien avustusta tai potalle patistusta. Ihan itse potalle mentiin! Ehkä se tästä.

Nyt kone kiinni ja nokka kohti lomailua! Lämpimiä kesäpäiviä kaikille!




torstai 5. heinäkuuta 2012

Henkilökuntaa! Tärpättiäääää!




Tytöt hipsivät salaa maalauksen alla olevaan leikkimökkiin. Saimme heidät kiinni itse teosta :) Onneksi oli pullot tiukasti kiinni!

P.S. Leikkimökkeilystä siirrymme huomenna oikeaan mökkeilyyn viikoksi. Jos pystyn, päivitän kuulumisia, mutta elkee ihmetelkö, jos on kovin hiljaista viikon ajan.

P.P.S. Alustavasti on sovittu, että katetri poistetaan ensi nukutuksen yhteydessä eli elokuun lopussa. Huisin jännää!!!! Se on yksi askel lähemmäksi terveiden paperia ja tavallista elämää!

sunnuntai 1. heinäkuuta 2012

Kenkku katetri

Juuri kun pääsin kehumasta kuinka loistava vekotin tuo katetri on, päätti se aiheuttaa meille huolta ja mutkan klinikalle.

Tänään oli taasen katetrin juuren putsaus sekä katetrin huuhtelu. Ja sepäs rontti oli mennyt ihan tukkoon. En saanut millään hepariinia ujutettua sisään. Jonkun verran ruskeaa, eli kuivunutta, verta tuprutti ulos katetrista. Puhelin kauniiseen käteen ja soitto ässälle: "Tulossa ollaan, ammattilaisen vuoro neuvotella katetrin kanssa."

Sairaanhoitaja sai kaikeksi onneksi melkoisen venkslaamisen jälkeen katetrin toimimaan. Mutta nihkeäksi se jäi. Ei toimi niin hyvin kuin pitäisi. Huomenna on siis soitettava uudestaan kympille ja juteltava lääkärin kanssa mitä tehrään. Useimmilla otetaan tässä vaiheessa hoitoja jo pois koko katetri. Mutta Neidillä sitä on vielä pidetty, koska häneltä löytyy suonet todella huonosti. Suurin osa verikokeista onneksi pystytään ottamaan sormenpäästä, mutta kahdeksan viikon välein on nukutus. Ja silloin tarvitaan viggo.

Vähän jännittää mitä lääkäri tuumaa. Itse alan kallistumaan katetrin poisoton kannalle. Eihän tässä ole kuin reilu 6 kk enää hoitoja jäljellä, jos kaikki menee hyvin (hurjaa miten vähän!!!!). Isona, isona etuna olisi se, että Neiti pääsisi vihdoinkin uimaan ja saunaan, jos tuo katetri nyt otetaan pois. Mutta sitten taas, nuo pistämiset arveluttaa.

Jotenkin vain tämä liian monesti turpiinsa saanut mieli on taikauskoinen. Onko se manaamista, jos nyt menemme tuon katetrin pois ottamaan? Onko heti seuraava lyppi positiivinen, kun kuvittelemme pääsevämme koko ajan kohti normaalimpaa elämää? Koskahan sitä oikein oppii luottamaan tulevaan eikä odota koko ajan seuraava pommia räjähtäväksi?