torstai 30. elokuuta 2012

Piuhat poikki

Kummallista. Meillä on kotona kaksi lasta, josta kummastakaan ei roiku minkäänlaista piuhaa. Tälläistä päivää ei meillä vielä olekaan koettu.

Operaatio meni eilen oikein hyvin. Neiti heräsi nopeasti ja pirteänä. Iltapäivällä oli vielä kaulan ultra, jossa tarkistettiin mikä on tukoksen tilanne. Joku pikkuriikkinen pala siellä on vielä jäljellä. Nyt odotamme, että lääkäri ottaa yhteyttä ja saamme kuulla vaikuttaako se vielä johonkin. Kovasti toivon, että Klexanen piikitys päästäisiin jo lopettamaan. Jännitystä aiheuttaa myös lypin vastausten odottelu.

Tänään Neiti on ollut hieman itkuinen ja selkeästi eilen ronklatut paikat ovat kipeitä. Eikä se ihme olekaan. Aamulla hän pyysi särkylääkettä. Isin antamana, niin kuin aina. Äiti ei oikein kelpaa siihen puuhaan. :)

tiistai 28. elokuuta 2012

Perhosia vatsassa

Meillä on jännittävä päivä tiedossa. Huomenna Neiti menee nukutukseen ja samalla rytinällä otetaan lyppi, annetaan it-lääke ja vihdoinkin, otetaan pois katetri! Huisia!

Voiko olla totta, että huomisesta eteenpäin meillä on kotona kaksi lasta eikä kummallakaan ole katetria. Kylpeminen ei ole enää operaatio ja voimme saunoakin koko perheen voimin. Kahdessa vuodessa on niin tottunut tuohon katetriin, että aluksi voi olla vähän pihalla. Eikö sitä katetria nyt tarvitsekaan putsata ja hoitaa?

Ilkeä pikku pirulainen, taikausko, kuitenkin kolkuttaa takaraivossa. Leikimmekö tulella, kun otamme katetrin pois samalla kun lyppi otetaan? Eikö olisi parempi odottaa ensin sen tulokset ja jos ne on hyviä, vasta sitten poistaa katetri? Mitä jos se katetri on takaisin parin viikon päästä, koska lyppi ei olekaan puhdas? Olo on samaan aikaan riemullinen ja pelokas. Itseään yrittää jarruttaa iloitsemasta liikaa katetrin poistosta, jos sitten kohta rytiseekin.

Kuinka kauan kestää, että saavutan uudestaan samanlaisen sitkeän luoton siihen, että Neiti selättää leukemian, joka minulla oli alkuhoitojen jälkeen? Vilahdus lypissä vei kyllä maton jalkojen alta ja nyt odottaa kauhun sekaisin tuntein jokaista lyppiä. Pelkää, että tälläkin kertaa siellä näkyy jotain. Samaa luottoa en vain ole enää uudestaan onnistunut saavuttamaan.

Yritän parhaani mukaan selättää tuon peikon ja iloita siitä, että saavutamme yhden välietapin tällä hoitojen saralla. Saamme katetrin pois. Jälleen yksi askel kohti normaalinpaa elämää.

Jälleen kerran saa laittaa viestiä ylemmille tahoille (mitä se sitten itse kullekin on), että Neidin lyppi olisi puhdas!!!!!!

maanantai 27. elokuuta 2012

Taiteilijan vapaus

Riikka Ala-Harjan kirja Maihinnousu puhututtaa ja mietityttää. Kirjassa päähenkilön tyttö sairastuu leukemiaan, samalla hänen miehensä pettää häntä. Kirja herätti aluksi mielenkiintoni. Kuinka lapsen sairastumista tässä kirjassa käsitellään? Kunnes minulle valkeni, että kirjailija on kertonut siskonsa lapsen tarinan. Ilman lupaa. Helsingin sanomat kirjoittivat vanhempien järkytyksestä. Kirja siirtyi oitis boikotoitavien listalle.

Voiko sanavapauden nimissä toimia miten vain? Eikö taiteilijaa koske ollenkaan eettiset ja moraaliset säännöt? Ovatko he hyvien tapojen yläpuolella? Tuossa kirjassa on käytetty perheen sanomisia, fb-päivityksiä ja jopa sähköposteja. Kirjailija on siis ottanut toisten ajatukset, pelot ja tunteet omiin nimiinsä. Kysymättä perheeltä lupaa. Onko tämä oikein?

Minusta kirjailija on pettänyt perheen luottamuksen. Hän on ollut tukena ja auttanut perheen läpi sellaisen helvetin, ettei siitä yksin olisi selvinnyt. Ja tämä on hänen loppukaneettinsa. Tehdä kirja perheen luottamuksella kertomista asioista. Ymmärrän miksi perhe haluaa tästä puhua ääneen. Heitä loukkaa taatusti läheisen toiminta. Voin kuvitella kuinka olo on hyvin petetty. Miksi kirjan kirjoittaja oli heidän tukenaan? Tarina mielessään? Kuten ystäväni hyvin asian kiteytti: "Mässäillään perheen kärsimyksellä ja kääritään hillot siitä.".

Jos tämä henkilö olisi kertonut tätä tarinaa televisiossa tai ystävilleen, olisiko se hyväksytty? Uskon, että hänen tekoaan pidettäisiin paheksuttavana. Kukaan ei luota juoruilijaan. Hänen tekoaan ei hyväksyttäisi. Ei ole suotavaa kertoa toisten vaikeista asioista suureen ääneen muille, kertoa eteenpäin luottamuksella kerrottuja asioita. Miksi sitten taiteen nimissä tämä on hyväksyttyä? Mikä tekee taiteesta sellaisen, että sen nimissä on hyväksyttyä loukata lähimmäisiä? Revitellä heidän kärsimyksellään. Paljastaa kaikille luottamukselliset asiat. Eikö taiteilijaa koske minkäänlaiset käytöstavat?

Jos vaikkapa kampaaja kertoilisi pitkin pitäjää työssään kuulemiaan juttuja, häntä paheksuttaisiin. Ammattitaitoinen kampaaja ymmärtää, että hänen työssään kuulee monesti hyvinkin henkilökohtaisia asioita ja niitä ei kuulu kertoa eteenpäin. Eikö ammattitaitoisen kirjailijan pitäisi tämä ymmärtää myös?

Tilanne olisi täysin eri, jos hän olisi kysynyt perheeltä luvan. Tai muuttanut tarinaa niin paljon, ettei perhe olisi ollut tunnistettavissa. Ja minusta perheen yksityisviestit ovat ehdottomasti sananvapauden ulkopuolella. Olen itse muutaman kerran perheen isään törmännyt. Hän on erittäin sanavalmis ja sukkela ihminen. Kuinkahan paljon kirjassa kuuluu hänen äänensä läpi? Kuittaako kirjailija itselleen kiitokset toisen ansioituneesta kielen käytöstä?

Ennen kaikkea. Kirjailija on ollut perheen ystävät ja tärkeä tuki. Eikö kaiken sen peen jälkeen, mitä perhe on käynyt läpi ja läheiset siinä rinnalla, kirjailijan pitäisi ymmärtää vähän paremmin? Eikö kokemus ole opettanut mitään elämänarvoista ja läheisten tärkeydestä? Kunnioitusta toisia ihmisiä kohtaan?

sunnuntai 26. elokuuta 2012

Suojeluspupu

Aikanaan, kun Neiti sairastui leukemiaan,käynnisti Vinkeän äiti pipokamppiksen. Tuon kamppiksen kautta Rusakon puodin Taru Seppälä muisti Neitiä suojeluspuputaululla. Tuo taulu koristaa nykyisin Neidin sängyn päätyä ja varjelee pientämme tällä elämän pituisella matkalla.

Ihastuin tauluun heti. Ja pakkohan hänen teoksiaan oli saada lisää. Vihdoinkin sain laitettua taulut myös kehyksiin ja naputeltua tuon suojeluspupun seuraksi. Tauluja saa suoristella useampaan otteeseen päivässä, sillä myös Neiti on kovin ihastunut niihin.




Suurkiitokset Tarulle suojeluspupusta! Kauniita ovat taulut, voisin vaikka tapetoida niillä koko lastenhuoneen.

perjantai 24. elokuuta 2012

Ei kahta ilman kolmatta?

Teimme erinäisiä päätöksiä elämämme suhteen. Mietteissä ja haaveissa on kovasti ollut ajatus kolmannesta lapsesta. Olemme menneet tuon ajatuksen kanssa edestakaisin. Väsyneenä päivänä vannoneet, ettei kolmatta lasta tule. Piste. Ja taasen virkeinä päivinä tyttöjen kanssa hassutellessa olemme olleet varmoja kolmannesta ipanasta.

Istuimme alas (eli todellisuudessa pohdimme asiaa arkisten aherrusten lomassa silloin kuin sattui olemaan sopiva kolo sanoa edes yksi lause ääneen) ja punnitsimme plussat ja miinukset. Lopputulema oli, että nyt menemme kahden kanssa, ilman sitä kolmatta. Laitamme koko ajatuksen hyllylle, tauolle. Palaamme sen ääreen vuoden päästä uudelleen. Jos palaamme.

Kumpikin on sitä mieltä, että nämä neitokaiset ovat niin hurmaavia ja ihania, että kolmas lapsi olisi kyllä sinänsä tervetullut. Mutta. Iso mutta. Elämän realiteetit ajavat nyt vahvasti tuon halun ja haaveen ohi. Nyt on aika ajatella myös omaa jaksamista ja omia (muita kuin lapsiin liittyviä) tarpeita.

Viimeiset kaksi-kaksi ja puoli vuotta ovat olleet sellaista menoa ja haipakkaa, että heikompaa jo hirvittää. Kovin armollisia aikoja emme ole eläneet. Oma aika ja mahdollisuus harrastaa ovat olleet liiankin kortilla. Nyt kun elämä näyttää rauhoittuvan ja asettuvan jonkinlaiseen uomaansa, on iskenyt taisteluväsymys. Eräänä iltana hampaita pestessäni päähäni kirkastui ajatus: "Minulla ei ole ollut muutamaan vuoteen mitään sanavaltaa omaan elämääni." On vain pitänyt mennä perässä, seilattava merellä ilman airoja tai purjetta. Joku muu on hallinnut juonen käänteitä. Ja se joku on ollut leukemia. Sen ehdoilla on menty.

Nyt elämän tilanne on sellainen, että mahdollisuus toteuttaa itseään on oivallinen. (Ja nyt kaikki raajat ristiin, että ensi viikon lyppi ei paljasta mitään sellaista, että taasen viedään matto jalkojen alta ja kaikki haaveet romuttuu) Arki ei ole enää pelkkää sairaalassa juoksemista. Ja meitä on vielä puolen vuoden ajan kaksi aikuista kotona. Joten lapsenvahti on omasta takaa aina paikalla. Erittäin otollinen aika harrastaa. Kerätä omia voimia takaisin. Latautua. Ottaa edes sillä saralla omaa elämää takaisin haltuun.

Itselläni tuo harrastus on ehdottomasti ratsastus ja hepostelu. Ei tarvitse kahta sekunttia miettiä asiaa. Nyt myös näyttää, että aukeaisi aika unelmaheppailupaikka meikäläiselle. (Pitäkää peukkuja!) Karvakorvaterapiaa!

Haaveet vielä yhdestä vauvantuoksuisesta vuodesta siis jäävät harrastusten jalkoihin. Nyt on tärkeämpää saada palautua kaikesta tästä. Ja ehkä sitten joskus. Sitten kun on palauduttu, annettu itsellemme aikaa. Ehkä sekin aika koittaa. Tai sitten ei.

Päätöksen teon jälkeen minulla on ollut sekä levollinen mieli että haikea olo. Olen innoissani vapauden tunteesta jonka tuo päätös toi. Ja mahdollisuudesta harrastaa. Mutta samalla on toisinaan kovin surku päätöksestä. Varsinkin muiden vauvauutisista kuullessa. Pieni kaiherrus iskee ja toivon itsekin kokevani vielä kerran tuon syntymän ihmeen. Ja silti. Tarve tehdä ja mennä jyrää tuon haikeuden yli. Nyt on selkeästi tarve toteuttaa itseään. Voimakas tarve.

lauantai 18. elokuuta 2012

Tautiturjakkeet

Huhheijaa mitä menoa on taas elo tässä ollut. Pirullinen nuhapöpö on tosiaan iskenyt meitin perheeseen ja päivystyksessä on tullut laukattua.

Perjantaina aamuyöstä herään siihen kun Neiti itkee ja "haukkuu". Isi yrittää lohduttaa pikkuista. Jollain ihmeellä aivoni toimivat heti unen pöpperön keskelläkin ja tajusin, että Neidillä on laryngiitti. Siksi tuo haukkuva yskä. Kaikeksi onneksi yö oli viileä ja vieläpä kostea, joten kiikutimme pikinmiten Neidin ulos. Hetken päästä alkoikin kurkun ahdistus helpottaa ja sitä myöten Neitikin rauhoittumaan.

Mutta päivystykseen se oli lähdettävä. Tämän meidän tilanteen takia. Loikkasimme Neidin kanssa autoon ja auringon alkaessa jo taivaan rantaa maalailemaan ajoimme hiljaista motaria kohti stadia.

Perillä Neiti sai adrenaliinia spiralla ja hengitys helpotti todella nopeasti. Lääkäri kävi vielä kurkkaamassa tilanteen ja pääsimmekin kotiin. Käynti oli todella nopea. Vähän jäin itsekseni arpomaan, kun verikokeita ei otettu. Toisaalta, oireet olivat niin selkeät ja kuumetta ei ollut.

Päivällä alkoi kuitenkin lämpö pikku hiljaa nousta. Neitikin oli selvästi väsynyt eikä jaksanut oikein leikkiä. Nokkakin valui kuin Niagaran putous. Ja niin vain mittarin lukema kohosi 38,32:n ja oli taas lähdettävä. Tämä reissu ei sitten ollutkaan niin nopea. Kahdeksan tuntia meni tällä kertaa ja väsymys olikin sitten sitä luokkaa. Sekä äidillä että tytöllä.

Ongelmia aiheutti toinen korva. Sinne ei nähty millään kun edessä oli vaikkua. Sitä yritettiin liuottaa ja imeä. Ei vaikutusta. Lopulta lääkäri sitten soitti päivystävälle hematologille ja antibiootit tuli. Yön hoitaja sanoi minulle, että toisille tuo päätöksen teko on vaikeaa. Viitaten päivystyksen lääkäriin. Jäin hieman ihmettelemään mitä tuolla tarkoitettiin.

Kotiin päästiin lähtemään vähän ennen puolta yötä. Neiti ihmetteli ulkona mustaa taivasta ja pilkottavia tähtiä. Ei olekaan Neiti vähään aikaan ollut tuohon aikaan liikkeellä ja tähtiä nähnyt.

Tänään menimme sitten kontrollikäynnille. Otettiin taas verikokeet ja jäimme odottamaan tuloksia. Tämän päiväinen lääkärikin sanoi, että oli eilen hieman arka lääkäri. Eli ilmeisesti hänen päättämättömyyden takia vietimme työpäivän verran päivystyksessä edellisenä iltana. Huoh.

Nyt myös älysin kysyä verikokeiden tulokset. Perjantai-illan tulokset olivat yllättävät: leukkarit 6,2 ja neutrofiilit 4,77. Eli todella korkeat Neidille. Ja heti ensimmäinen ajatus: Missäs nyt mennään? Onko tämä ensioire uusimisesta? Tuosta möröstä ei vain pääse eroon. Onneksi päivystyksen lääkäri oli oikein fiksu ja tuntui tietävän eilistä versiota enemmän näistä asioista. Hän oli lisäksi jutellut päivystävän hematologin kanssa. Koska serppi oli 27, viittaavat nämä veriarvot bakteeritulehdukseen. Siitä syystä oli aloitettu antibiootit edellisenä päivänä. Viruksen lisäksi siis jyllää joku bakteeri.

Tämän päiväiset arvot olivatkin jo seuraavat: leukkarit 5,0 ja neutrofiilit 3,4. Laskusuunnassa, joka kertoo lääkäreille, että antibiootti tepsii. Serppi oli tänään yli viisikymmentä, mutta se reagoi aina jälkijunassa muutoksiin.

Lisää antibioottia tiputettiin tänään ja huomenna menemme jälleen kontrolliin. Taas verikokeita ja lisää antibioottia. Onneksi päättivät laittaa tälläisen antibiootin, minkä vaikutus kestää 24 h, joten voimme olla välissä kotona.

Neiti on tänään ollut jo selkeästi virkeämpi ja jaksanut leikkiä ja käkättää. Äiti sen sijaan on ollut ihan poikki ja kärttyinen. Kolmas yö onnettomilla yöunilla alkaa vaatia veronsa. Lisäksi räkätauti on saanut iskettyä kyntensä minuunkin. Kurkku on kipeä ja nenä lorottaa. Olo on sen mukainen. Veto poissa ja tuskan hiki pukkaa, kun yrittää pyörittää tätä arkea. Nyt ei voi kehua olevansa kovin positiivinen ja reipas. Edeltävät kaksi viikkoa ovat olleet raskaat ja vieneet veronsa jo ennen tätä tautimylläkkää. Saimme yllättäin heti sopparilta kotiuduttuamme suru-uutisia. Ja noissa uutisissa on ollut sulattamista. Se on myös tiennyt hautajaisjärjestelyjä ja muuta hässäkkää.

Totesinkin tänään miehelleni autossa, että onko tämä kaikissa perheissä aina tälläistä mylläkkää. Noh, jahka tämä flunssa selätetään, on taas voimia ihan erilailla käydä taistoon. Nyt on pää niin täys räkää ettei järki juokse ja voimat siksi myös vähissä. Ja kun vanhemman on tunnetusti niin helppo vain jäädä sinne peiton alle itseään parantamaan.

perjantai 17. elokuuta 2012

Antibioottitipassa

Vielä olemme reissun päällä. Nyt tippuu antibiootti ja sen jälkeen vihdoin kotiin. Huomenna kontrolliin ja veriarvoista riippuen mahdollisesti lisää antibioottia.

Äidin pää on niin väsynyt, että olen ihan unohtanut kysyä mitä labrat näyttivät. Huomenna pitää muistaa kysyä. Arvoja kun on tässä viime vuosina oppinut seuraamaan, ei riitä enää vastaus normaalinrajoissa. Haluan tietää tarkemmin.

Onneksi pääsemme yöksi kotiin. Panadol on hienosti laskenut kuumeen ja aamulla spiralla hengitetty adrenaliini auttoi henkitorven ahdistukseen. Räkäinen on neiti, mutta jo paremman oloinen.


Päivystyksessä

Pikainen päivitys puhelimella. Neidillä iski viime yönä laryngiitti ja nyt olemme jo toistamiseen päivystyksessä. Jännityksellä odotamme jäädäänkö yöksi vai päästäänkö kotiin. Kirjoitan enemmän kun pääsen koneelle.


lauantai 11. elokuuta 2012

Kokosanamenetelmä

Neiti on viime aikoina osoittanut kiinnostusta sanoja kohtaan. Kovasti on kyselty mitä missäkin lukee. Sen myötä ajattelin, että meidänkin on oikein sopiva aika aloittaa lukemisen harjoittelu kokosanamenetelmällä.

Kuvaamisen etuja: huomasin, ettei sanoja kannata näyttää ikkunan edessä, koska kortin toisella puolella oleva sana kuultaa läpi ja voi häiritä lukemista.
Menetelmä on ollut minulle jossain määrin tuttu jo ennen tätä, sillä tiedän perheitä, joissa on jo paljon meitä aikaisemmin aloitettu harjoittelemaan lukemista. Esimerkiksi blogissa Lentäen elämään, on pikku söpöläisen kanssa harjoiteltu jo alle pari vuotiaasta lukemista. Menetelmän on kehittänyt aivotutkija Glenn Doman.

Koska olen laiskimus, en jaksanut tehdä itse kortteja vaan tilasin valmiin paketin, kun sellaiseen kerta törmäsin. Paketin nimi on Lukemisleikki. Näyttää kuvassa kovin aataminaikaiselta, mutta pätevä paketti tuo on ollut.

Tiivitaavikin lukee. Kuvaustilanteessa sai olla mukana Teletapitkin, mutta muuten olemme harjoitelleet ilman ylimääräisiä ärsykkeitä.
Aloitimme harjoittelun toissa päivänä. Neiti suorastaan hihkuu riemusta. Hän viittoo perässä sanan kun olen sen hänelle ääneen sanonut. Onnellisena hän taputtaa itselleen kun olemme harjoituksen tehneet eikä meinaa tosissaan housuissaan pysyä. En olisi ikinä uskonut, että Neiti tykkää näin kovin lukemisharjoittelusta.

Yhdellä harjoituskerralla näytetään kutakin sanakorttia noin sekunnin kerrallaan ja sanotaan sana. Harjoitukseen ei siis mene puolta minuuttia kauemmin yhdellä kerralla. Nopeaa ja helppoa.

Voi tuota onnellista ilmettä. Näin innoissaan Neiti on tästä touhusta. Koko aika on virne naamalla.
Yllätyksenkin kerkesimme jo kokemaan. Toisena harjoituspäivänä Neiti luki jo ensimmäisen sanan: äiti. Ja vieläpä uudestaan toisella harjoituskerralla. Meinasin lentää pyllylleni. Ja olisin varmaan lentänytkin jos en olisi jo valmiiksi istunut. En uskaltanut edes toivoa, että sanat tarttuu jo näin nopeasti päähän.

Tänään, kolmantena päivänä, Neiti aloitti jo viittomaan harjoiteltuja sanoja heti kun näki kortit. Ei siis vielä edes sanoja, vaan vasta kortit. Hän muisti mitä sanoja olemme käyttäneet. Tajusin, että uusia sanoja on otettava mukaan, jotta mielenkiinto pysyy. Paketissa tulevien ohjeiden mukaan uusia sanoja otettaisiin todella hurjaa vauhtia, mutta menin sitten aliarvioimaan Neidin taitoja ja jankkasimme samoja sanoja. Tänään otamme vanhojen rinnalle kolme uutta sanaa ja jaan ne kahteen eri ryhmään. Kerralla harjoittelemme siis neljää sanaa ja vuorottelen ryhmiä harjoituskerroilla. Yhteensä teemme tänään kuusi harjoitusta eilisen kolmen harjoituksen sijaan.

Harjoitusten määrä saattaa kuulostaa hurjalle, mutta kun yhteen harjoitukseen käytetty aika on niin lyhyt, ettei minuutteja päivässä mene kovinkaan montaa koko touhuun.


Taikankin kanssa olemme jokusen kerran kokeilleet lukemista. Hänkin on innoissaan harjoittelusta. Viitomme Taikalle luetut sanat, joten hän oppii samalla niitäkin.

torstai 9. elokuuta 2012

Vielä vähän sopparin saldoa

Sopparilla meille vanhemmille pidettiin psykologin luento. Hän kertoili mitä kaikkea lapsen vakava sairastuminen voi mielessä aiheuttaa ja mitä muut vanhemmat ovat hänelle tuosta tilanteesta kertoneet. Isompien lasten kanssa hän oli myös tehnyt erilaisia harjoituksia omien tunteiden avaamiseen ja miettimiseen. Neiti ja Taika olivat moiseen touhuun vielä liian pieniä.

Isoin anti minulle tuosta luennosta oli ehdottomasti se, että heräsin ymmärtämään, että Neidilläkin on tarve kertoa mitä hänelle on tapahtunut. Näin joitain isompien lasten piirtämiä tunnekarttoja ja piirrustuksia, jotka olivat todella koskettavia, mutta minulle myös silmät avaavia.

Neidillä kun on paljon pään sisäistä puhetta ja siten myös ymmärrystä, muttei konstia tuoda sitä ulos. Tämän hetkinen viittomavarasto on aivan liian pieni siihen. Mistä sitten tiedän, että puhetta on enemmän kuin viittomia? Mielikuvistusleikki on yksi osoitus siitä. Puheenymmärrys on myös valovuoden pidemmällä kuin puheentuotto. Osaamme lisäksi tulkita Neidin eleitä ja äänteitä. Saamme niiden perusteella selville mitä hän yrittää kertoa ja onnensa kukkuloilla Neiti sanoo joo (omalla omintakeisella tyylillään) kun olemme oikeaan osuneet. Neiti myös keksii kovasti omia viittomia, jotta saisi kerrottua. Hänellä onkin uskomattoman hyvät hermot uhmaikäiseksi viittoessaan yhä uudestaan ja uudestaan, kunnes äiti tai isi keksii mikä tuo viittoma oli.

Leffahetki isin kanssa sairaalassa. Neidillä on tässä pahin kortisoniturvotus päällä.
Keskustelinkin psykologin kanssa luennon jälkeen onko hänellä vinkata miten kävisimme kaikkea tapahtunutta Neidin kanssa lävitse. Hänellä olikin hyviä ideoita. Hänen ehdotuksestaan olemmekin nyt ostaneet sairaalakuvakirjoja, joita olemme Neidin kanssa käyneet läpi. Hän on todella innolla kirjoja katsellut. Otamme myös leikkeihin enemmän lääkärivälineitä mukaan. Pieni lääkärilaukku kotona jo onkin, mutta olemme myös saaneet joitain ihan oikeita välineitä, mm. verenpainemittarin mansetin, ja niillä hoitelemme nyt nukkeja, nalleja ja Teletappeja.

Itsestäni ehkä parhaimmalta keinolta kuulosti oma valokuvakansio. Tarkoituksena on koostaa tältä hoitojen ajalta kertyneistä kuvista oma kansio. Printata ne ja laminoida Neidin käyttöön. Aiomme myös ottaa enemmän kuvia varsinaisista hoitotoimenpiteistä. Niitä on tullut kuvattua luvattoman vähän. Uskoisin tämän olevan melkeistään paras keino Neidin kertoa ja näyttää meille mitä hänelle on tapahtunut.

Puhuimme myös meidän puheterapeutin kanssa tästä. Hän oli samoilla linjoilla meidän kanssa. Jollain tapaa täytyy myös Neidin saada kerrottua asioista. Ei pakottamalla, vaan hänestä lähtemällä. Yhdeksi tämän talven tavoitteeksi otettiin siten piktojen käyttö (eli kuvakommunikointikortit). Ajatuksena niiden taustalla on, että viittomia ymmärtämättömille pystyisi niillä kertomaan sanottavansa ja myös ehkä helpommin tekemään lauseen ja sitä kautta kertomaan asiansa. Katsotaan nyt miten Neiti ottaa tämän suunnitelman vastaan. 

Kovin omaehtoinen kun tuo meidän Neitimme on, odotan hieman jännityksellä miten hän suhtautuu asiaan.


tiistai 7. elokuuta 2012

Viallinen äiti

Taikan korjatun iän yks vee synttärit mennä vilahti. Olimme juuri tuolloin sopparilla, joten hirmuista hehkutusta asian suhteen emme joutaneet pitämään. Mutta asian mukaiset onnittelut esitimme Taikalle.

1 vrk. Alkuun näytti ettei hengitykseen tarvita tukea. Mutta se luulo karisi hyvin pian.
Jännitin etukäteen kovasti millaisia tunteita tuo päivä herättää. Olin kuullut muilta keskosten äideiltä päivän olevan tunteita täynnä ja tuovan vanhat pelot pintaan. Kiittelin jopa onneani, että olemme sopparilla ja päivässä on muuta ajateltavaa.

3 vrk. Sinivalohoidossa. Arvot eivät olleet vielä yli raja-arvon, mutta nousussa. Lääkärit halusivat ennakoida ja aloittivat ajoissa hoidon ettei Taikasta tule ihan veltto korkeiden arvojen takia.
Kun tuo päivä sitten läheni, aloinkin jännittämään sitä ettei se oikeastaan herätä minussa mitään tunteita. Mikä vika minussa on, kun en itkekään tai koe hyökynä sairaala-ajan tuntoja läpi? Miksi kesäkuinen yks vee synttäri ei palauttanut syntymän aikaa mieleen? Miksi tämä korjatun iän synttäri ei muistuttanutkaan sairaala-arjesta ja peloista?

6 vrk.

Koin itseni suorastaan huonoksi ja tunnekylmäksi ihmiseksi. Syytä tälle en osaa sanoa. Olenko käynyt asioita jo niin monelta kantilta läpi etten koe siihen tarvetta? Vai iskeekö nuo jossain muussa tilanteessa päälle? Syntymäpäivä ei vain ollut sellainen asia minulle, että se kirvoittaa muistot ja kipeät tunteet. Vai onko elämäntilanteemme kaikkineen sellainen, että ei vain ole tilaa murehtia tuota aikaa? Että sen aika on myöhemmin, kun ajatuksissa ja tunteissa on tilaa asialle. En tiedä. Sekoitus kaikkea vai yksinkertaisesti huono ja tunteeton äiti.

Peloton tuo Taikan syntymän aika ei ollut. Se oli todella tuskainen ja raastava. Olin ahdistunut varpaista hiuksen kärkeen asti. Ja niin pahassa hälytystilassa, että jopa hissin kellon kilahtaminen sai minut hyppäämään ja stressikäyrän loikkaamaan suoraan sataan. Sydän laukkasi, hiki puski pintaan ja ensimmäinen ajatus oli heti: "Taikan laitteet hälyttää." Tuon ajan helpoudesta tämä tunnemylläkän vähyys tässä vaiheessa ei voi siis johtua.


Mutta tuona korjatun iän yks vee päivänä saimme todistaa jotain ihmeellistä. Taika otti ensimmäisen askeleensa. Ihan itse ja ilman tukea. Sittemmin satunnaisia askelia on nähty. Vielä ei uskalleta sitä yhtä-kahta askelta enempää ilman tukea mennä, mutta yhdestä kädestä pitämällä jo pitkiäkin matkoja. Niin se pikkuinen vain kasvaa ja oppii. Äidin kulta <3

maanantai 6. elokuuta 2012

Voimaannuttava valokuvaus

Marjahetki.

Sopparilla pääsimme kokeilemaan voimaannuttavaa valokuvausta. Se on Miina Savolaisen kehittämä menetelmä, jossa valokuvaa käytetään voimaannuttavana tekijänä. Linkin takana on kiinnostuneille enemmän tietoa.

Aiti ja Neiti puussa.

Aikanaan kiinnostus aiheeseen heräsi kirjan "Maailman ihanin tyttö" myötä. Kirja on kaunis ja inspiroiva. Kannattaa ehdottomasti tutustua kirjaan, jos se ei ole entuudestaan tuttu. Lupaan, ettette pety. Kuvat ovat mahtavia, tunnelmallisia ja satumaisia. Henkeä salpaavia.

Tämä kuva on viimeisiä kuvia ennen diagnoosia. Paria päivää ennen.
Nyt sopparilla kuvasimme itsestämme, perheestämme ja lapsistamme kuvia, joissa näemme itsemme kauniina. Kuvia, joista saamme voimaa. Ideana oli kertoa kuvaajalle millaisen kuvan itsestään haluaa, millaisen tunnelman kuvaan. Kuvaajan tehtävänä oli tallentaa tuo hetki. Tällä kertaa kameran takaa ei kerrottu mitä tehdään, vaan sen teki kuvattava.
Lisäksi olimme ottaneet jo kotoa mukaan kuvia, jotka ovat meille jollain tapaa tärkeitä ja voimaannuttavia.

Isi puussa ja Neiti ihmettelemässä kuinkas siellä ollaan.
Kurssilla käytetty aika oli ihan riittämätön, jotta siitä olisi saanut varsinaisesti hyötyä. Mutta kiinnostus menetelmään sai uutta kipinää. Esitimmekin toiveen, että vanhemmille järjestettäisiin ihan oma viikonloppu, jossa pääsisimme kunnolla paneutumaan asiaan. Me olemme taatusti tuolla kurssilla, jos se järjestetään. Se ei liene yllätä ketään :)








Kokeilun myötä vahvistui myös ajatukseni tehdä omanlaista voimauttavaa valokuvausta. Haluan tehdä omista kuvista kirjan, (valokuvakirjan tekeminen on nykyään niin helppoa valmiiden palvelujen myötä), Neidin ja perheen tarinan parilta viime vuodelta. Katsoa kuvia, käydä niiden herättämiä tunteita läpi ja sitä kautta jauhaa kyllästymiseen asti kaikkea tapahtunutta. Ja myös purkaa kuvaamisen kautta omia tunteita. Saada tallennettua kennolle viha, katkeruus, epätoivo, mutta myös ilo, onni ja toivo. Kuvan kautta tuoda tunteeni esille.

Joka tapauksessa, valokuvaus on tärkeä harrastus sekä minulle että miehelleni. Sitä kautta saamme monesti tunteita purettua ja myös nollattua ajatukset. Vaikka voimaannuttavassa valokuvauksessa ei ole tärkeää, että kuva on teknisesti onnistunut taikka hieno, meille on myös sillä puolella merkitystä. Tunnelma on se tärkein, totta kai, mutta haluamme molemmat kuvan olevan muutekin onnistunut. Miellyttävän kaikin puolin omaa silmää.

Tomera Neiti. Jos aika olisi riittänyt, olisin halunnut pukea Neidin keijuasuun kuvaa varten.

Meille tämä menetelmä sopii kuin nyrkki silmään!

sunnuntai 5. elokuuta 2012

Maailma avartuu


Neiti on ensimmäistä kertaa hampurilaisravintolassa (sisällä) syömässä kahteen vuoteen! Juhlan paikka. Ja voi että sitä ilon ja ihmetyksen määrää, kun pääsi ihan uuteen paikkaan syömään.

Yksi isoimmista anneista Kuortin kartanossa pidetystä sopeutumisvalmennuskurssista oli tämä infektioeristyksen löysentyminen. Lääkärin luennolla kyselimme infektioeristyksen ristiriitaisista ohjeista. Joka lääkärillä on pikkuisen omanlaiset ohjeet ja meillä vanhemmilla oli monenkirjavaa ohjetta kuinka tiukka eristys ylläpidossa vielä on.

Yhteinen linja pitäisi olla, sen myöntävät lääkäritkin. Ohjeistuskin lääkäreille asiasta on annettu. Mutta jostain syystä linja ei lääkäreiden välillä oikein pidä. Meidän tapauksessa (ja parin muunkin päiväkoti-ikäisen lapsen perheessä) eivät lääkärit ole muistaneet kertoa meille, että infektioeristystä voi jo jonkin verran höllentää.

Nyt on lupa nähdä muita lapsia, silloinkin kun he ovat hoidossa kodin ulkopuolella. Alkuhoidoissahan se oli ehdottomasti kielletty. Edelleen lasten tulee olla ehdottoman terveitä. Se seikka ei ole muuttunut mihinkään. Yksi tärkeä tekijä tässä oli se, että Neiti on jo sairastanut vesirokon. Olemme ihan turhaan tämän vuoden välttäneet muita lapsia. Se harmittaa ihan kamalasti, koska tämä kaikki on jättänyt jälkensä Neitiin. Hän ei ole päässyt harjoittelemaan sosiaalisia taitoja muiden lasten kanssa. Neiti jopa on pelännyt muita lapsia. Ja meluisia tilanteita. Viiden päivän oleskelu muiden lasten kanssa tuolla Kuortin kartanossa kyllä teki hyvää Neidille. Muiden lasten joukkoon hakeuduttiin ihan erilailla kuin ennen sopparia.

Nyt on lupa myös käydä järjen kanssa julkisilla paikoilla. Eli voimme käydä hiljaisena aikana isossa kaupassa. Tai ravintolassa syömässä. Tai vaikka kirjastossa. Oleellista on, ettei sinne mennä ruuhka-aikaan eikä silloin kun liikkeellä on infektioita tms. Eli talvea kohti tuo vapaus kaventuu. Influenssat, rs-virus yms ovat vieläkin vaikeita hoidettavia matalien soluarvojen takia. Samoin tavallista matalemmilla soluarvoilla ei ehkä kannata leikkiä ja kulkea ihmisten ilmoilla. Tavallista matalammilla siis syöpälapselle.

Saisipa Neiti jopa osallistua johonkin järjestettyyn liikunta/leikkiryhmään, kunhan se tapahtuu isossa hallissa. Vaikkapa kisahallissa. Pienet ja ahtaat tilat ovat vieläkin siis pannassa, siellä kun ollaan kuin sillit purkissa. Hiljaisena aikana vallanpa julkisillakin saisi kulkea. Mikä tuntuu minusta huisilta. Niihin emme taida vielä uskaltaa, niin lujassa on tuo pöpökammo.

Käsidesia taitaa kulua jatkossa vieläkin enemmän. Sillä tokihan me hyödynnämme tämän vapauden. Näitä kotinurkkia on kyllä katseltu melkoisen kauan ja jokainen ryppy ja kolo seinässä on tullut tutuksi.

Miksi sitten nyt saamme kulkea, kun emme aikaisemmin saaneet? Näin ylläpitohoidossa (ylläpito 2 -hoitojaksossa) soluarvot ovat jo paremmat kuin alkuhoidoissa. Jolloin monesti oltiin ihan solukuopassa. Tokikaan ne eivät ole vieläkään normaalit. Ne pidetään tarkoituksella matalempina hoitojen onnistumisen kannalta. Mutta pöpöt eivät pääse ihan yhtä helposti enää pesiytymään. Lisäksi tässä vaiheessa pikku nuha ei vaikuta hoitoihin. Aikaisemmin se siirsi aina hoitoja, laittoi sytostaatit tauolle ja antoi mahdollisille syöpäsoluille mahdollisuuden villiintyä uudelleen. Nyt ei niin helposti laiteta lääkkeitä tauolle. Nuha ei ole niin katastrofaalinen kuin aikaisemmin. Lisäksi, vaikeimmin hoidettavia ovat omasta elimistöstä tullevat bakteerit/virukset, jotka villiintyvät kun vastustuskyky on huono. Ei niinkään ulkopuolelta tulevat perusnuhapöpöt (paitsi nuo mainitut influessat yms, mitkä ovat kovia pöpöjä jo ihan terveelle ihmiselle).

Yhtä kaikki. Olin ihan täpinöissä uutisen kuultuani. Ihan kädet tärisivät. Minä olen kärsinyt tästä tiukasta infektioeristyksestä paljon enemmän kuin mieheni. Vaikka hälläkin jo kaatuu seinät niskaan. Mutta olen luonteeltani enemmän menoa ja meininkiä kaipaava. Olen impulsiivinen ihminen ja keksin ykskaks mihin haluan lähteä tai mitä haluan tehdä. Minä tarvitsen vaihtelua päiviin, paljon. Nyt emme ole päässeet oikein mihinkään ja minä olen suorastaan lamaantunut siitä. Monesti olen ollut ihan apaattinen kotona päivien tylsyydestä.

Tämä uutinen poisti sellaisen kivitaakan harteilta, etten edes tiennyt sitä siellä raahavani. Maailma näyttää paljon suuremmalta kuin viikkoa aikaisemmin!