lauantai 31. heinäkuuta 2010

Karhunpoika sairastaa

Karhunpoika sairastaa,

häntä hellikäämme.

Lääkkehillä hoidelkaa 

Nalleystäväämme.

Uni paras lääke on,

sitä nauttikaamme.

Nalleraukan kuntohon 

aamuksi jo saamme.

 
Neiti-Napsukalla on ensimmäinen infektio. Pari päivää olemme jännittäneet nouseeko lämpö yli 38.5 asteen. Kuumemittari on ollut ahkerassa käytössä. Tänä iltana tuo maaginen kuumen raja ylittyi ja Neidillä alkoi ensimmäinen antibioottikuuri.
 
Neidin vointi on infektiosta huolimatta ollut toistaiseksi hyvä. Pitkän tauon jälkeen Neiti on taas kikatellut ja hepuloinut äidin kanssa. Nappula kun tietää, että äidin saa nauramaan höhöttelyllä ja pelleilyllä. Eilen illalla ei nukkumaanmenosta tullut mitään kun äiti ja lapsi hihittelivät sängyssä. Lopulta isi astui kuvaan, äiti syrjäytettiin sängystä ja Napsukka saatiin unten maille. Hyvää yötä kaikille!

perjantai 30. heinäkuuta 2010

Hatunnoston paikka

Tänään osastolle saapui Joulupukki ystävämme Piu-tädin muodossa. Mukana oli iso pussillinen mitä ihanimpia huiveja, hattuja ja myssyjä. Äiti keskittyi sovittelemaan niitä Neidin päähän ja Neiti keskittyi tutkimaan mukana tulleita kortteja isin valokuvatessa muistoja talteen.

Iso kiitos kaikille muistaneille! Ette uskokaan kuinka paljon lämmitti ja lämmittää edelleen sydäntä. Neidin sairastuminen on selvästi koskettanut monia ihmisiä ympäri Suomen. Antamallanne tuella on iso merkitys jaksamiselle. Kerrankin minä olen sanaton. Mykistynyt siitä kuinka moni välittää!

Kiitos!

tiistai 27. heinäkuuta 2010

Sydän paikallaan

Kerrottakoon heti alkuun kaikille mukana jännittäneille, että sydän on paikallaan ja toimii moitteettomasti. Kardiologi katsoi sydänkäyrät, olivat kunnossa, ja sanoi että hetkellisesti syke voi tipahtaa jopa 45 ilman että tarvitsee tehdä mitään.

Sitten varsinaiseen jännitysnäytelmään. Osastollahan otettiin Neidistä EKG-käyrä. Osaston hoitajat taistelivat koneen kanssa ja lukivat manuaalista mihin nallelätkät laitetaan. Loppujen lopuksi paikalla oli kolme hoitajaa ihmettelemässä. Käyrä saatiin lopulta kuitenkin otettua.

Hetken kuluttua hoitaja tulee takaisin ja sanoo, että pitää ottaa uusi käyrä. Siinä on ylimääräistä värinää eikä vastaa aikaisemmin otettuja käyriä. Äidin ja isin sydän jätti tuossa vaiheessa pari lyöntiä välistä. Nyt paikalle tulee jo neljäs hoitaja ihmettelemään käyrän ottamista. Konetta ei saada millään käyntiin, lätkiäkään ei ole tarpeeksi ja osa on vanhentuneita. Ovi käy ja huoneessa on suhinaa. Välillä jopa syytetään näitä kosteita ilmoja kun kone ei käynnisty.

Lopulta minä hermostun touhun katsomiseen ja pyydän soittamaan sydänosastolta hoitajan paikalle. Onneksi hoitajamme on myöntyväinen ja viidessä minuutissa saimme ammattilaisen paikalle. Hän ottaa ohjat käsiin. Koneeseen laitetaan tällä kertaa oikeat asetukset ja lätkät aivan eri paikkoihin kuin ensimmäisellä kerralla. Pari ensimmäistä käyrää ei onnistu koska Neiti ei suostu olemaan paikallaan. Sydänhoitaja näkee kuitenkin heti käyristä, että Neiti on liikuttanut jalkojaan. Herkkyyttä lasketaan alemmaksi ja lopulta saadaan onnistunut käyrä. Kiitos lähtee äidin sydämen perimmäisestä sopukasta asti sydänhoitajalle.

Reilun tunnin kuluttua saimme kuulla, että kaikki on kunnossa.

Minua on jäänyt kaihertamaan hoitajien ammattitaidottomuus. Tai oikeastaan ammattitaidottomuus hoitaa tilanne oikein. Meille olisi heti pitänyt kertoa, että virhe EKG-käyrissä on todennäköisesti heidän tekemä mittausvirhe. Ei kertoa sydämen värinöistä ja muista poikkeavuuksista. Eikä pelotella vanhempia turhaan oman osaamattomuuden takia. Ammattilainen osaa myös myöntää tekemänsä virheet ja uskaltaa myöntää, ettei tiedä tai osaa tehdä asiaa.

Onneksi kuitenkin sydän on kunnossa. Se on kaikkein tärkeintä.

Sydänsuruja

Neidillä on viime yönä ollut sykkeessä romahdus, noin sekunnin ajan. Saimme äskettäin tietää. Oma syke pomppasi taivaisiin tuolla sekunnilla.

Aamulla hoitajat eivät puhuneet meille mitään ja saimme asiasta kuulla lääkärin kierrolla. Hänen mukaansa todennäköisintä on mittausvirhe. Laitteet kun ovat kovin herkkiä häiriöille. Silti äsken otettiin EKG ja sydänlääkäri tutustuu käyriin ja Neidin papereihin. Osastolääkäri kuunteli pitkään ja tarkkaan Neidin sydänääniä ja poistui huoneesta kertomatta mitä kuuli. Katsoimme huolissamme häneen peräänsä. Kohta hän kysyi ovenraosta Neidin katetroinnin ajankohtaa ja poistui taas, kertomatta.

Nyt istumme sydän karrella odottamassa, että saamme jotain tietoa mitä on tapahtunut. Emme edes tiedä onko syytä huoleen. Olemmeko huolissamme turhaan? Ruokahalu on tiessään ja ajatus pysähtynyt. Huoneessamme on kovin hiljaista tällä hetkellä.

sunnuntai 25. heinäkuuta 2010

Syyllisyys kaihertaa

Viime päivinä on kaihertanut syyllisyys sydänalaa. Olen syyttänyt itseäni hoidon aloituksen viivästymisestä. Olisiko minun pitänyt olla jämäkämpi vaatimaan lisätutkimuksia? Olenko huono äiti, koska uskoin hoitajia ja lääkäreitä enkä luottanut vaistooni? Itselläni oli aavistus, että vakavammasta asiasta on kyse. Hyvinkäällä sanoin lastenlääkärille: "Eikö vain, että epäilet neidillä olevan leukemia?". Järjellä kuitenkin tiedän, että teimme kaikkemme. Me kävimme näyttämässä mustelmia jo viikkoa aikaisemmin. Me kävimme useampaan kertaan oksentelusta lääkärissä. Yskän takia kävimme sekä yksityisellä että terveyskeskuksessa. Kolmessa viikossa kertyi paljon lääkärikäyntejä. Hurjaksi menee, jos vanhemmat eivät voi enää luottaa ammattilaisiin ja heidän ammattitaitoonsa. Näin kävi tällä kertaa. Neidillä oli kaikki klassiset leukemian oireet, mutta kukaan lääkäreistä ei kiinnittänyt huomiota kokonaiskuvaan. Onneksi viimeisin lääkäri ohjasi eteenpäin tutkimuksiin. Hänkin tosin epäili Downin syndroomaan liittyvää suolistovaivaa.

Silti syytän itseäni. Miksi en vaatinut aikaisemmin kunnon tutkimuksia? Miksi sokeasti uskoin ammattilaisiin ja sivuutin omat tuntemukset? Eihän kunnon äiti tee niin. Äidinhän kuuluu taistella leijonaemon lailla oman poikasen puolesta. Millä järjen ja tunteen saisi sovitettua yhteen?

Neidin vointi laski pikku hiljaa muutaman viikon aikana ennen kuin pääsimme hoitoon. Huomasimme tämän vähentyneenä liikkumisena ja ylöspäin yrittäminen loppui lähes kokonaan. Tuolloin puhuimme mieheni kanssa, että neidin kehitys taantuu ja jopa sanoimme hänen olevan sittenkin tyhmä kun ei opi uutta. Nyt tuosta ajatuksesta on kehittynyt iso syyllisyyden möykky rintaan. Pieni raukka on ollut vakavasti sairas ja me epäilemme hänen järjen juoksua!

Äitiys on merkillistä. Siihen liittyy niin monenlaisia tunteita. En ole koskaan ennen ollut näin huolestunut, syyllistänyt itseäni ties mistä, mutten myöskään kokenut näin valtavaa iloa mitä pienimmistä asioista: hymystä, uudesta opitusta asiasta tai vain yhteisestä rauhallisesta hellittelyhetkestä.

Nuo pienet hetket antavat niin paljon voimaa, että jaksaa taas taistella vaikeiden hetkien yli.

P.S. Lääkäri kävi kierrolla ja kertoi hyviä uutisia. Hoito on edennyt niin kuin pitääkin. Valkosolut ovat tippuneet maanantaista. Tuolloin arvo oli 100, eilen aamulla 3. Tukkakin kuulemma vielä pysyy jonkun aikaa päässä! Vasta vähän myöhemmin annetaan sellaisia sytostaatteja, jotka vaikuttavat myös hiustuppeen. Äidin sydän voi vielä hetkeksi rauhoittua.

lauantai 24. heinäkuuta 2010

Kiitoksen aika

Haluan kiittää kaikkia, jotka ovat meitä kannustaneet ja myötäeläneet tässä tilanteessa. Ette uskokaan kuinka paljon jaksamista ja lohtua se tuo, että ihmiset välittävät. Vaikka elämä kolhii, on maailmassa sentään paljon ihmisiä, joilla on sydän paikallaan. Kiitos siis kaikille ja jokaiselle erikseen!

Noetiikka esittää mielenkiintoisen ajatuksen siitä, että kollektiivisellä ajatuksella pystytään vaikuttamaan materiaan. Tähän haluan uskoa, niin monen ajatuksissa Neitimme on. Tuo voima ei voi kuin parantaa Neidin.

perjantai 23. heinäkuuta 2010

Liian kaunis elämään?

Tuska syövyttää, kääntää sydämen nurinpäin ja raasta tiensä ulos rinnasta. Pää on painava ja tuntuu räjähtävän hetkellä millä hyvänsä. Päässä soi kysymys: "Kuoleeko meidän pieni neiti?".

Katselin tänään kun neiti lappasi hyvällä ruokahalulla suklaavanukasta. Mietin, onko se viimeisiä vanukkaita mitä neiti syö. Kyyneleet valuivat. Valuvat vieläkin. Millä tallentaa jokainen hetki sydämeen tulevan varalle? Onko neitimme liian hyvä tähän maailmaan?

En tiedä miten selviän jos menetän hänet. Silloin elämä menettää merkityksensä, värinsä ja sisältönsä. Kaikki on tyhjää, oleminen turhaa. Voi kun itseään voisi jotenkin valmistaa menetystä varten, mutta kun ei voi. Tuska on jo nyt liian raastava, miten voin elää tuskan kanssa, jos neiti kuolee.

Kaikki sairaalan ulkopuolinen on menettänyt merkityksensä. Elän vain neitiä varten ja tankkaan hänen läheisyyttään. Sitä vain ei voi tankata varastoon. Ollessani poissa neidin luota sielussani on ammottava reikä.

Välillä on käynyt mielessä, että ei olisi pitänyt koskaan haluta lasta. Niin paljolta tuskalta ja huolelta olisin säästynyt. Mutta jos neitiä ei olisi, olisin jäänyt vaille kaiken peittävää rakkautta ja iloa lapsesta. En olisi ikinä voinut kokea miten paljon iloa ja aurinkoa elämään tuo yksi hymy tai sydämestä hersyvä nauru. Kuinka pakahduttavan rakkauden tunteen voi saada aikaan yksi halaus. En olisi saanut kokea miltä tuntuu Elää.

Miten varjella neitiä? Millä pitää hänet täällä kanssamme? Miten selvitä tulevasta?

torstai 22. heinäkuuta 2010

Parkkiintunut nahka

Olen tänään miettinyt paljon kriisistä selviytymistä. Vaikka kuin hullulta se kuulostaakin, niin paskaankin tottuu. Toivoisin vain, että kenenkään ei tarvitsisi.

Minulla on ikään kuin sielun päälle kasvanut jo parkkiintunut nahka. Tarpeeksi kauan kun potkii, niin kasvaahan se ihokin paksummaksi ja potkiminen ei tunnu niin paljon. Eihän käveleminen edes onnistuisi jos ei jalkapohjan iho paksuuntuisi. Niin on käynyt minullekin, mutta väärälle puollelle ihoa.

En tarkoita, että Neidin sairastuminen ei ole järkyttänyt. Kyllä se on, ytimiä myöten. Huoli lapsesta on valtava. Mutta parkkiintunut nahka estää iskua sattumasta liian kovaa. Vain sen terävin osa on lävistänyt nahan. Tuosta rei´ästä kipu valuu sisuksiin, mutta hiljaksiin. Pala kerrallaan. Niin että kipu on helpompi käsitellä ja sietää.

Ehkä se on ihmismielen tapa suojella itseään. Muuten se murtuisi. Hautautuisi tuskan alle. Uskon myös, että olen oppinut käsittelemään asioita erilailla. Ymmärrän paremmin oman rajallisuuteni. Sen, etten pysty tekemään ja tietämään kaikkea itse. Oppinut luottamaan muihin, antamaan heidän käsiinsä sen kaikkein tärkeimmän asian elämässäni. Tyttöni.

Silti sydämeni itkee verta.

keskiviikko 21. heinäkuuta 2010

ALL

Kirjainyhdistelmä johon en olisi halunnut tarkemmin tutustua. ALL= akuutti lymfaattinen leukemia. Elämä/kohtalo/mikäikinä päätti kuitenkin toisin.

Diagnoosi vahvistettiin tänään luuydinnäytteestä. Näyte lähtee vielä tarkempiin tutkimuksiin, saadut tulokset vaikuttavat kuitenkin enemmänkin hoidon nyansseihin, ei enää diagnoosiin. Selkäydinnesteestä ei syöpäsoluja löydetty, mikä on oikein hyvä asia. Syöpä ei ole levinnyt keskushermostoon.

Nurinkurista kyllä, mutta diagnoosin varmistuminen pudotti pienen lastin kiviä harteilta. Vaikkakin käytännössä tiesimme mikä tilanne on, nyt se on kuitenkin varmistettu ja voimme aloittaa hoidot. Lisäksi tilanne on niin hyvä kuin nyt tässä tilanteessa voi olla. Lääkärin mukaan neidillä on hyvät mahdollisuudet paranemiseen.

Toinen säkillinen kiviä putosi matkalle, kun pääsimme sittenkin asumaan K10:n vanhempainyhdistyksen kämppään. Ajatus päivittäisestä edestakaisin ajelusta on ahdistanut. Nyt päivälläkin voi käydä lepäämässä, jos on tarvetta. Myöskin neidin hoidon vuorottelu on helpompaa. Meiltä kotoa kun ei pääse julkisilla ja auton rohjojakin on vain yksi. Tärkeät hengähdystauot sairaalasta on siis helpommin järjestettävissä.

Tänään aloitettiin lääkitys. Jännityksellä odotamme tuleeko sivuvaikutuksia. Äiti odottaa kauhulla tukan lähtemistä. Suunnitteilla on jo joskinlaista hattua ja myssyä tuon ajan varalle. Ehdotuksia hattuideoista vastaan otetaan. Melkeinpä voisin julistaa hattukilpailun!

Vieläkin odotan koska kunnolla ymmärrän neidin sairauden. Vai tuleeko sitä ymmärrystä koskaan kunnolla? Kummallista kyllä, jo nyt huomaan laitostumisen merkkejä itsessäni. Lienekö sitten tullut liikaa viime aikoina vietettyä aikaa valkotakkisten joukossa vai mistä johtuu? Sekavat ovat tunnelmat ja mieli vaihtelee paljon hetken mukaan. Eilisilta oli todella hankala kun neitiä jouduttiin pistämään useamman kerran kun viggoa ei saatu paikalleen. Silloin uhkasi jo isi napata neidin ja lähteä karkuun. Itku tuli kummallakin ja käytävän lattiaa kulutimme hermostuksissa. Nyt onneksi on laitettu laskimokatetri ja pistelyt on tältä osin pistelty.

tiistai 20. heinäkuuta 2010

Elämän raadollisuus

Paljonko elämällä on vielä P:tä meidän perheelle tarjolla? Väkisin alkaa hiipiä mieleen ajatus, että olen tehnyt joskus jotain todella pahaa, koska nyt saan näin paljon kakkaa niskaan.

Eilen aamulla en vielä olisi uskonut missä seuraavana päivänä istun. Tänään kirjoitan ajatuksiani Lastenklinikan osastolta K10, lasten syöpä- ja verisairauksien osastolta. Matka tänne oli mutkaisa, paremmilla voimilla palaan siihen.

Nyt odotamme diagnoosin varmistusta, mutta erittäin vahva epäilys leukemiasta. Veriarvot viittaavat siihen, samoin kuin verestä tehty solujen tutkimus. Mutta tarkempi diagnoosi saadaan huomenna otettavasta luuydinnäytteestä. Hemoglobiini oli enää 45 ja valkosolujen määrä oli 100, kun sen pitäisi olla 10. Trombosyytit olivat 8, veri ei enää hyytynyt kunnolla.

Neiti on ollut eilen ja tänä aamuna todella väsynyt, kalpea ja huonossa kunnossa. Monennäköistä lääkettä ja nestettä on ollut jatkuvassa tiputuksessa. Nyt neiti on onneksi jo hieman pirteämpi ja söi vähäsen tänään ekaan kertaan kahteen vuorokauteen. Mutta kyllä tämä on ollut jo lähellä elämän ja kuoleman taistelua.

Vielä tätä ei ole kokonaan sisäistänyt. Huoli on noussut pintaan mitä ihmeellisimmistä asioista. Olen itkenyt Neidin tukan lähtemistä, sitä että tulemme elämään useamman vuoden eristettyä elämää ja sitä että loppukesä menee osastolla. Eilen pelkäsin todella paljon tytön hengen puolesta, mutta se pelko on tänään ollut taka-alalla. Vielä en kuitenkaan oikein ymmärrä taudin kuvaa. En meinaa ymmärtää, että neitimme on erittäin vakavasti sairas.

Kotona käynti ensimmäistä kertaa osastolle tulon jälkeen oli todella raastava. Jokainen lelu, esine ja hiljaisuus muistutti puuttuvasta, siitä kaikkein tärkeimmästä. Oli kuin joku olisi repinyt sydäntä rinnastani, sielua irti juuriltaan. Talo kaikui tyhjyyttä, epätoivoa ja tuskaa. Se ei tuntunut kodilta, aivan kuin olisin ollut kylässä. Sydämeni ja elämäni on osastolla K10. Muu on tyhjää. Pidätetyt kyyneleet valuivat virtanaan ja ikävä osastolle oli valtava. Jotain mitä en olisi ikinä uskonut pystyväni tuntemaan. Se tuntui repivän minua palasiksi.

Jos neiti olisi ollut hoidossa olisin nauttinut tuosta hiljaisuudesta. Nyt se tykytti ja muistutti koko ajan neidistä. Tunnelma oli kuin hylätyssä talossa, josta oli lähdetty kiireellä. Esineet olivat jääneet niille sijoilleen, mutta elämä oli talosta hävinnyt.

Monenlaiset tunteet ovat kerenneet päässä pyöriä. Päälimmäisenä on kuitenkin viha ja katkeruus. En voi uskoa, että meidän täytyy tämänkin käydä lävitse. Minusta olisi p:n aika mennä seuraavaan osoitteeseen. Viimeisen neljän vuoden aikana emme ole kerenneet montakaan hetkeä elämään aivan tavallista arkea. Kerennyt kyllästyä keittämään puuroa joka ilta. Aina on tullut uusi myrsky ja vastoinkäyminen joka on pistänyt kaiken sekaisin. Tiputtanut takaisin pohjalle. Kuinka kauan oikeasti enää jaksan tulla sieltä ylös?

Miksi elämä ei tunne kohtuullisuutta?