perjantai 31. joulukuuta 2010

Uusi Vuosi ja uudet kujeet

Pysyn tavoilleni uskollisena enkä tee tänäkään vuonna uuden vuoden lupauksia. Mutta tällä kertaa lähetän pyynnön sinne missä päätetään meidän perheen onnesta ja epäonnesta.

Toivoisin, että vuonna 2011:

  • Neidin hoidot jatkuisivat hyvin ja mitään ylimääräistä ei enää tulisi. Neiti on mielestäni saanut jo osuutensa kivuista ja kohtauksista. Tästä eteenpäin vain sitä tylsää arkea ja tasaista menoa.
  • Neidin taudin pysyvän edelleen remissiossa.
  • oma lääkitykseni olisi vihdoinkin kohdallaan ja pääsisin taas askeleen eteenpäin toipumisessa.
  • olisimme vihdoinkin siellä marginaalin oikealla puolella, ei aina sillä huonommalla.
  • lottovoitollekaan en sano ei, vaan silti otan enemmin nuo yllä olevat kohdat kuin nipun seteleitä.

Vuosi 2010 jää monellakin tapaa mieleen. Säät ovat suosineet, varsinkin talvikuukausina. Luonto on ollut hengästyttävän kaunis, puhdas ja  rauhoittava. Ikään kuin äänetkin olisivat vaimeampia lumisen luonnon keskellä.

Alkuvuoden 2010 vietin suljetulla osastolla. Paikassa, johon en olisi ikinä uskonut joutuvani/pääseväni. Tuosta ajasta muistan aika vähän. Satunnaisia välähdyksiä. Tarpeeseen tuo hengähdystauko kuitenkin tuli. Siitä ei ole epäilystäkään.

Vuonna 2010 Neiti myös sairastui leukemiaan. Lähes tulkoon kaikkea muuta olin kuvitellut Neidille tulevan, vaan en ikipäivänä leukemiaa. Niin vain kävi. Nyt edetään sen asian ehdoilla.

Vuonna 2010 opin ymmärtämään oman rajallisuuteni. Minä en pysty eikä minun tarvitsekään pystyä hoitamaan kaikkea itse. Minulla on oikeus olla väsynyt, ilman että olen tehnyt yhtään mitään. Ennen ajattelin, että lepo on ansaittava. Jos päivän vietti laiskotellen, oli se mielestäni hukkaan heitetty päivä. Nyt osaan olla armollisempi itselleni ja myös nautin laiskoista päivistä.

Vuonna 2010 olen pelännyt lapseni puolesta enemmän kuin ikinä. Mutta olen kokenut myös suurta iloa ja onnea hoitojen edettyä hyvin. Onnea ovat tuottaneet myös monet pienet asiat, kuten vaikka ensimmäinen kerta Neidin kanssa keinumassa hoitojen alettua.

Vuonna 2010 olen menettänyt rinnaltani ihmsiä, joiden luulin pysyvän matkassa aina. Vastapainoksi olen tutustunut ihmisiin, jotka pysyvät mukana myös vaikeinakin aikoina. Uskaltavat kohdata elämän haasteet kanssani.

Mahtaakohan vuosi 2011 olla yhtä värikäs vuosi?

ONNELLISTA UUTTA VUOTTA KAIKILLE!

Toivottaa Neidin porukat.

torstai 23. joulukuuta 2010

Joulutervehdys!


Pelle on löytynyt! Tämä oli Pikku-Neidin paras joululahja. Pellestä ei luovuttu koko päivänä ja se pääsi mukaan katsomaan Teletappeja.

sunnuntai 19. joulukuuta 2010

Yöllistä elämää

Pikku-Neiti on ollut ihan mahdottoman levoton viime öinä. Taustalla on varmastikin taasen osastolla vietetty yö. Iltaisin nukuttajaa ei päästettäisi millään vierestä pois. Silmät aukeavat saman tien, vaikka kuinka kuvitteli Neidin jo olleen sikeässä unessa.

Napero on nukkunut minun kainalossa parit viime yöt. Koitamme näin saada taas turvallisuuden tunnetta takaisin. Äidin yöunet vain ovat kovin heikoilla pikku väkkyrän nukkuessa vieressä. Eilen illalla Neiti nukahti jo kohtuu aikaisin ja ajattelimme hyödyntää vapaa-ajan herkuttelemalla mozzarellatikuilla. Mutta, pikku vihikoirammehan heräsi tuoksuun ja mönki pystyyn. Käsi vaatien ilmoitti: "Minä haluan oman osuuden herkuista!" Siellä me sitten koko perheen voimin istuttiin sängyssä syömässä juustotikkuja ja juomassa Napapiirilimua. Ai että, kun Neidille kelpasi. Hampaanpesu meni uusiksi ja Neiti suosiollisesti kellahti takaisin tyynynpäälle pötkölleen.

Hetken odoteltuani hän nukahtikin. Varovasti yritin nousta sängystä, mutta ei. Neidin silmät rävähtivät auki. Äkkiä tartuttiin äidin paitaan ja vedettiin takaisin. Ei auttanut, siinä pötkötettiin päät samalla tyynyllä. Aina kun vähänkin liikahdin, Neiti raotti silmiään ja tarkasti etten ole lähtenyt. Pikku sormet nypersivät äidin paidan kaula-aukkoa kuin varmistaakseen, että äiti siinä tosiaan myös pysyy. Lopulta alistuin kohtalooni ja päätin jäädä lukemaan Neidin viereen. Varovasti käänsin selkäni Neitiin päin ja otin kirjan esille. Ei tainnut mennä kuin minutti, niin selkäni joutui pikku jalkojen rummutuksen kohteeksi. Lopulta käännyin katsomaan, että mitä ihmettä sängyssä oikein tapahtuu. Siellähän se Neiti napitti minua silmät selkosen selällään. Äiti rontti oli julennut kääntyä selin häneen. Käännyin ympäri ja Neiti sulki silmänsä huokauksen kera tyytyväisenä ja jatkoi uniaan.

Lopulta onneksi Neiti vaipui tarpeeksi syvään uneen ja sain siirrettyä hänet vähän kauemmaksi, jotta minäkin mahduin kunnolla nukkumaan. Sen minkä väkkyrän vieressä pystyin. Välillä oli kättä silmässä ja varvasta suussa. Neiti myös vinkui ja vikisi, kitisi ja kiljahteli unissaan. Huoh. Toivottavasti yöunet pian taas rauhoittuvat!

perjantai 17. joulukuuta 2010

Joulutonttu

Meille on muuttanut pieni, pyöreäposkinen Tonttu. Tällä tontulla on valtava ruokahalu (ja vatsa). Kaikki syötäväksi kelpaava huomataan jo kaukaa. Pieni käsi alkaa naputtamaan rintaa: "Haluan!" Napapiiri limu oli tämän päivän hitti. Sitä olisi juotu loputtomiin asti. Limun loppuessa jopa komennettiin äitiä laittamaan takki päälle ja kauppaan. Tämä joulun odotus taitaa tulla tässä huushollissa kalliiksi. Pieni tonttu syö kaikkien eväät.




Hyvää joulun odotusta kaikille!

P.S. Kortisoni on tehnyt jälleen tehtävänsä ja posket ovat pyöristyneet. Mahakin pömpöttää, niin kuin tontuilla kuuluukin.

sunnuntai 12. joulukuuta 2010

Väsynyt taistelija

Pikku-Neiti on ollut aivan reporanka viime päivinä. Hiljaista on ollut kuin huopatossutehtaalla. Juurikaan ääntä ei tytöstä lähde, viittomiakaan ei jakseta käyttää ja leikit ovat unohtuneet kokonaan.

Eilen kävimme päivystyksessä tyttöä näyttämässä. Veriarvot katsottiin ja muutenkin tytön vointi tarkistettiin. Syyksi voimattomuuteen epäillään vahvaa kortisonia, Dexametasonia. Vielä pari päivää tuota lääkettä menee ja sitten tulee viikon tauko. Saas nähdä onko tuolla tauolla merkitystä vointiin ja piristyykö tyttö siitä.

Vaikkakin syynä näyttäisi olevan kortisoni, niin huoli tytöstä painaa Äidin ja Isin rintaa. Olemme onnistuneet taas maalailemaan jos jonkilaista kauhukuvaa. Olen ollut jo vakuuttunut, että nyt tyttö vammautuu lisää ja mitä me sitten teemme. Miten jaksamme, jos hänestä tuleekin näistä hoidoista johtuen vaikeasti kehitysvammainen? Pitkälle ajatukset ehtivät voimatonta tyttöä katsellessa.

Dvd:t ovat olleet kovassa käytössä loppu viikon. Kirjoja olemme katselleet myös sen minkä tyttö on jaksanut. Sylitelty ollaan näin paljon viimeksi Neidin ollessa vauva. Nyt Äidin ja Isin syli on paras paikka. Hihasta pitää puristaa kovasti samalla kun katsomme Teletappeja tai Maisaa. Yöunetkin venyvät helposti 13-14 tuntisiksi ja olemme herättäneet tytön aamuisin, jotta verensokeri ei ehtisi liian matalalle.

Nyt Prinsessa on jo yöunilla ja kerää voimia seuraavaan päivään. Toivottavasti siitä tulee jo vähän parempi kuin tästä päivästä.

sunnuntai 5. joulukuuta 2010

Lapsiluku

Jäin pohtimaan pikkukakkosasiaa luettuani Vinkän Väkkyrän ajatuksia asiasta. Törmäsin taas ajatukseen, että erityislapsen erityisyyttä pitäisi jotenkin hyvittää seuraavalla lapsella. Pikku kakkonen kannatta tehdä, jotta ensimmäisen erityisyys ei tuntuisi niin pahalta.

Onko erityislapsi jotenkin huonompi lapsi kuin tavikset? Pitääkö hänelle tehdä korvike? Mitäs sitten jos se Pikku kakkonen on myös erityislapsi?

Taustalla on varmaankin ihmisten vaikeus hyväksyä kokonaan lapsen erityisyys. He näkevät lapsen erityisempänä kuin vanhemmat näkevät. Ehkä eläytyvät asiaan omien lapsien kautta ja kokevat ajatuksen erityisyydestä pelottavana. Ymmärrän oikein hyvin, että ajatus on pelottava. Mutta silloin siirtää omia ajatuksia ja oletuksia toiseen perheeseen.

Jos meillä lapsiluku kasvaa, se ei kasva Neidin erityisyyden takia. Se kasvaa siitä ihan samasta syystä kuin kaikkien muidenkin perheiden lapsiluku. Emme koe lukumäärän vielä tulleen täyteen. Neitiä ei tarvitse korvata tai hyvittää. Itse asiassa olemme pohtineet voiko kukaan olla niin mainio tapaus kuin meidän Neitimme on. Pystyykö mahdollista seuraavaa rakastamaan yhtä paljon kuin häntä? Nekin varmasti ihan niitä tuikitavallisia ihmetyksen aiheita lapsiperheessä.

Jos nyt heräsi kysymys onko lapsiluku kasvamassa, niin voin kertoa sen kasvavan sitten kun meistä on siihen sopiva aika. Elämä tasoittunut. Ja sitten voimmekin todeta asioiden laidan olevan hyvin näin, lapsiluku ei kasvakaan. Kuka tietää.

lauantai 4. joulukuuta 2010

Hyviä uutisia

Kiitokset kaikille peukutuksista ja raajojen ristimisestä. Siitä on ollut apua!

Eilen soitin tulokset, kun lääkäristä ei kuulunut. Selkäydinnesteeseen asti vauvarokkovirus ei ole ehtinyt. Infektiolääkäri oli käynyt katsomassa Neidin veriarvoja ja todennut niiden olevan ok. Virus ei ole aktiivinen vaikka sitä veressä onkin. On ilmeisesti hieman samanlainen kuin herpesvirus, jos olen oikein ymmärtänyt. Lisäksi virusarvo oli matala maanantaina, jolloin Neiti sai kouristuskohtauksen, joten alkaa olla varmaa sen johtuneen verensokerista.

Lypin ensimmäinen vastaus (yhteensä tehdään kolme eri testiä näytteelle) oli negatiivinen eli tuon testin mukaan remissiossa oltaisiin pysytty!!!! Jipii!! Suurta huolta on vanhemmissa aiheuttanut hoitojen tauolla oleminen. Onneksi ei näytä, että siitä olisi harmia ollut.

Kaikki näyttäisi maanantain pelottelusta huolimatta olevan taas kunnossa ja ensi viikolla päästään jatkamaan hoitoja. Huh, sanon minä. Nyt riittäisi vähäksi aikaa pelottelut ja hoidot voisi jatkaa tasaista tahtia eteenpäin kuin juna.

P.S. Neiti menee tänään ekalle ratsastustunnille! Siitä raporttia myöhemmin.

keskiviikko 1. joulukuuta 2010

Kotona

Kotona ollaan taas turvallisesti! Eilen kävi neurologi varmuuden vuoksi Neidin tutkimassa. Hän ei löytänyt mitään neurologista syytä kohtaukselle. Kaikki on siis sillä saralla hyvin. Hänen mukaan kohtauksen syynä on ollut liian alhainen verensokeri. Huh, minä huokaan tässä kohdin. Ehdin jo kuvitella vaikka mitä kauheuksia.

Auki on kuitenkin vielä tehostusvaiheen aloitus. Selkäydinnesteestä tutkitaan vielä vauvarokkovirusta. Jos sitä siellä on, aloitetaan rokkolääkitys. Jos taas ei, pitäisi ensi viikolla vihdoinkin alkaa seuraava hoitojakso. Nyt kyllä on ristissä ihan kaikki mikä kropassa vaan ristiin menee, jotta päästäisiin ensi viikolla hoidot aloittamaan.

Lypin tuloksia vielä ei ole tullut. Se onkin toinen jännityksen aihe. Toivottavasti remissiossa ollaan pysytty eikä siltä saralta enää tulisi lisäylläreitä. Jo tässä on yhdelle viikolle ollut ihan riittämiin sydänkohtauksia.

P.S. Joulukoristeet on kaivettu naftaliinista ja laitettu esille! Joulu tulee!

maanantai 29. marraskuuta 2010

Hurja päivä

Tätä menoa olen kyllä haudassa ennen aikojani. Sellainen oli päivän meno tänään.

Aamulla saavuimme osastolle sovitusti. Neidin vuoro oli ensimmäiseksi mennä nukutukseen ja odottelimme koska operaatio alkaa. Neiti istuskeli sängyllä lukemassa kirjaa, isi lähti vessaan ja minä istuin neulomassa. Yhtäkkiä neiti alkoi heiluttamaan päätä ja ihmettelin mitä hän pelleilee. Neiti kääntyi kasvot minuun päin ja huomasin, että silmät pyörivät päässä miten sattuu. Nappasin hädissään Neidin syliin ja katsoin pelleilikö hän vai mitä ihmettä tapahtuu. Järjetön pelästys ja huoli iski päälle ja tajusin, että nyt tyttö kramppaa. Pyörin hetken lattialla ja ihmettelin mitä minun pitää tehdä. Pitääkö hakea mies vessasta vai mitä ihmettä. Sitten muistin soittokellon. En löytänyt sitä mistään. Lopulta huomasin seinässä napin. Painoin ja lähdin kuitenkin Neiti sylissä juoksemaan kansliaan hoitajien luokse. Aikaa tuossa ei tosiasiassa varmaan paria minuuttia enempää mennyt, mutta hädissään tuo aika tuntui ikuisuudelta.

Kansliasta hoitaja lähti heti hakemaan Neidin omaa hoitajaa ja molemmat tulivat huoneeseen todella nopeasti. He katsoivat hetken tyttöä ja totesivat saman. Neiti kramppaa. Silmät pyörivät miten sattuu ja pää nyki. Liikkeet olivat holtittomia. Neiti oli kuitenkin koko aika tajuissaan, joten en pelännyt epilepsiakohtausta. Minä pelkäsin aivoinfarktia. Mistä lie sekin tuli päähän. Neiti laitettiin välittömästi happisaturaatiomittaukseen ja kuume mitattiin. Lääkäri kuulutettiin paikalle. Ja lääkäri tuli, todella nopeasti.

Neidiltä mitattiin verensokeri. Se oli vain 1,9 eli todella matala. Onneksi on katetri ja tippa saatiin nopeasti laitettua. Lääkäri määräsi aluksi tipan todella nopealle. Parissa minuutissa alkoi nykiminen helpottaa ja noin viidessä minuutissa Neiti oli taas oma itsensä. Tuossa vaiheessa otettiin uusi mittaus ja verensokeri oli jo yli kolme. Tilanne kun alkoi laueta, muuttui Isi todella kalpeaksi ja meinasi pyörtyä. Jännitys alkoi laueta. Itsellä tärisi kädet.

Kohtauksen jälkeen Neiti oli aika väsynyt ja vain istui minun sylissä. Istuimme lähemmäs tunnin ja minä lauloin varmaan kaikki laulut, jotka osaan. Pienen pyytäessä aina lisää kun edellinen loppui.

Puolen päivän aikaan Neiti meni lopulta nukutukseen. Nukutuksessa oli happisaturaatio yhtäkkiä tippunut ja Neidille oli joudutta antamaan lääkettä, joka laukaisee kurkun kramppia. Onneksi sillä happi alkoi taas paremmin kulkemaan. Tähän syssyyn myös katetri on lakannut antamasta verta. Nukutuksessakin yritettiin saada sitä pelittämään, mutta verta oli saatu vain hukkaputki. Lopulta näytteet otettiin pistämällä. Suonia ei oltu löydetty millään ja Neitiä oli pistetty useampaan kohtaan. Onneksi pieni on ollut silloin nukutettu. Nyt näyttää siltä, että katetrista ei näytteitä saa ja hoitaja puhui niiden ottamisesta pistämällä. Siihen ei vanhemmat suostu. Jos näytettä ei saada edes nukutuksessa, niin miten ihmeessä se onnistuu hereillä olevalta lapselta, joka panee hanttiin. Lisäksi emme suostu, että Neitiä pistämisellä kiusataan. Jos nykyinen katetri ei enää toimi, saavat he luvan laittaa uuden. Kerran on Neitiä kiusattu tuolla pistämisellä ja se oli viimeinen kerta kun niin tapahtuu. Niin kamala kokemus se oli sekä vanhemmille että lapselle. Sen seuraumuksia paikattiin monen monituisen päivän ajan.

Hoitoja ei siis päästy tänään aloittamaan. Kouristuskohtaus johtui todennäköisesti verensokerin liian matalasta arvosta, mutta myös vauvarokko voi olla syynä siihen. Tätä nyt tutkitaan. Selkäytimesta otettiin nestettä, josta tarkistetaan onko sielläkin vauvarokkoa. Verikokeista tarkistetaan tämän päivän viruksen määrä. Arvot ovat taas jostain syystä ollut koholla ja on mahdollista, että rokko on aktivoitunut. Tällä hetkellä on ihan auki kuinka hoidot tästä jatkuvat. Aloitetaanko lääkitys vauvarokkoa vastaan? Päästäänkö sittenkin pian aloittamaan myöhäinen tehostusjakso? Lääkäritkään eivät nyt tiedä mitä tuleman pitään.

Itsellä on ahdistus ja valtava huoli puristanut rintaa tämän päivän. Nyt pelottaa, että syöpä pääsee uusiutumaan kun hoitoja ei voida antaa. Pelottaa myös voiko tämä ollakin kohtalokasta Neidille. Jos rokko onkin liian hurja tauti päihitettäväksi. Sydäntä puristaa.

keskiviikko 24. marraskuuta 2010

Positiivisuus

Luin Cathyan viimeisimmän kirjoituksen ja jäin miettimään positiivisuutta. Viimeinen vuosi on mennyt enemmän ja vähemmän suossa rämpiessä. Negatiivisten ajatuksien parissa. Masennus vie mennessään, ruokkii itseään ja mässäilee mustuudella. Synkkyys ja mustat ajatukset olivat hiipineet mieleeni jo ennen masennuksen kuilua. Pikku hiljaa, jo edellisestä kesästä lähtien. Elämä oli heitellyt ja töninyt. Ei ihme, jos mieli alkaa mustumaan. Luottamus tulevaisuuteen katoaa.

Tuon kirjoituksen myötä tajusin, että oma minäni on alkanut taas hiipiä pintaan. Se oikea minä ei jaksa räytyä ja murehtia liikoja. Velloa murheissa koko aikaa, ei edes puolta päivää. Olen peruspositiivinen ihminen. Tuo minä on vain ollut hukassa pitkään. Piilossa lukkojen takana, masennuksen vankina. Nyt kalterit eivät minuutta enää pysty pitämään kahlittuna. Positiivisuus pyrkii pintaan. Tarttuu kiinni hameen helmaan ja kulkee matkassa. Sitkeästi.

Psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa (jonka luona käyn säännöllisesti) olemme pohtineet minun minuuttani ja selviytymistä vaikeuksista. Nyt kun masennuksen kahleet alkavat kadota, huomaan katsovani luottavaisin mielin tulevaisuuteen. Neidin leukemiahoidoista huolimatta.

Huomaan myös ihan tietoisesti pyrkiväni eroon negatiivisuudesta. Jos huomaan olevani seurassa, jossa kieritään negatiivisessa energiassa, vaihdan seuruetta. Työelämässäkään en viihdy niiden seurassa, jotka päivästä toiseen haukkuvat pomoa, huonoa palkkaa ja tyhmiä työtovereita. Sillä uskon negatiivisen energian ruokkivan itseään, aivan kuten positiivinen energiakin ruokkii itseään. Negatiivinen energia on vain todella kuluttavaa, se ei anna mitään.

Se mitä elämä tuo tullessaan, on jonkun muun kuin minun käsissäni. Mutta se, annanko niiden vaikuttaa negatiivisesti minuun koko loppu elämäni, on minun käsissäni. En minäkään kohtaa vastoinkäymisiä zenmäisen tyynesti. Purnaan ja kiukkuan. Itken ja raivoan. Mutta (ilman masennusta) en jää tuohon tunteeseen vellomaan. Päästän irti.

maanantai 22. marraskuuta 2010

Arkea se on tämäkin

Tapahtuipa tänään: käytiin Pikku-Neidin kanssa keinumassa ja katselemassa hevosia läheisellä tallilla. Äiti oli pakannut päälleen ihan liikaa vaatetta. Takaisin tulomatkalla alkoi jo pinna kiristää, kun oli tukalan kuuma. Teki mieli kuoria villapaita päältä. Kotiovella lensi heti ensimmäiseksi kuumat ulkovaatteet päältä. Ja sitten silmiini iski koirulin temppu: pissattu uudelle eteisen matolle. Huoh. Äkkiä itseltään loputkin kuumat vaatteet nurkkaan. Pahimpaan lätäkköön paperia imemään ja Neiti kainaloon.

Neidin kuoriuduttua ulkovaatteista Äiti laittoi telkkarin päälle, jotta hän pysyisi poissa pissalätäköstä Äidin siivotessa. Vaan sepäs ei tänään sitten toiminutkaan toivotulla tavalla. Siinä siivoamisen lomassa Äiti sai hakea Neidin repimästä jouluvalojen johtoa ja modeemin kaapelia. Kun johtotehtävät jätettiin osavampiin käsiin, Neiti onnistui löytämään jostain pienen pussillisen rakeita, joita on tavaroissa imemässä kosteutta varastoinnin aikana. Olohuoneesta alkoi kuulumaan epämääräinen rapina. Äidin rynnätessä paikalle syy paljastuu. Neiti oli mussuttanut tuota pakettia ja saanut sen rikki. Onneksi näytti siltä, että suurin osa rakeista tippui lattialle. Älkää kysykö mistä tuo pussukka löytyi, ei harmainta aavistusta. No, ei auta, oli kaivettava rikkakihveli esiin ja lakaistava pitkin poikin pyörivät rakeet lattialta. Juostessaan ihmettelemään ropinaa, oli Äiti unohtanut vessan oven auki. Seuraavaksi kuuluikin muovista kolinaa vessasta ja sieltähän se Pikku-Neiti löytyi nuolemasta pottaa.....

Huh ja puh. Nyt on matto likoamassa ja Neitikin laillisissa puuhissa omassa huoneessa. Vaan Äidillä oli kyllä hippaisen pinnassa pitelemistä. Neidin temput yleensä kuittaantuu naurulla, vaan koiran pissan peseminen matosta valmiiksi hikisenä ei kuulu niihin mieltä ylentäviin tekemisiin. Onneksi veren paine on jo laskenut ja nyt osaa jo nauraa tuolle episodille. Vaan pitikös noiden down-lapsosten olla passiivisia?

lauantai 13. marraskuuta 2010

Neidin uudet silmälasit

Lupasin kuvia, kun saamme Pikku-Neidin uudet silmälasit. Tässä nuo lupaamani kuvat nyt ovat!


torstai 11. marraskuuta 2010

Päätä huimaavaa vauhtia

Maanantai oli Huimalan hauska päivä. K10 vanhempainyhdistys oli järjestänyt infektioriskin lapsille oman seikkailupäivän. Neitikin pääsi rientoihin mukaan.

Kuvat kertoo enemmän kuin tuhat sanaa. Pahoittelen kuvien onnetonta laatua. Kuvausolosuhteet eivät olleet kaikken parhaimmat. En jaksanut alkaa hieromaan yksityiskohtia, muistot ovat tärkeämpiä.

Porskuttelua pallomeressä!



Isin kanssa autoilemassa.



Tunnelmointia.



Peilihassuttelua. Välillä piti myös tankata, että jaksaa.



Liukumäki oli suurin hitti!



Pomppulinna ja trampoliinikin tulivat tutuiksi.



KIITOKSET K10 VANHEMPAINYHDISTYKSELLE!

sunnuntai 7. marraskuuta 2010

Täydellinen maailma

Täydellisyys? Tuleeko siihen pyrkiä?

Virheetöntä maailmaan ei varmasti ole. Onko se maailma missä kaikki ovat aina ystävällisiä? Eivät tee virheitä? Siellä ei koskaan sada? Vaiko onko täydellinen maailma paikka, missä toiset hyväksytään sellaisinaan? Paikka, missä on sijaa myös anteeksiannolle. Erilaisuudelle.

Olen miettinyt täydellisyyden tavoitteita. Pitäisi olla täydellinen äiti. Paistaa pullaa, jaksaa ymmärtää lapsen jokaista kiukuttelua ja olla kärsivällinen äärirajoille asti. Täydellinen vaimo, joka tukee joka asiassa. Ei kaada väsyneenä kiukkuaan miehen niskaan. Täydellinen ystävä. Pitää kaiken kiireen keskellä tasapuolisesti yhteyttä kaikkiin. Olla joka elämän tilanteessa toisen tukena. Ymmärtää. Ei koskaan suuttua. Täydellisessä maailmassa olemme kaikki tasaisia ja rauhallisia emmekä koskaan sorru ylilyönteihin tai liiallisiin tunteen ilmaisuihin.

Jos emme pysty hyväksymään toistemme erilaisuutta ja virheitä, pääsemmekö koskaan maailmaan missä myös kehitysvammaiset ovat hyväksyttyjä? Sellaisenaan. Ilman, että heidän tarvitsee hakea oikeutusta olemassa ololleen yhteiskunnasta.

Vaatiessamme itseltämme ja toisiltamme täydellisyyttä kadotammeko inhimillisyyden? Eivätkö tunteet ja reaktiot tee meistä juuri ihmisiä? Pyrkimys täydellisyyteen ja itsensä hallitsemiseen ovat mielestäni epäaitoa, jopa kylmää. Iloa ja onnea saa ilmaista muttei liikaa, jottet vain leveile. Negatiiviset tunteet on parempi pitää sisällään. Kanssaihmiset eivät niitä uskalla kohdata.

Onko sikiöseulonnoissa ja raskauden keskeytyksissä oikeastaan kyse erilaisuuden pelosta? Peloista kohdata toisten ihmisten virheitä. Omia virheitä ei hyväksytä. Niitä ei uskallata kohdata itsessään saati toisessa ihmisessä. Tekemäsi virheet lyödään kasvoillesi, käytetään vastaan. Ei hyväksytä osana inhimillisyyttä, ihmisyyttä. Ne muistetaan, paremmin kuin lukuisat tekemäsi hyvät asiat. Kaivetaan esiin menneisyydestä. Yritysmaailmassa tiedetään, että virheet kuuluvat pidemmälle kuin onnistumiset. Tarvitset monta onnistumista, jotta virhe unohtuisi. Miksi olemme näin armottomia toisillemme?

Kuinka voimme ulkopuolelta määrittää onko toisen elämä elämisen arvoinen? Onko se täydellistä? Selviääkö todella kukaan elämästä ilman kipua? Sairauksia. Vastoinkäymisiä. Ovatko ne ainoat asiat mitkä määrittävät vammaisen ihmisen elämän? Siksikö heille ei tule suoda mahdollisuutta elämään? Mahdollisuutta kokea rakkautta, iloa, onnea ja elämää. Eihän onni ja ilo tunnu miltään jos niille ei ole vastapainoa. Kuinka voimme olettaa, että vammaisuus tarkoittaa automaattisesti huonompaa elämän laatua? Parempi abortoida, koska elämässä kohtaa muutenkin vastoinkäymisiä. Vammaisena lähtökohdat ovat vielä huonommat.

Omaa lasta katsoessani koen usein kuinka maailmalla olisi paljon hänestä opittavaa. Hänen elämän iloisuus ja tunteiden aitous. Kuinka elämää eletään tässä ja nyt. Hyväksyminen, ihmisten ja maailman, sellaisena kuin ne ovat. Kuunnellessani lapseni hersyvää naurua ja katsoessani hänen leikkejään en voi kuin ihmetellä kuinka hän ei voisi tälle yhteiskunnalle kelvata. Kuinka hänet olisi pitänyt eliminoida tästä maailmasta? Sillä hän on täydellinen. Juuri sellaisenaan. Virheineen.

torstai 4. marraskuuta 2010

Yllättäviä käänteitä

Onpas ollut jännitävä päivä. Aamulla suuntasimme kohti Lastenklinikkaa. Huoneeseen nro kaksi sujahdimme, aivan kuin poissa emme olisikaan edes olleet. Saimme luvan pikaisesti hakea Neidin uudet lasit, jotka olivat valmiina. Sitten eikun hoitoja aloittamaan.

Palatessamme rillien hakureissulta, oli huoneemme tyhjä. Kylmä hiki alkoi kohota. Mihin läppärimme ja kameramme on lähtenyt? Kolusimme laatikot ja nurkat epäuskoisina. Lopulta soitimme kelloa: hoitaja tänne ja äkkiä.

Kaikeksi onneksi paljastui, että tavaramme olivat toisessa huoneessa. Ihmettelimme kovasti tavaroiden siirtoa, mutta kipitimme itse kiltisti perässä. Neidin oma hoitaja tuli paikalle ja kertoi viimeisemmät uutiset. Hoitoja ei päästäkään aloittamaan. Neidillä on vauvarokko!

Olimme todella puulla päähän lyötyjä. Vauvarokko!? Mitään oireita ei ole. Neiti on itse pirteys eikä lämpökään ole edes yrittänyt lähennellä 37 astetta. Verikokeet kuitenkin kertoivat karua totuutta. Lääkäri tuli juttelemaan kanssamme ja saimme selvyyttä asiaan. Myöhäinen tehostusvaihe siirretään nyt kolmella viikolla. Hoitoihin olennaisena osana kuuluva Dexal (kortisoni) voi villiinnyttää viruksen ja johtaa jopa hengenvaaralliseen enkefaliittiin.

Neiti on tuon ajan tilapäisesti ylläpitohoidolla. Vanha tuttu suunkautta otettava sytostaatti palaa takaisin, nyt joka päivä nautittuna. Torstaisin annetaan Trexan. Sama lääke, joka on mennyt edellisessä hoitojaksossa tippana, mutta silloin monikymmen kertaisena annoksena. Hydrokortisoni jatkuu, rasitustesti on taas tiedossa. Onneksi hydrokortisoni menee pienillä annoksilla, sillä se voi yhtälailla villiinnyttää viruksen. Antibioottikin kuuluu ohjelmanumeroon kolme kertaa viikossa, suojalääkkeenä. Johan se kerkesi viikon olemaan tauolla. Vanha tuttu sienilääke jatkuu, luultavasti koko leukemiahoidon ajan. Tähän kun on päälle vatsansuojalääke ja tarvittaessa annettava ulosteen pehmityslääke, eivät vanhemmat pääse vanhenemaan ennen aikojaan lääkityksestä huolehtiessaan.
Normaalista ylläpitohoidosta poiketen Neiti saa jatkohoitoa odotellessa kaksi kertaa lihakseen sytostaatin.

Kaikeksi onneksi viimeisin lyp oli puhdas. Neiti voidaan laittaa hetkeksi ylläpitohoitoon. Tilanne olisi eri, jos näin ei olisi. Näin pitkää taukoa ei voitaisi pitää. Varmuuden varoiksi, tehostusjakson vihdoinkin alkaessa, otetaan uusi lyp. Vaikka lääkäri vakuutteli, että ei tässä hätää pitäisi olla, niin kyllä sydän alaa kaivaa pelko. Mitä jos leukemia nyt uusii tämän takia? Vauvarokkokin kummittelee takaraivossa. Viruksiin kun ei ole oikein lääkkeitä.

Kaikeksi onneksi Neiti voi toistaiseksi hyvin ja lämpöäkään ei ole. Vointia on tarkkailtava entistä tehostetummin ja herkästi tulee lähtö päivystykseen.

Kaikkea sitä voi matkan varrella kohdata.

keskiviikko 3. marraskuuta 2010

Uusia tuulia

Huomenna alkaa uusi hoitojakso Neidin taudin aisoissa pitämisessä. Nyt ei pitäisi olla tulossa pitkiä osastojaksoja, mutta avokäyntejä senkin edestä. On piikkiä, tippaa ja selkäydinnesteeseen laitettavaa lääkettä. Kotonakin vaihtuu lääkearsenaali vallan toisenlaiseen. Uudet hoidot jännittävät. Toivottavasti niistä ei tule paljoa sivuvaikutuksia.

Nyt kun lääkkeet ovat olleet reilun viikon tauolla, on Neiti ihan silmissä piristynyt. Hän on paljon nauravaisempi ja iloisempi. Energiaa on kuin pienessä pitäjässä. Niin kuin kaksi vuotiaalla kuuluukin olla. Johdot saa kyytiä, kaapit tutkitaan ja pelleillään. Neidillä on kehittynyt selvästi oma huumori. Hän tekee pikku keljuuksia meille ja räkättää päälle.

Hoitojen aikana ajatteli, että Neitihän on melkein kuin oma itsensä. Mutta niin sitä vain katselee liian läheltä, että muutosta ei näe selvästi. Nyt huomaan kuinka Neiti on ollut paljon vaisumpi. Hyvävointinen suurimmaksi osaksi hoitojen rankkuuteen nähden, muttei oma itsensä. Rauhallisempi eikä yhtä ketku. Siinä Neiti on tainnut tulla äitiinsä, että pikku kepposia pitää keksiä.

Huomenna aamusta auton nokka kääntyy taas kohti Lastenklinikkaa. On luvassa it-lääke ja hammaslääkäriä. Huomenna Neiti myös jää osastolle. Uuden lääkkeen aloituksen takia halutaan katsoa tuleeko sivuoireita. Äiti kovasti toivoo ettei tule!

sunnuntai 31. lokakuuta 2010

Juttutuokio mummolassa

Neiti osoitti tänään kuinka paljon pienessä päässä tapahtuu. Me vain emme sitä aina huomaa, koska hän ei puhu. Ei pysty ilmaiseemaan itseään niin kuin haluaisi.

Olimme mummia ja ukkia moikkaamassa mummolassa. Kahvittelimme ja jäätelöäkin tuli popsittua. Lopulta Neiti oli sitä mieltä, että nyt lähdetään kotiin. Kyläilyt on tältä päivältä kyläilty. Neiti napitti minua silmiin ja viittoi: "Ulos."

Kysyin: "Haluatko lähteä kotiin?"
Napukka viittoi tomerasti takaisin: "Ulos!"

Totesin, että taitaa olla aika lähteä kotiin. Pikku-Neiti vastasi tyytyväisen näköisenä: "Takki." Perään näytettiin vielä "kengät" ja huidottiin jalkoja.

Ei siinä auttanut kuin pukea ulkovaatteet päälle ja suunnata auton nokka kohti kotia.

Olen miettinyt kuinka paljon Neidillä on kerrottavaa ja tarinaa, mutta hän ei pysty sitä kertomaan. Minusta tuo keskustelu osoitti kuinka Neiti osaa yhdistää asioita toisiinsa. Hänellä on selvästi asiaa enemmän kuin yksittäisillä viittomilla voi kertoa. Nyt on meidän vanhempien todella tsempattava verbien viittomisen kanssa. Annettava Napukalle enemmän eväitä itsensä ilmaisemiseen.

Ai niin, 60 viittomaa meni rikki tuossa parisen päivää sitten!

keskiviikko 27. lokakuuta 2010

Yleinen vatutus-päivä

Tänään potuttaa. Aivoissa kiehuu ja sapettaa. Tekisi mieli murista. Mitään erityistä syytä ei ole. Taisi olla väärä jalka, jolla tänään nousin ylös. Tai sitten joku ampua luikautti minua persuuksille, ärisen kuin äkäinen karhu.

Puren hammasta ja koitan jutella nätisti. Eihän se muiden vika ole, että sattuu nyt sapettamaan. Ihan vallan ilman syytä. Nyt pitäisi olla joku ikävä puhelu tai homma hoidettavan. Apinan raivolla voisin tehtävän suorittaa, antaa vastapuolen kuulla kunniansa.

Ei auta. Ajattelen iloisia asioita, aurinkoista säätä ja mansikoita. Koitan selvitä päivästä kunnialla, mahdollisimman vähillä vaurioilla. Jos huomenna olisi tarkempi, kumpi jalka tulee sängystä ensimmäiseksi.

Suklaajäätelöä, sitä taidan tänään tarvita. Tupla-annoksen.

tiistai 26. lokakuuta 2010

Lyp nro 3

Tänään sain iloisen puhelun. Lastenklinikan lääkäri soitti ja tulokset ovat puhtaat. Vielä on joku kromosomitutkimus kesken, mutta minä en oikein ymmärrä mitä kromosomeja tutkitaan, jos syöpäsolujaakaan ei ole jäljellä. No, ehkä minun ei tarvitse ymmärtää. Lääkäri ei oikein tähän selkeää vastausta antanut kysymyksistäni huolimatta.

Mutta pikku Neiti teki sen! Selätti solut yhdessä solusalpaajien kanssa. Nyt jatketaan taistelua, jotta tilanne tälläisenä pysyisikin!

perjantai 22. lokakuuta 2010

Äidin tuska

Pienokaisen kivun edessä tuntee itsensä avuttomaksi. Sydäntä raastaa katsoa toisen pahaa oloa. Silitän, heijaan ja laulan. Muuta en tuossa tilanteessa voi tehdä. Ja toivon sen lievittävän edes vähäsen. Mutta haluaisin tehdä enemmän. Voi kun voisin ottaa Pikkuisen kivut itselleni.

Tällä kertaa sytostaatista on tullut voimakas pahoinvointi ja selvästi myös kipuja. Pieni ei halua olla kuin sylissä ja itkee välillä lohduttomasti. Hän yrittää kertoa, että on paha olla. Katsoo minua silmiin tuhruisilla silmillään, väsyneenä. Voimattomana.

Kuinka maailmassa voi olla tälläistä julmuutta niin pientä ja avutonta ihmistainta kohtaan? Miksi hänen pitää kärsiä? Kokea kipua? Tunnen itseni niin riittämättömäksi kaiken tämän edessä. Milloin tämä loppuu? Koska on minun Pieneni vuoro elää normaalia kaksi vuotiaan elämää? Siihen ei kuulu sairaala, keskuslaskimokatetri, pistokset, nukutukset tai eristys. Maailma tuntuu nyt erittäin epäreilulta, katsoessani pienen Tyttöni kärsimyksiä.

torstai 21. lokakuuta 2010

Lyp nro 3

Tänään on ollut kämmenet jännityksestä märät. Keskittyminen hieman kadoksissa ja ajatukset osastolla. On minun lepopäiväni, mutta tänään ei ole oikein tuosta omasta ajasta tullut mitään. Vähän väliä olen soitellut osastolle ja juorunnut myös Neidin kanssa puhelimessa.

Vihdoin kuitenkin saimme kuulla alustavat tulokset. Mikroskoopilla katsottasessa näyte näyttää hyvälle! Näyte toki menee vielä tarkempiin tutkimuksiin, mutta lupaa hyvää! Puolet jännityksestä katosi uutisen myötä.

Pahoinvoinnin selvittämisessä otettiin myös askel eteenpäin. Kortisoonipitoisuus veressä on hieman liian matala. Hydrocortisonia jatketaan vielä jonkun aikaa pienellä annostuksella. Seuraamme myös paheneeko pahoinvointi suun kautta annettavan sytostaatin myötä. Se kun tulee vain joka toinen päivä. Molemmat, erikseen tai yhdessä, voivat olla syynä huonoon oloon.

Tällä taipaleella on tullut monenmoiset lääketieteen termit tutuiksi. Ennen minulle ei olisi kertonut mitään lyhenne lyp tai mitä tarkoittaa kromirasitustesti. Lääkkeiden nimet tarttuvat väkisin päähän vaikken ole niitä halunnut edes opetella. Seuraavaksi on vuorossa pistämisen opettelu. Mitähän kaikkea tällä matkalla vielä tulee opittua? Asioita, joihin ei koskaan olisi halunnut tutustua, saati tulla sinuiksi.

keskiviikko 20. lokakuuta 2010

Juhlahumua

Tänään juhlittiin. Äiti ja Nallukka puettiin taftimekkoihin ja isille tumma puku. Pikku-Neitiä koristi hieno kaulakoru, Neidin elämän ensimmäinen. Asian mukaisesti aamulla, ennen juhlia, opeteltiin koko perhe juhla-viittoma. Pikku nyrkit huiskasi äidin ja isin perässä. Juhlatunnelma oli valmis.

Syynä juhlahumuun oli Nallukan kummitädin ja kummisedän häät. Ne kauan odotetut ;) Nuori (tai ehkei enää ihan niin nuori) pari sai toisensa virallisesti. Vihkiminen oli kauniissa kappelissa, josta siirryttiin nauttimaan hyvästä ruuasta. Pikku-Neidin ehdotonta herkkua oli shampanjassa haudutettu risotto. Pikku kulinaristi.

Tällä hetkellä juhlapari nauttii 30 hengen tilaussaunasta, kahdestaan. Suuret tunteet eivät pienempään tilaan mahtuisikaan.

Onnea vielä kerran hääparille!

Väsynyt pieni

Seuranamme on ollut viime päivinä voipunut Pikku-Neiti. Päiväunet ovat venähtäneet kolme tuntisiksi ja uni tulee iltaisin aikaisin. Ruoka ei oikein maistu ja yököttää.

Maanantai aamuna yöunilta heräsi täysin veltto tyttö. Silmät olivat viiruina ja väsyneen näköiset. Istuakaan ei jaksanut, vaan Neiti valahti jalkojensa päälle eikä yrittänyt nousta ylös. Sylissä Pieni torkahteli takaisin unten maille. Vanhempien sydämet olivat huolesta rusetilla. Mikä Pienellä on?

Nokka kohti, jälleen kerran, Lastenklinikkaa. Tutkimuksia ja verikokeita. Odottelua. Mutta mitään syytä ei velttoudelle löytynyt. Veriarvot kunnossa. Päivän mittaa Neidin vointi tokeni, mutta oma itsensä hän ei koko päivänä ollut.

Tiistai-aamuna meno oli jo toisen näköistä. Virtaa ja vauhtia riitti. Mysteeriksi on vanhemmille jäänyt Neidin maanantainen vointi.

lauantai 16. lokakuuta 2010

Arkiväsymys

Väsymys erilaisuuteen on ollut voimakkaasti läsnä viime päivinä. Arjen pyörittäminen tuntuu raskaalle. Muistettavaa ja huolehdittavaa on liikaa. Kaiken taakan alla hartiani ovat jääneet liian pieniksi.

Vaikka arki suurimmaksi osaksi rullaa omalla painollaan, on välillä hetkiä kun tuskallisen selvästi tiedostaa sen erilaisuuden. Lääkkeistä huolehtiminen, voinnin jatkuva tarkkailu, kehityksen seuraaminen, terapiat yms yms. Uskon jokaisen erityistarpeisen lapsen vanhemman tietävän tunteen. Kun kaikki tuntuu kaatuvan päälle, ei jaksaisi taistella oman pienen puolesta. Kehitys junnaa, liian monta tukea ja hakemusta täytettävänä ja tapaamisia/lääkärikäyntejä harva se päivä.

Törmäsin sattumalta ystävääni ja jutustellessa seurailin hänen pari vuotiaan tytön touhuja. Jälkeen päin kipu iski rintaan. Kuinka erilaista meidän arkemme voisi olla. Neiti kävelisi jo, juttelisi ja olisi paljon itsenäisempi. Ja niin, meidän ei tarvitsisi tutustua osastoon K10. Jokaista asiaa ei tarvitsisi erikseen opettaa ja harjoitella. Hiekan lapioimista sankoon, seisomista, omatoimista liikkumista ulkona, kontaktin ottamista.

Epätoivon hetket iskevät useinmiten kun kehityksessä ei tunnu tapahtuvan mitään. On terapiaa ja harjoitusta, mutta tulosta ei tunnu tulevan. Nyt on suvantovaihe. Vaikka ymmärrän järjellä, että sairastuminen viivästyttää motorista kehitystä, sydän toivoo muuta. Jo pelkästään itsekkäistä syistä. Neidin itsenäisyys kasvaisi, mahdollisuus laajentaa leikkejä paranisi. Omatoimisuus paranisi. Se kun tuntuu näillä Ds-heimolaisilla olevan hieman ongelmallista. Tietynlainen passiiviisuus, helposti luovuttaminen tyypillistä.

Kaikesta huolimatta Neitiä en vaihtaisi kehenkään muuhuun. Äidin murua.

torstai 14. lokakuuta 2010

19.7.2010

Eilen juttelimme Piu-tädin kanssa eräästä heinäkuisesta päivästä. Kuinka molemmilla tuo päivä on aika sumuinen ja muistot välähdyksen omaisia.

Tuo päivä alkoi kauppareissulla. Pakkauduimme koko perhe meidän punaiseen, liikkuvaan saunaan = autoon. Helle oli koitellut jo jonkun aikaa ja auto oli mukavan lämpöinen. Ennen kauppareissua päätimme kurvata kahvilan kautta ja juoda sumpit. Istuimme nauttimassa kahvilan antimista, kun Pikku-Neiti yhtäkkiä oksensi, taas. Tuolta päivältä jäi kauppareissu tekemättä. Lähdimme siltä istumalta jälleen kerran päivystykseen. Viimeisen kolmen viikon aikana olimme käyneet jo neljästi Neidin kanssa lääkärissä, mutta mitään vastausta epämääräisiin oireisiin emme olleet saaneet. Vanhemmilla oli kuitenkin vahva tunne, että kaikki ei vain ole hyvin.

Pääsimme onneksi lääkärille aika nopeasti. Odotusaulassakin Neiti kakoi ja yökki. Hän alkoi myös olla jo väsyneen oloinen. Lääkäri ei oikein osannut sanoa mitään. Hän epäili synnynnäistä suolistosairautta. Kuuroille korville kaikui äidin kommentti, että vatsa on ultrattu ja mitään synnynnäistä vikaa ei ole. Onneksi lääkäri laittoi lähetteen kiireellisenä eteenpäin ja lähdimme ajamaan kohti Hyvinkään sairaalaa.

Neiti alkoi olla jo aika huonon näköinen ja voimaton. Lääkärille odottaminen tuntui ikuisuudelta ja huoli oli kova. Lastenlääkäri oli onneksi ammattitaitoinen ja hänen ilmeestään huomasi, että hän epäili heti jotain paljon vakavampaa kuin lähettävä lääkäri. Hän määräsi kokeita ja tutki neitiä. Lopulta kysyin: "Eiks vaan, että epäilet leukemiaa?". Lääkäri myönsi, että joku veritauti näyttäisi olevan kyseessä.

Verikokeet otettiin ja vastaukset tulivat melkoisen nopeasti. Huoneessa meitä odotti lastenlääkärin lisäksi jo lasten hematologi. Veriarvot olivat aivan pielessä ja vahva epäilys leukemiasta. Välittömästi jatkotutkimuksiin Lastenklinikalle.

En ole varmasti ikinä ajanut niin lujaa. Neiti oli todella kalpea ja veltto. Olin pyytänyt saada häntä tippaan monta kertaa, mutta häntä ei laitettu. Pelkäsin koko matkan, että hän kuolee käsiin. Isi yritti viihdyttää takapenkillä Neitiä ja vahtia vointia. Minä painoin kaasua. Jälkeenpäin olen tajunnut kuinka vaarallista meidät on ollut laittaa ajamaan Lastenklinikalle. Olimme juuri saaneet kuulla todella huonoja uutisia ja Tytön vointi oli todella huono. Pelko Tytön kuolemisesta oli todella suuri.

Lastenklinikalla alkoi sitten isot rattaat pyörimään välittömästi. Piu-tätikin ilmestyi paikalle. Hän kertoi muistavansa aina, kun rattaista näkyi tytön jalat. Neiti oli valkoinen kuin lakana ja aivan veltto. Tuo iltapäivä on aika sotkua. En edes muistanut, että Neiti on ultrattu ennen kuin Piu-täti muistutti asiasta. Pieni, kalpea neiti makasi sängyllä, äiti lauloi, isi silitti ja Piu-täti heilutti lelua lääkärin ultratessa. Röntgenissäkin käytiin ennen kuin meidät siirrettiin K10:lle.

Osastolla vahvistettiin, että vahvasti epäillään leukemiaa. Mutta vasta luuydinpunktiolla voitaisiin diagnoosi varmistaa. Neidin vointi oli vain niin huono, että nukutusta ei voitu tehdä. Hänelle aloitettiin antamaan verihiutaleita ja trombosyyttejä. Pienen hemoglobiini oli vain 45 ja trombosyytitkin oli 8. Neiti oli myös kuivunut, joten todellisuudessa hemoglobiini on ollut vielä matalampi.

Shokki, järjettömän kova huoli ja pelko ovat sumentaneet tuon illan. Minulla on erilaisia muistikuvia, mutta en ole edes varma, ovatko ne tapahtuneet tuona päivänä. Asiaa oli vaikea sisäistää. Aivan kuin olisi elänyt pahaa unta.

perjantai 8. lokakuuta 2010

Vanhemmuuden ihanuus

Vuosien empiirisen tutkimuksen perusteella olen tullut seuraavaan tulokseen.

Kotivanhemmuuen myötä:

-muisti menee. Ennen muistit tapaamiset ja menot. Nyt ne pitää tiukasti lukea kalenterissa. Mieluummin vielä kännykkä hälyyttää ajoissa, jotta todella muistat mennä paikalle.

-opit hallitsemaan jokaista ruumiin jäsentä itsenäisesti. Oikealla kädellä sekoitat keittoa, vasemmalla jalalla hytkytät sitteriä ja hyssyttelet vauvaa, vasemman käden laittaessa maitoa pulloon. Oikea jalka on ikävä kyllä pidettävä maassa tai kaadut.

-opit keskittymään moneen asiaan kerrallaan. Illalla lempiohjelman tullessa telkkarista silität/viikkaat/ripustat pyykkiä. Samalla kuuntelet muuttuuko lasten meno liian rajuksi vai tuleeko epäilyttävän hiljaista.

-kasvatat silmät selkään. Kotiaskareita hoitaessa on selän puolen silmät käytössä. On vahdittava ettei käsiä uiteta vessanpöntössä, viherkasveja istuteta uudella tavalla tai DVD:tä naarmuteta pitkin lattiaa.

-opit huolestumaan lähes tyhjästä. Onko kakka tänään rakeisempaa kuin eilen? Ainakin se vähän vihertää, ihan selvästi. Pitää katsoa paremmassa valossa. Nyt tyttö kyllä säpsähti unissaan. Se on epilepsia, aivan taatusti. Voi ei.

-uinuneet tunteet kaivautuvat esiin. Poimittuasi lusikan lattialta viidennentoista kerran, on tunnelma kaikkea muuta kuin rauhaisa. Kello neljä aamuyöllä, herättyäsi sinä yönä viidennen kerran, ei ajatukset lapsesta ole välttämättä ne kaikkein kauneimmat.

-muutut täydellisen hösläksi. Tavarat tippuu käsistä, puhelin on aina hukassa, sukka löytyy jääkaapista ja peset hiukset tiskiaineella.

Ja silti, päivääkään en vaihtaisi pois. No ehkä jonkun täydellisen katastrofipäivän ;)

torstai 7. lokakuuta 2010

Ensimmäinen yö

Missä välissä Äidin pikku Prinsessa on kasvanut isoksi? Toissa yönä katselin pienen pyörimistä ja ähellystä pinnasängyssä. Neidillä kun on tapana hyöriä ympäri ja ämpäri sänkyä. Tuota ähellystä katsellessa huomasin, että Neiti on jo aivan liian iso pinnasänkyyn. Jalat rötköttivät laidan yli, pää oli pinnoissa kiinni. Pienestä onkin tullut Iso.

Yösydännä mietin, että miten tämä nyt ratkaistaan. Meidän välissä ei tuo hyrrä ei voi joka yö nukkua. On kättä silmässä ja varpaita suussa. Siinä ei tule vanhempien nukkumisesta pidemmän päälle mitään. Pitäisikö Neidin isojentyttöjensänky tuoda meidän huoneeseen pinnasängyn tilalle? Mahtuuko se huoneeseen? Karttelin vimmatusti vaihtoehtoa, että Äidin Vauva muuttaa omaan huoneeseen.

Isi puuttui Äidin vaihtoehtojen läpikäymiseen. Olisiko tuon kaksi vuotiaan aika muuttaa omaan huoneeseen? Onhan se jo iso tyttö. Niin sitten Äidin pieni Lapsonen nukkui viime yön omassa ISOSSA sängyssä. Isi petasi patjan lattialle ja nukkui kaverina. Ja hyvin oli uni maittanut, kummallekin.

Mutta Äidin sydän pistää hanttiin. Ei minun Tyttö. Ei vielä omaan huoneeseen. Tuntuu kuin suorastaan hylkäisi oman lapsen. Äiti jättää, kylmästi omaan huoneeseen nukkumaan. Päivällä leikkejä katsellessa usein ihmettelen kuinka iso tyttö Neidistä on jo tullut. Mutta yöllä. Kun Pieni tuhisee kippuralla sängyssä. Uneksii tutti suussa. Hän on taas Äidin pikku vauva. Niin viaton, puhtoinen. Kaikkein haavoittuvaisimmillaan. Pienet nyrkit puristavat tyynyn kulmaa, kierähdetään Äitiin kiinni nukkumaan. Nyt Äidin pitäisi jälleen pidentää näkymätöntä köyttä välillämme. Päästää Neitiä taas vähän pidemmälle Äidistä. Miten se on niin vaikeaa?

tiistai 5. lokakuuta 2010

Pikku-Neiti 2-v

Tänään on arvon Pikku-Prinsessan syntymäpäivä. Tasan kaksi vuotta sitten tuo söpöläinen putkahti maailmaan.


Aamulla, hieman ennen kuutta, Äiti tunsi kun jotain lämmintä hulahti jaloille. Hetken meni ennen kuin Äiti ymmärsi, että nyt meni lapsivedet. Soitto Isille, joka oli juuri ehtinyt lähteä töihin. "Tavataanko Naikkarilla?"



Illalla varttia vaille yhdeksän kuulimme pienen ja äkäisen äänen ensimmäistä kertaa. Tyttömme oli tullut maailmaan. Tuosta ensimmäisestä karjaisusta olisi jo voinut päätellä, että tempperamenttinen tyttö tuli.


Yhteinen matkamme oli alkanut. Tuohon matkaan on kuulunut monenlaista mutkaa ja mäkeä. Mutta koskaan aikaisemmin ei kukaan eikä mikään ole tuonut niin paljon iloa, naurua ja onnea elämäämme.

Paljon onnea Äidin ja Isin Pikku-Kulta!

sunnuntai 3. lokakuuta 2010

Pelle

Pelle on kadonnut. Pikku-Neidin rakkain lelu. Tuota pelleä on etsitty sohvan takaa, lelulaatikoista ja sängyn alta. Kummallisiin koloihin ja paikkoihinkin on kurkittu. Mutta pelleä ei näy missään.

Pieni ja söpö nyrkki pyörii nenän edessä. Vinhasti ja usein. Sängyssä, kesken leikkien ja syödessä. Silmät napittavat äitiä kysyen, nyrkki pyörii vaatien: "Missä on minun pelle?". Äiti ei tiedä.

torstai 30. syyskuuta 2010

Asiattomuus

Äidin päässä vallitsee tyhjyys. Ajatuksia juuri ei pyöri eikä oikein ole kirjoitettavaa blogiin. Olen ja elän.

Arjen eristyneisyys alkaa jo näkyä. Päivämme kuluvat kotona ollessa ja avolla taikka osastolla käydessä. Vaikka ulkopuolisen silmin meidän elämämme on erilaista ja vaativaakin, on siitä meille jo muodostunut rutiini. Emme enää ajattele lääkkeiden määrää, katetrin juuren hoitamista tai rasvaamista. Ne sujuvat jo rutiinilla. Ovat osa päivittäisiä toimia. Meidän elämästä on muotoutunut nyt tälläinen.

Mutta, koska elämämme pyörii varsin pienessä piirissä ja samojen asioiden ympärillä päivästä toiseen, ei äidillä ole oikein mitään sanottavaa. Ei puhelimessa, ei tänne blogiin. Elämämme on kaventunut. Minulle, toipilaalle, tilanne on armollinen.

Vaivun takaisin ajatusteni äänettömyyteen.

keskiviikko 22. syyskuuta 2010

Sytokuuri

Sinne taas jäi. Pikku-Neiti osastolle. Siellä on taas myös äidin sydän ja ajatus. Ikävä on kova. Ikävää pahentaa se, että oman avokäynnin takia en päässyt mukaan tänään. Äiti onkin soittanut useamman kerran Naperolle. Puhelimesta on kuulunut maailman suloisin ääni: "Ää-ti.!"

Olen käynyt Neidin vaatekaappia läpi ja pienet vaatteet siirtyivät kirpparipinoon. Kesken pinoamisen iski hirveä ahdistus. Tuli tunne, että Pikku-Neidistä on aika jättänyt ja puran hänen kaappiaan. Hengitys salpaantui ja menettämisen pelko kaivoi sydänalaa. Elämä ilman Neitiä tuntui täysin käsittämättömältä, pelottavalta. En pystynytkään laskemaan vaatetta käsistäni.

Onneksi tuo tunne meni aika nopeasti ohi. Mutta pelko Neidin kuolemasta elää takaraivossa. Sitä ei mieti jatkuvasti, ei edes joka päivä. Mutta pelko on olemassa. Se iskee välillä välähdyksen omaisesti eri tilanteissa. Jokin asia laukaisee tuon pelon. Muistuttaa, että Neitimme on vakavasti sairas. Ehkä Neidin osastolla olo provosoi tänään nuo tunteet pintaan.

Neiti on kaikeksi onneksi voinut kaiken tämän keskellä hyvin. Puhua pälpättää kovasti omiaan, vaihtanut nipistämisen puremiseen ja opetellut itse syömään. Niin, sitä tavallista elämistä ja olemista. Siksi leukemia on helppo arjessa unohtaa. Eivätkä epätoivo ja pelko ole päällimäiset tunteet.

Nyt äidin Pikku-Kulta on kuitenkin osastolla. Protokollan mukaisella sytostaatti-kuurilla. Tänään aloitettiin nesteytys, huomenna alkaa sytostaatti. Jos kaikki menee niin kuin viimeksi, osastolla vierähtää viisi päivää. Sen ajan äidin täytyy nukkua ilman pikku tuhisijaa kainalossa :(

torstai 16. syyskuuta 2010

Myssykamppiksen saldoa

Pikku-Neidin ensimmäinen esiintyminen mallina on nyt takana päin. Diivan elkein hän sovitteli Myssykamppikseen tulleita pipoja, hattuja ja huiveja. Ja kuten oikea Diivan kuuluukin, kesken esiintymisen hän ilmoitti: "Nyt riittää!". Takahuoneesta hälytettiin varamallit Arne-Nalle ja Barbapapa hätiin ja kuvaukset saatiin kuvattua loppuun asti. Ihan kaikkia myssyjä en kuvannut, niitä on tullut todella paljon. Kiitokset joka ikiselle kamppikseen tähän mennessä osallistuneille! Kamppis jatkuu edelleen.

Lisään joukkoon myssyjen mukana tulleita runoja.


Pienen pieni enkeli, tummassa yössä lenteli.
Rinnassaan sydän ja kädessään tähti,
rakkautta ja valoa etsimään lähti,
sinun luoksesi löysi.
Oli pienessä käsissään kultaköysi.
Rakkautta ja valoa sillä toi,
"Parane pian" hän toivoi.




Tahtoisin toivoa sinulle jotakin oikein hyvää,
enkelin siipien havinaa ja iloa, onnea syvää.
Tahtoisin toivoa sinulle, mitä en itse voi antaa:
Saakoon rakkaus Jumalan sinua sylissään kantaa.




Jaksaakseen on opittava katsomaan,
kuuntelemaan tarkkaan,
josko jossain helähtäisi
jokin pieni sävel
lämmin sana
hymyn häivä
ruskojuova pilvea raossa.
Ja on, on se siellä.
Aina se kuitenkin on.




Niin kuin poimit mansikoita,
poimi onnen pipanoita.
Niitä kun nuoleksit kielellä,
pysyt onnellisella mielellä!

- - - -

Titiiäinen, metsäläinen.
pikku menninkäinen.
Posket tehty puolukoista,
hiukset heinän tupsukoista,
silminä siniset tähdet.



Minä uskon, vaikken näe tietä halki pimeän.
Minä uskon, vaikka Herra, vähän vasta ymmärrän.

Minä uskon, vaikka itku tänään silmät sumentaa.
Minä uskon, vaikka murhe on kuin tulta polttavaa.

Minä uskon, vaikka joudun yksin yöhön synkimpään.
Minä uskon, vaikka täällä vaille vastausta jään.

Minä uskon, vaikken lainkaan tunne kasvojasi nyt.
Ota käsiisi, oi Herra, tämä usko järkkynyt.

Minä uskon, en voi muuta, kun ei muuta olekaan.
Kenen turviin voisin mennä, kenen kanssa kaiken jaan?


Kiitoksia siis vielä kerran kaikille. En osaa kylliksi kiittää. Enkä löydä sanoja kertomaan kuinka hyvälle terveisten ja myssyjen saaminen tuntuu. Sniif.

tiistai 14. syyskuuta 2010

Syyttävä sormi

Tapahtuipa automatkalla punaisissa valoissa:

Takapenkiltä kuuluu muheva narskautus. Oikein antaumuksella ängetty pieru. Äiti kääntyy nauraen katsomaan ja kysyy:

-Kuka narskautti? Pikku-Neitikö se pieras? Neiti pyörittää päätään ja kikattaa.

Nyt nauraa jo isikin. Äiti kysyy Neidiltä:

-No kuka sitten pieras?

Nauru jatkuu ja syyttävä etusormi kääntyy isiin! En se minä ollut!

sunnuntai 22. elokuuta 2010

Nipistääkkö vai eikö nipistää?

Meillä on kotona menossa taisto. Tahtojen taisto. Pikku-Neiti on sitä mieltä, että Äitiä saa nipistää naamasta. Nenästä, huulesta, mistä nyt vain saa kiinni. Äiti on taas sitä mieltä, että nipistäminen ei ole kivaa ja niin ei saa tehdä. Tuota taistelua käydään pitkin päivää. Nukkumaan mennessä, sylissä, leikkiessä....

Tahtojen taistoon on pistetty vastakkain kaksi kovapäistä. Toinen kieltää sitkeästi, ottaa kädestä kiinni tai laskee sylistä lattialle. Yrittää selittää, että nipistäminen sattuu. Toinen yrittää nipistää sen minkä kerkiää. Kun kielletään, niin pitää yrittää mahdollisimman nopeasti uudelleen. Jos Äiti ei vaikka ehtisi huomamaan. Tai sitten nauretaan kiellolle ja eikun uudestaan yrittämään. Välillä tulee lopulta lohduton itku ja painetaan pää Äidin rintaa vasten.

Vielä ei ole voittaja selvinnyt. Taisto on käynnissä. Kumpi voittaa? Äiti vai Pikku-Neiti?

tiistai 17. elokuuta 2010

Ensimmäinen yöloma kotona

Pääsimme tänään ensimmäistä kertaa yöksi kotiin koko poppoo. Sen kunniaksi käytiin meidän lähipuistossa keinumassa. Kuinkas muutenkaan :) Annetaan kuvien taas kertoa tarina puolestani.

maanantai 16. elokuuta 2010

Minun tarina

Minulla on ollut jo pidemmän aikaa kutina takaraivossa, että haluan purkaa viime vuosien tapahtumat sanoiksi. Nyt ne pyörivät sekavina ajatuksina päässäni, hyppien ajasta toiseen. Usein ajatukseni muotoutuvat kokonaisiksi ja selkeämmiksi, kun kirjoitan ne. Kirjoituksen tarkoitus ei ole siis surkutella, vertailla tms. Haluan vain purkaa ulos päässäni myllertävät sanat. Käydä tuon ajan tuntemuksia läpi.

Luulen, että tekstistä tulee niin pitkä, että sitkeimpienkin kunto loppuu kesken. Ymmärrän oikein hyvin, vaikka loppuun asti ei jaksaisikaan. Tämä tarina on oikeastaan minua itseäni varten. Tätä lukiessa voin käydä tunteita uudestaan läpi. Käsitellä niitä ja lopulta myös kyllästyä aiheeseen.

Hullunmylly alkaa alkukesästä 2006. Kaksi ihmistä, jotka olivat vannoneet etteivät koskaan halua lapsia, päättävätkin muuttaa mielensä. Ehkäisy lentää nurkkaan ja alkaa jännitys. Kääk, meillekö lapsi?

Minulla on takana pitkä historia hormonaalista ehkäisyä ja kierto ei meinaa startata millään. Lopulta lampsin lääkäriin ja saan mukaan paketin Terolutteja. Ne auttavat ja kierto tasoittuu. Tuo aika oli ruusuista. Vielä en tiennyt mitä kaikkea on edessä. Vaaleanpunaiset lasit silmillä oli helppo haaveilla vauvasta. Toki jännitimme koska tärppää, mutta elimme toiveikasta aikaa.

Tammikuussa 2007 minulla oli vahva tunne, että olen raskaana. Samaa mieltä oli testi. Olimme riemuissamme. Mietimme näkyykö maha keväällä häissämme. Minne voimme lähteä häämatkalle mahan kanssa yms. Noin viikon päästä unelma romuttuu. Minulla alkaa voimakkaat vatsakivut. Makaan sängyllä ja itken. Särkylääkkeet eivät auta. Otin kaksi Panacodia ja yhden 800 g Buranan. Silti kivut jatkuvat. Lähdemme päivystykseen. En pysty kunnolla edes istumaan penkillä kipujen takia. Lääkäri antaa matkaan lisää särkylääkettä ja kirjaa ensimmäisen keskenmenon papereihimme.

Tiputus oli valtava. Yhtäkkiä unelmat repäistiin palasiksi. Ensin olet onnesi kukkuloilla ja sitten kaikki haavekuvat romuttuvat. Muita raskaina olevia oli vaikea nähdä. Olemme kuitenkin kohtuullisen nopeasti jaloillamme ja haluamme jatkaa uudella yrityksellä. Kiertoni menee taas ihan sekaisin. Kolme kuukautta odotettuani marssin taas lääkäriin. Tällä kertaa kotimatkalla on matkassa Clomifenit.

Nyt yrittämistä alkaa jo vaivata epätoivo. Olen tullut kerran raskaaksi. Se siis onnistuu. Miksen voi tulla nopeasti uudelleen raskaaksi? Kuitenkin jo kolmannesta Clomifen-kuurista olen taas raskaana. Tuo kolme kuutautta tuntui silloin loputtomalta. Eletään elokuuta. Tällä kertaa plussa tulee yllätyksenä. Mutta se ei merkitse enää pelkkää onnea. Se tuo mukanaan myös pelkoa. Pelkoa uudesta menetyksestä.

Päätämme mennä alkuraskauden ultraan. Haluamme varmistua, että mahassa on elämää. Istumme odotusaulassa ja jännitys on valtava. Melkein kestämätön. Vihdoin pääsemme ultraan. Kohdussa ei näy kuin pieni alku. Raskaus ei ole niin pitkällä kuin pitäisi. Koska minulla oli Clomifenit käytössä, tiesin että se ei ole mahdollista. Unelmat särkyivät taas. Meille varattiin uusi aika viikon päähän ja jäimme odottelemaan koska keskenmeno alkaa.

Vuoto ei kuitenkaan ala ja menemme uuteen ultraan. Tällä kertaa ei kauheasti edes jännitä. Tiesimme, miten asiat ovat. Yllättäin lääkäri toteaakin pienen sykkeen. Olemme todella puulla päähän lyötyjä. Emme usko asiaa. Lopulta lääkärikin kysyy: "Eikö tämä siis ole hyvä asia?". -On, on. Mutta emme meinaa asiaa uskoa. Sikiö todetaan viikkoa liian pieneksi.

Sekavin tuntein palaamme kotiin. Yhtäkkiä asiat ovatkin kunnossa. Vai ovatko? Takaraivoon jäi jäytävä tunne, että jotain on pielessä. Miten on mahdollista, että sikiö on viikon pienempi? Uskaltaako sitä olla sittenkin iloinen? Viedäänkö tämä kuitenkin meiltä pois?

Viikon päästä alkaa verinen vuoto. Lähden Kättärille ultraan. Ultrassa todetaan kaiken olevan hyvin ja vuoto ei johdu keskenmenosta vaan herkistä limakalvoista. Sikiökin vastaa viikkoja. Olen jo siis viikolla 8+. Lääkäri onnittelee: "Kun näillä viikoilla on nähty syke, on keskenmenoriski jo oleellisesti pienempi.". Hymyilen onnellisena.

Viikolla 10+ minulle tuli vahva tunne, että kaikki ei ole hyvin. Varasin ajan yksityiselle ultraan. Oikeassa olin. Sikiö oli kuollut pari päivää Kättärillä tehdyn ultran jälkeen. Olo oli turta. Tunteeton. Lähete Kättärille tyhjennykseen kourassa kävelen vastaanotolta ulos. En tiedä mitä ajatella. Ei näin pitänyt käydä, ei enää kun syke oli nähty.

Parin päivän päästä istun osastolla ja nappaan pillerit. Lääkkeellinen tyhjennys. Toimii 9/10:stä. Osastolla alkavat kivut voimistua, mutta vasta seuraavana yönä kotona alkaa helvetilliset kivut. Makaan suihkun lattialla, mistä mieheni tulee minut lopulta nostamaan. Aamuun mennessä kivut kuitenkin laimentuvat. Mutta eivät lopu. Kärvisteltyäni kolme päivää kipujen kanssa, marssin takaisin Kättärille. Tyhjennys ei onnistunut. Olen siis taas siellä marginaalissa. 1/10:stä. Minulla on myös alkava kohtutulehdus. Kaavinta. Kahdet antibiootit. Lopulta myös tulee lohduton itku. Kaiken mylläkän keskellä en ole ehtinyt itkemään. Itken yksin osaston kovalla sängyllä. En muista missä mieheni on tuolloin ollut. Hän kun on ollut uskollisesti rinnallani koko aika. En edes muista enää olinko tuolloin yötä osastolla vai en. Mutta muistan tyhjyyden tunteen.

Tuosta keskenmenosta alkaa hiipiä katkeruus ja viha. Miksi muut saavat lapsia tuosta noin vain? Tiedän, että se ei kaikilla ole niin, mutta sydämeni ei sitä tiedä. Miten joku voi olla onnellisesti raskaana loppuun asti? Vauvasta tulee pakkomielle. Jokaisista alkaneista kuukautisista valtava itku ja pettymys. Taaskaan ei ollut meidän vuoro. Jälleen kerran keskenmeno myös sai kiertoni sekaisin. Nyt osasin mennä lääkärille aikaisemmin. Takaisin tulen Clomifen-resepti kourassa. Jälleen kolmen kuukauden kuuri. Ensimmäiset pillerit otettuani alavatsani tuntuu siltä, kuin joku olisi pumpannut sen täyteen pumpulla. Varaan ajan lääkärille. Lääkärin mukaan tilanne on oikeastaan juuri kuvatunlainen. Yksi kokonainen tabletti on minulle liikaa. Munasoluja alkoi kehittyä liikaa. Annosta pienennetään. Muistelen, että jo ekan kerran keväällä olisi ollut sama tilanne. Silloin otin pillerin joka toinen päivä joka päivän sijaan. Nyt ensin puolitan ja viimeisellä kierrolla pistän jo neljänneksiin pillerit. Tällä kertaa Clomifen ei tuo toivottua tulosta.

Tammikuussa 2008 olen taas raskaana. Clomifenin jälkihöyryillä, kuten olen vitsaillut. Tällä kertaa plussa-testi toi tullessaan pelkkää pelkoa ja epätoivoa. Olin kolmatta kertaa vuoden sisään raskaana. En jaksanut enää luottaa, että tällä kertaa kävisi hyvin. Ja samalla pelkäsin pahinta. Ahdistus oli kova. Päivät tuntuivat ikuisilta ja joka kerta vessassa käydessäni olin varma, että keskenmeno on alkanut. Välillä pelkäsin sitä, kun joku paikka kolotti ja sitten pelkäsin, kun ei kolottanutkaan. En pystynyt oikein muuta ajattelemaan. Ihmettelen, että olen saanut työt tehtyä.

Jossain viikolla 6-7 alkoi pahoinvointi hiipiä kuvaan. Se lopulta yltyi niin, että jouduin jäämään sairaslomalle. Kokonainen kuukausi siinä vierähti ja kävin yhden yön tipassakin kuivumisen takia. Mutta minä olin pääosin tyytyväinen tuohon pahaan oloon. Tiesin olevani raskaana. Siitä ei ollut epäilystäkään. Se helpotti minun ahdistustani ja pelkojani.

Viimein koitti niskapoimu-ultra. En voinut uskoa, että olimme päässeet sinne asti. Jännitimme kovasti. Mitä jos sykettä ei näykkään? Emme tainneet nukkua silmäystäkään edellisenä yönä. Ja siinä se sitten viimein oli. Pieni lepattava sydän. Äiti ja isi katsoivat toisiaan onnellisina. Iso kivi vierähti sydämeltä. Nyt olimme päässeet isoimman keskenmenoriskin ohi. Mutta sitten alkoi kylmä koura kuristaa sydäntä pikku hiljaa. Hoitaja vain ultrasi ja ultrasi. Eikä sanonut mitään. Ikuisuudelta tuntuneen ajan jälkeen hän sanoo: "Niskapoimuturvotusta on yli normaalin rajan.". Minä putosin. Loppu käynnistä en muista mitään muuta kuin kysyn uudestaan ja uudestaan: "Tarkoittaako tämä taas keskenmenoa?". En mielestäni saa minkäänlaista vastausta. Mutta voi olla, etten vain osannut ottaa vastaan mitä minulle puhutaan. Muistan, etten oikein edes nähnyt kunnolla eteeni. Nytkin, kun ajattelen tuota käyntiä, näen vain pimeää ja tyhjyyttä, ja päässä jyskyttävän kysymykseni. Menetänkö tämänkin lapsen? Lähtiessämme käytävällä hoitaja sanoi: "Onneksi sinulla on mies mukana.". Se on toinen asia jonka käynnistä muistan.

Pari päivää sitten, käydessämme mieheni kanssa Lastenklinikan psykologilla, mieheni kertoi, että emme pystyneet silloin ajamaan kotiin asti, vaan menimme Keskuspuistoon kävelylle. En muistanut tuota itse. Enkä osannut sitä sijoittaa oikeaan ajankohtaan. Mieheni pelkäsi tuolloin kovasti miten jaksamme, jos lapsemme onkin vammainen. Hän oli keskeyttämisen kannalla. Minä taas sanoin, etten taida pystyä keskeyttämään. Puhuimme jopa, että joudummeko tämän takia eroamaan. Mutta meillä ei tuolloin ollut oikeastaan minkäänlaista kuvaa siitä, mitä tuo niskaturvotus tarkoittaa. Ajatuksissamme lapsi oli vain epämääräisesti vammainen.

Tuo päivä oli perjantai. Viikonloppu meni itkiessä ja netissä surffatessa. Takerruimme tarinoihin, joissa kaikki oli ollut hyvin voimakkaasta turvotuksesta huolimatta. Maanantaina oli istukkabiopsia. Sitä ei kuitenkaan voitu ottaa istukan sijainnin takia. Tuosta alkoi tuskainen kuukausi, jonka jouduimme odottamaan lapsivesipunktiota. Mieliala meni aivan äärilaidasta toiseen. Välillä olin vakuuttunut, että kaikki on hyvin. Välillä taas tiesin kaiken olevan pielessä. Tuo aika on mielessä melkoista sotkua, enkä tiedä kuinka selvisimme järjissämme siitä. Mahan piilottaminen alkoi myös olla vaikeampaa ja vaikeampaa. Raskaudesta ei tiennyt kuin muutama ihminen. Olimme ajatelleet kertovamme niskapoimu-ultran jälkeen, mutta maailmamme keikkasi silloin päälaelleen. Minä olin hiljattain vaihtanut työpaikkaa ja olin vielä koeajalla. Töissäkin piti olla asiasta hiljaa. En voinut edes selittää miksi olin kuukauden sairaslomalla. Minulla alkoi kuitenkin yhä vahvemmin koputtaa takaraivossa pieni ääni. Meidän lapsemme on sitten vähän erilainen.

Vihdoin olimme viikolla 16 ja punktio pystyttiin tekemään. Lääkärinä oli vanhempi mies ja hän oli todella kannustava ja empaattinen. Hän kehui kaiken näyttävän hyvälle, mitä tuossa vaiheessa ultrassa pystyttiin näkemään. Minulla oli käynnin jälkeen pitkästä aikaa hyvä ja luottavainen olo. Vastaus luvattiin viikossa. Postitse, jos mitään ei ole. Puhelimitse, jos on.

Sitten puhelin soi. Istuin töissä koneen ääressä ja tunnistin numeron. Nappasin puhelimen ja lähdin portaita alas ja ulos. Tunsin leijuvani. Ruumis oli sieluuni nähden aivan liian suuri. Katselin itseäni yläpuolelta. Aika tuntui kuluvan hitaasti. Olo oli kaiken puolin todella epätodellinen. Kävelin ulkona kylmässä työpaikkani postilaatikon edessä edestakaisin ja kuuntelin. "Valitettavasti sikiöllänne on Downin syndrooma." Jos maailma oli tätä ennen keikannut, niin nyt se meni solmuun. Umpisolmuun. Saimme seuraavalle päivälle ajan perinnöllisyyslääkärille. Lopuksi kysyin onko lapsemme tyttö vai poika. Tyttö, kuului vastaus. Pieni tyttö.

Soitin miehelleni. Hänkin putosi jonnekin. Kerroin maha-asukin olevan pieni Neiti. Hän ei olisi halunnut tietää. Ajatus keskeyttämisestä tuli vaikeammaksi. Lapselle muotoutui oma persoona.

Lähdimme molemmat töistä kotiin. Olin tuolloin liikenteessä varmasti todella vaarallinen. Kotona vain itkimme. Etsin tietoa netistä mitä Downin syndrooma tarkoittaa. Katselin Down-lasten kuvia. Niin suloisten ja viattomien lasten. Ne repivät sieluani palasiksi. Istuin ja itkin. Samalla tiesin, etten voi keskeyttää raskautta. En pysty tappamaan minun lastani. En tämän takia. Mieheni vielä epäröi. Hän halusi miettiä aamuun asti.

Aamu koitti ja hänkin tiesi, että tyttömme on elämän ja rakkauden arvoinen. Hänellä on jotain enemmän kuin muilla. Ja tuo jokin toisi elämäämme enemmän aurinkoa kuin ikinä olisimme voineet uskoa.

Perinnöllisyyslääkärin käynti oli tyly. Saimme eteemme vikalistan, jossa lueteltiin mitä kaikkea tuo lisäkromosomi voi tuoda tullessaan. Silloin hiipi epätoivo rintaani. Voiko noin sairas lapsi edes selvitä hengissä? Vasta silloin lääkäri tähdensi, että ei nämä kaikki tule ja toiset ovat myös terveitä. Kaipaisin noihin käynteihin vastapainoksi tarinoita oikeasta elämästä. Uskon, että useampi down-vauva saisi luvan olla elämän arvoinen, jos vanhemmat saisivat vastapainoa tuolle kylmälle faktalle. Nähdä, että kehitysvammainen lapsi on vähintään yhtä rakas kuin tavis. Uskallan jopa väittää, että rakastetumpi.

Tuosta alkoi meidän hidas taival kohti valoa. Totta kai oli shokki kuulla, että lapsemme on vammainen. Eihän kukaan toivo itselleen sairasta tai  vammaista lasta. Mutta nyt tiesimme mitä surra. Epätietoisuus oli pahempaa kuin tietoisuus. Asiassa pystyi pääsemään eteenpäin.

Rakenneultra toi uusia huolia matkaan. Neidillä epäiltiin vesipäätä ja sydänvikaa. Jälleen olimme keskeyttämiskysymyksen äärellä. Nyt pelkäsimme näiden tuovan fyysistä kipua lapsellemme. Onneksi molemmat osoittautuivat vain epäilyksiksi. Vähän ennen raskauden puolta väliä myös loppui vihdoin pahoinvointi. Välissä oli muutama helppo viikko, jonka jälkeen valtava mahani alkoi aiheuttaa kolotuksia joka puolelle. Nukkuminen alkoi olla hankalaa. Loppuaika raskaudesta meni taas sairaslomalla.

Viimeisillä viikoilla minulle kertyi liikaa lapsivettä. Kipujen takia olin yhden yön tarkkailussa. Onneksi kivut eivät olleet vakavia, vaan lapsiveden nopea lisääntyminen aiheutti kipuilua mahassa. Olinkin todella iso. Viikolla 35 eivät riittäneet enää edes viikon 40 yläkäyrät mahan ympäryksessä. Neiti istui myös tiukasti perätilassa. Kääntämisyrityksestä huolimatta. Halusin kuitenkin synnyttää alateitse ja minusta otettiin magneettikuvat. Minulle on jäänyt elävästi mieleen, kun lääkäri lähetti minut kiireellisenä magneettikuviin, koska epäili lapsen syntyvän viimeistään sunnuntaina. Liian lapsiveden takia. Me nauroimme miehen kanssa, että ei se nyt vielä tule. Onhan vasta viikko 36. Eiköhän tässä nyt vielä kuukauden päivät mene.

Mutta niin vain lääkäri oli oikeassa. Sunnuntaina aamuyöstä, vähän jälkeen viiden, tuntui pieni poks. Ja yhtäkkiä tunsin jotain lämmintä jaloilla. Ajattelin, että voinko minä pissata housuuni ilman, että edes tajuan sitä. Mutta sitten alkoi lorista vähän enempi ja meni minullakin jakeluun, että nyt meni lapsivesi. Mieheni oli ehtinyt juuri lähteä ylitöihin ja olin yksin kotona. Kädet täristen tartuin puhelimeen ja soitin hätänumeroon. Koska Neiti istui perätilassa eikä ollut laskeutunut, en saanut nousta ylös. Lanssilla olisi siis menty vaikka mies olisi ollut kotonakin. Sitten soitin miehelleni, että nyt se olis menoa, nähdäänkö Naikkarilla. Mieheni ehti olla kolme minuuttia töissä :) Onneksi sunnuntaista saa nelinkertaisen palkan!

Synnytys meni kaikkinensa hyvin vaikka loppujen lopuksi Neiti tupsahti maailmaan kiireellisellä sektiolla. Hän oli humpsauttanut jalkansa synnytyskanavaan ja jalat edellä ei anneta syntyä. Jalka saatiin kuitenkin nopeasti keploteltua irti eikä siihen tullut edes mustelmaa.

Pikkuinen vietti ensimmäiset puolitoista vuorokautta valvontaosastolla. Näin jälkeenpäin en ole ihan varma miksi. On jäänyt hieman tunne, että vähän niinkuin varmuuden vuoksi kun on tuo Downin syndrooma ja etuaikainen.

Toisena yönä synnytksen jälkeen minulla alkoi valtavat kivut. Pystyin istumaan vain yhdessä asennossa ja haukkomaan henkeä. Pienikin liikahdus aiheutti valtavan kivun hartioihin. Aivan kuin joku olisi työntänyt sukkapuikkoja niskasta lihaksiin. Tuolloin mieheni pelkäsi, että kuolen. Lääkärikin sanoi heti ovelta, että sinusta näkee, että sattuu tosi paljon. Minulla epäiltiin aluksi verennvuotoa, mutta onneksi paljastui, että kivun aiheutti sektion aikana mahaan pumpattu ilma. Sain yöksi kahdenlaista vahvaa kipulääkettä suoneen ja lopulta pystyin menemään makuuasentoon.

Kotiin pääsimme neljäntenä päivänä. Imetys lähti sujumaan ja hormoonit jylläsivät. Välillä olin onneni kukkuloilla ja seuraavana hetkenä itkeä tihrustin. Sitä tavallista äitinä olemista :)

Noin kuukauden kuluttua synnytyksestä minulla alkoi kovat vatsakivut. Minulla on pelleillyt useamman kerran elämässä maha, joten menin lääkäriin pyytämään taas reseptin Nexiumiin. Lääkäri lähettikin minut Hyvinkäälle kohtutulehdusepäilynä. Itse en uskonut tuohon diagnoosiin. Sairaalassa odotellessa minulla kuitenkin alkoi nousta kuume ja palelin horkassa. Siinä vaiheessa hoitaja tulee minulle avautumaan, ettei minulla voi olla kohtutulehdus, kun synnytyksestä on jo noin kauan. Makasin täristen ja mietin, että minäkö sen lähetteen tänne tein! Lääkärin kuitenkin todetessa minulla olevan kohtutulehduksen, tuo hoitaja oli harvinaisen hiljaa. Satuin vain samaan aikaan myös kärsimään kovasta närästyksestä, jonka takia itse en uskonut kohtutulehdukseen. Jäin siltä seisomalta sairaalaan Nappulan kanssa antibioottitippaan. Kolme päivää vierähti kunnes tulehdusarvot saatiin tippumaan niin paljon, että pääsin kotiin jatkamaan suun kautta loput. Sen jälkeen olin taas kaavinnassa. Lääkäri totesi, että ei tämä nyt aivan ennenkuulumatonta ole, että sektion jälkeen tulee kohtutulehdus, mutta todella harvinaista. Minulla oli jäänyt pala istukkaa kohtuun. Istukka kun tarkistetaan, että se on kokonainen, jonka lisäksi sektiossa pyyhitään kohtu puhtaaksi. Jälleen yksi tilastollinen epätodennäköisyys plakkariin. Mahtaisikohan joku osata laskea kuinka todennäköistä on, että yksi ihminen on aina siellä marginaalin väärällä puollella.

Kolmen kuukauden kohdalla aloin kiinnittämään Neidin silmiin huomiota. Ne pyörivät edelleen kuin pesupallot päässä. Yritin neuvollassa kysellä, mutta siellä ei asiaan kiinnitetty huomiota. Onneksi meillä oli Hyvinkäälle lastenlääkärille aika muista syistä. Syistä, jotka olivat jo menneet ohi, mutta silmien takia pidin tuon ajan.

Lääkäri hetken katseli Neidin silmiä ja seuraavaksi huoneessa oli jo lasten neurologian ylilääkäri. Neitiä tutkittiin ja välittömästi tuli kiireellinen lähete aivojen magneettikuvaan. Aivojen ultra otettiin saman tien. Tuosta alkoi lääkärissä juoksu. Kahden kuukauden ajan tyttöä käytettiin jos jonkinlaisessa tutkimuksessa. Monenlaiset silmätutkimukset, neurologit, EEG... Vaikka mitä. Aluksi ei edes tiedetty mistä on kyse. Aivovamma vai näkövamma. Jälleen olimme hukassa, pimeydessä. Tuo aika oli pahempi kuin aikanaan epäilys kehitysvammasta. Näkövammadiagnoosi pahempi shokki kuin kehitysvammadiagnoosi.

Tuosta alkoi näönkäytön harjoitukset. Kolmekuisena Neiti oli lähes sokea. Hän näki vain kirkkaita valoja. Ensimmäinen selvän näköhavainnon saimme, kun pimeässä huoneessa valaisimme taskulampulla sählypalloja. Tuolloin hän myös yritti ensimmäisen kerran tavoitella jotakin. Noin neljäkuisena. Meillä oli käytössä tietokoneohjelma ja erilaisia harjoituksia, jotta edes tuo vähäinen näkö säilyisi eikä Neiti lakkaisi käyttämästä näköään. Käsittelyssä piti ottaa näkö huomioon. Tyttöön ei saanut vain tarttua vaan aina oli ilmoitettava tulostaan ja kerrottava kuka tuli. Tapahtumat ympäriltä piti sanoittaa hänelle. "Nyt avataan hana." "Äiti levittää pyykkiä." Jotta hän oppisi yhdistämään äänet oikeisiin asioihin. Esineet piti antaa käteen, jotta hän saisi kokemusta erilaisista pinnoista. Näkö vaikutti motoriseen kehitykseen, viivästyttäen sitä huomattavasti. Meluisat paikat väsyttivät Neidin nopeasti. Koitapa itse hahmottaa meluisa tila ja sen tapahtumat pelkällä kuulolla. Neiti oli myös todella riippuvainen sylistä. Häntä kun ei voinut jättää lattialle siksi aikaa, että äiti tekee kotiaskareita. Eihän hän nähnyt äitiä ja hätääntyi. Jos jouduin hänet jostain syystä jättämään itsekseen, oli minun laulettava tai juteltava koko aika, jotta hän tiesi ettei ole kokonaan yksin. Leluihin tuli kiinnittää huomiota. Tuolloin kaikki lelut lauloivat ja niissä oli vilkkuvia valoja. Värien piti olla voimakkaita ja selkeitä. Samoin kirjojen kuvat piti olla yksinkertaisia, värierojen suuria. Mieluiten mustavalkoisia. Tai punakeltaisia. Jälkeenpäin olen tajunnut millaisessa prässissä tuolloin olimme.

Neidin ollessa noin yhdeksänkuinen näkö otti valtava harppauksen eteenpäin. Hän alkoi kiinnittää ympäristöönsä huomiota ihan erilailla ja lelutkin huomattiin jo selvästi pidemmältä. Noin aikuisen käden mitan päästä. Samalla alkoi myös liikkuminen kiinnostaa ja neiti alkoi kieriä ympäriinsä, monta metriä yhteen menoon. Lontoon reissullamme pieni pötkömakkara vain kieri ja kieri kokolattiamatolta. Välillä äiti siirsi takaisin lähtöpisteeseen ja sitten jatkettiin. Nukkumaan menosta ei meinannut tulla mitään, kun neiti olisi vain kierinyt. Äidin piti nappaa tyttö kainaloon ja pidellä paikoillaan, jotta uni tulisi. Samalla myös käsien käyttö alkoi paranemaan. Neiti oli siihen asti ollut todella kömpelö käsistään. Tuossa vaiheessa hän kiri valtavasti ikätovereitaan.

Keväällä, Neidin ollessa noin puoli vuotias, hänelle tehtiin sydämen katetrointi. Se tapahtui kaiken tuon näön tutkimisen lomassa ja on painunut taka-alalle noiden muistojen keskeltä. Asia tuppaa oikeastaan unohtumaan. Että Neiti on joskus ollut sydänlapsi. Tuo episodi oli lyhyt väläys elämässämme.

Neidin ollessa noin yksivuotias meillä oli samalla viikolla sekä sydän- että silmälääkäri. Tuo viikko oli varsinainen lottovoittojen viiikko. Ensin Tyttö sai puhtaat paperit sydänultrasta ja hän poistui sydänlasten listalta. Sitten silmälääkärissä poistui näkövammadiagnoosi, näön ollessa kehittynyt niin paljon. Toki näkö ja sen käyttö olivat ja ovat edelleen poikkeavat, mutta ei enää näkövamma-asteiset.

Loppu kesä ja alkusyksy 2009 olikin onnellista ja seesteistä aikaa. Isi vietti putkeen kesäloman ja isikuukauden. Teimme kuukauden pituisen reissun Ibizalle ja Lontooseen. Näkö kehittyi ja elämä asettui pikku hiljaa uomiinsa.

Sitten syyskuussa huomasin olevani raskaana. Vahva aavistus oli jo ennen kuin tein testin. Yllätysplussa, mutta tervetullut yllätys. Minulla ei edes ehtinyt olla ainuitakaan kuukautisia synnytyksen jälkeen. Imetinhän neitiä edelleen ja se oli toiminut "ehkäisynä" siihen asti. Toki olimme tietoisia, että tuossa vaiheessa se ei ollut enää kovin luotettava keino.

Sitten alkoi vuoto ja taas olin Kättärillä. Nyt todettiin tällä kertaa hematooma kohdussa. Alkoi ultrassa juoksu. Raskauden kestoa ei myöskään voitu määrittää, eihän ollut edes edellisiä kuukautisia mistä laskea. Lopulta nähtiin pieni, mutta epävarma syke. Jäätiin vielä viikoksi odottelemaan. En muista monta kertaa tuolloin juoksin ultrassa, mutta monta. Lopputulos oli jälleen keskenmeno. Noin viikolla 10.

Taas lääkkeellinen tyhjennys, joka ei toiminut ja seuraavaksi kaavinta. Nyt aloin jo olla huolestunut mitä nämä kaikki kaavinnat tekevät kohdulle. Jälkiähän niiden on pakko jättää.

Tuosta alkoi alamäki. En itkenyt keskenmenoa ja ihmettelinkin sitä miehelleni. Miten ihmeessä se meni näin helpolla ohi? Mutta sitten tukiverkko petti ja istuin osastolla. Vaikea masennus. Alkoi todella musta vaihe elämässä. Aika, jolloin päivät ovat sekoittuneet toisiinsa. Ajalla ei ole mitään merkitystä. Jokainen hengenveto kivistää rintaa. Paino rinnalta ei tipu millään. Elämä, jossa ei ole sijaa tunteille tai kyynelille. Pelkkä olemassaolo on vaikeaa.

Nyt voimat eivät riitä avata tuota aikaa lisää. Sen teen myöhemmin. Sitten kun tunnen tarvetta siihen. Pikku hiljaa alkoi kuitenkin toipuminen. Kesällä elämään palasivat vihdoinkin myös värit ja olo tuntui ihmismäiseltä pitkästä, pitkästä aikaa. Ja sitten, viuh ja pum. Taas tiputtiin. Neidillä on leukemia.

sunnuntai 15. elokuuta 2010

Lomailua nutipään kanssa

Tänään se tapahtui. Neidin tukka oli jo harventunut sen verran, että äiti nappasti trimmerin kouraan ja loputkin lähti. Neiti esitti äänekkään vastalauseen. Kukapa oman arvonsa tunteva tyttönen nyt tukastansa haluaa luopua! Äidinkin sydäntä kivisti ajella tukkaa, mutta muukaan ei auttanut.

Yllätyksekseni Neiti onkin hirmuisen söpö tukattomana! Pään muoto on kauniin pyöreä ja siniset silmät näyttävät isommilta. Ajattelin Neidin näyttävän sairaammalta tukan lähdettyä, mutta hän näyttääkin lapselta, jolla tukka ei vielä ole kasvanut. Mielikuvissani syöpäsairaan lapsen päästä sojottaa muutaman yksinäinen hius ja silmänaluset ovat mustat. Neiti on toistaiseksi vielä hyvinvoivan näköinen söpöliini.

Silti hatut tulevat tarpeen. Tukan lähdettyä haluan pukeutumisella ja hatuilla osoittaa Neidin olevan Neiti. Ettei tule kysymyksiä onko se tyttö vai poika. Koen sen todella tärkeäksi, että hän on selvästi edelleen tyttö!

Eilen pääsimme myös ensimmäistä kertaa kotilomille. Nallukka oli aivan innoissaan ja paahtoi huoneesta toiseen ihmettelemässä. Vanha tuttu vauhti tuli takaisin. Loma meni siis todella hyvin ja tänään pääsemme uusiksi! Maailma suureni kertaheitolla valtavaksi. Kuukauden päivät yhdessä huoneessa lusineelle vapaus tuntui varmasti ihmeelliselle. Vanhemmistakin oli kummallista, kun ei tarvinnut huoneesta toiseen mentäessä desinfioida käsiä.

Illalla tuli kova surku puseroon, kun Neiti piti jättää yksin osastolle nukkumaan. Kotiin alkaa olla jo kova ikävä. Saada Nallukka kainaloon yöksi tuhnottamaan. Nauttia siitä, että välillä on pieni käsi nenässä tai jalka korvassa.

torstai 12. elokuuta 2010

Pieni lämpöpatteri

Pikku-Neidillä oli heti aamusta lämpöä ja tämän päivän lomailut peruuntui. Pettymys oli suuri, ainakin isille ja äidille. Loma oli kovasti kaivattu ja odotettu. Mutta Nallukan hyvinvointi tietenkin ajaa kaiken edelle. Lämpökin onneksi päivän mittaa laski ja Neiti piristyi.

Mummi tuli pelastamaan väsyneet vanhemmat ja me kävimme kotona siivoamassa. Nyt on joka nurkka ja ovenkahva puunattu. Kotia kehtaa taas katsella päivänvalossa. Itsellekin tuli parempi mieli huhkiessa hiki hatussa luudan varressa. Pettymys hikoili itsensä ulos. Vaikka normaali perussiivous kotona on riittävä sytostaatti-hoitojen aikana, tuli itselleen turvallisempi mieli suursiivon jäljiltä. Niin se on minustakin kuoriutunut bakteerikammoinen ja nuhapoliisi.

Osastolla meitä odotti pirteä Neitonen. Mummin kanssa oltiin käyty sairaalan leikkipuistossa keinumassa. Siellä oli ollut myös järjestettyä ohjelmaa. Tytön takissa komeili hieno Nalle Puh -rintamerkki muistona reissusta. Seuraavalle keinunta-reissulle pitää ottaa vaari matkaan, jotta saadaan naurut ikuistettua dvd:lle.

Neiti on taas hämmästyttänyt uusilla taidoilla. Keskiviikkoisin on osastolla McDonald's -päivä. Neidin eilinen herkkuannos koostui ranskalaisista ja Sherk-hahmosta. Tyttö halusi kovasti itse laittaa ranskalaisia suuhun, mutta kun ne taipuivat rontit joka suuntaan. Mutta ei hätää! Isi pilkkoi ne pienemmiksi ja niin Neiti tyytyväisenä napsi kourallisen kerrallaan suuhun ja syödä puputti. Tekniikka vaatii vielä pikkuisen hiomista. Nyrkillinen ranskalaisia kun ei oikein mahdu kerralla suuhun. Osa tippui siis rinnuksille, josta äiti poimi ne takaisin rasiaan. Koko satsi tuli syötyä pienestä ohivuodosta huolimatta :)

Tänään seurailin hipihiljaa Neidin kirjan lukutuokiota. Nallukka on kova lukemaan kirjoja ja niitä osataan jo hienosti käännellä. Kirja on myös oikein päin, kukas sitä kuvia nyt nurin niskoin katselisi. Äidin suu loksahti siinä kohtaa auki, kun Neiti hienosti vilkutti takaisin kirjan kuvalle! Kuvassa äiti työntää lasta rattaissa ja vilkuttaa lastenhoitajalle. Isolla vieressä lukee: "Hei hei!". (Toimituksen huomio: kirja on osaston kirja, joten ei ole moneen kertaan läpiselattu opus!) Olin niin ylpeä Neidistä, että sydän meinasi haljeta. Minun iso pikku-tyttö!

Hyvää mieltä lisäsi hoitajien kehut. Sekä lastenhoitaja että sairaanhoitaja ovat molemmat menettäneet sydämensä Neidille. Lastenhoitaja jo uhkaili viedä Neidin mennessään kotiin. Siihen Neiti tuumas: "Leipää!" Viesti oli selkeä, ruuan takia teen mitä vain! Myös sairaanhoitaja kehui Nallukkaa herttaiseksi. Hän tuumasi Neidin olevan hyvätasoinen down-tyttönen. Hoitajan lähipiirissä on 15-v ds-heimolainen. Vaikka vanhempien rakkauden määrä ei ole riippuvainen kehitystasosta, niin silti kehujen kuuleminen lämmittää mieltä. Mutta se taitaa olla sisäsyntyistä kaikissa vanhemmissa!

Illalla äiti ja Neiti taas hepuloivat. Isoimmat puhdit karistettiin kaatuilemalla pitkin sänkyä, tyynylle ja äidin jalkojen päälle. Voi sitä naurun määrää. Tahdin hiipuessa Neiti päätti laittaa päänsä tyynyliinan sisään. Sieltä kuului hihitys äidin ihmetellessä, että mihin se Nallukka nyt katosi. Lopulta Neiti kävi pötkölleen ja pyysi äitiä laulamaan. Äidillä unohtui kesken laulun sanat ja joukkoon pistettiin vähän omia. Sekös Neitiä nauratti. Oikein sydämen pohjasta. Näin paljon ei olekaan nauru raikunut vähään aikaan. Iltahepuli alkoi jo muistuttaa sitä vanhaa tuttua, tytön vielä ollessa terve.

Aamu kankeudesta huolimatta päivä sujui positiivisissa merkeissä. Äidillä ja isillä oli oikein hyvä mieli sulkiessaan huoneen oven Neidin jäädessä nukkumaan. Hyvää yötä Pikku-Neiti!

keskiviikko 11. elokuuta 2010

Hetkiä sairaala-arjesta

Tässä pieniä tuokiokuvia sairaala-arjen keskeltä.

Napsukka ensimmäistä kertaa ulkona sitten tulopäivän.


Keinuminen on Neidin lempipuuhaa ja sitä voitaisiinkin tehdä koko päivä. Ilmeet kertovat kuinka hauskaa oli päästä ottamaan kunnon vauhdit. Oikealla alhaalla Neiti viittoo "keinua". Sairaalan leikkialueella on teltta, missä on kaiken näköistä tekemistä. Siellä ihmeteltiin ilmapatjaa ja My litte pony -taloa.

Ensimmäinen erä myssyjä saapunut.

 Sovittelimme niitä Neidin kanssa innokkaina!

Kaiken vauhdin keskellä on välillä myös levättävä.



Tänään kuulimme myös viikon parhaan uutisen. Pääsemme huomenna kotilomille ellei jotain yllättävää tule huomenaamun labroissa! Aamupäivälle pääsemme lähtemään ja illaksi sitten takaisin sairaalaan. Olemme koko perhe rusetilla, jotta yllätykset pysyisivät nyt meistä kaukana. Ihanaa, voimme päivän elää normaalia arkea!

(Lisätty keskiviikkona 11.8.) Verratkaapas neidin naaman pyöreyttä keinu-kuvissa ja hattu-kuvissa. On muuten tehnyt kortisoni jo tehtävänsä :D Ruoka maistuis, koko ajan!

sunnuntai 8. elokuuta 2010

Huumorinkukka

Tapahtuipa eräänä iltana kaukana, kaukana K10:n osastolla. Osaston Prinsessan äiti soittaa kysyäkseen miten yö on lähtenyt sujumaan. Edellisenä yönä kun oli ollut sykkeen romahus.

-¨Tässä on Napsukan äiti, hei!
-No hei!

-Onkos neiti tänä yönä yrittänyt heittää veivinsä?
-Mitä tehnyt? kysyy hoitaja kummastuneena.

-Yrittänyt heittää veivinsä.
-E-eei, naurahtaa hoitaja väkinäisesti, eihän nyt semmoista. Hyvin on nukkunut.

-Ööö, okei. Hyvä juttu. Hyvää yötä sitten.
-Hyvää yötä.

Seuraavana aamuna aamukierroksellaan lääkäri kyselee varovaisesti Prinsessan vanhemmilta: "Teillä oli kuulemma kuolemanpelkoa?". Hetken hölmistyneet vanhemmat ovat hiljaa. Sitten sytyttää lamppu Isin päässä.

-Aah, eilen iltaisen keskustelun perusteella? Se oli Äidin omituista huumoria.

Olen useampaan otteeseen osastolla huomannut, että huumorini ei taida olla sieltä hauskimmasta päästä ;) Hoitaja onkin alkanut vakavissaan minulle selittämään ja olen joutunut siihen toteamaan: "Öh, en ollut ihan tosissani....". Hieman hämilläni.

Mutta välillä on vain pakko saada nauraa. Kaivaa asiasta edes yksi positiivinen puoli. Etsiä huumorinhippu jostakin. Aina kun ei tiedä itkeäkö vai nauraa. Usein valitsen silloin nauramisen. Se on minun tapani käsitellä vaikeaa tilannetta. Purkaa sitä. Koko ajan ei vain jaksa itkeä tai synkistellä. Muuten minun viimeisten vuosien kyyneleillä voisi kastella Saharan autiomaan!