maanantai 31. toukokuuta 2010

Sairaus nimeltä masennus

Ahdistus ja valtava väsymys on ollut seuranani viime aikoina. Valo ei tunnu millään pilkottavan tunnelin päästä. Pimeässä koitan haparoida eteenpäin ja löytää tieni ulos. Epätoivo kolkuttaa takaraivossa: "Tännekö minä jään? Löydänkö tietäni ulos?".

Äitiys on hyvin kahtia raastavaa masentuneena. Samaan aikaan rakastan omaa lastani niin, että rintaan sattuu. Mutta samalla tuo Pieni ahdistaa ja väsyttää. Kuinka voin äitinä tuntea näin? Kuinka oma lapsi voi olla ahdistuksen aihe? Ahdistuksen soppaan ripaus mausteeksi syyllisyyttä. Ne vähäisetkin voimat kuluvat hetkessä lapsen kanssa. Ihan niissä arkisissa askareissa. Vaipan vaihdossa, syöttämisessä ja leikkimisessä. On oltava läsnä. Annettava enemmän kuin itsellä olisi tällä hetkellä antaa.

Kaipaan omaa nurkkaa, piiloa mihin paeta. Haluan sulkea ulkomaailmaan pois, kadota itseeni. Siihen ei riitä hetki päivässä. Tarvitsenko viikon vai kuukauden? En tiedä. Sairaus nimeltä masennus ei parane yhdessä viikossa, ei edes yhdessä kuukaudessa. Toipuminen vie pitkän ajan. Mieli on vaikea parannettava. Usein tuntuu, että ihmisistä on vaikea tuo ymmärtää. Odotetaan, että sairaalasta päästyäni olen taas takaisin kunnossa. Flunssa on parantunut. Kärsivällisyys kanssa ihmisiltä loppuu: "Vieläkö se jaksaa tuota jauhaa?". "Ottaisi itseään niskasta kiinni." "Menisi lenkille, tekisi jotain niin piristyisi." Mutta ymmärtää ei enää jaksettaisikaan kun aikaa on heidän mielestään kulunut riittävästi. Aihe kyllästyttää heitä. Voi kun se olisi niin helppoa, että ottaisi vain itseään niskasta kiinni. Tekisin sen heti, tässä ja nyt. Sillä täällä pohjalla ei ole kivaa. Rintaa raastava tuska ja ahdistus on lamauttavaa, pelottavaa.

Mutta minä yritän. Yritän elää hetken, sekunnin kerrallaan. Keskityn hengittämään, olemaan. Minä yritän pysyä elämän syrjässä kiinni. Ainakin vielä tämän hetken. Seuraavasta en tiedä. Putoanko?

lauantai 29. toukokuuta 2010

Epätoivon hetkiä.

PMMP:n laulua Leskiäidin tyttäret lainaten:

"Luulin ennen et jossain mitataan tarkalleen milloin on annettu liikaa jollekin kantaakseen. Se on pelkkä harha, perätön luulo. Toiset hölmöt uskoo niin. Jäävät hartiat väkevän, suuren pieneksi kuin heikonkin.

Tässä elämä on. Oma, kallis ja tarpeeton. Joki joutava laineillaan mua lastuna vie mukanaan. Ja ensin mä vapisin aaltojen alla. Opin olemaan antautumalla. Pohjallakaan ei yksinään olla. Alakulo on seurana haikeuden.

Miks kysyt miten käytän päivät jotka vielä saan? Tiedätkö mitä sieltä jostain sitten edes tilataan? Enkä opi sanomaan et kaipaan vaikka pyydätkin. Joka tapauksessa kaikenlaista annetaan.

Tässä elämä on. Oma, kallis ja tarpeeton. Joki joutava laineillaan mua lastuna vie mukanaan. Ja ensin mä vapisin aaltojen alla. Opin olemaan antautumalla. Pohjallakaan ei yksinään olla. Alakulo on seurana haikeuden."

Alakuloinen jakso vain jatkuu. Olen paljon miettinyt miten tuntuu, että toiset saavat niin paljon kakkaa niskaan ja toiset tuntuvat saavan kultalusikalla. Kääntyvätkö osat joskus toisin päin?

Oli vastaus mikä tahansa, minä olen saanut liikaa. Minun hartiat jäivät pieniksi. Muserruin taakkani alla. Kuinka kauan tie täältä jatkuu ylöspäin? Saavutanko koskaan mäen huippua? Vai yritänkö koko elämäni päästä ylös, koskaan lakea saavuttamatta? Tällä hetkellä tie ylös tuntuu mahdottomalta, loputtomalta.

maanantai 24. toukokuuta 2010

Kateudesta vihreä

Pysähdyin eilen erään Ajatuksen äärelle. Luin ilouutisen tutun erityisvauvasta, joka oli lähtenyt ryömimään. Samaan aikaan olin iloinen, kateellinen ja surullinen. Hienoa, että pieni on keksinyt liikkumisen. Erityisperheissä kun isommat ja pienemmät edistysaskeleet ovat suuri ilon aihe ja monesti hartaasti odotettu ja harjoiteltu asia. Kateus ja suru iski siksi, että tämä vauva oli keksinyt liikkumisen niin paljon aikaisemmin kuin meidän neiti aikanaan keksi. Sydänalasta kaihersi tunne, että meidän tytön kehitysvamma on paljon vaikeampi kuin tällä ripeämmin toimineella lapsella.

Tässä kohtaa tuo Ajatus iski. Miksi oletan erityislapsilla aikaisemman liikkumisen tms merkitsevän lievempää kehitysvammaa? Eikö myös lapsen tempperamentilla ja luonteella ole merkitystä? Tämähän on tavallisten lasten kohdalla ihan luonteva ajatus. Jos naapurin Heikki lähtee kävelemään serkkuaan Liisaa aikaisemmin, ei kukaan ajattele Heikin olevan viisaampi tai nerompi. Heikki on ehkä rämäpää ja tempperamentiltaan reipas. Liisa on arempi ja mietiskelee asioita aikansa ennen kuin ryhtyy toimimaan. Liisa oppii puhumaan Heikkiä aikaisemmin. Liisa on siis taitavampi kielellisesti kuin motorisesti.

Näinhän se menee myös meidän erityislasten kohdalla. Toista ei päätä huimaa, toinen on taitava käsistään ja kolmas hölpöttää ja pölpöttää ja on taitava kommunikoimaan. Miksi olen sitten jumittunut ajatukseen, että taidot kertovat kehitysvamman asteesta? En tiedä. Vastaus ei ehkä ole yksioikoinen. Mutta itse Ajatus on. Lapset on lapsia ja jokainen oma yksilönsä. Niin myös nämä meidän ihanat erityislapset.

Jatkan vastauksen etsimistä ja Ajatukseni työstämistä. Yritän saada itseni ymmärtämään lasten luonteiden erilaisuuden. Niin, että kateuden ja surun tunne jäisivät pois. Jos jonain päivänä olen niin viisas, että tiedän vastauksen Kysymykseen, kerron sen.

keskiviikko 19. toukokuuta 2010

Keskustelupalstat

Olen seuraillut tuon "Mitä iloa Down-lapsesta voi olla?" -ketjun kehittymistä. Aika villi länsi on valloillaan. Kummastelua minussa herättää, että miten voi olla hyväksyttyä, että vammaisista saa kirjoittaa noin rumasti. Miten eivät moderaattorit puutu asiaan ja poista ketjua?

Jos tuossa ketjussa parjattaisiin tummaihoisia tai muita eri ihonvärin omaavia ihmisiä, olisi suuri kansa jo ärähtänyt. Ketjun aloittaja olisi rasisti. Useinmiten jopa rasistiset kommentit ketjuissa ovat kiellettyjä ja kirjoittaja luultavimmin menettäisi oikeutensa kirjoittaa kyseiseen ketjuun. Meille on tarkkaan opetettu, että on toista ihmistä loukkaavaa tehdä yleistyksiä pelkän ihon värin perusteella. Mitä jos ketjun otsikko olisikin: "Mitä iloa tummaihoisesta lapsesta voi olla?"? Kuinka suuri haloo tuosta aloituksesta nousisi?

Ei, en ole rasisti. Minulle on aivan sama vaikka kanssa ihminen olisi vihreä väriltään. No, ehkä vähän saattaisin ihmetellä jos oikeasti olisi vihreä :) Mutta ihmettelen miksi vammaiset ihmiset ovat kuitenkin vapaata riistaa? Miksi heitä saa parjata? Miksi heistä saa kirjoittaa asiattomuuksia?

Aikanaan tummaihoiset ovat olleet vähempi arvoisia ihmisiä. Oli oiketettua pitää heitä orjina. Heillä ei ollut oikeutta äänestää. Heitä pidettiin tyhmempinä kuin valkoihoisia. Onpahan vallan Suomessakin 50-60- luvulla maantiedon kirjassa opetettu, että neekeriä voi lyödä melalla päähän, koska he ovat niin kovapäisiä ja heitä ei satu! Olisiko nyt vammaisten aika nousta barrikadeille ja nostaa oma ihmisarvonsa esiin? Että hekin ovat ihmisiä siinä missä muutkin. Heillä on tunteet, omat ajatukset ja oma, arvokas elämä. He ovat tasavertaisia meihin ns. taviksiin nähden. http://www.kvtl.fi/sivu/me_itse_ry Miksi yhdistys ei saa enemmän näkyvyyttä?

En voi kuin ihmetellä tätä tämän hetken tilannetta. Uskon, että suurin osa ihmisistä ymmärtää, että vammaisillakin on tunteet ja että kehitysvammainenkaan ei ole tyhmä, hän oppii vain hitaammin. Mutta millä pääsisimme tilanteeseen, että vammaisten parjaaminen olisi samallalailla ei hyväksyttyä? Että ihmiset älähtäisivät. Että keskustelupalstojen säännöissä sanottaisiin, että vammaisten parjaaminen on kielletty.

Eikös tuo parjaaminen ole rasismia vammaisia kohtaan?

tiistai 18. toukokuuta 2010

Uinuva lapsonen

Eilen illalla ei tullut uni silmään ja istuin katsomassa nukkuvaa neitiämme. Hän tuhisi unissaan ja hamuili tutin takaisin suuhunsa. Pyörähti takaisin kyljelleen ja jatkoi uniaan.

Lapsi on niin viaton ja suloinen nukkuessaan. Kaikkein puhtoisimmillaan. Tunsin kuinka suuri rakkauden aalto hyökyi ylitseni ja jäi kaihertamaan sydänalaan. Tuo hetki oli niitä hetkiä, josta saa voimaa pitkäksi aikaa ja tuntee voimakasta suojelunhalua lastaan kohtaan.

Kuun vene

Kuun vene on ikkunan takana.
Se kimaltaa kuin lasi.
Pane silmäsi kiinni, lapsonen,
nuo pienet ikkunasi.

Kuun vene on ikkunan takana.
Se kimaltaa ja kiikkuu.
Ja kukka ruukussa keinahtaa.
Ja ikkunaverho liikkuu.

Kuun vene on ikkunan takana.
Kuun vene vartoo lasta.
Saat aamulla kertoa, mihin se vei,
kun nouset nukkumasta.

Aale Tynni

sunnuntai 16. toukokuuta 2010

Niin erilasia ja samanlaisia

Eiliset sukujuhlat herätti monenlaisia ajatuksia. Juhlissa oli mukana meidän neitiä puoli vuotta vanhempi sukulaistyttö. Samaan aikaan ihmettelin kuinka touhut ja tarinat ovat niin samanlaisia ja kuitenkin erilaisia. Arjessa ihmetellään syömisiä tai syömättä jättämistä, pottailua ja ulkoilua. Niitä tavallisia lapsiperheen arkisia asioita. Mutta samalla kuitenkin meidän arkemme eroaa heidän arjestaan. Meillä asiat edistyy hitaammin ja toistoja tarvitaan enemmän. Monet asiat, mitkä heillä alkaa sujumaan kuin itsestään, vaatii meillä pähkimistä ja ihmettelemistä. Mutta yllättäin myös törmäsin asioihin, jotka meillä ovat lähteneet sujumaan sen kummemmin harjoittelematta ja he taas ovat taistelleet asian tiimoilla. Tämä ravisteli minun omia ennakkoluuloja ja ajatuksia. Eivät kaikki asiat olekaan kiinni siitä, että neitimme on kehitysvammainen vaan hän on vain lapsi. Ne kuuluvat kehitykseen. Jotkut asiat ovat toiselle lapselle helpompia omaksua kuin toiselle. Välillä tunnun itse jumittuvan tuohon erityisperheen äidin rooliin.

Tuota lasta seuratessa ja hänen kanssaan puuhaillessa yllätyin kuinka pieni oli loppujen lopuksi sosiaalisten taitojen ja kommunikoinnin ero meidän tyttöön verrattuna. Toki hän on etevämpi, mutta onhan myös ikäeroa puoli vuotta. Sukulaistyttö tapailee sanoja, meidän tyttö kertoo asiat viittomalla. Neitimme viittomien määrä tuntui olevan samaa luokkaa kuin sukulaistytön puhuttujen sanojen määrä. Motorisesti taitojen ero onkin sitten suurempi.

Niin sitä sai jälleen todeta kuinka myös minulla on ennakkoluuloja ja asenteita. Jos ihmisillä on odotuksia ja ajatuksia siitä mitä meillä tapahtuu ja arki sujuu, niin on minullakin tavisperhettä kohtaan. Minulle kun tuo maailma on outoa ja ihmeellistä. Huomasin myös itse olettavani, että sukulaiset kummastelisi viittomia. Mutta he olivatkin aidon kiinnostuneita, positiivisesti. Eikä asia itse asiassa edes hirveästi huomiota herättänyt. Itse vain kuvittelin niin. Jälleen sitä sai nenilleen, hyvällä tavalla.

keskiviikko 12. toukokuuta 2010

Internetin ihmeellinen maailma.

Pitkään asiaa mielessä pyöritettyäni päätin minäkin liittyä mukaan sankkaan bloggaajien joukkoon. Tämä maailma on minulle aika uutta ja ihmeellistä. Juurikaan en ole blogeja seurannut, itseasiassa vain yhtä. Omassa elämässä on ollut niin paljon kaikkea ihmeteltävää ja seurattavaa.
Nyt kuitenkin ajatuksena on raottaa hieman verhoa meidän perheen elämään. Lukeudumme erityisperheiden joukkoon vaikkakin itse emme ajattele mitenkään erikoisia olevamme. Neidillämme todettiin jo raskausaikana Downin syndrooma. Tämä on tuonut elämäämme paljon uutta, ihmeellistä ja rankkojakin aikoja.
Minä, äiti, sairastuin masennukseen kaiken tämän mylläkän keskellä mitä olemme joutuneet viime vuosina kokeneet. Varmastikin tarinamme aukeaa pikku hiljaa tämän bloggailun myötä. Yhtenä ajatuksena onkin ollut hälventää ennakkoluuloja ja asenteita masennuksesta. Se tuntuu olevan vielä kovin salattu ja hävetty maailma. Blogi toimii eräänlaisena päiväkirjana itselleni. Kirjoittamalla saan usein purettua pahoja fiiliksiä ja avattua lukkoja ja ajatuksiani.
Alku on aina hankalaa ja niin se tuntuu olevan myös tällä kirjoittamisen saralla. Suotakoon se ensikertalaiselle anteeksi. Tyyli, sekä sivujen että tekstin, varmasti hakevat muotoansa aluksi. Mutta maasta se pieninkin ponnistaa ja jostain on aloitettava. Ja tässä se alku nyt sitten on. Pää on avattu.