keskiviikko 30. marraskuuta 2011

Viimeinen pyristys



Tänään se alkoi, viimeinen tehostusvaihe hoidoissa. Reilun kuukauden tiukempi pyristys, joka tietää monenlaisia sytostaatteja, ja sitten siirrymme ylläpito kakkoseen, joka on lähinnä pillerihoitoa. Tämä alkanut hoitojakso tietää taas Karmeaa Kortisonia. Kortisonia, joka saa Neidin väsyneeksi. Toisinaan jopa ärtyneeksi ja kiukkuiseksi. Tänään kävimme päiväsairaalassa pyörähtämässä. Hoitojakso alkoi selkäydinnesteeseen laitettavalla sytostaatilla. Lääke laitetaan kevyessa nukutuksessa. Samalla reissulla tujautettiin katetrista satsi toista sytostaattia. Törmättiinpä osastolla Hevisaurukseenkin! Tonttulakki päässä, niin kuin tähän aikaan vuodesta kuuluukin, joululahjoja jakamassa lapsille. Aika kiltti saurus.
Neidin piti päästä Mtv3:lla esitettävään Kummien joulukalenteriin. Mutta aikataulut menivät ristiin, kun Neidin nukutus viivästyi tunnilla. Ehkä sitten ensi kerralla. Johan tuo pikku julkkis on esiintynyt useammassa lehdessä. Muiden vuoro välillä :)
P.S. Neiti poseeraa kuvissa äidin tekemä, uusi tunika päällään.
 



maanantai 28. marraskuuta 2011

Pirpana neuvolassa

Pikku Pirpanalla oli jo vuorossa 5 kk neuvola. Missä välissä mun pikku vauva on kerennyt kasvamaan?



Strategiset mitat oli tällä kertaa: 6170g, pituus 62,6 cm ja hattu 41,3cm. Pitkä ja hoikahko on siis tyttö.

Painon ja pituuden suhde tipahti nyt +1-käyrältä nolla käyrälle. Meillä oli harjoittelija tällä kertaa ja oma terkkari pysyi takapiruna. Tuo harjoittelija kerkesi minut jo säikyttää tuolla pudotuksella sanomalla, että onhan se vielä normaalin rajoissa. Kotona soitin heti Kättärille keskospolille ja kysyin, että mitäs nyt tehdään ja kuinka huolestunut pitää olla. Onneksi Kättärillä oli varsin rauhallinen ja tietävä sh ja rauhoitteli ettei tartte vielä ollenkaan huolestua. Kuulemma monet lapset tässä puolen vuoden korvilla hakee sen oman käyrän millä kasvavat. Joten, huolestumme, jos paino jatkaa pidemmän aikaa laskemista. Ja, eihän tuo suhde ole edes vielä huono, vaan täysin keskiverto.

Vähän kökkö maku jäi neuvolakäynnistä tällä kertaa suuhun. Käynnillä keskityttiin kovasti kaikkeen negatiiviseen eikä kehuja lapsesta tainnut tulla ainuttakaan kappaletta. Sain jopa kasvun vauhdittamiseen käskyn ottaa hedelmäsoseen iltapäivään. Soseen, jossa on vähemmän kaloreita kuin äidinmaidossa! Jälkikäteen jäinkin ihmettelemään miksei oma terkkari korjannut harjoittelijan puheita. Onneksi ei ole ensimmäinen lapsi, olisin ollut varmaan jengoilla tuon käynnin jälkeen. 

Pikkuinen Pirpana sairasti jo ensimmäisen flunssansakin tässä välissä. Isosisko sairastui ensin ja heti perään alkoi niiskuttamaan pikkuinenkin. Neiti parani viikossa, mutta pikkuisemmalla jäi flunssa jylläämään ja roikkumaan. Kuumeinen ei Pirpana onneksi ollut, mutta kovin räkäinen. Toisen sairasteluviikon lopulla ilmestyi kroppaan myös pieniä, punaisia pisteitä. Tänään huomasin, että huulet on raukalla pikkuisilla rakkuloilla. Viikonlopun ihmettelinkin, että onko nyt pikkuisella rintalakko vai vaikuttiko yksi pulloruokittu yö näin paljon (kun äiti sai nukkua yhden kokonaisen yön, jipii!). Mutta suu olikin raukalla ihan rikki ja syöminen oli hankalaa. 15-20 min pää punaisena huutamisen jälkeen sain aina lopulta pikkuisen syömään, mutta hankalaa se todella oli. Raukka. Lääkäri tänään totesi rakkuloiden olevan harmittomia ja mikä tahansa virus on voinut sekä punaiset pisteet että nämä rakkulat nostaa. Neidillä ja Pirpanalla on siis voinut olla erilaisesta ilmiasusta huolimatta sama virus.

Onneksi räkätauti on nyt historiaa rakkuloita lukuunottamatta. Iloinen ja hymyilevä tyttö Pirpana taas on.

maanantai 21. marraskuuta 2011

Lottovoitto!

Sain tänään ehkä yhden elämäni parhaan puhelun heti kahdeksan jälkeen. Viimeinenkin tutkimus lypistä vastattiin ja se oli NEGATIIVINEN!!!!!!!!!!!!!!! Nyt on juhlien aika! Äiti ja isi on päättänyt illalla korkata punkkupullon ja nauttia lasilliset ilouutisen kunniaksi.

Suurkiitokset kaikille mukana elämisestä ja tsemppaamisesta. Hyvät ajatukset, rukoukset ja enkelit toimivat selvästi ja meitä kuultiin. Tämän paremmin ei voisi viikko alkaa!

lauantai 19. marraskuuta 2011

Enkelilapselle

Eilinen päivä muistutti jälleen, kuinka karmea tauti syöpä on. Kuinka se on armoton ja elämää kalvava. Hirviö. Sain kuulla erään pienen joutuneen antamaan taistelussa periksi. Hänen voimansa eivät enää riittäneet taisteluun.

Tuon pienen ja kauniin lapsen taivalta tuli seurattua sivusta. Tutustuimme perheeseen jo heidän alkumetreillä, sillä majailimme samassa huoneessa jonkun matkaa. Neiti ja enkelilapsi. Monet kuulumiset tuli käytävällä vaihdettua lähimpien omaisten kanssa. Ja, näin loppumetreillä, jännitettyä jaksaako pieni. Kuinka pahalle tuntui nähdä tuo lapsonen, kun hän oli selvästi kipeä. Lapsen ei vain kuuluisi joutua käymään tälläistä läpi. Se on liian julmaa.

Itku tuli, kun kuulin uutisen. Ja tulee edelleen, kun vain asiaa ajattelen. Voi, minä niin toivoin että hän olisi jaksanut taistella. Niin kuin varmasti jokaikinen, joka tilannetta sivusta seurasi. Perheen surua en pysty edes kuvittelemaan. Jos minun sisuskalujani jäytää ja sydän kääntyy nurinpäin rinnassa pelkästä ajatuksesta. Mikä on heidän tuskansa ja ikävänsä? Sanoin kuvaamaton.

Uutinen muistutti myös siitä mikä on Neidin tilanne. Uusiminen? Ilman sitäkin, syöpä on raaka ja repivä tauti. Vaikka ennuste olisi kuinka hyvä, et koskaan voi olla varma paranemisesta. Sillä syöpää ei tänäkään päivänä osata vielä parantaa joka kerta. Aina joku joutuu antamaan tuolle hirviölle periksi. Uutinen on nostanut monia omia pelkoja ja tuntoja pintaan. Osittain myötäeläminen on varmasti niin voimakasta, koska se nostaa voimakkaasti pintaan pelon, pelon oman lapsensa menettämisestä. Ja samalla kiitollisuuden, että vielä Neiti on voimissaan. Ainakin vielä hän voi leikkiä, oppia uutta, halailla, pussailla ja nauttia elämästä. Tuo kiitollisuus on pelon sekaista. Se on kiihkeää ja värittynyttä. Se ei ole puhdasta kiitosta, että asiat on hyvin. Sillä ne eivät ole. Syöpä on minunkin pienellä. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä hänen kanssaan, mutta takana kolkuttaa koko aika pieni ääni. Ääni, joka muistuttaa menettämisen mahdollisuudesta.

Tuolle perheelle, joka on kohdannut suurimman surun elämässään, haluan toivottaa voimia ja jaksamista. Minulla ei ole viisaita sanoja tai lauseita, voin vain kertoa, että olette ajatuksissani.

Pienelle enkelille:

On allain avaruus ja tähtipolku kauas vie
On toinen maailma on hämäräinen tie
On tähtiaika uus ja taivaansini määränpää
kun pilven portaisiin vain kevyt jälki jää

Niin kovin kaukainen on pieni kylä päällä
maan
Sen tiet ja talot puut on lumipuvussaan

Joku jää katsomaan, kuka lentää noin
Itsekin hämmästyn kun lentää voin

On jäätä avaruus ja selkääni mä siivet sain
On kuu niin sininen mun lentomatkallain

Kuutamoon liukenee portaat pilvien
Liukenen itsekin ja leijailen

On aikaa avaruus ja tuhat vuotta hetkinen
On tähdet kotimaa ja nähdä saan mä sen


tiistai 15. marraskuuta 2011

Flunssan kourissa

Neitiin on iskenyt räkätauti. Oikein muheva, turiseva räkätauti. Sunnuntai-iltana alkoi nokka vuotaa ja Neiti tirskui ja pärski ympäriinsä.

Yö meni aika mahdottomissa tunnelmissa. Nukkuminen oli hankalaa, sängynpäädyn kohottamisesta huolimatta. Kärsä tukossa, mutta tuttia pitäisi lutkuttaa. Mistäs kolosta sitä happea sitten ottaisi? Aamulla räkäisyys oli entistä pahempi ja soitimme kympille, että kuinkas toimitaan. Kuumetta tai lämpöä ei kuitenkaan ollut. Käsky tuli lähteä varmuudeksi kuitenkin päivystykseen.

Päivystyksessä sitten kuume kipusi 38,4:n ja annettiin kuumelääke. Yli 38 asteen kuume tarkoittaa heti antibioottikuuria. Ja osastolle K1 (=infektio-osasto) menemistä.

Onneksi kuumelääke tepsi hyvin ja kuume laski. Neiti oli kuumeen laskettua iloinen ja reipas, vaikkei nyt kuitenkaan oma itsensä. Äiti ja isi sen sijaan haukkoivat henkeä valtavasti väsymyksestä ja loman tarpeesta. Edellinen osastoreissu oli jo vienyt valmiiksi voimat, puhumattakaan tästä kokonaistilanteesta uusimispelkoineen. Molemmat tarvitsisivat omaa aikaa ja hengähdystaukoa tästä arjen pyörittämisestä. Se ei vain ole ollut mitenkään mahdollista tämän kaiken keskellä. Pikkuisempi nappula reagoi voimakkaasti tähän rikkonaiseen arkeen ja paikasta toiseen ramppaamiseen. Yöt ovat olleet levottomia ja päivät yhtä kitinää ja natinaa. Tyytyväiset hetket pikkuisella ovat olleet hyvin vähissä. On kovin herkkä tuo meidän pieni Pirpana. Vaatii kovasti virikettä ja tekemistä tai kyllästyy todella nopeasti. Mutta samalla on kovin herkkä liialle ärsykkeelle, metelille ja menolle ja se näkyy iltaisin huutokonserttina ja yön tissillä roikkumisena.

Kaikeksi onneksi pääsimme tällä erää yhdellä osastoyöllä. Kuume on nyt pysynyt poissa, vointi on hyvä räkiksestä huolimatta ja kun tauti on niin selkeästi räkätauti eikä vaikkapa uuden katetrin tulehtuminen tms vakavampi juttu, saimme kotiutusluvan. Mutta hyvin herkästi jälleen takaisin päivystykseen. Nyt jännitämme, jotta pysyykö kuume poissa ja saisimme kaikki elpyä rauhassa kotona.

Tänä iltana tapahtui myös jotain historiallista. Pienempi nappula jäi ensimmäistä kertaa nukkumaan sänkyyn eikä äidin tarvinnut jäädä viereen pötköttelemään! Isompikin natiainen simahti jo kasin pintaan. Vanhemmat ovat saanet istua aivan hiljaisessa ja rauhallisessa kämpässä nauttien ihka omasta hetkestä. Ilman, että kukaan vaatii yhtään mitään! Tuiki tärkeä hetki jaksamisen kannalta.

sunnuntai 13. marraskuuta 2011

Kotona jälleen

Neidin katetri on onnistuneesti vaihdettu. Torstaina vielä jännitimme päästäänkö vaihtamaan, kun neutrofiilit olivat vain 470. Tuhathan oli tuo raja vaihdolle. Lääkäri määräsi yhden pistoksen Neupogenia (kasvutekijää) ja aamulla neutrofiilit olivatkin jo 9000! Pikkuisen pompsahti.

Ennen operaatiota Neidillä oli vielä yksi keikka heitettävänä. Pianokonsertti. Yleisö oli aivan villinä ja encorea pyydettiin lukuisia kertoja. Tyylilajit vaihtelivat ja musiikki oli toisinaan melko progressiivistä.

Neidillä oli huonekaverina reilun vuoden vanhempi tyttö. Perjantaina tytöillä oli varsinainen hepuli. Meidän Neiti seisoi pinnasängyssä ja nakkeli pehmoleluja. Kyytiä sai sekä sammakko että ankka. Toisinaan Pai-raukkakin lenteli minne sattuu. Toinen prinsessa metsästi lennelleet pehmikset lattialta ja nakkeli niitä takaisin Neidille. Molemmilla oli hauskaa ja nauraa kätkättivät välillä jo hysteerisinä.


Äidistä oli sydäntä lämmittävää seurata lasten leikkiä. Niin harvassa ovat meidän Neidin mahdollisuudet leikkiä toisten lasten kanssa. Olenkin ollut toisinaan jo huolestunut, että mitä tämä eristyselämä tekee sosiaalisille taidoille. Niitä kun ei toisten lasten kanssa päästä harjoittelemaan. Mutta hyvin tuo yhteisleikki sujui.

Uudessa S10 osastossa on tuo hyvä puoli. Lapset näkevät toisiaan ja heillä on jopa yhteinen leikkipaikka, tosin niin pieni ettei sinne paria lasta enempää mahdu. Mutta leikkipaikka joka tapauksessa. Viime keväänä ja kesän alussa oli eristyselämä tehnyt tehtävänsä ja Neiti pelkäsi kaikkia uusia ihmisiä. Järjestäin. Uuden osaston


myötä on Neiti päässyt näkemään muitakin ihmisiä kuin vain sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Maailmassa on kuin onkin myös ihmisiä, jotka eivät aina ronklaa ja tutki. Muita ihmisiä ei enää jännitetä yhtä paljon.

Konsertin ja villin leikkihetken jälkeen oli Neidin vuoro mennä operaatioon. Pieni istui isossa pinnasängyssä kuin ylhäinen prinsessa ja vilkutti kaikille ohikulkijoille.

Operaatio meni hyvin ja uusi katetri on nyt paikoillaan.





Operaation jälkeen Neiti oli melkoisen kipeänä ja pökkyräinen. Itkua tihrustettiin ja rötkötettiin äidin sylissä. Huonekaverikin huomasi, että Neiti on nyt kipeänä ja silitteli kovasti Neitiä. Lapsilla on vain joku kumma yhteys toisiinsa. Neiti pötkötti ja katseli silittäjää. Silittelijä katseli empaattisena takaisin ja jatkoi silittämistään ja kertoi kuinka nukkekin oli ollut katetrin vaihdossa. Neiti ei tarvinnut sanoja, tuntui että tytöt vain ymmärsivät toisiaan, sanoitta.

Onneksi särkylääke auttoi nopsasti ja ruokakin alkoi jo maittamaan pökkyrän pikkuisen hellitettyä. Illalla Neiti oli jo lähes oma itsensä ja halusi osallistua leikkeihin.

Hyvää isäinpäivää kaikille!

torstai 10. marraskuuta 2011

PCR

PCR:n vastaukset tulivat ja näyte oli puhdas! Jipiajee!!!!!!!

Nyt on vielä fish vastaamatta ja siihen menee vielä parisen viikkoa ennen kuin valmistuu. Voi kun yhtä hyvä putki jatkuisi sinne asti. Taas on asteen verran helpompi hengittää. Ainakaan mitään dramaattista uusimista ei ole tapahtunut. Tällä kertaa en uskalla kuitenkaan kokonaan huokaista, jos sillä pystyisi hieman itseään suojelemaan eikä tipahtaisi niin korkealta, jos fishissä on vieläkin positiivisuutta. Vaan niin se taitaa mennä ettei moiseen vain pysty itseään valmistamaan.

Tänään jälleen illasta osastolle. Uusi yritys katetrin vaihtoon. Neiti saa yhden annoksen Neupogenia eli kasvutekijää. Sen toivotaan saavan neutrofiilit liikkeelle luuytimestä veriarvojen parantamiseksi. Peukut on pystyssä, että katetri saadaan nyt vaihdetuksi ettei seuraavan hoitojakson aloitus veny!


keskiviikko 9. marraskuuta 2011

Pikku Pirpanaa ja Isompaa Neitokaista



Isosilmäinen söpöläinen. Ja tarkoitan tuota hiuksetonta versiota! Tuo isosilmäinen söpöläinen on nyt kääntynyt parisen kertaa vatsalleen. Ihan itse. Ikää on nyt 4½/3 kk. Tyyli on vielä vapaa ja kääntyminen on melkoisen räpiköinnin tulos. Mutta tahtoa siis piisaa, joten eiköhän se oikeaoppinenkin tyyli sieltä tule.

Uutta on myös ääntelyn saralla. Isosilmäinen söpöläinen on keksinyt matkia narisevaa saranaa. Toisinaan tuota narinaa pidetään vain narinan ilosta ja ihmetellään samalla, että mitäs ääniä musta oikein lähteekään. Toisinaan se enteilee itkua. Kun harmittaa, muttei vielä tarpeeksi, jotta jaksaisi itkeä. Kiljahtelut ovat myös tulleet kuvioon. Ja sitten toisinaan itsekin pelästytään kiljahdusta. Hassuja nuo vauvat.

Maistelun saralla uutta on ruusunmarja ja maissi. Masu oli pikkuisella rassukalla kipiä, joten pidimme pari päivää maistelutaukoa. Se tepsi. Tuloksena iso tuotos pöksyyn ja rassukalle parempi mieli. Luumulla jatkoimme varmuuden vuoksi pari päivää, jottei masu heti vedä takaisin kovaksi.

Neidin kuulumisia:

Isomman nappisilmän lypin tuloksia odottelemme edelleen. Mikroskoopilla katsottuna luuydin on remissiossa (eli ei syöpäsoluja). Alku on siis hyvä. Mutta, koska tämä tutkimus on kaikkein karkein, voi muista vielä tulla positiivinen vastaus. Vielä ei siis kannata huokaista. Toisaalta. Jos tässä olisi heti nähty blasteja, olisi asia ollut päivän selvä: uusiminen.

Virtaussytometrin vastausta ei taas voida käyttää. Tai pikemminkin, siitä ei annettu vastausta ollenkaan. Jos olen oikein ymmärtänyt, tuolla tutkimuksella tutkitaan solun pinnan antigeenejä ja Neidillä syöpäsoluissa ei ole parhaat mahdolliset antigeenit tutkittavaksi. Näin on siis ollut alusta asti, mutta aikaisemmin sentään on jotain voitu tutkia tällä menetelmällä. Nyt eivät enää anna vastausta. Mutta, kun en ole lääkäri, en oikein ymmärrä tätä kunnolla enkä siten osaa sanoa ollenkaan mitä tämä enteilee. Jos enteilee yhtään mitään. Lääkäri vain totesi, että näin on tietyllä prosentilla lapsista. Kaikilla ei voida tätä tutkimusta käyttää.

Neutrofiiliarvo laahaa edelleen eikä ota noustakseen. Nuo neutrofiilit ovat vastustuskyvyn kannalta tärkeimmät valkosolut. Nyt myönsi jo lääkärikin, että tämä voi johtua yhdistelmästä metotreksaatti ja Downin syndrooma. Olen sitä koittanut kovasti kysyä, kun törmäsin tutkimukseen missä oli todettu luuytimen lamaantumisen olevan yksi sivuvaikutus tuosta lääkkeestä Down-lapsilla. Ylimääräisiä lyppejä on jo määrätty asian takia. Sydän hyppäsi kurkkuun, kun kuulin asiasta, mutta nyt syynä on yliherkkyys sytostaatille.

Huomenna on taas verikokeiden aika ja jännitämme pääsekö Neiti perjantaina katetrin vaihtoon vai siirtyykö se taas. Iltapäivällä saatamme kuulla PCR:n vastaukset, jos ovat jo valmistuneet. Jännittää ihan vietävästi. Voi kun tämä piina olisi jo ohi ja hyvillä uutisilla!

sunnuntai 6. marraskuuta 2011

Kikattelua

Isosiskon pellekoulu toimii. Pikkusisko kikatteli ääneen siskon temppuilulle. Ensimmäistä kertaa. Ihka oikeaa kikatusta.

Illalla isompi Neitosista sai ihan armottoman väsyhepulin ja nauraa rätkätti ihan hassuille jutuille. Hauskaa oli kopauttaa otsa isin polveen äidin sanoessa poks! Ja tämäkös kirvoitti jälleen naurun myös pienemmästä.

Ihania, nauravaisia lapsosia meillä.

Luettu: Lorna Byrne, Enkeleitä hiuksissani. 
Kohtuullisen kylmäävää luettavaa tässä elämän tilanteessa.

lauantai 5. marraskuuta 2011

Odottavan aika on pitkä

Pieni söpöläisemme kotiutui eilen iltapäivällä. Reissuun tuli pieniä mutkia matkaan ja suunnitelmat vaihtuivat perjantai aamuna.

Perjantai aamun verikokeista paljastui, että neutrofiiliarvo oli tipahtanut yön aikana reilu 300 pykälää, ollen 500 pinnassa. Lääkärit konsultoivat anestesialääkäriä katetrin vaihdon kiirellisyydestä. Tultiin tulokseen, että asialla ei ole niin kiire, ettäkö noin huonoilla soluarvoilla lähdettäisiin operoimaan. Tuo vaihto kun on suhteellisen suuri operaatio. Napukalla ei juuri vastustuskykyä noilla arvoilla ole ja vaikkapa sairaalabakteerin pääsy verenkiertoon olisi melkoisen hazardi juttu.

Onneksi kuitenkin lyp saatiin otettua ja vastausten odottelu ei venynyt pidemmälle. Jännitin jo kovasti jahkako he aikovat perua myös tuon lypin. Kaikeksi onneksi ei! Nyt vain odottelemme ja jännitämme vastauksia. Asia taitaa olla nyt herran hallussa. Ensi viikolla saamme jo joitain tuloksia, mutta kaikkinensa tässä tarvitsee noin 3-4 viikkoa odotella viimisiäkin vastauksia. Tällä kertaa en taida uskaltaa huokaista ennen kuin kaikki on vastattu. Niinhän se pommi viimeksikin tipahti juuri kun oli kerennyt rauhoittua.

Nyt on jälleen kaikki lääkkeet tauolla veriarvojen elpymiseksi. Ensi viikon perjantaina on uusi yritys katetrin vaihtoon. Toivottavasti onnistuu, muuten siirtyy seuraavan hoitojakson aloittaminen.

Ensi viikko on taas tapansa mukaan jo täynnä Neidin menoja. Maanantaina meillä on puheterapeutti, tiistaina verikokeet, keskiviikkona viittomaopettaja, torstaina  verikokeet ja perjantaina osastolle. Jos fyssari on tervehtynyt, paukkaa hänkin johonkin väliin viikkoaikatauluamme. Leppoisaa tämä kotielämä, eikö?

Luettua: Mario Reading, Mayaennustus.

torstai 3. marraskuuta 2011

Huomenna on the lyp-päivä

Siellä se nyt on. Pikkuinen isin kanssa osastolla. Huomenna on lyp ja katetrin vaihto.

Minä olen täällä kotona pienemmän kanssa. Ja jännittää niin että oksettaa.

Ei Tainaa minun takapihalleni

Facebookissa on suurta suosiota herättänyt ryhmä: Ei Tainaa minun takapihalleni. Jos asia on vielä ihan vieras, etkä, ehkä jopa onnekkaana, ole nähnyt kyseista haastattelua Ajankohtaisesta kakkosesta, on tässä linkki kyseiseen ohjelmaan: Ajankohtainen kakkonen. Haastattelu alkaa noin 30 minuutin kohdalta.

Minua suuresti kummastuttaa kuinka edelleen on ok puhua näin rasistisesti kehitysvammaisista. Jos tälläisiä puheita syydettäisiin televisionääristä vaikkapa tummaihoisista tai seksuaalivähemmmistöstä, olisi kohu valtava. Ne olisivat heti vihapuheita kyseistä ihmisryhmää kohtaan. Miksi näin ei reagoida nyt? Miksi on hyväksyttävää syrjiä kehitysvammaisia? Oli ihmisryhmä mikä hyvänsä, ei tälläisien puheiden pitäisi olla hyväksyttäviä.

Minua surettaa myös oman lapsen puolesta. Millaisen maailman hän vielä joutuu kohtaamaan? Tuo pieni söpöläinen, joka ei halua pahaa kärpäsellekään ja on itse aurinkoisuus. Hänen suurin syntinsä on valloittaa ja olla sosiaalinen. Niin ja ilmeisestikin olla kehitysvammainen. Alammeko jo olla niin omiin maailmoihimme ja omaan perheeseen uppoutuneita, että kadulla moikkaava tuntematon on jo kauhistus? Että pelkäämme sen vahingoittavan itseämme tai lapsiamme. Taina, kertoessaan mitä ihmiset todella ajattelee, myös sanoo joutuvansa pitämään ovia vastedes lukossa (murtovarkaat varmastikin kiittää avoimien ovien mainostamisesta televisiossa). Mitä hän kuvittelee? Että kehitysvammaiset ovat aivottomasti pitkin katuja poukkoilevia ihmisiä? Ihmisiä, joilla ei ole käytöstapoja? Ei kehitysvamma tee ihmisestä tyhmää. Jotkut asiat ovat vain heille vaikeampia kuin valtaväestölle. Enpä ole eläissäni kuullut kehitysvammaisesta murtovarkaasta.

Vielä enemmän minua surettaa tällä hetkellä vanhempien kehitysvammaisten puolesta, jotka ovat tuon haastattelun televisiosta nähneet. Miltähän heistä tuntuu kuulla jonkun puhuvan noin rumasti itsestään? Kuulla olevansa ei-haluttu ihminen ja jopa vaarallinen moikatessaan ja taksilla ajaessaan. Kuulleessaan, että hänellä ei olisi oikeutta omaan asuntoon niin kuin muillakin ihmisillä, vaan hänen pitäisi asua laitoksessa. Poissa silmistä. Ettei häntä hyväksytä yhteiskunnan jäseneksi. Varmasti hyvin pahalle.

Onneksi on perustettu tämä ryhmä ja se näyttää saavan jo julkisuuttakin. Ehkäpä tämä saisi kansan syvät rivit liikkeelle ja nostamaan asian pöydälle. Tykkäämistahti sivustoon on ollut ainakin kova. Jos koet, että Tainan puheet eivät olleet korrekteja, käythän tykkäämässä sivustosta!

keskiviikko 2. marraskuuta 2011

Neuvola kuulumisia

Hienosti oli jälleen pikkuinen nappula kasvanut. Vuorossa oli 4 kk lääkärin tarkastus. Lääkäri ei ottanut kuuleviin korviinsa Pirpanan keskoisuutta, mutta loppulausahdus oli: "Kyllähän tämä nelikuisesta käy.".

Totesin siinä kohtaa, että nyt loppui sitten stressaus pienen kehityksestä. Johan tässä kaiken keskellä menin keksimään, ettemme pidä pienokaista tarpeeksi lattialla. Toinen kun viihtyy sylissä paljon paremmin. Mutta jos kerta kolmekuisena (kehitysikää) käy nelikuisesta, niin on tämänkin hölmön äidin aika heittää huolet romukoppaan toisen kehityksestä. Aivan kuin tässä nyt ei olisi murhetta riittämiin, että tarttee vielä lisää keksiä ;) Hölmö mikä hölmö. Onko kaikki äidit tälläisiä hössöttäjiä?

Strategiset mitat olivat: 5820 grammaa, 59 cm ja hattu 40,5 cm.

Pituudesta luulen puuttuvan pikkuisen, sillä mielestäni Pirpanan jalka ei ollut suorassa. Lisäksi yleensä päätä saa todella pitää laudassa kiinni, kun venytetään ja tämä tätsy ei venytellyt yhtään. Mutta hienosti oli kokoa taas tullut, mittavirhe tai ei.

Uusia taitojakin on ilmaantunut. Jutustelu on monipuolistunut hurjasti. Käsiä tuijotellaan välillä silmät kierossa ja maistellaan. Joskus sormet niin syvällä suussa, että tulee puklu. Helistimeen jo tartutaan. Tosin käden liike on vielä haparoiva ja kuin hidastetusta filmistä, kun Nappis koittaa sihtaa kädet oikeaan osoitteeseen. Helistimeen tartutaan kaksin käsin ja suuhun on suunta silläkin. Kyljellekin käännytään. Muttei lelujen vaan tissin perässä!

Maistelulistalle on päässyt jo luumu ja porkkana. Porkkana ei ollut menestys, joten tänään siirryimme sitten maistelemaan riisipuuroa. Kohtahan tässä on jo pari viikkoa maisteltu, joten voisi ottaa toisen ruokailu kerran päivään. Toisella jos antaisi jo pikkuisen isompia määriä tuttuja makuja ja toisella maistelisi uusia. Näin taisimme Neidinkin kanssa edetä.