torstai 22. marraskuuta 2012

7 euron onni

Aarre. Neidin aarre. Niin leveää hymyä en olekaan vähään aikaan nähnyt, kun Neiti sai käteensä tuon kirpparilöytö möhköfantin. Meillä se esittää Vili apinasta tuttua Kaila-norsua. Nyt tuota norsua ei kädestä lasketa. Sitä retuutetaan kaulasta ympäriinsä, peitellään nukkumaan ja silitetään kärsästä. Tällä hetkellä tuo norsu katsoo yhdessä apinan kanssa telkkaria. Vili apinaa tietenkin!


tiistai 20. marraskuuta 2012

Matematiikkaa

Tj-kammassa alkaa piikit harveta. Loppurutistus häämöttää ja hoidonlopetustutkimuksista jo puhutaan.

Tänään on jäljellä:

13 kpl Trexaneita (sytostaatti, joka annetaan torstaisin)
1 kpl selkäydinnesteeseen laitettavaa sytostaattia
1 kpl (hoidonlopetus) lyppejä.

Merkaptopuriineja en vielä aloita laskemaan, sen verta monta niitä menee. Ehkä tuossa tammikuussa voisi tehdä oman kamman niillekin.

Trexanin määrä voi vielä pikkuisen heittää, koska tarkkaa lopetuspäivämäärää ei pystytä vielä sanomaan. Se riippuu täysin siitä miten kaikki tutkimukset saadaan tehtyä. Mutta kun kaikki on tehty ja viimeinen lyp on puhtaaksi todettu (muuta vaihtoehtoahan me ei vastaan oteta, eiks nii), saamme sulkea sytostaattipurkit. Lopullisesti!!!!!!! Uusimista ei hyväksytä eikä tähän talouteen oteta. Ei varkuna.

Tasan kaksi vuotta ja neljä kuukautta tätä on nyt kuljettu. Kaksi kuukautta jäljellä. Ihanko oikeasti tämä voi joskus jopa loppua? Hui!

keskiviikko 14. marraskuuta 2012

Uudet silmälasit


Eikös löydettykin kauniit lasit Neidille!? Mielestäni sopii todella hyvin tuolle pikku söpöläiselle.

tiistai 6. marraskuuta 2012

Ostetaan elämä.

Lamaantunut äiti täällä päivää. Infektioeristyksessä eläminen alkaa tehdä tästä äidistä selvää. Päivästä toiseen samoissa ympyröissä pyörimistä. Samoja naamoja tuijottaen. Reilu kaksi vuotta tätä on jo lusittu. En vain enää jaksaisi. En millään.

Olen lamaantunut. Täysin tylsistynyt. Usein vain istun sohvalla ja tuijotan läppärin näyttöä, oikeasti sieltäkään mitään todellisuudessa katsomatta. Mutta kun en vain jaksa näitä samoja seiniäkään koko ajan tuijottaa. Heti, kun pääsemme johonkin muualle, harrastukseen tai tapaamaan tuttuja, olen oma itseni. Reipas ja aikaan saava. Mutta kun kotinurkat lähestyvät, alkaa ahdistus. Kotioven painuessa selän takana kiinni lamaannun. Tunnen kuinka elämä valuu minusta ulos ja painun säästöliekille. Odotan illan tuloa ja nukkumaan pääsyä. Jotta päivä olisi ohi ja yksi täydellisen tylsä, passivoiva päivä infektioeristystä olisi takana.

Lapsetkin alkavat olla kurkkua myöten täynnä tätä eloa. He kaipaavat selkeästi jotain muuta kuin samoja nurkkia. Päivät ovat helposti natinaa ja kitinää. Ihan vain tylsyydestä. Lähileikkipuistokin jo niin koluttu, että sekään ei enää riitä. Päivän kohokohtia on puheterapeutti tai viittomaopettaja. Kerrankin on jonkun muun naama kuin äidin ja isin, jota tuijottaa. Vierasta napata tiukasti kädestä kiinni ja viedään leikkimään. Molemmat ipanat ovat ihan kierroksilla ja oikein tyrkkäävät meidät vanhemmat pois. Tytöistä vaan näkee todella selvästi, että he kaipaavat enemmän kuin mitä tällä hetkellä voimme heille tarjota.

Huoh. Vielä tätä olisi puoli vuotta jäljellä. Mitä on jäljellä äidin mielenterveydestä siinä vaiheessa? Riekaleet? Onneksi pääsen edes tallilla käymään muutaman kerran viikossa. Ilman sitä varmaan räjähtäisi pääni tylsyydestä. En ole ikinä ollut tasaista menoa rakastava, vaan tarvitsen vaihtelua päiviini. Olen spontaani ja nopea käänteissäni. Tämä kotona kökkinen, päivästä toiseen saman toistaminen on minulle hitaasti tappavaa.

Ehkä tämä taas tästä? Joku päivä?

sunnuntai 4. marraskuuta 2012

Juhlapäivä


Eilen olimme ensimmäistä kertaa Neidin sairastumisen jälkeen koko perhe synttärijuhlissa. Juhlissa, joissa muu porukka ei ollut samanlaista infektioeristyksessä elävää poppoota kuin me. Tytöt olivat innoissaan ja leikkivät muiden lapsosten joukossa sulassa sovussa. Ihan kuin koskaan emme olisi infektioeristyksessä eläneetkään. Ihanaa!


Pikku hiljaa pääsemme mekin kiinni siihen kauan kaivattuun tavalliseen elämään. Nyt jo saamme pikkuisen laajentaa maailmaa. Lähimpiin ihmisiin voimme luottaa, että he ovat oikeasti terveitä, kun tulemme paikalle. He tietävät mitä tämä elo on ollut ja kuinka tarkkaa infektion välttäminen oikeasti on. Vieläkin, vaikka saammekin jo ystävien lapsia tavata kaikkien ollessa terveitä. 

Kuten kuvista näkyy, päivän suuri hitti oli sankarin lahjaksi saama punainen pehmonenä. Pitihän sitä kokeilla. Varsinkin Taika tepasteli nenä pysytyssä kaikille esittelemässä moista komistusta. Ja kun nenä tippui, kipitettiin kiireesti äidin luokse laitattamaan nenä paikalleen. 

Juhlinta vei veronsa ja nappulat sammuivat kumpikin autoon kotimatkalla. Illalla kotona oli toisenlaiset hulabaloot kun kumpikaan neitokainen ei suostunut käymään nukkumaan. Kiitos kotimatkapäikkäreiden. Vielä yhdeltätoista tämän talon väki kävi ja kukkui. Isommat silmät ristissä, pienemmät satanen lasissa.







P.S. Joko se puhuu? Taika nimittäin. Kuvioon on ilmaantunut ensimmäinen oikea sana. Ei hapuilua tai alku- ja lopputavuja kuten tähän mennessä, vaan ihka oikea sana. Paita. Täysin oikein lausuttuna. Pai-ta. 





torstai 1. marraskuuta 2012

Tasavertaiset lapset

Uusimmassa Meidän perhe -lehdessä oli testi, jossa pääsi testaamaan kohteleeko lapsiaan tasavertaisesti. Tuo testi jäi kaihertamaan mieltäni ja herätti paljon ajatuksia. Ei siksi, että olisin ollut jommassa kummassa ääripäässä, vaan joidenkin kysymysten kummallisuuden takia.

Yksi kysymys kuului: "Puhutko kaikille lapsillesi samalla tavalla ja äänensävyllä?". Jotta testissä olisi saanut sellaiset pisteet, että olisi päässyt kategoriaan: kohtelen lapsiani tasapuolisesti, olisi siihen pitänyt vastata kyllä. Tätä jäin suuresti ihmettelemään. Minusta on täysin luonnollista, että lapselle puhutaan ikätasoisesti. Ei teinille voi puhua kuin taaperolle ja toisin päin. Myös lapsen temperamentti vaikuttaa kuinka hänelle jokin asia on selitettävä tai miten kiellettävä. Meidän naperot ovat tästä hyvä esimerkki. Neiti on herkkä lapsi ja häntä ei voi kieltää kovasti. Hän tarvitsee pehmeää kohtelua ja paljon kehumista. Hän luovuttaa ihan liian helposti ja tarvitsee yrittämiseen paljon kannustusta. Kakkonen taas tarvitsee selkeämmät rajat. Totta kai hänkin tarvitsee kehuja ja kannustusta, mutta myös paljon tiukemmin rajat kuin Neiti. Tämä kakkonen menee ja ehtii, joten hänen kanssaan olemme oikein joutuneet kiinnittämään huomiota, että positiivista huomiota tulee paljon jottei elosta tule vain kieltämistä. Vaikka tempuilla haetaan selkeästi huomiota, on joihinkin asioihin vain puututtava tai lopputulos on melko hazardi. Ei mielestäni lapsille erilailla puhuminen ole automaattisesti jonkun jalustalle nostamista. Ei vastaus ole niin mustavalkoinen.

Toki asiassa on myös perää. Olen huomannut, että Neitiä tulee helpommin ja vuolaammin kehuttua, koska asioiden oppiminen on hänelle paljon vaikeampaa ja Neiti luovuttaa nopeasti, jos asia ei onnistu. Taika taas tekee sinnillä. Yrittää ja yrittää. Hänelle asioiden oppiminen on paljon helpompaa. Kehuminen helposti unohtuu. Koitamme tähän kiinnittää huomiota.

Myös toinen kysymys oli outo: "Esikoinen riitelee pikkusisaruksensa kanssa. Mitä ajattelet?". "Oikea" vastaus kuuluu: "Isompi ei saa riidellä pienemmän kanssa. Hänen pitää isompana osata välttää riitaa." Mielestäni melkoinen vastuu isommalle sisarukselle. Toki on varmasti myös ikäerosta kiinni, mutta minun korvaani kuulostaa omituiselle vastaukselle. Onko se edes tasavertaista kohtelua, jos riitä on automaattisesti aina isomman syy? Hänen olisi isompana kuulunut se osata välttää. Hmm.

Miksi on automaattisesti huono asia, jos vanhemmalla on erilainen suhde lapsiinsa? Minä myönnän ihan avoimesti meillä näin olevani. Lapsista ei ole toinen toista rakkaampi tai parempi. Mutta suhde minulla on heihin erilainen. Neitiä kohtaan minulla on paljon enemmän suojeluvaistoa kuin Taikaa kohtaan. Osan tekee tämä tilanne, leukemia. Olen pelännyt hänen puolestaan reilun kaksi vuotta. Onko se ihme, jos koen tarvetta suojella häntä enemmän? Osan tekee hänen kehitysvammansa. Neiti tulee aina tarvitsemaan erilailla apua elämässään kuin Taika. Yhtä tärkeitä kumpikin lapsi on. Molemmissa on omat yltiöihanat puolet ja molemmissa on omat äidin hermoa kiristelevät puolet. Yhtä rakkaita, yhtä ihania.

Tarkoittaa lasten tasavertaisuus sitä, että heitä tulee kohdella tismalleen samalla tavalla? Luonteista ja iästä viis.