Vuosi sitten

Vuosi sitten minä makasin Kellokosken suljetulla osastolla ja keräsin minuuteni palasia takaisin kasaan. Mieleni oli hajonnut ja musta. Ruumiini täysin voimaton. Tuosta ajasta en näin jälkeenpäin juurikaan muista. Satunnaisia hetkiä ja tunnelmia. Muistan katselleeni ikkunasta ulos ja ihmetelleeni kuinka maailma voi jatkaa normaalisti pyörimistään. Elämähän oli juuri pysähtynyt. Se oli katkolla. Istuin omassa kuplassa mitä mikään tai kukaan ei pystynyt läpäisemään. Katsoin omaa elämääni ikkunan läpi. Ihmettelin mitä sille oli tapahtunut.

Tuolloin ajatukset olivat välillä hyvin synkkiä. En nähnyt minkäänlaista tulevaisuutta. Se oli täysin musta, tyhjiö. Yritin selvitä hetkestä toiseen, minuutista kerrallaan. Suurimmaksi osaksi olin kuitenkin täysin tyhjä. Päässä ei liikkunut mitään, vain olin. Toisinaan yritin katsoa telkkaria, jotta saisin myllertävät tunteet pysäytettyä. Mutta keskittymiskykyni oli täysin poissa. Hetkessä olin jo täysin ulalla mitä televisiossa tapahtui. Lukeminen oli täysin poissa laskuista. Jo pelkästään kirjan käteen ottaminen tuntui valtavalta ponnistukselta. Niin voimaton oma ruumiini oli.

Musiikki oli tuolloin kantava voima elämässäni. Minut varmasti muistetaan tuossa sairaalassa kuulokkeet päässä ja kynä kädessä kirjoittamassa. Purin tunteita ulos kirjoittamalla ja musiikkiin eläytymällä. Jostain syystä olen aina saanut tunteitani purettua musiikin avulla. En ole mitenkään musikaalinen, niin että osaisin laulaa tai soittaa. Mutta musiikin tunnetilat tempaavat minut mukaansa ja auttavat purkaamaan omaa oloani.

Voimien hieman elpyessä aloin myös neulomaan. Olemukseni oli painunut kasaan kuin suuren taakan alla. Hartiani olivat kumarassa ja samalla jännittyneinä korviin asti. Minä ikään kuin käperryin suojaavasti oman minuuteni ympärille. Neulominen rentoutti minut tuosta asennosta. Istuin ryhdikkäästi, niin kuin terveet ihmiset istuvat. Asennon avautuminen tuntui myös avaavan mieltä ja helpottavan tuskaa. Minä neuloinkin paljon. Tein hameen, mekon ja paljon sukkia. Neulomiseen minun ei tarvitse keskittyä, vaan käteni kävivät ja ajatukseni juoksi tai seisoi, tunnelmasta riippuen. Ehkä neuloin itseni tuolloin neulomisähkyyn ja tämä talvi on ollut siksi hiljainen.

Pitkä ja kivinen tie on tuosta ajasta tultu. Välillä loppui jo usko. Jaksanko koskaan enää elää normaalia elämää? Mutta niin vain eri tunnelmissa tätä kirjoitan vuosi tuon reissun jälkeen. Jaksan kiinnostua ympäristöstäni, osallistua perheeni elämään ja olla sosiaalinen. Mieli ei ole musta, Neidin tilanteesta huolimatta. Katson valoisin mielin tulevaisuuteen, se ei enää pelota minua. Alan olla oma, positiivinen minäni. En enää jaksa märehtiä ja murehtia. Huomaan kaipaavani kevyttä ja pirskahtelevaa seuraa. Sellaista, jossa voi nauraa paljon ja höpistä hölmöjä. Vitsailla ja hassutella. Enää minulla ei ole niin suurta tarvetta ruotia syntyjä syviä. Uida syvissä vesissä.

Tuota tietä on kuitenkin vielä kuljettavana. Toipuminen kokonaan ottaa oman aikansa. Väsyn sosiaalisissa tilanteissa edelleen enemmän kuin ennen. Mutta nykyisin ne myös antavat paljon. Aluksi ne tuntuivat vain ottavan palan minusta. Jaksaminen ei ole vielä palautunut kokonaan. Energisyyteni vasta puolilleen palautunut. Mutta suunta on oikea ja nyt uskon vielä joku päivä olevani se oma itseni kokonaan. Toivon myös oppineeni olemaan itselleni paljon armollisempi kuin ennen olin. Oppineeni, että levätä voi vaikkei koko taloa ole ensin puunanut ja itseään väsyksiin raatanut.

Uudet tuulet

Hämmentyneissä tunnelmissa olemme aloittaneet uuden vaiheen Neidin hoidoissa. Nyt "taudin tappovaihe" on ohi ja olemme siirtyneet ylläpitovaiheeseen. Virallisesti olemme menossa kohdassa: ylläpito ykkönen.

Tässä jaksossa on vielä viisi osastojaksoa, jolloin tiputetaan astetta vahvempaa sytostaattia. Mutta nuo jaksot ovat kahdeksan viikon välein! Tiedämme suurin piirtein ohjelmamme usean kuukauden ajan. Tuntuu aivan merkilliseltä. Olemme oppineet elämään vain hetken kerrallaan ja olemaan suunnittelematta tulevaisuutta. Hoitojaksoja emme ole tienneet kuin pari kuukautta eteenpäin ja tulevaisuus on aina ollut suuri kysymysmerkki.

Eristys toki jatkuu ja etelänmatkaa näistä pakkasista huolimatta on vielä turha suunnitella. Mutta jo tuo, että tietää monen kuukauden ajalta kuinka tulevaisuus suurin piirtein tulee menemään, on helpottavaa. Elämään kaipaa jatkuvuuden ja turvallisuuden tunnetta. Sitä, että voi elää jonkinlaista rutiinia ilman, että se muuttuu kuukauden-parin välein ja pistää pakan jälleen sekaisin.

Emme ole kumpikaan vielä oikein hoitojen helpottumista sisäistäneet. Voiko todella olla jo rankin jakso takana päin? Mielessä pienellä äänellä jyskyttää edelleen kiireen tunne ja juoksut kodin ja osaston väliä. Taitaa mennä hetki ennen kuin osaamme huokaista ja jarruttaa itsekin vauhtia.

Tänä iltana Neiti meni ensimmäiselle osastojaksolle. Äiti nautiskelee täällä kotona omasta rauhasta ja kuuntelee musiikkia tee muki kourassa. Voin uppoutua musiikkiin ja kerrankin myös luukuttaa hieman kovempaa. Niin, että tuntuu kuin musiikki ympäröisi minut. Silti pieni osa on koko ajan Neidin luona. Jännitän kuinka hän jää osastolle nukkumaan. Mahtaako isillä venyä ilta pitkäksi? Sillä lapsen oleminen sairaalassa yksin yötä viettämässä ei ole paras lähtökohta heittäytyä vapaalle ja vain antaa ajatusten lipua. Äidin sydän ei osaa kokonaan rauhoittua tietäessään lapsen olevan hänelle jännittävässä ympäristössä.

Tästä aiheesta olen muutamankin kerran hoitajien kanssa jutellut. He eivät tunnu ymmärtävän, että vanhemmat eivät vain osaa heittää kokonaan vapaalle lapsen ollessa osastolla. Ajatus lipuu tahtomatta pienokaisen luokse. Huoli kulkee mukana sydämessä eikä jää osastolle oven sulkeutuessa selän takana. Toki taukoja osastoelämästä tarvitsee, ilman niitä lahoaa ennen pitkää jokaisen pää. Mutta tuo aika ei ole sama kuin lapsi olisi turvallisesti tutun hoitajan luona hoidossa.

Nyt tartun teemukiini ja uppoudun musiikin maailmaan. Pienelle tytölleni lähetän paljon haleja ja pusuja. Olet äidin ajatuksissa!

Kuin lottovoitto

Tänään saimme huippu-uutisia lääkärinkäynnillä. Pään magneettikuvasta paljastui, että tukokset ovat hävinneet!!!! Luulin aluksi kuulleeni väärin, mutta niin vain on päässyt käymään. En olisi ikinä uskonut, että ne näin nopeasti katoavat. Lääkärikin näytti hieman yllättyneeltä. Mutta aivan huippua. En pane ollenkaan hanttiin tälläisten uutisten kohdalla.

Kaulalla vielä tukosta on, mutta sekin on pienentynyt ja ohivirtaus on hyvää. Näillä näkymin Klexanen (liuotuslääke) annostusta lasketaan kertaan päivässä. Kelpaa tämäkin, joudumme pistämään vähemmän Nappulaa.

Tuommoisen uhmaikäisen reilu kaksi vuotiaan pistäminen ei ole ihan helppoa. Vaikka piikki on ihan mitättömän pieni ja se ei juurikaan satu, pistetään joka kerta hanttiin kaksi vuotiaan koko tarmolla. Hommaan tarvitaan molemmat vanhemmat. Nyt uskallan jo pistää hieman kiemurtelevaa Nappulaakin, mutta aluksi pistäminen oli niin pelottavaa etten uskaltanut.

Tälläisia uutisia useammin! Ehdottomasti!

Ihana neuvolantäti

Keräsin kuin keräsinkin rohkeuteni ja soitin neuvolaan. Neuvolantäti otti pelkoni ja ahdistukseni tosissaan ja pääsin heti samana päivänä kuuntelemaan sydänääniä. Siellähän se sydän pampatti. Tosin kuumottavan kauan sydänääniä sai ensin hakea. Kylmä hiki alkoi jo puskea pintaan. Mutta niin vain pieni on sinnikkäästi jatkanut taivaltaan.

Neuvolantäti itse ehdotti ja varasi minulle uuden ajan ystävänpäivälle ja niin olin tänäänkin kuuntelemassa pientä tumputusta. Kyllästyyköhän tuohon ääneen koskaan? Pienen sydämen pamppailu olikin näin sydämien päivänä sopivaa kuunneltavaa.

Ensi viikolla onkin sitten taas "virallinen" neuvolakäynti. Sydänäänien lisäksi tehdään muut rutiinitarkastukset mitä tässä vaiheessa kuuluu. Samalla täytämme yhdessä lähetettä pelkopolille, jos pääsisin sinne juttelemaan näistä vauvan terveyteen liittyvistä peloista. Olo on jo paljon kevyempi kun neuvolantäti on ottanut tunteeni todesta eikä ole vähätellyt asiaa. Täydet pisteet annan neuvolantädillemme hänen toiminnastaan. Lisäksi sydänäänien kuuleminen kummasti keventää minun omaa sydäntä.

Mahassani asuu pikku rumpali. Jo parin viikon ajan olen tuntenut liikkeitä. Aluksi ne olivat todella hentoja ja pieniä. Kuin pieniä ilmakuplia tai perhosen siipien kutittelua. Niitä sai oikein tosissaan kuulostella. Olinkin kovin epävarma tunnenko todella liikkeet vai onko vain suolenmutkan pörinää. Mutta nyt rummutus tuntuu jo paljon selvemmin ja edelleen samassa kohdassa kuin aluksikin. Pienen voimat ovat kasvaneet.

P.S. Luvassa kuvia Neidin viimeisimmältä ratsastusreissulta, mutta teknisten ongelmien vuoksi kuvien käsittely on viivästynyt. Ah, ihanaa tämä aina moitteettomasti toimiva tietotekniikka.

Hysteriaa

Kuinka ihminen voi selvitä raskaudesta selväjärkisenä? Itselläni alkaa jo liippaamaan hysteerisyyttä nämä pelot ja kuvitelmat, joita olen kehitellyt viime viikkoina. Nyt seurana on ollut  vahva tunne siitä, että kaikki ei vain ole hyvin. En saa ihan kiinni mitä pelkään. Toisinaan olen varma, että pieni sydän on lakannut sykkimästä. Toisinaan pelkään vaikeaa vammaisuutta. Miten jaksamme, jos seuraavakin on erityislapsi?

Olen koittanut miettiä mistä pelot kumpuaa. Yksi syy on varmasti, että juurikin näillä viikoilla Neidin raskaudessa elettiin rankkoja aikoja. Turvotusta oli yli normaalirajojen, mutta lapsivesipunktiota ei vielä oltu saatu. Epävarmuus oli kalvava. Tunteet menivät laidasta laitaan. Raskaudesta ei uskaltanut nauttia. Eihän ollut varmaa onko koko raskautta enää muutaman viikon päästä olemassa. Keho tuntuu muistavan nämä asiat. Pelko kutittelee vaikka tällä kertaa turvotusta oli normaalirajoissa ja kohonnutta riskiä ei todettu.

Toinen vanhoja tuntoja pintaan nostattanut asia on, että ystäväpiiristä kuului myös iloisia vauvauutisia. Vaikka iloitsen perheen onnesta, se on myös nostanut vanhat pelot ja tunteet pintaan. Kolme kertaa olen ollut tilanteessa, jossa lähipiirissä on ollut laskettu aika lähellä minun pienokaisen laskettua aikaa. Kaksi kertaa näistä päätyi keskenmenoon, kerran taistelimme omaa taistelua Neidin kanssa pelkoineen ja suruineen. Joka kertaa nämä läheiset ovat pelkällä olemassa olollaan ja mahallaan muistuttaneet minua siitä, missä me voisimme mennä. Kaksi kertaa lapsen syntymä on muistuttanut minua tyhjästä sylistä. 

Olen tuolloin työntänyt omat tunteeni sivuun ja reippaasti tukenut ja kulkenut mukana. Siitä(kin) maksettiin jälkikäteen. Nyt pelkään tilanteen uusiutuvan. Olevani taas se, joka kärsii hiljaa sisimmässään ja tukee toista hymyssä suin. Sydän itkien verta, mitä en päälle päin näytä. Minusta ei vain taida tällä kertaa olla siihen. En vain pysty omia tunteitani työntämään taas pois.

Ehdin pitkästä aikaa psykopaatin (psyk.sh.) juttusille. Ruodimme ja pohdimme näitä pelkoja. Ratkaisua mielen rauhoittamiseksi emme vielä keksineet, mutta tulimme tulokseen, että historian tuntien ei ole ihme, jos pelkoja on. Myöskään Neidin tilanne ei mieltä rauhoita. Stressitekijä on olemassa, ilman raskauttakin ja menneisyyden taakkaa. Maailman kuvamme on omallalailla vääristynyt. Tunnen paljon erityisperheitä ja olen kuullut monenlaista tarinaa. Mielikuvissani erityislapsen saaminen on paljon yleisempää ja tavallisempaa kuin se todellisuudessa on. Minun maailmasta katsottuna tavislapsen saaminen on ihme. Se harvinaisuus.

Olen kerännyt rohkeutta soittaa neuvolaan. Kerran jo olen käynyt sydänääniä kuuntelemassa omaa sydäntä rauhoittaakseni. Miksi minua hävettää soittaa uudestaan? Kuitenkin pelko ja ahdistus on läsnä niin voimakkaana, että viisainta olisi soittaa. Sillä mitä häviän? Ehkä saan hysteerisen leiman, mutta onko sillä pitkässä juoksussa merkitystä. Ja silti epäröin.

Muuttunut olemus

Pirteän pikku-Neidin olemus on hoitojen myötä muuttunut kovasti. Ensimmäiseksi silmään varmasti pistää hiusten puuttuminen. Uutta tukkaa on alkanut jo kasvamaan, mutta toisesta päästä taas jo irtoaa, joten lopputulema on hauska ja harva parin sentin pörrö. Kasvot ja kaula ovat kovasti turvonneet ja turpeat. Ennen niin isot silmät ovat viirumaisemmat kuin ennen. Posket ovat kuin torvensoittajalla ja kaula ei juurikaan erotu.

Kortisoni on tehnyt tehtävänsä ja jaloista on voima lähtenyt ja vatsa turvonnut kuin nälkää näkevällä lapsella. Sairaanhoitaja sanoikin Neidin näyttävän tyypilliseltä kortisonia syövältä lapselta. Kehityksessä on menty monella saralla takapakkia. Kaikken selvimmin seisomisessa ja ylösnousemisessa. Voimat eivät yksinkertaisesti riitä. Kainaloista taluttaessa kävely kyllä kiinnostaa todella paljon, mutta jaloissa ei ole voimaa varata niille. Hienosti alkuun lähtenyt puheenkehityskin on tyssänyt ja mennyt jopa taaksepäin. Jo selkeästi käytetty sana "äiti" on kadonnut. Jokeltelu selvästi yksipuolistunut. Onneksi nyt piristymisen myötä puheenkehitykseen on tullut parannusta, mutta ihan samassa ei vielä olla kuin lähtötilanteessa.

Pituuskasvu on tyssänyt ja hampaiden tulokin jäissä. Painoa on sitten senkin edestä tullut, turvotuksen ja liikkumattomuuden takia.

Monesti ikävä kaihertaa sydänalasta, kun katselee kuvia tytöstä viime kesältä. Hän oli jo selkeästi taaperon näköinen. Syötävän suloinen sellainen. Nyt habitus on enemmänkin vauvan habitus. Kehityskin huolestuttaa. Hoidoilla on tutkitusti pitkäaikaista vaikutusta kongnitiivisiin taitoihin. Osa ongelmista voi ilmestyä vasta hoitojen jälkeen, pitkänkin ajan päästä. Neidillä on jo valmiiksi oppimisen vaikeuksia. Tarvitseeko sitä vaikeuttaa vielä näin kovilla hoidoilla?

Tässä pari kuvaa: ennen ja jälkeen hoitojen. Ero on suuri :(

P.S. Mutta ei niin pahaa ettei jotain hyvääkin. Neidillä oli viime osastoreissulla huonekaveri. Puoli vuotta vanhempi poika. Meidän Neitipäs antoikin mallioppimista pottailuun ja mukista juomiseen!!!!!!! Ja huonekaveri oli vallan tavispoika! Ihmeellistä, mutta tuntui hyvälle kun meillä osataan kerrankin paremmin kuin naapurissa. Pienestä se vanhempien hyvä mieli toisinaan irtoaa.

Yöllisiä ajatuksia

Nyt on luvassa synkkää pohdintaa aamun pikku tunneilta. Ei hätiä, en ryve syvällä. Eräs keskustelu vain herätti ajatuksia, jotka haluan purkaa ulos.

Kuoleman pelko on asia, joka kolkuttelee alitajunnassa aina jollain tasolla tämän vakavan sairauden keskellä. Toisinaan se on vahvemmin läsnä, useinmiten armollisesti vaikeammin tavoitettavissa. Mutta se on olemassa. Olen kuullut tämän matkan varrella jokusen kerran, että sitä ei kannata ajatella. En ole ihan samaa mieltä. Siinä ajatuksessa ei kannata räytyä ja päivästä toiseen rämpiä. Mutta myös nuo tunteet on käytävä läpi. Ehkä se on jopa jollain tasolla valmistautumista, jos pahin tapahtuukin. Tuo pelko ei häviä sillä, että sen työntää pois mielestään tai päättää vain rauhoittua ja ajatella mukavia. Uskon pelon iskevän takaisin, kuten mikä tahansa muukin tukahdutettu tunne. Tekevän solmun sisimpään, joka saattaa purkautua yllättävällä tavalla tai yllättävässä paikassa. Jopa vuosien päästä.

Tuota pelkoa on välillä vaikea ohjailla. Jokainen vanhempi on taatusti ollut joskus huolissaan omasta lapsesta. Vaikka syytä todelliseen pelkoon ei edes olisi ollut. Se taitaa olla osa vanhemmuutta. Mutta entäs sitten kun todellinen syy pelätä lapsen kuolemaa on olemassa? Vaikka kuinka rauhoittelisi itseään, niin tuo fakta ei vain poistu. Kun katsot sivusta lastasi selvästi sattuessa ja mitään et voi tehdä. Kun kuulet uutisia hoitojen tehneen vain hallaa vaikka niiden piti olla hyväksi. Silloin pelko puristaa. Halusit tai et. Silloin ei ehkä kannata sanoa: "Älä murehdi, kaikki on hyvin." Sillä vanhemmat murehtii ja mielestäni heillä on oikeus siihen. Eivätkä kaikki edes ole silloin hyvin. Onko vanhemmalla todellista tunnesidettä lapseen, jos hän ei tuolloin ole peloissaan ja murehdi?

Varmastikin vanhemman, jonka ei ole tarvinnut näiden kysymysten äärellä olla, on vaikea ymmärtää mitä kaikkea päässä liikkuu. Ja miltä tuo pelko tuntuu. Ehkä ei myöskään haluta kohdata noita tunteita, mennä syvemmälle niihin. Kukapa sitä haluaa leikkiä ajatuksella oman lapsen kuolemasta? Se on täysin ymmärrettävää. Ulkopuolelta on paljon helpompaa katsella tilannetta rauhallisena ja luottaa, että kaikki menee hyvin. Itse myrskyn silmässä ollessa tuntee kaikki tuulen nyanssit ja suunnan muutokset. Tuo tuuli riepottaa ja repii.

Onneksi tuo pelko ei kuitenkaan ole koko ajan ajatuksissa. Se kuluttaisi voimat nopeasti loppuun. Raastaisi sydämen vereslihalle. Mieli on armollinen ja keskittyy päivittäisiin askareihin ja niihin pieniin ilon hetkiin elämässä. Mutta viime aikoina huoli ja pelko ovat olleet pinnalla. Pelko tuoko hoidot mukanaan vielä jotakin vai olisiko meidän Neidin osuus jo tässä. Toivon, niin kovasti toivon, että enempää ei tarvitse pienen ihmisen kestää. Äidin pienen voimaprinsessan.