Talviurheilua

Neiti ensimmäistä kertaa sukset kintuissa. Hirmuisen kivaa oli. Ja mitä luikkaammin luisti ja holtittomampaa meno oli, sitä leveämpi oli hymy naamalla. Helppo se on hurjastella, kun isi nappaa kiinni.

Taika juoksi perässä ja yritti tulla suksien päälle mukaan hiihtämään. Koitettiin pienemmänkin jalkaan suksia, mutta siteet olivat liian isot ja sukset eivät pysyneet matkassa. Pitänee koklata uusiksi, kun hieman säädämme siteitä pienemmiksi. Minun uskomus ei riitä, että vielä puolitoista vuotias hiihtäisi, mutta hinku on ainakin kova :)

Kaunis haima

Ensimmäiset tutkimukset ovat takana. Ristiriitaisin tuntein suuntaamme kohti seuraavia.

Ensimmäiseksi oli vuorossa panoraamahammasröntgen. Hirmuisen reipas Neiti kyllä hienosti laittoi päänsä koneeseen ja puri pientä palikkaa ohjeiden mukaisesti. Mutta, paikallaan olisi pitänyt pysyä puoli minuuttia. Siis kokonaiset puoli minuuttia hievahtamatta, neljä vuotias. Koneen pyöriessä pään ympärillä. Arvanette varmaan ettei se onnistunut. Ihmettelen, että näin pienelle koko tutkimus edes määrättiin. Melkoisen mahdottomalta suoritukselta tuntuu. Lääkäri ei vielä kunnolla ottanut kantaa koitetaanko hammasröntgen ottaa jollain toisella tapaa, mutta tärkeimmästä päästä tutkimuksia se ei onneksi ole. Joutaa myöhemminkin.

Seuraavaksi oli sydänultra ja ekg. Sieltä tipahtikin pikkuinen käsikranaatti syliin. Neidllä on nykyisin mitraaliläpän vuoto. Pieni, mutta vuoto kumminkin. Tätä ei vielä ennen hoitoja ollut, sydän kun on ultrattu ennenkin. En saanut kunnon vastausta siihen onko tuo vuoto tullut esiin sydämen kasvaessa vai onko tulosta sydäntoksisista sytostaateista. Josko sitä edes kukaan voi varmuudella sanoa.

Niin pyörällä päästäni olin, kun lääkäri minulle löydöstä kertoi, etten osannut kysyä muuta kuin miten tästä eteenpäin. En siis oikein tiedä mitä tuo vuoto tarkoittaa. Google tietää kertoa, että se on aikuisilla tulosta sydänkohtauksesta tai muusta kummasta, mutta lasten kohdalla on vaikea löytää mitään järkevää tietoa. Jahka meillä on lääkäriaika, aion haastatella lääkäriä oikein kunnolla asiasta. Mikään hirmuinen tuo vuoto ei voi olla, koska seuraava kontrolliultra sen suhteen on 3-4 vuoden päästä. Mutta eipähän se sydän ole myöskään normaali.

Oma olo sekava. Tekisi mieli jo motata sitä suurta tahoa, joka päättää mitä kenellekin mätkäistään kannettavaksi. Eikö jo riittäisi? Juu, tämä ei taida olla leukemiaan verrattuna kovin suuri asia, ei hengenuhkaan verrattuna. Ei vielä näin pienenä vuotona. Mutta kun tasaisin väliajoin tulee jotain. Ei pääse ikinä hengähtämään. Palautumaan edellisistä uutisista. Elimistöni ei myöskään enää tunne käsitystä pieni stressi. Oli asia iso tai pieni, elimistöni reagoi asiaan täysillä. Pitkäaikaisen stressin tulos. Jatkuvan turpaan saamisen tulos. Kaikki hyvät asiat hautautuvat liian helposti negatiivisten asioiden jalkoihin. Unohtuu, että hyvääkin on tapahtunut. Toisaalta, kohtaamamme vastoinkäymiset eivät ole mitään pikkujuttuja. Olankohautuksella ohitettavia. Ei ihme, että maailma tuntuu toisinaan kovin epäreilulta paikalta. Isoin murheeni on kuitenkin kaikki se taakka mitä pienen tytön harteille on lastattu.

Onneksi sisäelimet ovat tästä prässistä selvinneet kunnossa. Ultralla katottuna kaikki oli kunnossa eikä mitään kummallista näkynyt. Lääkärin sanoin: "Kauniita ovat." Sitkeä Neiti ja sitkeä kroppa. Mikä lasti häneen myrkkyjä on viimeisen kahden ja puolen vuoden aikana ladattu.

Olo on alistunut ja väsynyt. Hoidon loppumisen pitäisi nostattaa iloisia tunteita ja riemun kiljahduksia. Sen sijaan oloni on kuin joku olisi imenyt minut kuiviin. Erästä ystävääni, joka on tämän saman prässin läpikäynyt, lainaten: "Elämästäni on viety kaksi ja puoli vuotta." Musta aukko.

Tehokas tammikuu

Nyt se alkaa. Loppurutistus! Eilen tupsahti postiluukusta nippu aikoja erilaisiin tutkimuksiin. On hammasröntgeniä (opinpahan mitä tarkoittaa ortopantomografia), sydänultraa ja ekg:tä. Keuhkotkin tutkitaan sun muuta. 

Lyp aikaa ei vielä ole tullut. Sitä odotamme kuin kissa kuumia kesäpäiviä. Siitä voimme laskeskella koska suurin piirtein menee viimeinen sytostaatti. Purkkia kun ei saa sulkea ennen kuin lypistä on tullut tulokset ja ne ovat vieläpä puhtaat.

Olen myös päättänyt, että lypissä ei ole tällä kertaa mitään. Ei vain voi olla! Kyllä tämä kiinalainen kidutus voisi meidän osalta jo loppua. Eiköhän tämän perheen kiintiö ole jo täynnä. 

Juoksua klinikalla tässä kuussa siis riittää. Onneksi tutkimuksia on saatu samalla päivälle useampi, ettei tarvitse jokaisen takia erikseen laukata. 

Tämä me jaksetaan, kunnialla loppuun. Voimat ovat vähissä ja huoli omasta jaksamisesta kova. Maalin häämöttäessä alkaa mieli päästää irti jatkuvasta pärjäämisestä ja jaksamisesta. Sen mukainen alkaa olla oma olo. Enää ei olekaan voimia. Ne on kulutettu tämän kahden ja puolen vuoden aikana todella tehokkaasti loppuun. Oman ajan tarve on valtava. Tämä väsymys tuntuu jo ihan fyysisenä. Jalat särkevät ja ovat ikään kuin maitohapoilla vaikken olisikaan urheillut. Joka päivä. Omansa on leukemia ottanut.

P.S. Jostain syystä en saa blogin taustaväriä tekstin taustaksi, vaan sinnikkäästi pukkaa tämmöisen vaaleanpunaisen taustan tekstille. Ajatus ei riitä nyt taistelemaan konettakin vastaan, joten tänään on sitten tämmöinen teksti :)

Hyvää Uutta Vuotta!

Hyvää Uutta Vuotta 2013 kaikille lukijoille! Täällä odotetaan suurella innolla alkavaa vuotta. Hoidot ovat loppusuoralla ja pian alkaa loppututkimukset. Uskon lujasti, että pääsemme kääntämään uuden lehden meidän elämässä! En anna muulle vaihtoehdolle tilaa enkä mahdollisuutta. Olkoon tuleva vuosi edeltäjiään huomattavasti armollisempi.

Itsehoitosairaala?

Tänään oli Neidin viimeinen it-sytostaatti!!!!! Jipii, jälleen yksi etappi saavutettu ja maali jo häämöttää.

Nappula oli ollut varsin mainio nukutusreissullaan. Hoitajat naureskellen kertoivat minulle Neidin tempauksista palauttaessaan naperoa äidin hoiviin. Heti päästyään toimenpidehuoneeseen, oli Neiti nyhtänyt sukat jalastaan. Hoitajat kummastelivat, että mitähän Neiti nyt puuhaa. No, sovitti saturaatiomittaria varpaaseen tietenkin. Kun se oli saatu onnistuneesti paikalleen, oli vuorossa humautus kaasulla, jotta viggo saadaan laitettu käteen. Neidille tuon kanyylin laitto ei meinaten ole ihan helppoa. Kädet ovat liian vikkelät ja suonetkin huonohkosit löytyvät. UniJukka oli sanonut, että humautetaan tuolla maskilla ja niinpä Näppärä-Neiti oli napannut maskin kouraansa, läntännyt naamalleen ja nukuttanut itse itsensä :D

Hoitaja tuumasi, jotta ensi kerralla ei Neiti taida tarvita hoitajia ollenkaan, vaan voi itse hoitaa koko lääkkeen laiton. Vaan onneksi ensi kertaa ei ole, vaan tämä oli viimeinen it-lääke!!!!!!!!

Pikku heppahullu

 

Keskusteluja

Äidillä ja Taikalla on jo varsin sujuvia keskusteluja. Vahvat ovat mielipiteet pikkuisella ja uhmakin taitaa nostaa päätään. Ainakin "ei" osataan sanoa varsin topakasti.

Ä: Mennäänkö ulos?
T: Eeeei.
Ä: Mistäs jos kuitenkin mentäisiin potalle ja sitten ulos.
T: Eeei (päätään pyörittäen).
Ä: Siskokin haluaa ulos. Mennään pulkkailemaan.
T: Eeei.
Ä: Ootkos sä tänään  vastarannankiiski?
T: Mmm-mmm (nousevalla nuotilla ja päätään innokkaasti nyökyttäen).

Saatoin huomata, että on :)

                 ---------------------    

Istumme sohvalla yhdessä. Neiti on jo nukahtanut, mutta Taika senkun riekkuu ja pyörii. Ylös sohvalle, takaisin alas. Taas sohvalle. Välillä kainaloon. Tutti katoaa. Lopulta alkaa vauhti hyytyä ja Taika jää kainaloon istumaan.

Ä: Mennääkö nukkumaan?
T: Eeei.

Istutaan hetki hiljaa vierekkäin
Ä: Mitäs jos kuitenkin mennään nukkumaan?
T: Eeeei.

Isi saapuu kotiin koiraa ulkoiluttamasta.
I: Mennään Taika nukkumaan.
T: Eeeei.

Istumme taas hetken, näprään toisella kädellä tietokonetta. Vierestä alkaa kuulua tasaista tuhinaa. Taika nukahti istuvilleen. Ei muka väsyttänyt :)