Hämmentyneissä tunnelmissa olemme aloittaneet uuden vaiheen Neidin hoidoissa. Nyt "taudin tappovaihe" on ohi ja olemme siirtyneet ylläpitovaiheeseen. Virallisesti olemme menossa kohdassa: ylläpito ykkönen.
Tässä jaksossa on vielä viisi osastojaksoa, jolloin tiputetaan astetta vahvempaa sytostaattia. Mutta nuo jaksot ovat kahdeksan viikon välein! Tiedämme suurin piirtein ohjelmamme usean kuukauden ajan. Tuntuu aivan merkilliseltä. Olemme oppineet elämään vain hetken kerrallaan ja olemaan suunnittelematta tulevaisuutta. Hoitojaksoja emme ole tienneet kuin pari kuukautta eteenpäin ja tulevaisuus on aina ollut suuri kysymysmerkki.
Eristys toki jatkuu ja etelänmatkaa näistä pakkasista huolimatta on vielä turha suunnitella. Mutta jo tuo, että tietää monen kuukauden ajalta kuinka tulevaisuus suurin piirtein tulee menemään, on helpottavaa. Elämään kaipaa jatkuvuuden ja turvallisuuden tunnetta. Sitä, että voi elää jonkinlaista rutiinia ilman, että se muuttuu kuukauden-parin välein ja pistää pakan jälleen sekaisin.
Emme ole kumpikaan vielä oikein hoitojen helpottumista sisäistäneet. Voiko todella olla jo rankin jakso takana päin? Mielessä pienellä äänellä jyskyttää edelleen kiireen tunne ja juoksut kodin ja osaston väliä. Taitaa mennä hetki ennen kuin osaamme huokaista ja jarruttaa itsekin vauhtia.
Tänä iltana Neiti meni ensimmäiselle osastojaksolle. Äiti nautiskelee täällä kotona omasta rauhasta ja kuuntelee musiikkia tee muki kourassa. Voin uppoutua musiikkiin ja kerrankin myös luukuttaa hieman kovempaa. Niin, että tuntuu kuin musiikki ympäröisi minut. Silti pieni osa on koko ajan Neidin luona. Jännitän kuinka hän jää osastolle nukkumaan. Mahtaako isillä venyä ilta pitkäksi? Sillä lapsen oleminen sairaalassa yksin yötä viettämässä ei ole paras lähtökohta heittäytyä vapaalle ja vain antaa ajatusten lipua. Äidin sydän ei osaa kokonaan rauhoittua tietäessään lapsen olevan hänelle jännittävässä ympäristössä.
Tästä aiheesta olen muutamankin kerran hoitajien kanssa jutellut. He eivät tunnu ymmärtävän, että vanhemmat eivät vain osaa heittää kokonaan vapaalle lapsen ollessa osastolla. Ajatus lipuu tahtomatta pienokaisen luokse. Huoli kulkee mukana sydämessä eikä jää osastolle oven sulkeutuessa selän takana. Toki taukoja osastoelämästä tarvitsee, ilman niitä lahoaa ennen pitkää jokaisen pää. Mutta tuo aika ei ole sama kuin lapsi olisi turvallisesti tutun hoitajan luona hoidossa.
Nyt tartun teemukiini ja uppoudun musiikin maailmaan. Pienelle tytölleni lähetän paljon haleja ja pusuja. Olet äidin ajatuksissa!
... äidille myös haleja! Te olette minun ajatuksissani. (:
VastaaPoistaNuo ajatuksesi lapsen jättämisestä yksin yöksi osastolle pyörivät meidänkin mielessä etenkin jättihoidon aikana vaikka poikamme oli jo iso koululainen. Kun toinen on liki tajuton ja vointi on huono, ei vanhemmille kelpaa selitys "täällä ollaan hyvissä käsissä". Ja kun verenpaineeen laskusta yön aikanakaan ei soitettu vaikka luvattiin, alkaa luottamus pikkuhiljaa rapistua.
VastaaPoistaItsekin hoitoalalla työskentelevänä tiedän, että tekevät kyllä parhaansa mutta silti...
Iloitsen kuitenkin kanssanne ja tsemppaan edelleen! Yksi askel ollaan siis taas menty eteenpäin ja hyvältä kuulostaa! Voimia!!!
Aurinkoisin terveisin Äiti77
Kiitoksia kommenteista.
VastaaPoistaÄiti77: kyllä meilläkin on hieman tuo usko ammattilaisiin karissut tässä matkan varrella. Aluksi uskoin ja luotin, että kaikki huolehditaan ja tehdään. Nyt olen minäkin oppinut kyttäämään mitä lääkkeitä annetaan yms.
Tukokset päässä oli viimeinen niitti meille. Lääkäri totesi, että kyllä me tiedetään että sellainen riski on olemassa, mutta emme viitsi sitä vanhemmille kertoa etteivät huolestu. Huoh. Minusta lääkkeiden sivuvaikutuksista kuuluisi kertoa myös vanhemmille. Tuo tukosriski ei ole edes mikään yksi miljoonasta, vaan kaikilta seurataan hyytymisarvoja aina tuon kyseisen lääkkeen annon jälkeen.
No mutta, tämä kyseinen lääkäri myös haukkui meidän Neitiä läskiksi ja totesi, että kun on olemassa tuo perusvika teidän tytöllä.... Mikähän vika siinä meidän tytössä oikein on? Kiinnostaisi tietää.