keskiviikko 27. huhtikuuta 2011

Väsyneet tarpojat

Sytostaattikuuri päästiin eilen aloittamaan. Tällä kertaa annostusta nostettiin aikaisemmasta ja jännitämme kovasti minkälaiset sivuoireet tällä kertaa tulevat. Tänään on ainakin ollut koomapäivä. Aamulla oli Neidillä kevyt nukutus, koska hänelle laitettiin selkäydinnesteeseen sytostaattia. Nukutuksen jäljiltä ei sitten Neiti ole jaksanut kunnolla olla hereillä ollenkaan. Hän tuli takaisin osastolle puoli kaksitoista. Nuokkui sylissä hetken ja nukahti sitten kolmeksi tunniksi uudestaan. Aloimme jo olla aikamoisen huolestuneita Neidin voinnista. Hän oli kyllä herätettävissä, niin että reagoi, mutta kunnolla hereille asti häntä ei saanut.

Onneksi hän kuitenkin heräsi, mutta päivä on mennyt sylissä rötköttäessä. Äidin jukeboksi on taas ollut ahkerassa käytössä, samoin Teletapit. Tutti on pysynyt suussa visusti. Pieni on halunnut vain pötköttää äidin sylissä, rutistella hihaa ja kuunnella lauluja. Pikku hetken hän jopa jaksoi leikkiä nukella kunnes taas väsy iski. Yöunille hän nukahti jo seitsemältä. Toivottavasti yö menee hyvin ja Neiti ei herää yöllä.

Itselläni oli aamulla kasvu-ultra. Masussa uiskenteleva sintti oli kasvanut niin kuin pitää ja tilanne on tällä hetkellä hyvä. Seurantaan kuitenkin taas jäätiin. Napanuora on jotenkin kiinnikkeen ympärillä. Nyt pelkona on, että napanuora kietoutuu tuon kiinnikkeen ympärille ja napanuoran toiminta häiriintyy. Seuraava ultra on vajaan kolmen viikon päästä. Ukaasina on mennä herkästi päivystykseen sitä ennen, jos olossa tai Sintin liikkeissä on jotain omituista.

En oikein tiedä mitä ajatella. Tällä hetkellä ei ole mitään hätää, mutta pelko persiissä on kuitenkin olemassa. Kuulemma asialle ei mitään voida tehdä, jos napanuora sitten kiertyy kiinnikkeen ympärille. Onko ainut keino hätäsektio? En halua ajatella niin pitkälle. Toivottavasti ainakin armoaikaa saisimme edes tuon kolme viikkoa ennen kuin tarttee moista murehtia. Kiukku on ehkä tällä hetkellä päällimmäisin tunne. Eikö tämä raskaus olisi voinut mennä ihan oppikirjojen mukaisesti? Normaalilla neuvolaseurannalla. Tarvitseeko meidän taas kerran olla erityisseurannassa? Onko se taas vain alkusoittoa ongelmien listalle?

Huoli Neidistä on kuitenkin paljon suurempi ja jyrää alleen huolen Sintistä. Vaikka raskauskin huolettaa, ei sitä ehdi hirveän paljon Neidin hoitojen aikana miettiä. Itse asiassa unohdan usein olevani raskaana. Jokusen kerran olen hämmästynyt kun tunnen potkun, että mikäs se oli. Kunnes muistan olevani raskaana :) Jos kroppani ei yrittäisi sanoa yhteistyösopimustaan irti ja kolottelisi joka paikasta, en varmaan senkään vertaa muistaisi olevani raskaana.

Nyt on toivomuslistalla, että raskaus menisi hyvin emmekä päätyisi tilanteeseen, jossa molemmat lapset ovat kohta osastolla hoidossa. Toinen S10:llä ja toinen keskolassa. Yksi lapsi kerrallaan riittää. Ja että Neidin vointi olisi huomenna jo parempi eikä kovia sivuvaikutuksia sytostaatista tulisi.

lauantai 23. huhtikuuta 2011

Nautiskelua


Tänään korkattiin grillikausi. Ruokakin nautittiin ulkona, kuten näin kesäisellä säällä kuuluukin. Neiti napsi innokkaana grilliruokaa suuhunsa ja näytti tyytyväiseltä.


Kesä. Se tulee sittenkin!

torstai 21. huhtikuuta 2011

Lähtökuopissa

Teimme liukkaan paluun sytostaattikuurilta takaisin kotiin. Maanantai-iltana menimme sairalaan ja nesteet aloitettiin suunnitelman mukaan. Tiistai-aamuna Neiti olikin sitten flunssassa. Muutaman ärräpää ja kirosana siinä taisi vanhemmilta päästä. Minkäs teet, kipeänä ei voi kuuria aloittaa. Varsinkaan räkäisenä nukuttaa ja selkäydinnesteeseen olisi pitänyt antaa sytostaattia.

Olemme jännittäneet josko joudumme taas kurvaamaan päivystykseen ja pääsemme koppihoitoon infektio-osastolle. Kaikeksi onneksi Neidin flunssa on kesystä päästä ja kuumeetta ei ole noussut. Tiistai oli pahin ja räkäisin päivä. Nyt Neiti on pirteä ja leikkisä. Nokka tukossa mennään eikä meinata. Yöt vaativat hieman suunnittelua, nokka tukossa kun nukkuminen ei ole helpointa. Varsinkaan kun tuttiakin pitäisi samalla syödä. Onneksi on keksitty nenätipat ja ilmankostutin ja sängynpäätyäkin on kohotettu. Näillä on pärjätty.

Mutta paletti meni sekaisin sitten pidemmältä ajalta. Meillä oli tarkoitus olla ensi viikolla vammaisneuvolakäynnit Rinnekodissa. Hoidon siirryttyä ensi viikolle (kädet ristissä, että Neiti on siihen mennessä terve), siirtyy tietenkin Rinnekodinkin ajat. Sinne vain ei ole ihan helposti noita aikoja saatavilla. Vielä en tiedä kuinka pitkälle hamaan tulevaisuuteen ne menevät. Toivottavasti ei kovin pitkälle. On näet edessä taas terapioiden jatkon hakeminen kelasta plus sun muuta todistusta, jotta voidaan hakea erinäisiä tukia. Jos käynnit venyvät, tietää se katkosta kaikkiin tarvitsemiimme palveluihin ja tukiin. Näinä hetkinä tätä erityistä elämää manaa aika syvästi. Kuinka paljon helpompaa olisi ilman kaikkea tätä hakemusrumbaa ja muistilistaa mitä minnekin tarvitaan.

Muistilista seisoo siis määrittämättömän ajan pidempään seinällä ja muistuttaa hoidettavista asioista. Näitä avoimia hommia ja kysymyksiä on täytynyt vain oppia sietämään. Ikään kuin elämään välitilassa, kun ei tiedä kuinka edetä asioissa itsestään riippumattomista syistä. Sillä aikaa me elämme sairaalakassi nurkassa nököttäen odottamassa maanantaita ja uutta yritystä. Ei sitä viitsi tämän viikon takia purkaakaan ja takaisin pakata.

keskiviikko 13. huhtikuuta 2011

Surun murtamat

Tänään kuulin surullisia uutisia. Eräs Pieni Leijonanpentu on nukkunut pois. Hän ei jaksanut enää taistella. Vaikken tuota lasta ole koskaan nähnyt, on tuo uutinen koskettanut todella syvästi. Koko päivän on pieni poika ja hänen perheensä pyörinyt mielessä. Jos vielä olen oikein ymmärtänyt, tuo lapsi ei saanut asianmukaista hoitoa kehitysvamman takia.

Näiden pienten erityislasten poismeno koskettaa aina ja syvältä. Paljon enemmän kuin tavislasten. Onkohan syynä se, että tilanne liippaa liian läheltä. Olen itsekin saanut taistella lapseni puolesta, karjua välillä kuin leijonaemo. Elän yhden pikkuisen erityisen ihanan lapsen kanssa. Näillä lapsilla on aina minun sydämessäni ihan oma erityinen kolo. Oma pehmeä kohta.

Järkytystä on myös aiheuttanut, että miten on mahdollista, että hyvinvointivaltiossa lapsi ei saa tarvitsemaansa hoitoa. Miksi kehitysvammainen on vähempi arvoinen yhteiskunnan silmissä? Hän on ihminen siinä missä muutkin. Hän tuntee kipua ja tuskaa. Hän on jonkun oma ja rakas lapsi. Eikä missään tapauksessa vähemmän rakas kuin tavikset. Päinvastoin. Minulla ei riitä sanat kertomaan kuinka vihaiseksi ja tuskaiseksi tulen koko ajatuksesta. Pieni poika sai tuta lääkärien kylmästä päätöksestä. Lainvastaisesta. Tämäkö on meidän Suomi? Tasa-arvoinen? Hyvinvointivaltio? Mehän pidämme huolta heikommista ja vähempiosaisista. Tämä valtio on enää hyvinvointivaltio niille, joilla menee valmiiksi hyvin.

sunnuntai 10. huhtikuuta 2011

Kevättä rinnassa

Kyllä kotielämä maistuu hyvälle. Pääsimme jo perjantaina kotiin, vaikka edellinen yö olikin jännittävä happisaturaation laskuineen.

Tänään nautiskelimme keväisestä säästä. Pihalla alkaa jo nurmikko kurkistella. Ensimmäinen sipulikukkakin pilkistelee lumen joukosta. Kyllä se kesä taitaa tulla tänäkin vuonna. Kaivoimme varastosta Neidin pyörän ja kävimme heti kevään ensimmäisellä pyörälenkillä. Voi sitä hymyn ja virnuilun määrää. Neiti nautti silmin nähden menosta. Tänä vuonna ylettää jo jalatkin polkimille. Pääsemme harjoittelemaan polkemista, jos vain vanhempien selkä antaa periksi pyöritellä jalkoja ja näyttää mallia.

Omppupuu kaipasi leikkaamista. Isi kiipeili puussa ja äiti neuvoi mitkä oksat saavat kyytiä. Neiti istui keinumassa sillä aikaa. Äiti kävi vain tuuppimassa lisää vauhtia komentelunsa lomassa. Yhtäkkiä keinurintamalla tuli aivan hiljaista. Menin katsomaan, että mikäs nyt on. Sinne oli Neiti nukahtanut keinun lempeään keinutteluun. Taisi olla niin jännittävä päivä, että Pikku-Neiti kaipasi toisetkin päikkärit. Yhdessä nautimme sitten lämmittävästä auringosta. Neiti äidin sylissä nukkuen.

keskiviikko 6. huhtikuuta 2011

Sairaalaseikkailu jatkuu

Seikkailumme Lastenklinikalla jatkuvat. Viimeisin kirjoitus jäi siihen, kun odottelin tietoja kuinka päivystyksessä on mennyt. Vihdoin kahden aikaan yöllä tuli viesti, että osastolle jäädään. Syytä kuumeiluun ja ripuliin ei oltu keksitty, mutta antibiootit aloitettiin uudestaan.

Sairaala oli ihan tukossa. Päivystyksessä yöpyi tuona yönä neljä lasta yhteensä. Koko sairaalassa ei ollut tilaa, jotta lapset olisi saatu asiallisiin huoneisiin hoitoon osastoille. Minä lähdin ajamaan yöllä kohti sairaalaa. Autoon itseni tunkeminen oli todella mielenkiintoista. Ajaminen onnistui vain nenä kiinni ratissa. Onneksi yöaikaan ei tarvinnut juuri liikennevaloissa seistä, vaihteen vaihtaminen ei näet ollut aivan helppoa. Perille kuitenkin pääsin ja sain toimitetttua Isi-ukolle syötävää ja juotavaa. Hän kun oli vankina päivystyksen kopissa Pikkuisen kanssa. Päivystyksessä ei ole hoitajia, jotka tuuraisivat vanhempia sen aikaa, että he pääsisivät hakemaan syötävää tai juotavaa. Onneksi huoneessa on sentään vessa. Sängyt ovat kovia tutkimussänkyjä ja kunnon petivaatteitakaan ei ole. Nappulalle sentään saimme pinnasängyn.

Ruokittuani perheenjäsenet lähdin takaisin kotia kohti. Koiruli tarvitsee oman osuutensa hoidosta. Aamusta pakkasin kunnolla tavaroita matkaan osastoreissua varten. Vieläkään ei ollut tiedossa osastopaikkaa. Aamulla lääkäri totesikin, että tämä muistuttaa enemminkin pakolaisleiriä kuin sairaalatouhua. Lapsia kun on jouduttu sijoittamaan ties mihin huoneisiin hoitoa saamaan. Huoneisiin, jotka ei ole tarkoitettu majoitukseen, vaan tutkimuskäyttöön. Hän osoitti myös Lastenklinikan uutta siipeä ja totesi: "Tuo on sairaala, tämä loppu osa sairaalasta on lähinnä museo." Tilan ja perusteellisen remontin tarve on ilmeinen. Sairaala toimii omilla äärirajoillaan. Mutta henkilökunnan eduksi on sanottava, että tästä kaikesta huolimatta he hoitavat lapset asiallisesti ja parempaa hoitoa tuskin mistään muualta saa.

Päästyäni aamulla Lastenklinikalle tuli viesti: pääsemme takaisin kotiin. Osittain siksi, että Neidin soluarvot eivät olleet huonot. Osittain siksi, että tilaa ei yksinkertaisesti ole. Mutta ukaasi tuli, että herkästi takaisin, jos muutoksia tilassa tulee tai kuume nousee takaisin. Jos kaikki sujuu hyvin, seuraavana päivänä kontrolliin päivystykseen.

Onnellisina, mutta väsyneinä kurvasimme kotipihaan. Koko poppoo painui suoraan sängyn pohjalle univelkaa kuittamaan. Kolme tuntia nakotimme kylki kyljessä nenät tasaisesti tuhisten.

Herättyämme Neiti vaikutti jo pirteämmältä. Ruokaa maistui hieman paremmin. Sitten tyttö alkoi taas väsymään. Otsa alkoi helottamaan ja kuume kipusi nopeasti yli 38 asteen. Samaan syssyyn tuli sitten oksennuskin. Ei kun nokka kohti Lastenklinikkaa, taas.

Arvasimme, että nyt jäämme osastolle. Mihin lie sitten saavatkin meidät mahtumaan. Pakkasimme auton täyteen tavaraan ja varmistimme, että minä mahdun Messiseen yöksi. Selkäni takia autolla ajosta ei oikein mitään tule. Messisestä on helppo hilpaista osastolle isin avuksi. Mummi lupautui koiravahdiksi.

Vanha, tuttu hoitaja oli Neitiä vastassa. Oikein mukava sellainen. Hänellä tuntuu aina olevan aikaa hetki myös jutella vanhempien kanssa, oli osastolla kuinka kiireistä tahansa. Ja päivystyshän oli taas kuin nuijalla lyöty. Lääkäri oli heti aloittanut järjestämään Neidille osastopaikkaa, kun hän oli huomannut, että olemme tulossa takaisin. Vanhat tutut rutiinit: verikokeet otettiin ja antibiootti aloitettiin. Nyt Neiti myös laitettiin nesteisiin ripuloinnin ja oksentamisen takia.

Ykkösellä, eli infektio-osastolla, alkoi tetriksen peluu tämän myötä. He joutuivat siirtämään viisi potilasta, jotta Neidille saadaan järjestettyä oma huone. Kympin potilaat kun eivät voi olla infektio-osastolla toisen potilaan kanssa samassa, tartuntariskin vuoksi. He pelasivat palapeliä mitkä potilaat voidaan laittaa samaan huoneeseen, jotta tilaa saadaan. Päättäjille siis vinkki: olisiko todella syytä katsoa kohti Lastenklinikkaa ja antaa määrärahoja tilojen laajentamiseen ja remontointiin.

Nyt odottelemme tuloksia labroista, josko jostain löytyisi selittävä tekijä oireillle. Adenovirus on nyt yksi epäilyksen kohde. Norovirus ei ole kyseessä. Oksentelu ei silloin tulisi ja menisi. Ja siitä kärsisi jo tässä vaiheessa koko perhe. Muistamme varmasti ikuisesti viime keväisen noron. Se ei ollut lystiä.

Minun selkäni on onneksi jo parempi. Särkylääkkeiden avulla pystyn liikkumaan. Mutta istuminen on vielä hankalaa. Kauan ei tarvitse istua, niin liikkeelle ei meinaa päästä. Parasta on joko maata kyljellään ja tai olla pienesti liikkeessä. Tämä toki asettaa omat vaikeutensa Neidin hoitoon täällä osastolla, muutaman neliön pikku kopissa. Mutta onneksi kuitenkin jo pystyn olemaan isin apuna. Muuten hänellä kyllä pehmenisi pää kokonaan. Yöksi minun on kuitenkin päästävä kunnon sänkyyn, joten osastolla öiden päivystys on nyt isin heiniä.

Tässä tämän kertainen raportti :) Jahka uutta ilmenee, pidän linjat kuumina.

P.S. Satuinpas törmäämään tälläiseen adressiin: http://www.adressit.com/suomen_huippuyksikko_lasten_sairaanhoidossa_toimii_museossa

Omakohtaisesta kokemuksesta voin kertoa, että oikeassa ovat ja oikealla asialla!

maanantai 4. huhtikuuta 2011

Salaperäinen pöpö

Salaperäinen pöpö on Neidin kiusana edelleen. Hän on ollut väsynyt viime päivinä ja maha on ollut aivan sekaisin. Tänään sitten nousi taas lämpö. Muita oireita ei kuitenkaan ole edelleenkään, joten äimän käkenä olemme täällä päässä. Mikä kumma Neitiä kiusaa?

Isi ja Neiti ovat päivystyksessä Äidin maatessa kotona selkäkivun kourissa. Minä onnistuin selkäni eilen naksauttamaan, kumartamalla. Nyt istumisesta ei tule yhtään mitään ja käveleminen muistuttaa hiipimistä. Jalkoja ei pysty nostamaan lattiasta. Selkäkin on mennyt ihan mutkalle. Kipuskolioosi, sanoi tänään lääkäri. Ei auta, nappia huiviin, jotta pystyy edes jonkun verran liikkumaan. Yrittää ilmeisesti kroppani sanoa, ettei lisää lapsia tähän perheeseen. Eilen illalla totesinkin miehelleni, että muistuta minua tästä kaikesta, jos joskus alan kolmatta lasta hinkumaan.

Nyt odottelen soittoa Lastenklinikalta. Ja toivon hartaasti, ettei Naperon tarvitse jäädä osastolle. Voi kun keksisivät mikä tämän kaiken takana. Saisi pikku-Neiti helpotuksen ja salaperäinen pöpö nujerrettaisiin.

perjantai 1. huhtikuuta 2011

Ikävä tulevaisuuteen

Tänään katselin kun kaksi äitiä työnsi vaunuja ja he olivat määrätietoisesti matkalla jonnekin. Minulle iski hurja kaipuu elämään ilman leukemiaa. Voi kunpa nämä hoidot olisivat jo ohi ja voisimme liikkua, tulla ja mennä kuten lapsiperheessä kuuluukin. Osallistua meitä ympäröivään elämään.

Ajatukseni kiisivät jo ensi syksyyn. Aikaan jolloin Sintti porskii mahan ulkopuolella. Tajusin, että emme voi osallistua perhekerhoihin ja muihin rientoihin. Ajatuksissani näin meidät kahvittelemassa muiden vauvaperheiden kanssa, kuten Neidinkin kanssa teimme. Nyt emme pääsekään mukaan. Valtava ahdistus iski tuon haaveen murentuessa silmissäni. Ensimmäinen tunne oli sääli Sinttiä kohtaan. Hänenkin tarvitsee jäädä paitsi normaaleista riennoista Neidin leukemian takia. Ei vain Neiti-raukan. Sitten iski myös pelko kuinka tulen tuosta ajasta selväjärkisenä selviämään. Todennäköisesti Isi lähtee vuoden vaihteessa takaisin töihin ja minä jään naperoiden kanssa kotiin erityksiin. Jos koin itseni yksinäiseksi ollessani Neidin kanssa kotona, aikana jolloin saimme nähdä muita, mitä tuo tullessaan aika, jolloin olen vankina lasteni kanssa kotona? Voimatta nähdä muita? Jumissa neljän seinän sisällä.

Tuo aika pelottaa jo nyt minua, vaikka siihen matkaa onkin. En aikaisemmin ollut tajunnut millaista elämämme täällä kotona tulee olemaan. Jotenkin petin itseäni ja kuvittelin meidät kerhoilemaan, ostoksille ja elämään. Koko katraan voimin.

Tämä eristys on ollut siedettävää, kun olemme olleet molemmat vanhemmat kotona. Meillä on kuitenkin toisistamme seuraa. Koko päivää ei tarvitse vain lapselle höperehtiä. Muutama järkevä sana toisen aikuisen kanssa tekee kummasti terää. Nyt tämä eristys on vain tuskaisaa ja ärsyttävää. Mutta tuleva on suorastaan pelottavaa. Masennunko tuon ajan myötä uudestaan vaikeasti?