perjantai 31. joulukuuta 2010

Uusi Vuosi ja uudet kujeet

Pysyn tavoilleni uskollisena enkä tee tänäkään vuonna uuden vuoden lupauksia. Mutta tällä kertaa lähetän pyynnön sinne missä päätetään meidän perheen onnesta ja epäonnesta.

Toivoisin, että vuonna 2011:

  • Neidin hoidot jatkuisivat hyvin ja mitään ylimääräistä ei enää tulisi. Neiti on mielestäni saanut jo osuutensa kivuista ja kohtauksista. Tästä eteenpäin vain sitä tylsää arkea ja tasaista menoa.
  • Neidin taudin pysyvän edelleen remissiossa.
  • oma lääkitykseni olisi vihdoinkin kohdallaan ja pääsisin taas askeleen eteenpäin toipumisessa.
  • olisimme vihdoinkin siellä marginaalin oikealla puolella, ei aina sillä huonommalla.
  • lottovoitollekaan en sano ei, vaan silti otan enemmin nuo yllä olevat kohdat kuin nipun seteleitä.

Vuosi 2010 jää monellakin tapaa mieleen. Säät ovat suosineet, varsinkin talvikuukausina. Luonto on ollut hengästyttävän kaunis, puhdas ja  rauhoittava. Ikään kuin äänetkin olisivat vaimeampia lumisen luonnon keskellä.

Alkuvuoden 2010 vietin suljetulla osastolla. Paikassa, johon en olisi ikinä uskonut joutuvani/pääseväni. Tuosta ajasta muistan aika vähän. Satunnaisia välähdyksiä. Tarpeeseen tuo hengähdystauko kuitenkin tuli. Siitä ei ole epäilystäkään.

Vuonna 2010 Neiti myös sairastui leukemiaan. Lähes tulkoon kaikkea muuta olin kuvitellut Neidille tulevan, vaan en ikipäivänä leukemiaa. Niin vain kävi. Nyt edetään sen asian ehdoilla.

Vuonna 2010 opin ymmärtämään oman rajallisuuteni. Minä en pysty eikä minun tarvitsekään pystyä hoitamaan kaikkea itse. Minulla on oikeus olla väsynyt, ilman että olen tehnyt yhtään mitään. Ennen ajattelin, että lepo on ansaittava. Jos päivän vietti laiskotellen, oli se mielestäni hukkaan heitetty päivä. Nyt osaan olla armollisempi itselleni ja myös nautin laiskoista päivistä.

Vuonna 2010 olen pelännyt lapseni puolesta enemmän kuin ikinä. Mutta olen kokenut myös suurta iloa ja onnea hoitojen edettyä hyvin. Onnea ovat tuottaneet myös monet pienet asiat, kuten vaikka ensimmäinen kerta Neidin kanssa keinumassa hoitojen alettua.

Vuonna 2010 olen menettänyt rinnaltani ihmsiä, joiden luulin pysyvän matkassa aina. Vastapainoksi olen tutustunut ihmisiin, jotka pysyvät mukana myös vaikeinakin aikoina. Uskaltavat kohdata elämän haasteet kanssani.

Mahtaakohan vuosi 2011 olla yhtä värikäs vuosi?

ONNELLISTA UUTTA VUOTTA KAIKILLE!

Toivottaa Neidin porukat.

torstai 23. joulukuuta 2010

Joulutervehdys!


Pelle on löytynyt! Tämä oli Pikku-Neidin paras joululahja. Pellestä ei luovuttu koko päivänä ja se pääsi mukaan katsomaan Teletappeja.

sunnuntai 19. joulukuuta 2010

Yöllistä elämää

Pikku-Neiti on ollut ihan mahdottoman levoton viime öinä. Taustalla on varmastikin taasen osastolla vietetty yö. Iltaisin nukuttajaa ei päästettäisi millään vierestä pois. Silmät aukeavat saman tien, vaikka kuinka kuvitteli Neidin jo olleen sikeässä unessa.

Napero on nukkunut minun kainalossa parit viime yöt. Koitamme näin saada taas turvallisuuden tunnetta takaisin. Äidin yöunet vain ovat kovin heikoilla pikku väkkyrän nukkuessa vieressä. Eilen illalla Neiti nukahti jo kohtuu aikaisin ja ajattelimme hyödyntää vapaa-ajan herkuttelemalla mozzarellatikuilla. Mutta, pikku vihikoirammehan heräsi tuoksuun ja mönki pystyyn. Käsi vaatien ilmoitti: "Minä haluan oman osuuden herkuista!" Siellä me sitten koko perheen voimin istuttiin sängyssä syömässä juustotikkuja ja juomassa Napapiirilimua. Ai että, kun Neidille kelpasi. Hampaanpesu meni uusiksi ja Neiti suosiollisesti kellahti takaisin tyynynpäälle pötkölleen.

Hetken odoteltuani hän nukahtikin. Varovasti yritin nousta sängystä, mutta ei. Neidin silmät rävähtivät auki. Äkkiä tartuttiin äidin paitaan ja vedettiin takaisin. Ei auttanut, siinä pötkötettiin päät samalla tyynyllä. Aina kun vähänkin liikahdin, Neiti raotti silmiään ja tarkasti etten ole lähtenyt. Pikku sormet nypersivät äidin paidan kaula-aukkoa kuin varmistaakseen, että äiti siinä tosiaan myös pysyy. Lopulta alistuin kohtalooni ja päätin jäädä lukemaan Neidin viereen. Varovasti käänsin selkäni Neitiin päin ja otin kirjan esille. Ei tainnut mennä kuin minutti, niin selkäni joutui pikku jalkojen rummutuksen kohteeksi. Lopulta käännyin katsomaan, että mitä ihmettä sängyssä oikein tapahtuu. Siellähän se Neiti napitti minua silmät selkosen selällään. Äiti rontti oli julennut kääntyä selin häneen. Käännyin ympäri ja Neiti sulki silmänsä huokauksen kera tyytyväisenä ja jatkoi uniaan.

Lopulta onneksi Neiti vaipui tarpeeksi syvään uneen ja sain siirrettyä hänet vähän kauemmaksi, jotta minäkin mahduin kunnolla nukkumaan. Sen minkä väkkyrän vieressä pystyin. Välillä oli kättä silmässä ja varvasta suussa. Neiti myös vinkui ja vikisi, kitisi ja kiljahteli unissaan. Huoh. Toivottavasti yöunet pian taas rauhoittuvat!

perjantai 17. joulukuuta 2010

Joulutonttu

Meille on muuttanut pieni, pyöreäposkinen Tonttu. Tällä tontulla on valtava ruokahalu (ja vatsa). Kaikki syötäväksi kelpaava huomataan jo kaukaa. Pieni käsi alkaa naputtamaan rintaa: "Haluan!" Napapiiri limu oli tämän päivän hitti. Sitä olisi juotu loputtomiin asti. Limun loppuessa jopa komennettiin äitiä laittamaan takki päälle ja kauppaan. Tämä joulun odotus taitaa tulla tässä huushollissa kalliiksi. Pieni tonttu syö kaikkien eväät.




Hyvää joulun odotusta kaikille!

P.S. Kortisoni on tehnyt jälleen tehtävänsä ja posket ovat pyöristyneet. Mahakin pömpöttää, niin kuin tontuilla kuuluukin.

sunnuntai 12. joulukuuta 2010

Väsynyt taistelija

Pikku-Neiti on ollut aivan reporanka viime päivinä. Hiljaista on ollut kuin huopatossutehtaalla. Juurikaan ääntä ei tytöstä lähde, viittomiakaan ei jakseta käyttää ja leikit ovat unohtuneet kokonaan.

Eilen kävimme päivystyksessä tyttöä näyttämässä. Veriarvot katsottiin ja muutenkin tytön vointi tarkistettiin. Syyksi voimattomuuteen epäillään vahvaa kortisonia, Dexametasonia. Vielä pari päivää tuota lääkettä menee ja sitten tulee viikon tauko. Saas nähdä onko tuolla tauolla merkitystä vointiin ja piristyykö tyttö siitä.

Vaikkakin syynä näyttäisi olevan kortisoni, niin huoli tytöstä painaa Äidin ja Isin rintaa. Olemme onnistuneet taas maalailemaan jos jonkilaista kauhukuvaa. Olen ollut jo vakuuttunut, että nyt tyttö vammautuu lisää ja mitä me sitten teemme. Miten jaksamme, jos hänestä tuleekin näistä hoidoista johtuen vaikeasti kehitysvammainen? Pitkälle ajatukset ehtivät voimatonta tyttöä katsellessa.

Dvd:t ovat olleet kovassa käytössä loppu viikon. Kirjoja olemme katselleet myös sen minkä tyttö on jaksanut. Sylitelty ollaan näin paljon viimeksi Neidin ollessa vauva. Nyt Äidin ja Isin syli on paras paikka. Hihasta pitää puristaa kovasti samalla kun katsomme Teletappeja tai Maisaa. Yöunetkin venyvät helposti 13-14 tuntisiksi ja olemme herättäneet tytön aamuisin, jotta verensokeri ei ehtisi liian matalalle.

Nyt Prinsessa on jo yöunilla ja kerää voimia seuraavaan päivään. Toivottavasti siitä tulee jo vähän parempi kuin tästä päivästä.

sunnuntai 5. joulukuuta 2010

Lapsiluku

Jäin pohtimaan pikkukakkosasiaa luettuani Vinkän Väkkyrän ajatuksia asiasta. Törmäsin taas ajatukseen, että erityislapsen erityisyyttä pitäisi jotenkin hyvittää seuraavalla lapsella. Pikku kakkonen kannatta tehdä, jotta ensimmäisen erityisyys ei tuntuisi niin pahalta.

Onko erityislapsi jotenkin huonompi lapsi kuin tavikset? Pitääkö hänelle tehdä korvike? Mitäs sitten jos se Pikku kakkonen on myös erityislapsi?

Taustalla on varmaankin ihmisten vaikeus hyväksyä kokonaan lapsen erityisyys. He näkevät lapsen erityisempänä kuin vanhemmat näkevät. Ehkä eläytyvät asiaan omien lapsien kautta ja kokevat ajatuksen erityisyydestä pelottavana. Ymmärrän oikein hyvin, että ajatus on pelottava. Mutta silloin siirtää omia ajatuksia ja oletuksia toiseen perheeseen.

Jos meillä lapsiluku kasvaa, se ei kasva Neidin erityisyyden takia. Se kasvaa siitä ihan samasta syystä kuin kaikkien muidenkin perheiden lapsiluku. Emme koe lukumäärän vielä tulleen täyteen. Neitiä ei tarvitse korvata tai hyvittää. Itse asiassa olemme pohtineet voiko kukaan olla niin mainio tapaus kuin meidän Neitimme on. Pystyykö mahdollista seuraavaa rakastamaan yhtä paljon kuin häntä? Nekin varmasti ihan niitä tuikitavallisia ihmetyksen aiheita lapsiperheessä.

Jos nyt heräsi kysymys onko lapsiluku kasvamassa, niin voin kertoa sen kasvavan sitten kun meistä on siihen sopiva aika. Elämä tasoittunut. Ja sitten voimmekin todeta asioiden laidan olevan hyvin näin, lapsiluku ei kasvakaan. Kuka tietää.

lauantai 4. joulukuuta 2010

Hyviä uutisia

Kiitokset kaikille peukutuksista ja raajojen ristimisestä. Siitä on ollut apua!

Eilen soitin tulokset, kun lääkäristä ei kuulunut. Selkäydinnesteeseen asti vauvarokkovirus ei ole ehtinyt. Infektiolääkäri oli käynyt katsomassa Neidin veriarvoja ja todennut niiden olevan ok. Virus ei ole aktiivinen vaikka sitä veressä onkin. On ilmeisesti hieman samanlainen kuin herpesvirus, jos olen oikein ymmärtänyt. Lisäksi virusarvo oli matala maanantaina, jolloin Neiti sai kouristuskohtauksen, joten alkaa olla varmaa sen johtuneen verensokerista.

Lypin ensimmäinen vastaus (yhteensä tehdään kolme eri testiä näytteelle) oli negatiivinen eli tuon testin mukaan remissiossa oltaisiin pysytty!!!! Jipii!! Suurta huolta on vanhemmissa aiheuttanut hoitojen tauolla oleminen. Onneksi ei näytä, että siitä olisi harmia ollut.

Kaikki näyttäisi maanantain pelottelusta huolimatta olevan taas kunnossa ja ensi viikolla päästään jatkamaan hoitoja. Huh, sanon minä. Nyt riittäisi vähäksi aikaa pelottelut ja hoidot voisi jatkaa tasaista tahtia eteenpäin kuin juna.

P.S. Neiti menee tänään ekalle ratsastustunnille! Siitä raporttia myöhemmin.

keskiviikko 1. joulukuuta 2010

Kotona

Kotona ollaan taas turvallisesti! Eilen kävi neurologi varmuuden vuoksi Neidin tutkimassa. Hän ei löytänyt mitään neurologista syytä kohtaukselle. Kaikki on siis sillä saralla hyvin. Hänen mukaan kohtauksen syynä on ollut liian alhainen verensokeri. Huh, minä huokaan tässä kohdin. Ehdin jo kuvitella vaikka mitä kauheuksia.

Auki on kuitenkin vielä tehostusvaiheen aloitus. Selkäydinnesteestä tutkitaan vielä vauvarokkovirusta. Jos sitä siellä on, aloitetaan rokkolääkitys. Jos taas ei, pitäisi ensi viikolla vihdoinkin alkaa seuraava hoitojakso. Nyt kyllä on ristissä ihan kaikki mikä kropassa vaan ristiin menee, jotta päästäisiin ensi viikolla hoidot aloittamaan.

Lypin tuloksia vielä ei ole tullut. Se onkin toinen jännityksen aihe. Toivottavasti remissiossa ollaan pysytty eikä siltä saralta enää tulisi lisäylläreitä. Jo tässä on yhdelle viikolle ollut ihan riittämiin sydänkohtauksia.

P.S. Joulukoristeet on kaivettu naftaliinista ja laitettu esille! Joulu tulee!