Väsynyt taistelija

Pikku-Neiti on ollut aivan reporanka viime päivinä. Hiljaista on ollut kuin huopatossutehtaalla. Juurikaan ääntä ei tytöstä lähde, viittomiakaan ei jakseta käyttää ja leikit ovat unohtuneet kokonaan.

Eilen kävimme päivystyksessä tyttöä näyttämässä. Veriarvot katsottiin ja muutenkin tytön vointi tarkistettiin. Syyksi voimattomuuteen epäillään vahvaa kortisonia, Dexametasonia. Vielä pari päivää tuota lääkettä menee ja sitten tulee viikon tauko. Saas nähdä onko tuolla tauolla merkitystä vointiin ja piristyykö tyttö siitä.

Vaikkakin syynä näyttäisi olevan kortisoni, niin huoli tytöstä painaa Äidin ja Isin rintaa. Olemme onnistuneet taas maalailemaan jos jonkilaista kauhukuvaa. Olen ollut jo vakuuttunut, että nyt tyttö vammautuu lisää ja mitä me sitten teemme. Miten jaksamme, jos hänestä tuleekin näistä hoidoista johtuen vaikeasti kehitysvammainen? Pitkälle ajatukset ehtivät voimatonta tyttöä katsellessa.

Dvd:t ovat olleet kovassa käytössä loppu viikon. Kirjoja olemme katselleet myös sen minkä tyttö on jaksanut. Sylitelty ollaan näin paljon viimeksi Neidin ollessa vauva. Nyt Äidin ja Isin syli on paras paikka. Hihasta pitää puristaa kovasti samalla kun katsomme Teletappeja tai Maisaa. Yöunetkin venyvät helposti 13-14 tuntisiksi ja olemme herättäneet tytön aamuisin, jotta verensokeri ei ehtisi liian matalalle.

Nyt Prinsessa on jo yöunilla ja kerää voimia seuraavaan päivään. Toivottavasti siitä tulee jo vähän parempi kuin tästä päivästä.