sunnuntai 22. elokuuta 2010

Nipistääkkö vai eikö nipistää?

Meillä on kotona menossa taisto. Tahtojen taisto. Pikku-Neiti on sitä mieltä, että Äitiä saa nipistää naamasta. Nenästä, huulesta, mistä nyt vain saa kiinni. Äiti on taas sitä mieltä, että nipistäminen ei ole kivaa ja niin ei saa tehdä. Tuota taistelua käydään pitkin päivää. Nukkumaan mennessä, sylissä, leikkiessä....

Tahtojen taistoon on pistetty vastakkain kaksi kovapäistä. Toinen kieltää sitkeästi, ottaa kädestä kiinni tai laskee sylistä lattialle. Yrittää selittää, että nipistäminen sattuu. Toinen yrittää nipistää sen minkä kerkiää. Kun kielletään, niin pitää yrittää mahdollisimman nopeasti uudelleen. Jos Äiti ei vaikka ehtisi huomamaan. Tai sitten nauretaan kiellolle ja eikun uudestaan yrittämään. Välillä tulee lopulta lohduton itku ja painetaan pää Äidin rintaa vasten.

Vielä ei ole voittaja selvinnyt. Taisto on käynnissä. Kumpi voittaa? Äiti vai Pikku-Neiti?

tiistai 17. elokuuta 2010

Ensimmäinen yöloma kotona

Pääsimme tänään ensimmäistä kertaa yöksi kotiin koko poppoo. Sen kunniaksi käytiin meidän lähipuistossa keinumassa. Kuinkas muutenkaan :) Annetaan kuvien taas kertoa tarina puolestani.

maanantai 16. elokuuta 2010

Minun tarina

Minulla on ollut jo pidemmän aikaa kutina takaraivossa, että haluan purkaa viime vuosien tapahtumat sanoiksi. Nyt ne pyörivät sekavina ajatuksina päässäni, hyppien ajasta toiseen. Usein ajatukseni muotoutuvat kokonaisiksi ja selkeämmiksi, kun kirjoitan ne. Kirjoituksen tarkoitus ei ole siis surkutella, vertailla tms. Haluan vain purkaa ulos päässäni myllertävät sanat. Käydä tuon ajan tuntemuksia läpi.

Luulen, että tekstistä tulee niin pitkä, että sitkeimpienkin kunto loppuu kesken. Ymmärrän oikein hyvin, vaikka loppuun asti ei jaksaisikaan. Tämä tarina on oikeastaan minua itseäni varten. Tätä lukiessa voin käydä tunteita uudestaan läpi. Käsitellä niitä ja lopulta myös kyllästyä aiheeseen.

Hullunmylly alkaa alkukesästä 2006. Kaksi ihmistä, jotka olivat vannoneet etteivät koskaan halua lapsia, päättävätkin muuttaa mielensä. Ehkäisy lentää nurkkaan ja alkaa jännitys. Kääk, meillekö lapsi?

Minulla on takana pitkä historia hormonaalista ehkäisyä ja kierto ei meinaa startata millään. Lopulta lampsin lääkäriin ja saan mukaan paketin Terolutteja. Ne auttavat ja kierto tasoittuu. Tuo aika oli ruusuista. Vielä en tiennyt mitä kaikkea on edessä. Vaaleanpunaiset lasit silmillä oli helppo haaveilla vauvasta. Toki jännitimme koska tärppää, mutta elimme toiveikasta aikaa.

Tammikuussa 2007 minulla oli vahva tunne, että olen raskaana. Samaa mieltä oli testi. Olimme riemuissamme. Mietimme näkyykö maha keväällä häissämme. Minne voimme lähteä häämatkalle mahan kanssa yms. Noin viikon päästä unelma romuttuu. Minulla alkaa voimakkaat vatsakivut. Makaan sängyllä ja itken. Särkylääkkeet eivät auta. Otin kaksi Panacodia ja yhden 800 g Buranan. Silti kivut jatkuvat. Lähdemme päivystykseen. En pysty kunnolla edes istumaan penkillä kipujen takia. Lääkäri antaa matkaan lisää särkylääkettä ja kirjaa ensimmäisen keskenmenon papereihimme.

Tiputus oli valtava. Yhtäkkiä unelmat repäistiin palasiksi. Ensin olet onnesi kukkuloilla ja sitten kaikki haavekuvat romuttuvat. Muita raskaina olevia oli vaikea nähdä. Olemme kuitenkin kohtuullisen nopeasti jaloillamme ja haluamme jatkaa uudella yrityksellä. Kiertoni menee taas ihan sekaisin. Kolme kuukautta odotettuani marssin taas lääkäriin. Tällä kertaa kotimatkalla on matkassa Clomifenit.

Nyt yrittämistä alkaa jo vaivata epätoivo. Olen tullut kerran raskaaksi. Se siis onnistuu. Miksen voi tulla nopeasti uudelleen raskaaksi? Kuitenkin jo kolmannesta Clomifen-kuurista olen taas raskaana. Tuo kolme kuutautta tuntui silloin loputtomalta. Eletään elokuuta. Tällä kertaa plussa tulee yllätyksenä. Mutta se ei merkitse enää pelkkää onnea. Se tuo mukanaan myös pelkoa. Pelkoa uudesta menetyksestä.

Päätämme mennä alkuraskauden ultraan. Haluamme varmistua, että mahassa on elämää. Istumme odotusaulassa ja jännitys on valtava. Melkein kestämätön. Vihdoin pääsemme ultraan. Kohdussa ei näy kuin pieni alku. Raskaus ei ole niin pitkällä kuin pitäisi. Koska minulla oli Clomifenit käytössä, tiesin että se ei ole mahdollista. Unelmat särkyivät taas. Meille varattiin uusi aika viikon päähän ja jäimme odottelemaan koska keskenmeno alkaa.

Vuoto ei kuitenkaan ala ja menemme uuteen ultraan. Tällä kertaa ei kauheasti edes jännitä. Tiesimme, miten asiat ovat. Yllättäin lääkäri toteaakin pienen sykkeen. Olemme todella puulla päähän lyötyjä. Emme usko asiaa. Lopulta lääkärikin kysyy: "Eikö tämä siis ole hyvä asia?". -On, on. Mutta emme meinaa asiaa uskoa. Sikiö todetaan viikkoa liian pieneksi.

Sekavin tuntein palaamme kotiin. Yhtäkkiä asiat ovatkin kunnossa. Vai ovatko? Takaraivoon jäi jäytävä tunne, että jotain on pielessä. Miten on mahdollista, että sikiö on viikon pienempi? Uskaltaako sitä olla sittenkin iloinen? Viedäänkö tämä kuitenkin meiltä pois?

Viikon päästä alkaa verinen vuoto. Lähden Kättärille ultraan. Ultrassa todetaan kaiken olevan hyvin ja vuoto ei johdu keskenmenosta vaan herkistä limakalvoista. Sikiökin vastaa viikkoja. Olen jo siis viikolla 8+. Lääkäri onnittelee: "Kun näillä viikoilla on nähty syke, on keskenmenoriski jo oleellisesti pienempi.". Hymyilen onnellisena.

Viikolla 10+ minulle tuli vahva tunne, että kaikki ei ole hyvin. Varasin ajan yksityiselle ultraan. Oikeassa olin. Sikiö oli kuollut pari päivää Kättärillä tehdyn ultran jälkeen. Olo oli turta. Tunteeton. Lähete Kättärille tyhjennykseen kourassa kävelen vastaanotolta ulos. En tiedä mitä ajatella. Ei näin pitänyt käydä, ei enää kun syke oli nähty.

Parin päivän päästä istun osastolla ja nappaan pillerit. Lääkkeellinen tyhjennys. Toimii 9/10:stä. Osastolla alkavat kivut voimistua, mutta vasta seuraavana yönä kotona alkaa helvetilliset kivut. Makaan suihkun lattialla, mistä mieheni tulee minut lopulta nostamaan. Aamuun mennessä kivut kuitenkin laimentuvat. Mutta eivät lopu. Kärvisteltyäni kolme päivää kipujen kanssa, marssin takaisin Kättärille. Tyhjennys ei onnistunut. Olen siis taas siellä marginaalissa. 1/10:stä. Minulla on myös alkava kohtutulehdus. Kaavinta. Kahdet antibiootit. Lopulta myös tulee lohduton itku. Kaiken mylläkän keskellä en ole ehtinyt itkemään. Itken yksin osaston kovalla sängyllä. En muista missä mieheni on tuolloin ollut. Hän kun on ollut uskollisesti rinnallani koko aika. En edes muista enää olinko tuolloin yötä osastolla vai en. Mutta muistan tyhjyyden tunteen.

Tuosta keskenmenosta alkaa hiipiä katkeruus ja viha. Miksi muut saavat lapsia tuosta noin vain? Tiedän, että se ei kaikilla ole niin, mutta sydämeni ei sitä tiedä. Miten joku voi olla onnellisesti raskaana loppuun asti? Vauvasta tulee pakkomielle. Jokaisista alkaneista kuukautisista valtava itku ja pettymys. Taaskaan ei ollut meidän vuoro. Jälleen kerran keskenmeno myös sai kiertoni sekaisin. Nyt osasin mennä lääkärille aikaisemmin. Takaisin tulen Clomifen-resepti kourassa. Jälleen kolmen kuukauden kuuri. Ensimmäiset pillerit otettuani alavatsani tuntuu siltä, kuin joku olisi pumpannut sen täyteen pumpulla. Varaan ajan lääkärille. Lääkärin mukaan tilanne on oikeastaan juuri kuvatunlainen. Yksi kokonainen tabletti on minulle liikaa. Munasoluja alkoi kehittyä liikaa. Annosta pienennetään. Muistelen, että jo ekan kerran keväällä olisi ollut sama tilanne. Silloin otin pillerin joka toinen päivä joka päivän sijaan. Nyt ensin puolitan ja viimeisellä kierrolla pistän jo neljänneksiin pillerit. Tällä kertaa Clomifen ei tuo toivottua tulosta.

Tammikuussa 2008 olen taas raskaana. Clomifenin jälkihöyryillä, kuten olen vitsaillut. Tällä kertaa plussa-testi toi tullessaan pelkkää pelkoa ja epätoivoa. Olin kolmatta kertaa vuoden sisään raskaana. En jaksanut enää luottaa, että tällä kertaa kävisi hyvin. Ja samalla pelkäsin pahinta. Ahdistus oli kova. Päivät tuntuivat ikuisilta ja joka kerta vessassa käydessäni olin varma, että keskenmeno on alkanut. Välillä pelkäsin sitä, kun joku paikka kolotti ja sitten pelkäsin, kun ei kolottanutkaan. En pystynyt oikein muuta ajattelemaan. Ihmettelen, että olen saanut työt tehtyä.

Jossain viikolla 6-7 alkoi pahoinvointi hiipiä kuvaan. Se lopulta yltyi niin, että jouduin jäämään sairaslomalle. Kokonainen kuukausi siinä vierähti ja kävin yhden yön tipassakin kuivumisen takia. Mutta minä olin pääosin tyytyväinen tuohon pahaan oloon. Tiesin olevani raskaana. Siitä ei ollut epäilystäkään. Se helpotti minun ahdistustani ja pelkojani.

Viimein koitti niskapoimu-ultra. En voinut uskoa, että olimme päässeet sinne asti. Jännitimme kovasti. Mitä jos sykettä ei näykkään? Emme tainneet nukkua silmäystäkään edellisenä yönä. Ja siinä se sitten viimein oli. Pieni lepattava sydän. Äiti ja isi katsoivat toisiaan onnellisina. Iso kivi vierähti sydämeltä. Nyt olimme päässeet isoimman keskenmenoriskin ohi. Mutta sitten alkoi kylmä koura kuristaa sydäntä pikku hiljaa. Hoitaja vain ultrasi ja ultrasi. Eikä sanonut mitään. Ikuisuudelta tuntuneen ajan jälkeen hän sanoo: "Niskapoimuturvotusta on yli normaalin rajan.". Minä putosin. Loppu käynnistä en muista mitään muuta kuin kysyn uudestaan ja uudestaan: "Tarkoittaako tämä taas keskenmenoa?". En mielestäni saa minkäänlaista vastausta. Mutta voi olla, etten vain osannut ottaa vastaan mitä minulle puhutaan. Muistan, etten oikein edes nähnyt kunnolla eteeni. Nytkin, kun ajattelen tuota käyntiä, näen vain pimeää ja tyhjyyttä, ja päässä jyskyttävän kysymykseni. Menetänkö tämänkin lapsen? Lähtiessämme käytävällä hoitaja sanoi: "Onneksi sinulla on mies mukana.". Se on toinen asia jonka käynnistä muistan.

Pari päivää sitten, käydessämme mieheni kanssa Lastenklinikan psykologilla, mieheni kertoi, että emme pystyneet silloin ajamaan kotiin asti, vaan menimme Keskuspuistoon kävelylle. En muistanut tuota itse. Enkä osannut sitä sijoittaa oikeaan ajankohtaan. Mieheni pelkäsi tuolloin kovasti miten jaksamme, jos lapsemme onkin vammainen. Hän oli keskeyttämisen kannalla. Minä taas sanoin, etten taida pystyä keskeyttämään. Puhuimme jopa, että joudummeko tämän takia eroamaan. Mutta meillä ei tuolloin ollut oikeastaan minkäänlaista kuvaa siitä, mitä tuo niskaturvotus tarkoittaa. Ajatuksissamme lapsi oli vain epämääräisesti vammainen.

Tuo päivä oli perjantai. Viikonloppu meni itkiessä ja netissä surffatessa. Takerruimme tarinoihin, joissa kaikki oli ollut hyvin voimakkaasta turvotuksesta huolimatta. Maanantaina oli istukkabiopsia. Sitä ei kuitenkaan voitu ottaa istukan sijainnin takia. Tuosta alkoi tuskainen kuukausi, jonka jouduimme odottamaan lapsivesipunktiota. Mieliala meni aivan äärilaidasta toiseen. Välillä olin vakuuttunut, että kaikki on hyvin. Välillä taas tiesin kaiken olevan pielessä. Tuo aika on mielessä melkoista sotkua, enkä tiedä kuinka selvisimme järjissämme siitä. Mahan piilottaminen alkoi myös olla vaikeampaa ja vaikeampaa. Raskaudesta ei tiennyt kuin muutama ihminen. Olimme ajatelleet kertovamme niskapoimu-ultran jälkeen, mutta maailmamme keikkasi silloin päälaelleen. Minä olin hiljattain vaihtanut työpaikkaa ja olin vielä koeajalla. Töissäkin piti olla asiasta hiljaa. En voinut edes selittää miksi olin kuukauden sairaslomalla. Minulla alkoi kuitenkin yhä vahvemmin koputtaa takaraivossa pieni ääni. Meidän lapsemme on sitten vähän erilainen.

Vihdoin olimme viikolla 16 ja punktio pystyttiin tekemään. Lääkärinä oli vanhempi mies ja hän oli todella kannustava ja empaattinen. Hän kehui kaiken näyttävän hyvälle, mitä tuossa vaiheessa ultrassa pystyttiin näkemään. Minulla oli käynnin jälkeen pitkästä aikaa hyvä ja luottavainen olo. Vastaus luvattiin viikossa. Postitse, jos mitään ei ole. Puhelimitse, jos on.

Sitten puhelin soi. Istuin töissä koneen ääressä ja tunnistin numeron. Nappasin puhelimen ja lähdin portaita alas ja ulos. Tunsin leijuvani. Ruumis oli sieluuni nähden aivan liian suuri. Katselin itseäni yläpuolelta. Aika tuntui kuluvan hitaasti. Olo oli kaiken puolin todella epätodellinen. Kävelin ulkona kylmässä työpaikkani postilaatikon edessä edestakaisin ja kuuntelin. "Valitettavasti sikiöllänne on Downin syndrooma." Jos maailma oli tätä ennen keikannut, niin nyt se meni solmuun. Umpisolmuun. Saimme seuraavalle päivälle ajan perinnöllisyyslääkärille. Lopuksi kysyin onko lapsemme tyttö vai poika. Tyttö, kuului vastaus. Pieni tyttö.

Soitin miehelleni. Hänkin putosi jonnekin. Kerroin maha-asukin olevan pieni Neiti. Hän ei olisi halunnut tietää. Ajatus keskeyttämisestä tuli vaikeammaksi. Lapselle muotoutui oma persoona.

Lähdimme molemmat töistä kotiin. Olin tuolloin liikenteessä varmasti todella vaarallinen. Kotona vain itkimme. Etsin tietoa netistä mitä Downin syndrooma tarkoittaa. Katselin Down-lasten kuvia. Niin suloisten ja viattomien lasten. Ne repivät sieluani palasiksi. Istuin ja itkin. Samalla tiesin, etten voi keskeyttää raskautta. En pysty tappamaan minun lastani. En tämän takia. Mieheni vielä epäröi. Hän halusi miettiä aamuun asti.

Aamu koitti ja hänkin tiesi, että tyttömme on elämän ja rakkauden arvoinen. Hänellä on jotain enemmän kuin muilla. Ja tuo jokin toisi elämäämme enemmän aurinkoa kuin ikinä olisimme voineet uskoa.

Perinnöllisyyslääkärin käynti oli tyly. Saimme eteemme vikalistan, jossa lueteltiin mitä kaikkea tuo lisäkromosomi voi tuoda tullessaan. Silloin hiipi epätoivo rintaani. Voiko noin sairas lapsi edes selvitä hengissä? Vasta silloin lääkäri tähdensi, että ei nämä kaikki tule ja toiset ovat myös terveitä. Kaipaisin noihin käynteihin vastapainoksi tarinoita oikeasta elämästä. Uskon, että useampi down-vauva saisi luvan olla elämän arvoinen, jos vanhemmat saisivat vastapainoa tuolle kylmälle faktalle. Nähdä, että kehitysvammainen lapsi on vähintään yhtä rakas kuin tavis. Uskallan jopa väittää, että rakastetumpi.

Tuosta alkoi meidän hidas taival kohti valoa. Totta kai oli shokki kuulla, että lapsemme on vammainen. Eihän kukaan toivo itselleen sairasta tai  vammaista lasta. Mutta nyt tiesimme mitä surra. Epätietoisuus oli pahempaa kuin tietoisuus. Asiassa pystyi pääsemään eteenpäin.

Rakenneultra toi uusia huolia matkaan. Neidillä epäiltiin vesipäätä ja sydänvikaa. Jälleen olimme keskeyttämiskysymyksen äärellä. Nyt pelkäsimme näiden tuovan fyysistä kipua lapsellemme. Onneksi molemmat osoittautuivat vain epäilyksiksi. Vähän ennen raskauden puolta väliä myös loppui vihdoin pahoinvointi. Välissä oli muutama helppo viikko, jonka jälkeen valtava mahani alkoi aiheuttaa kolotuksia joka puolelle. Nukkuminen alkoi olla hankalaa. Loppuaika raskaudesta meni taas sairaslomalla.

Viimeisillä viikoilla minulle kertyi liikaa lapsivettä. Kipujen takia olin yhden yön tarkkailussa. Onneksi kivut eivät olleet vakavia, vaan lapsiveden nopea lisääntyminen aiheutti kipuilua mahassa. Olinkin todella iso. Viikolla 35 eivät riittäneet enää edes viikon 40 yläkäyrät mahan ympäryksessä. Neiti istui myös tiukasti perätilassa. Kääntämisyrityksestä huolimatta. Halusin kuitenkin synnyttää alateitse ja minusta otettiin magneettikuvat. Minulle on jäänyt elävästi mieleen, kun lääkäri lähetti minut kiireellisenä magneettikuviin, koska epäili lapsen syntyvän viimeistään sunnuntaina. Liian lapsiveden takia. Me nauroimme miehen kanssa, että ei se nyt vielä tule. Onhan vasta viikko 36. Eiköhän tässä nyt vielä kuukauden päivät mene.

Mutta niin vain lääkäri oli oikeassa. Sunnuntaina aamuyöstä, vähän jälkeen viiden, tuntui pieni poks. Ja yhtäkkiä tunsin jotain lämmintä jaloilla. Ajattelin, että voinko minä pissata housuuni ilman, että edes tajuan sitä. Mutta sitten alkoi lorista vähän enempi ja meni minullakin jakeluun, että nyt meni lapsivesi. Mieheni oli ehtinyt juuri lähteä ylitöihin ja olin yksin kotona. Kädet täristen tartuin puhelimeen ja soitin hätänumeroon. Koska Neiti istui perätilassa eikä ollut laskeutunut, en saanut nousta ylös. Lanssilla olisi siis menty vaikka mies olisi ollut kotonakin. Sitten soitin miehelleni, että nyt se olis menoa, nähdäänkö Naikkarilla. Mieheni ehti olla kolme minuuttia töissä :) Onneksi sunnuntaista saa nelinkertaisen palkan!

Synnytys meni kaikkinensa hyvin vaikka loppujen lopuksi Neiti tupsahti maailmaan kiireellisellä sektiolla. Hän oli humpsauttanut jalkansa synnytyskanavaan ja jalat edellä ei anneta syntyä. Jalka saatiin kuitenkin nopeasti keploteltua irti eikä siihen tullut edes mustelmaa.

Pikkuinen vietti ensimmäiset puolitoista vuorokautta valvontaosastolla. Näin jälkeenpäin en ole ihan varma miksi. On jäänyt hieman tunne, että vähän niinkuin varmuuden vuoksi kun on tuo Downin syndrooma ja etuaikainen.

Toisena yönä synnytksen jälkeen minulla alkoi valtavat kivut. Pystyin istumaan vain yhdessä asennossa ja haukkomaan henkeä. Pienikin liikahdus aiheutti valtavan kivun hartioihin. Aivan kuin joku olisi työntänyt sukkapuikkoja niskasta lihaksiin. Tuolloin mieheni pelkäsi, että kuolen. Lääkärikin sanoi heti ovelta, että sinusta näkee, että sattuu tosi paljon. Minulla epäiltiin aluksi verennvuotoa, mutta onneksi paljastui, että kivun aiheutti sektion aikana mahaan pumpattu ilma. Sain yöksi kahdenlaista vahvaa kipulääkettä suoneen ja lopulta pystyin menemään makuuasentoon.

Kotiin pääsimme neljäntenä päivänä. Imetys lähti sujumaan ja hormoonit jylläsivät. Välillä olin onneni kukkuloilla ja seuraavana hetkenä itkeä tihrustin. Sitä tavallista äitinä olemista :)

Noin kuukauden kuluttua synnytyksestä minulla alkoi kovat vatsakivut. Minulla on pelleillyt useamman kerran elämässä maha, joten menin lääkäriin pyytämään taas reseptin Nexiumiin. Lääkäri lähettikin minut Hyvinkäälle kohtutulehdusepäilynä. Itse en uskonut tuohon diagnoosiin. Sairaalassa odotellessa minulla kuitenkin alkoi nousta kuume ja palelin horkassa. Siinä vaiheessa hoitaja tulee minulle avautumaan, ettei minulla voi olla kohtutulehdus, kun synnytyksestä on jo noin kauan. Makasin täristen ja mietin, että minäkö sen lähetteen tänne tein! Lääkärin kuitenkin todetessa minulla olevan kohtutulehduksen, tuo hoitaja oli harvinaisen hiljaa. Satuin vain samaan aikaan myös kärsimään kovasta närästyksestä, jonka takia itse en uskonut kohtutulehdukseen. Jäin siltä seisomalta sairaalaan Nappulan kanssa antibioottitippaan. Kolme päivää vierähti kunnes tulehdusarvot saatiin tippumaan niin paljon, että pääsin kotiin jatkamaan suun kautta loput. Sen jälkeen olin taas kaavinnassa. Lääkäri totesi, että ei tämä nyt aivan ennenkuulumatonta ole, että sektion jälkeen tulee kohtutulehdus, mutta todella harvinaista. Minulla oli jäänyt pala istukkaa kohtuun. Istukka kun tarkistetaan, että se on kokonainen, jonka lisäksi sektiossa pyyhitään kohtu puhtaaksi. Jälleen yksi tilastollinen epätodennäköisyys plakkariin. Mahtaisikohan joku osata laskea kuinka todennäköistä on, että yksi ihminen on aina siellä marginaalin väärällä puollella.

Kolmen kuukauden kohdalla aloin kiinnittämään Neidin silmiin huomiota. Ne pyörivät edelleen kuin pesupallot päässä. Yritin neuvollassa kysellä, mutta siellä ei asiaan kiinnitetty huomiota. Onneksi meillä oli Hyvinkäälle lastenlääkärille aika muista syistä. Syistä, jotka olivat jo menneet ohi, mutta silmien takia pidin tuon ajan.

Lääkäri hetken katseli Neidin silmiä ja seuraavaksi huoneessa oli jo lasten neurologian ylilääkäri. Neitiä tutkittiin ja välittömästi tuli kiireellinen lähete aivojen magneettikuvaan. Aivojen ultra otettiin saman tien. Tuosta alkoi lääkärissä juoksu. Kahden kuukauden ajan tyttöä käytettiin jos jonkinlaisessa tutkimuksessa. Monenlaiset silmätutkimukset, neurologit, EEG... Vaikka mitä. Aluksi ei edes tiedetty mistä on kyse. Aivovamma vai näkövamma. Jälleen olimme hukassa, pimeydessä. Tuo aika oli pahempi kuin aikanaan epäilys kehitysvammasta. Näkövammadiagnoosi pahempi shokki kuin kehitysvammadiagnoosi.

Tuosta alkoi näönkäytön harjoitukset. Kolmekuisena Neiti oli lähes sokea. Hän näki vain kirkkaita valoja. Ensimmäinen selvän näköhavainnon saimme, kun pimeässä huoneessa valaisimme taskulampulla sählypalloja. Tuolloin hän myös yritti ensimmäisen kerran tavoitella jotakin. Noin neljäkuisena. Meillä oli käytössä tietokoneohjelma ja erilaisia harjoituksia, jotta edes tuo vähäinen näkö säilyisi eikä Neiti lakkaisi käyttämästä näköään. Käsittelyssä piti ottaa näkö huomioon. Tyttöön ei saanut vain tarttua vaan aina oli ilmoitettava tulostaan ja kerrottava kuka tuli. Tapahtumat ympäriltä piti sanoittaa hänelle. "Nyt avataan hana." "Äiti levittää pyykkiä." Jotta hän oppisi yhdistämään äänet oikeisiin asioihin. Esineet piti antaa käteen, jotta hän saisi kokemusta erilaisista pinnoista. Näkö vaikutti motoriseen kehitykseen, viivästyttäen sitä huomattavasti. Meluisat paikat väsyttivät Neidin nopeasti. Koitapa itse hahmottaa meluisa tila ja sen tapahtumat pelkällä kuulolla. Neiti oli myös todella riippuvainen sylistä. Häntä kun ei voinut jättää lattialle siksi aikaa, että äiti tekee kotiaskareita. Eihän hän nähnyt äitiä ja hätääntyi. Jos jouduin hänet jostain syystä jättämään itsekseen, oli minun laulettava tai juteltava koko aika, jotta hän tiesi ettei ole kokonaan yksin. Leluihin tuli kiinnittää huomiota. Tuolloin kaikki lelut lauloivat ja niissä oli vilkkuvia valoja. Värien piti olla voimakkaita ja selkeitä. Samoin kirjojen kuvat piti olla yksinkertaisia, värierojen suuria. Mieluiten mustavalkoisia. Tai punakeltaisia. Jälkeenpäin olen tajunnut millaisessa prässissä tuolloin olimme.

Neidin ollessa noin yhdeksänkuinen näkö otti valtava harppauksen eteenpäin. Hän alkoi kiinnittää ympäristöönsä huomiota ihan erilailla ja lelutkin huomattiin jo selvästi pidemmältä. Noin aikuisen käden mitan päästä. Samalla alkoi myös liikkuminen kiinnostaa ja neiti alkoi kieriä ympäriinsä, monta metriä yhteen menoon. Lontoon reissullamme pieni pötkömakkara vain kieri ja kieri kokolattiamatolta. Välillä äiti siirsi takaisin lähtöpisteeseen ja sitten jatkettiin. Nukkumaan menosta ei meinannut tulla mitään, kun neiti olisi vain kierinyt. Äidin piti nappaa tyttö kainaloon ja pidellä paikoillaan, jotta uni tulisi. Samalla myös käsien käyttö alkoi paranemaan. Neiti oli siihen asti ollut todella kömpelö käsistään. Tuossa vaiheessa hän kiri valtavasti ikätovereitaan.

Keväällä, Neidin ollessa noin puoli vuotias, hänelle tehtiin sydämen katetrointi. Se tapahtui kaiken tuon näön tutkimisen lomassa ja on painunut taka-alalle noiden muistojen keskeltä. Asia tuppaa oikeastaan unohtumaan. Että Neiti on joskus ollut sydänlapsi. Tuo episodi oli lyhyt väläys elämässämme.

Neidin ollessa noin yksivuotias meillä oli samalla viikolla sekä sydän- että silmälääkäri. Tuo viikko oli varsinainen lottovoittojen viiikko. Ensin Tyttö sai puhtaat paperit sydänultrasta ja hän poistui sydänlasten listalta. Sitten silmälääkärissä poistui näkövammadiagnoosi, näön ollessa kehittynyt niin paljon. Toki näkö ja sen käyttö olivat ja ovat edelleen poikkeavat, mutta ei enää näkövamma-asteiset.

Loppu kesä ja alkusyksy 2009 olikin onnellista ja seesteistä aikaa. Isi vietti putkeen kesäloman ja isikuukauden. Teimme kuukauden pituisen reissun Ibizalle ja Lontooseen. Näkö kehittyi ja elämä asettui pikku hiljaa uomiinsa.

Sitten syyskuussa huomasin olevani raskaana. Vahva aavistus oli jo ennen kuin tein testin. Yllätysplussa, mutta tervetullut yllätys. Minulla ei edes ehtinyt olla ainuitakaan kuukautisia synnytyksen jälkeen. Imetinhän neitiä edelleen ja se oli toiminut "ehkäisynä" siihen asti. Toki olimme tietoisia, että tuossa vaiheessa se ei ollut enää kovin luotettava keino.

Sitten alkoi vuoto ja taas olin Kättärillä. Nyt todettiin tällä kertaa hematooma kohdussa. Alkoi ultrassa juoksu. Raskauden kestoa ei myöskään voitu määrittää, eihän ollut edes edellisiä kuukautisia mistä laskea. Lopulta nähtiin pieni, mutta epävarma syke. Jäätiin vielä viikoksi odottelemaan. En muista monta kertaa tuolloin juoksin ultrassa, mutta monta. Lopputulos oli jälleen keskenmeno. Noin viikolla 10.

Taas lääkkeellinen tyhjennys, joka ei toiminut ja seuraavaksi kaavinta. Nyt aloin jo olla huolestunut mitä nämä kaikki kaavinnat tekevät kohdulle. Jälkiähän niiden on pakko jättää.

Tuosta alkoi alamäki. En itkenyt keskenmenoa ja ihmettelinkin sitä miehelleni. Miten ihmeessä se meni näin helpolla ohi? Mutta sitten tukiverkko petti ja istuin osastolla. Vaikea masennus. Alkoi todella musta vaihe elämässä. Aika, jolloin päivät ovat sekoittuneet toisiinsa. Ajalla ei ole mitään merkitystä. Jokainen hengenveto kivistää rintaa. Paino rinnalta ei tipu millään. Elämä, jossa ei ole sijaa tunteille tai kyynelille. Pelkkä olemassaolo on vaikeaa.

Nyt voimat eivät riitä avata tuota aikaa lisää. Sen teen myöhemmin. Sitten kun tunnen tarvetta siihen. Pikku hiljaa alkoi kuitenkin toipuminen. Kesällä elämään palasivat vihdoinkin myös värit ja olo tuntui ihmismäiseltä pitkästä, pitkästä aikaa. Ja sitten, viuh ja pum. Taas tiputtiin. Neidillä on leukemia.

sunnuntai 15. elokuuta 2010

Lomailua nutipään kanssa

Tänään se tapahtui. Neidin tukka oli jo harventunut sen verran, että äiti nappasti trimmerin kouraan ja loputkin lähti. Neiti esitti äänekkään vastalauseen. Kukapa oman arvonsa tunteva tyttönen nyt tukastansa haluaa luopua! Äidinkin sydäntä kivisti ajella tukkaa, mutta muukaan ei auttanut.

Yllätyksekseni Neiti onkin hirmuisen söpö tukattomana! Pään muoto on kauniin pyöreä ja siniset silmät näyttävät isommilta. Ajattelin Neidin näyttävän sairaammalta tukan lähdettyä, mutta hän näyttääkin lapselta, jolla tukka ei vielä ole kasvanut. Mielikuvissani syöpäsairaan lapsen päästä sojottaa muutaman yksinäinen hius ja silmänaluset ovat mustat. Neiti on toistaiseksi vielä hyvinvoivan näköinen söpöliini.

Silti hatut tulevat tarpeen. Tukan lähdettyä haluan pukeutumisella ja hatuilla osoittaa Neidin olevan Neiti. Ettei tule kysymyksiä onko se tyttö vai poika. Koen sen todella tärkeäksi, että hän on selvästi edelleen tyttö!

Eilen pääsimme myös ensimmäistä kertaa kotilomille. Nallukka oli aivan innoissaan ja paahtoi huoneesta toiseen ihmettelemässä. Vanha tuttu vauhti tuli takaisin. Loma meni siis todella hyvin ja tänään pääsemme uusiksi! Maailma suureni kertaheitolla valtavaksi. Kuukauden päivät yhdessä huoneessa lusineelle vapaus tuntui varmasti ihmeelliselle. Vanhemmistakin oli kummallista, kun ei tarvinnut huoneesta toiseen mentäessä desinfioida käsiä.

Illalla tuli kova surku puseroon, kun Neiti piti jättää yksin osastolle nukkumaan. Kotiin alkaa olla jo kova ikävä. Saada Nallukka kainaloon yöksi tuhnottamaan. Nauttia siitä, että välillä on pieni käsi nenässä tai jalka korvassa.

torstai 12. elokuuta 2010

Pieni lämpöpatteri

Pikku-Neidillä oli heti aamusta lämpöä ja tämän päivän lomailut peruuntui. Pettymys oli suuri, ainakin isille ja äidille. Loma oli kovasti kaivattu ja odotettu. Mutta Nallukan hyvinvointi tietenkin ajaa kaiken edelle. Lämpökin onneksi päivän mittaa laski ja Neiti piristyi.

Mummi tuli pelastamaan väsyneet vanhemmat ja me kävimme kotona siivoamassa. Nyt on joka nurkka ja ovenkahva puunattu. Kotia kehtaa taas katsella päivänvalossa. Itsellekin tuli parempi mieli huhkiessa hiki hatussa luudan varressa. Pettymys hikoili itsensä ulos. Vaikka normaali perussiivous kotona on riittävä sytostaatti-hoitojen aikana, tuli itselleen turvallisempi mieli suursiivon jäljiltä. Niin se on minustakin kuoriutunut bakteerikammoinen ja nuhapoliisi.

Osastolla meitä odotti pirteä Neitonen. Mummin kanssa oltiin käyty sairaalan leikkipuistossa keinumassa. Siellä oli ollut myös järjestettyä ohjelmaa. Tytön takissa komeili hieno Nalle Puh -rintamerkki muistona reissusta. Seuraavalle keinunta-reissulle pitää ottaa vaari matkaan, jotta saadaan naurut ikuistettua dvd:lle.

Neiti on taas hämmästyttänyt uusilla taidoilla. Keskiviikkoisin on osastolla McDonald's -päivä. Neidin eilinen herkkuannos koostui ranskalaisista ja Sherk-hahmosta. Tyttö halusi kovasti itse laittaa ranskalaisia suuhun, mutta kun ne taipuivat rontit joka suuntaan. Mutta ei hätää! Isi pilkkoi ne pienemmiksi ja niin Neiti tyytyväisenä napsi kourallisen kerrallaan suuhun ja syödä puputti. Tekniikka vaatii vielä pikkuisen hiomista. Nyrkillinen ranskalaisia kun ei oikein mahdu kerralla suuhun. Osa tippui siis rinnuksille, josta äiti poimi ne takaisin rasiaan. Koko satsi tuli syötyä pienestä ohivuodosta huolimatta :)

Tänään seurailin hipihiljaa Neidin kirjan lukutuokiota. Nallukka on kova lukemaan kirjoja ja niitä osataan jo hienosti käännellä. Kirja on myös oikein päin, kukas sitä kuvia nyt nurin niskoin katselisi. Äidin suu loksahti siinä kohtaa auki, kun Neiti hienosti vilkutti takaisin kirjan kuvalle! Kuvassa äiti työntää lasta rattaissa ja vilkuttaa lastenhoitajalle. Isolla vieressä lukee: "Hei hei!". (Toimituksen huomio: kirja on osaston kirja, joten ei ole moneen kertaan läpiselattu opus!) Olin niin ylpeä Neidistä, että sydän meinasi haljeta. Minun iso pikku-tyttö!

Hyvää mieltä lisäsi hoitajien kehut. Sekä lastenhoitaja että sairaanhoitaja ovat molemmat menettäneet sydämensä Neidille. Lastenhoitaja jo uhkaili viedä Neidin mennessään kotiin. Siihen Neiti tuumas: "Leipää!" Viesti oli selkeä, ruuan takia teen mitä vain! Myös sairaanhoitaja kehui Nallukkaa herttaiseksi. Hän tuumasi Neidin olevan hyvätasoinen down-tyttönen. Hoitajan lähipiirissä on 15-v ds-heimolainen. Vaikka vanhempien rakkauden määrä ei ole riippuvainen kehitystasosta, niin silti kehujen kuuleminen lämmittää mieltä. Mutta se taitaa olla sisäsyntyistä kaikissa vanhemmissa!

Illalla äiti ja Neiti taas hepuloivat. Isoimmat puhdit karistettiin kaatuilemalla pitkin sänkyä, tyynylle ja äidin jalkojen päälle. Voi sitä naurun määrää. Tahdin hiipuessa Neiti päätti laittaa päänsä tyynyliinan sisään. Sieltä kuului hihitys äidin ihmetellessä, että mihin se Nallukka nyt katosi. Lopulta Neiti kävi pötkölleen ja pyysi äitiä laulamaan. Äidillä unohtui kesken laulun sanat ja joukkoon pistettiin vähän omia. Sekös Neitiä nauratti. Oikein sydämen pohjasta. Näin paljon ei olekaan nauru raikunut vähään aikaan. Iltahepuli alkoi jo muistuttaa sitä vanhaa tuttua, tytön vielä ollessa terve.

Aamu kankeudesta huolimatta päivä sujui positiivisissa merkeissä. Äidillä ja isillä oli oikein hyvä mieli sulkiessaan huoneen oven Neidin jäädessä nukkumaan. Hyvää yötä Pikku-Neiti!

keskiviikko 11. elokuuta 2010

Hetkiä sairaala-arjesta

Tässä pieniä tuokiokuvia sairaala-arjen keskeltä.

Napsukka ensimmäistä kertaa ulkona sitten tulopäivän.


Keinuminen on Neidin lempipuuhaa ja sitä voitaisiinkin tehdä koko päivä. Ilmeet kertovat kuinka hauskaa oli päästä ottamaan kunnon vauhdit. Oikealla alhaalla Neiti viittoo "keinua". Sairaalan leikkialueella on teltta, missä on kaiken näköistä tekemistä. Siellä ihmeteltiin ilmapatjaa ja My litte pony -taloa.

Ensimmäinen erä myssyjä saapunut.

 Sovittelimme niitä Neidin kanssa innokkaina!

Kaiken vauhdin keskellä on välillä myös levättävä.



Tänään kuulimme myös viikon parhaan uutisen. Pääsemme huomenna kotilomille ellei jotain yllättävää tule huomenaamun labroissa! Aamupäivälle pääsemme lähtemään ja illaksi sitten takaisin sairaalaan. Olemme koko perhe rusetilla, jotta yllätykset pysyisivät nyt meistä kaukana. Ihanaa, voimme päivän elää normaalia arkea!

(Lisätty keskiviikkona 11.8.) Verratkaapas neidin naaman pyöreyttä keinu-kuvissa ja hattu-kuvissa. On muuten tehnyt kortisoni jo tehtävänsä :D Ruoka maistuis, koko ajan!

sunnuntai 8. elokuuta 2010

Huumorinkukka

Tapahtuipa eräänä iltana kaukana, kaukana K10:n osastolla. Osaston Prinsessan äiti soittaa kysyäkseen miten yö on lähtenyt sujumaan. Edellisenä yönä kun oli ollut sykkeen romahus.

-¨Tässä on Napsukan äiti, hei!
-No hei!

-Onkos neiti tänä yönä yrittänyt heittää veivinsä?
-Mitä tehnyt? kysyy hoitaja kummastuneena.

-Yrittänyt heittää veivinsä.
-E-eei, naurahtaa hoitaja väkinäisesti, eihän nyt semmoista. Hyvin on nukkunut.

-Ööö, okei. Hyvä juttu. Hyvää yötä sitten.
-Hyvää yötä.

Seuraavana aamuna aamukierroksellaan lääkäri kyselee varovaisesti Prinsessan vanhemmilta: "Teillä oli kuulemma kuolemanpelkoa?". Hetken hölmistyneet vanhemmat ovat hiljaa. Sitten sytyttää lamppu Isin päässä.

-Aah, eilen iltaisen keskustelun perusteella? Se oli Äidin omituista huumoria.

Olen useampaan otteeseen osastolla huomannut, että huumorini ei taida olla sieltä hauskimmasta päästä ;) Hoitaja onkin alkanut vakavissaan minulle selittämään ja olen joutunut siihen toteamaan: "Öh, en ollut ihan tosissani....". Hieman hämilläni.

Mutta välillä on vain pakko saada nauraa. Kaivaa asiasta edes yksi positiivinen puoli. Etsiä huumorinhippu jostakin. Aina kun ei tiedä itkeäkö vai nauraa. Usein valitsen silloin nauramisen. Se on minun tapani käsitellä vaikeaa tilannetta. Purkaa sitä. Koko ajan ei vain jaksa itkeä tai synkistellä. Muuten minun viimeisten vuosien kyyneleillä voisi kastella Saharan autiomaan!

torstai 5. elokuuta 2010

Olo kuin lottovoittajalla!

Tekisin riemusta kärrynpyöriä, jos osaisin. Labratulokset olivat enemmän kuin hyviä.

Jäännöstautia on 1,9%; lääkärin mukaan erinomainen tulos. Helpotuksen huokaus kuului sekä äidin että isin suusta. Lääkitystä ei tarvitse koventaa, sitä itseasiassa jonkun verran kevennetään. Maksaa suojaava lääke jäi pois, nesteytystä vähennetään, pissoja ei tarvitse punnita eikä virtsan pH:ta seurata. Millä ihmeellä me nyt kulutamme aikamme osastolla???  ;)

Eikä siinä vielä kaikki. Kaupan päälle Neiti saa olla päivässä muutaman tunnin ilman nesteytystä. Ei siis letkuja koko aikaa! Lisäksi saamme käydä ulkoilemassa!!!!!! Reviirimme laajenee moninkertaisesti. Neitikin pääse ottamaan kunnon vauhdit keinussa. Se kun on hänen lempipuuhaansa. Raitis ilma tekee taatusti hyvää meidän kaikkien kolmen nenälle.

Kotiin pääsystäkin on jo puhuttu. Nyt kuitenkin pitää ensin sitkeä ja sinnikäs Petteri-pöpö taltuttaa. Serpit pyörii 20-30 välillä. Antibiootti siis jatkuu vielä jonkun aikaa. Neiti-Nallukka on onneksi edelleen hyvävointinen ja pirteä. Petteri-pöpö ei vaikuta vointiin.
Lisäksi valkosoluarvojen pitää nousta jonkin verran. Oletuksena on, että ne nyt pikku hiljaa hilautuu ylöspäin. Jos nappiin menekin näiltäkin osin, niin varmaakin noin parin viikon sisällä on kotiutus.

Mutta pelkästään tuo ulkoilumahdollisuus tuo päivään todella paljon vaihtelua ja helpotusta. Olemme kaikki oikein tyytyväisiä jo tuosta. Kotiin päästään kun sen aika on.

Jotta ei aivan leijumiseksi menisi, niin äiti-rukka on kotiarestissa. Minua on tänään aivastuttanut, joten kotiutin itseni ettei vaan Petteri-pöpö saa seuralaista. Katsotaan kuinka vointini tästä etenee. Ikävä on ja olo haikea. Sydän istuu tiukasti osastolla. Samalla kuitenkin tekee myös hyvää saada hieman taukoa sairaala-arjesta. Hetki hengähtää ja nauttia hiljaisuudesta.

Äiti lähettää isot halipusut osastolle Napsukalle!

keskiviikko 4. elokuuta 2010

LYP nro 2

Tänään oli jännitävä päivä. Neidiltä otettiin luuydinnäyte. Näytteellä siis seurataan kuinka hyvin hoidot ovat tehonneet.

Äidillä ja isillä oli heti aamusta asti perhosia vatsassa. Onneksi Napsukalla oli ensimmäinen vuoro saliin. Ei tarvinnut tuntia kauempaa keksiä Neidille ohjelmaa, jotta hän unohtaisi nälkänsä. Viime aikoina kun on tuo kortisoni tehnyt tehtävänsä ja leipää pyydetään pitkin päivää.

Operaatio meni hyvin. Näytettä oli ollut hieman hankala saada ja pistoksia piti tehdä muutama. Sytostaatit ovat tuhonneet leukemia soluja luuytimestä ja omat terveet eivät ole vielä kerenneet kunnolla kasvamaan. Materiaa siis oli vähän puoleisesti. Samalla keikalla tytölle annettiin taas selkäydinnesteeseen sytostaatit ja hammaslääkäri katsoi suuhun. Eipähän pikku hampaat tarttunut lääkäriä sormesta.

Parin pitkän ja tuskaisen tunnin päästä saatin alustava tulos. Pikakatselussa näyte näytti puhtaalta! Vanhempien ryhti taisi parantua heti kymmenellä sentillä, niin iso taakka putosi harteilta.

Näyte menee vielä tarkempiin tutkimuksiin. Niissä saattaa jokunen yksittäinen solu näkyä, mutta mitään isompaa tuskin löytyy. Toki on aina riski olemassa, mutta lääkäri puhui näytteen lupailevan hyvää. Hoito on siis purrut toivotulla tavalla!

Huomenna pitäisi olla tietoa myös labrakokeista ja puhumme myös tarkemmin lääkärin kanssa jatkohoidosta. Pikkuisen vielä jännittää, jos kuitenkin näytteessä on jotain. Suurin jännitys on kuitenkin takana. Ehkäpä ensi yönä nukkuu levollisin mielin.

P.S. Meidän neidilläpäs onkin tupla trisomnia! On trisomnia-21 ja leukemiasoluissa trisomnia-10. Jälkimmäisellä ei ole mitään merkitystä hoidon kanssa. Syöpäsoluissa kun on aina jokin muutaatio miksi ne alunperin lähtevät villiintymään.

sunnuntai 1. elokuuta 2010

Sairaus nimeltä Syöpä

Syöpä. Pelottava sana. Pelottava tauti.

En pysty sisäistämään, että Neidillä on syöpä. On helpompi puhua leukemiasta.

Syöpä. Sana, joka herättää jokaisessa voimakkaita tunteita. Sana, joka pelottaa. Sana, joka pysäyttää ihmiset, joiden elämää se koskettaa. Se syö ihmisestä elämän voiman, solu kerrallaan. Sillä on voima levittää ainoastaan tuhoa ympärilleen. Nakertaa. Kaluta. Tuhota.

Miten tuo pelottava tauti on voinut vallata pienen Neitimme elimistön? Miten verestä, elämää ylläpitävästä nesteestä, on voinut tulla tuhoava?

Niin pieni solu ja silti liian suuri, että pystyisin käsittämään. Ymmärtämään. Ei minun tytölläni voi olla syöpä. Eihän?