lauantai 31. joulukuuta 2011

torstai 29. joulukuuta 2011

Pirpanan kuulumisia

Tänään oltiin 6 kk neuvolassa (ki pikkasta vajaa 5 kk) pienemmän Prinsessan kanssa. Hienosti oli jälleen kasvettu. Painoa oli 6990 g, pituutta 64,2 cm ja hattu 42,5 cm. Nyt pomppasi sitten paino reippaasti, takaisin plussan puolelle. Pituutta ei puolestaan tullut niin paljon. Juuri päinvastoin kuin viimeksi. Tyytyväinen oli neuvolantäti, ja hänen ollessa jälleen vastuussa puhumisesta, oli käynti oikein positiivinen ja mukava.

Kehitystä testailtiin monella tavalla. Annettiin palikoita käteen, pötköteltiin matolla lattialla yms. Tämä oli ihan uutta minulle. Neidin kanssa ei ole koskaan neuvolassa sen kummemmin testailtu mitä lapsi jo osaa ja mitä ei osaa. En siis tiennyt, että moista neuvolassa tehdään. Pallukoita terkkari piirteli paperiin sen mukaan mitä Pirpana osasi. Ja hienosti nappula suostuikin esittelemään taitojaan. Palikkaa osataan vaihtaa kädestä toiseen, tarttua kummallakin kädellä ja myöskin viedä lelut suuhun. Kahteen leluun ei vielä osattu tarttua.
Lattialla esiteltiin orastavia ryömimisen taitoja. Terkkari oikein hihkaisi kun Pirpana veti jalkoja mahan alle: "Yrittääkö se jo ryömiä?!" Hän pyöritteli kyljeltä toiselle pikkuista ja totesi, että hienosti on jo valmiudet ryömimiseen ja vuorottelun idea. Touhuamisen keskellä vielä kiljuttiin innosta.

Kehitys on edistynyt hienosti ja ikätovereita on kiritty. Taidot vastasivat 6 kk:n taitoja. Istuminen oli jopa 7 kk tasoista. Kohtsilleen on lupa alkaa istuttamaan pieniä jaksoa syöttötuolissa. Jotkin reagointijutut (mikälieonoikeatermi) esim. tiukuun reagoiminen, oli 5 kk tasoista eli kehitysiän mukaista. Terkkari tuntuikin suorastaan hihkuvan kehityksestä ja kehui kovasti kuinka hienosti on kiritty kiinni taidoissa. Ja mikäs sen mukavampaa äiti-ihmisestä kuin kuulla kehuja lapsestaan.

Iho sen sijaan aiheutti miettimistä. Terkkarikin totesi sen näyttävän kovasti atooppiselta iholta. Hän saikin järjestettyä meille heti samalle päivälle ajan neuvolalääkärille. Hänen mielestään asiaan on syytä reagoida ja näyttää lääkärille. Sen verta kuiva ja punoittava iho on. Lääkärikin oli yhtyneväinen meidän toteamukseen. Hän määräsi kokeiltavaksi paria uutta rasvaa ja laittoi meille lähetteen lastenlääkärille. Syynä maitoallergia epäily.

Sen sijaan kunnon ohjeita en nyt oikein saanut ruokavalioon. Maidoton ja munaton imetysdieetti pitäisi ottaa kokeiluun. Mutta, kun satuin heti neuvolanlääkärin perään samaan puhelun keskolan lääkäriltä, hän totesi, että proteiininlähde pitäisi saada takaisin ruokavalioon ihan viimeistään vuoden alusta. Viikko on kuulemma aika, jonka voi olla ilman. Nyt tuo viikko on jo täynnä. Ongelman tässä tuo nyt se, että kala ja korvike on nounou. Pitäisi siis ottaa joku uusi, mitä ei olla maisteltu. Meidän tapauksessa siis soijatuotteet. Mutta mitä hyötyä on kokeilla imetysdieettiä, jos samalla otetaan uusia ruoka-aineita ruokavalioon? Nehän voi peittää mahdolliset hyödyt maidottomuudesta.

Varasin nyt sitten ajan Pikkujättiin allergialääkärille. Saimme ajan jo maanantaille. Päätimme mennä siihen asti vanhoilla ohjeilla ruokavalion suhteen. Eihän tuohon ole kuin neljä päivää. Korvikkeen poisjättö rauhoitti samoin tein yöt ja ihokin on ollut vähemmän punainen ja läiskäinen, joten varmasti tuonne asti näin pärjäämme. Tuolta reissulta toivon saavani nyt sitten kunnon ohjeet miten etenemme ruokien suhteen kunnes saamme ajan Hyvinkään sairaalaan. Siihen kun voi mennä parikin kuukautta. Neuvolanlääkärin mukaan turhaankaan ei pitäisi ruokavaliota vetää kovin kapeaksi, koska taustalla ei välttämättä ole allergia.

Jännityksellä odotamme mitä tuo lääkäri meille sanoo.

tiistai 27. joulukuuta 2011

Joulun tunnelmaa

Nyt on joulu juhlittu tältä vuodelta ja suuntana on Uusi Vuosi.

Joulu meni tänä vuonna hyvin ja huonosti. Ensimmäinen vastoinkäyminen oli minun veljeni vaimon sairastuminen. Emme siis voineetkaan joulua viettää heidän kanssaan. Minun vanhemmille tämä tiesi kahta joulua. Ensin meidän luona ja seuraavana päivänä heidän luonaan.

Toinen jouluniloa vähentänyt seikka oli Neidin kunto. Karmea Kortisoni kun on vetänyt tytön huonoon kuntoon. Ääntä ei tytöstä lähde ollenkaan. Liikkuakaan ei oikein jaksa. Justiinsa telkkarin äärestä ruokapöytään. Viittominenkin on jäissä. Telkkari on ollut kovassa kulutuksessa, samoin äidin ja isin syli. Yöt on yhtä hulinaa. Kunnollista unta ei tyttö saa nukuttua ollenkaan. Vähän väliä nousee istumaan ja uni on hyvin pinnallista. Välillä ulistaan ja huudetaan unissaan. Nukkumaan ei suostuta kuin äidin tai isin kainalossa. Kädestä on pidettävä kiinni koko yö. Jos vierestä yrittää lähteä, herää Neiti heti ja alkaa itkemään, huutamaan ja hätääntyy. Aamulla raukalla on mustat silmän aluset ja silmäpussit. Päivällä ei uni ole yhtään sen parempaa. Tuttia purraan koko päivä hermostuneena. Monta tuttia on jo mennyt palasiksi. Jos emme anna tuttia, narskuttaa Neiti hampaita. Totesimme tuttien olevan ehkä parempi vaihtoehto hajoamaan kuin hampaiden. Kotisairaanhoitaja kertoi erään vähän jo isomman pojan kertoneen miltä olo tuntuu, kun tuo Karmea Kortisoni menee. Olo on levoton ja ahdistunut. Nukkuminen ei oikein onnistu ja unirytmi menee sekaisin. Kortisoni aiheuttaa myös pelkotiloja. Kuulemma tämän lääkkeen kanssa aikuisia ei saa jättää yksin. Se voi aiheuttaa itsetuhoisuutta. Että kivat on myrkyt pienellä.

Aatonaattona Neiti oli jo niin poissaoleva, että olimme hilkulla lähteä jo päivystykseen. Olo oli selvästi todella hankala. Soitettuamme Kympille asiaa jäätiin seuraamaan ja onneksi aattona olo oli jo parempi ja näimme jopa hymynkin sitten moneen monituiseen päivään. Päivällä alkoi sitten ummetus kiusata. Onkoviini (eräs sytostaatti) aiheuttaa ummetusta. Neitiä sattui mahaan ja hän itki kovasti. Ummetuslääkkeet olivat jo tapissa eikä auttanut muu kuin sylitellä ja manata kakkaa ulos mahasta. Kaikeksi onneksi se parin tunnin päästä tuli. Ja sitä sitten tuli. Kolmen päivän annos.

Aattoilta meni sitten jo paremmissa tunnelmissa. Neiti, kuten myös me muut, tykkäsimme kovasti jouluruuista. Äiti oli tänä vuonna tehnyt jopa laatikot itse. Ja mitä namia ne olivatkaan. Neiti keksi myös yllättävän herkun: venäläiset suolakurkut! Ruuan jälkeen jaoimme lahjat ja Neiti auttoi innokkaana isiä jakamaan. Joka kerta kun lahja oli Neidille itselleen, hän hihitteli innoissaan. Ja niitä lahjoja sitten riitti. Neiti oli ollut harvinaisen kiltti tänä vuonna. Jo pelkästään Kympiltä tuli kymmenkunta lahjaa! Avaamiseen vielä osallistuttiin innokkaasti, mutta sitten voimat jo hiipuivat ja leikkiä uusilla leluilla ei enää jaksettu.

Joulupäivän äiti otti löysästi. Olihan aattoa varten pakerrettu muutama päivä. Nyt oli levon vuoro. Katsoin ensimmäisen tuotantokauden Gilmoren tyttöjä. Jonka olin saanut joululahjaksi, tietty. Ohessa tein parin villasukkia ja tytöille samispipot. Nyt on isillä ja tytöillä kaikilla samanlaiset virkatut lippapipot. Tosin tytöillä on paljetteja ja kimallelankaa.

Tapaninpäivän myrskyä vietimme pyjamabileissä sisällä. Jännityksen hetkiäkin koettiin. Etupihalta alkoi kuulumaan uhkaavaa narinaa. Isi ryntäsi katsomaan mitä tapahtuu. Pihakoivummehan se joutui antamaan periksi talvimyrskylle. Ja suuntana tietenkin meidän auto! Kaikeksi onneki hujahti puolen metrin päähän meidän auton nokasta. Oksat vain piiskasivat peltiä, mutta onneksi ei jälkiä jäänyt. Sähkötkin oli monta tuntia poissa päältä. Ne saatiin välissä aina hetkeksi takaisin, mutta kohta räpsähtivät pois. Onneksi ulkona oli lämmintä ja nuo hetket sähköä riittivät pitämään kämpän lämpimänä, sähkölämmityksen varassa kun olemme. Laitoimme vain ipanoille ylimääräisen vaatekerroksen ja hyvin selvittiin. Laulelimme kynttilän valossa joululauluja ja pelleilimme. Kahvihammasta tosin kolotti ikävästi :)

Illalla petasimme olohuoneen lattialle siskonpedin. Kummallekin vanhukselle yksi ipana kainaloon nukkumaan ja me katselimme viimeisen osan Harry Potter -leffasaagasta. Hyvä oli. Neidistä oli todella hauskaa käydä nukkumaan olkkarin lattialle vanhusten väliin. Hän vain hihitteli meidän viekussa ennen kuin nukahti.

Vaikka haastetta ja huolta jouluun toi Neidin vointi, saimme kuitenkin nauttia joulun tunnelmasta ja rauhoittua koko perhe. Yhdessä köllimistä. Ei kauppareissuja, ei kotitöitä (kun on jääkaappikin täynnä ruokaa) eikä tietokoneita. Vain me, perhe yhdessä. Kyllä teki kaikille hyvää ja kaikesta huolimatta saimme jouluntunnelmasta kiinni. Olosuhteisiin nähden: oikein hyvä joulu!

perjantai 23. joulukuuta 2011

Jouluntoivotus



P.s. Lisätkää aukkoon Neidin koti. Sillä johonkin katosi minun korjaamani teksti ja näin joulukiireiden keskellä en ehdi aloittamaan alusta. Tästä tuli nyt vähän tuollainen räpellys, pahoittelut!

torstai 22. joulukuuta 2011

Puolikas juhlapäivä

Tänään on juhlapäivä. Meidän pienempi Prinsessa on jo puoli vuotias. Mihin ihmeeseen tämä puoli vuotta on hujahtanut?

Juhlapäivän kunniaksi pieni aloitti harjoittelemaan ryömimistä (ki 4½kk). Jalkoja vedetään kovasti koukkuun vatsan alle. Pää ei vain ole kovin yhteistyökykyinen ja lätsähtää lattiaan samaan aikaan. Yritys on kuitenkin kova.

Äiti ihmettelee moista ähkimistä. Mitä kummaa tuo lattialla möngertäminen oikein on? Neitihän oppi ryömimään vasta nyt kolme vuotiaana :) Kummastusta aiheuttaa myös tämmöinen spurttivartti. Miten jo näin nuorena? Tiedän, ihan normaali aikataulussahan tuo Pirpana menee, mutta minulle se on huimaava tahti. Olen tottunut vallan toisenlaiseen. Eikä jumpatakaan ole tarvinnut. Äiti söi ranskalaisia sillä aikaa kun toinen keksi uuden tempun issekseen.

Neitikin kotiutui tänään takaisin kotiin osastolta. Hali ja pusuttelutuokio pidettiin asian mukaisesti heti kun toisemme näimme. Mukana kotiin tuli myös iso pino lahjoja. Joulupukki kävi osastolla muistamassa lapsia. Neiti on ollut hurrrrjan kiltti, niin monta lahjaa pukki antoi. Isoin oli paketoimatta ja se on Teletappi-peli! Kukahan on kuiskinut pukin korvaan tuosta pikku Teletappi-addiktista? Mutta shhhh, ei kerrota Neidille. Pidättehän salaisuuden?

keskiviikko 21. joulukuuta 2011

Pikapäivitys

Neiti on taasen osastolla. Nyt on vuorossa it-lääke, LYP ja sytostaattitiputus. Jännittää tuo LYP. Toivottavasti ei ole ylläripylläriä siinä tällä kertaa. Onneksi tässä on näitä juhlapyhiä välissä viemässä ajatukset vastauksen odottelusta muualle.

Pienemmällä taas on iho huonossa kunnossa. Viimeksi sitä jo keskospolilla näytin lääkärille ja epikriisissä luki, että sopisi atooppiseen ihottumaan, mutta äidin mukaan sitä ei suvussa esiinny. Mitään ohjeistusta en sen hoitoon saanut. Neuvolassakaan eivät oikein osaa sanoa juuta eikä jaata asiaan. "Rasvaa ihoa." Ainut ohje. No, nyt on rasvattu koko kroppaa perusvoiteella ja kuivia, punoittavia läiskiä rasvattu Locobase Repairilla. Läiskät saamme sillä kyllä pois, vaan niitä ilmestyy koko ajan lisää. Selkä on jo punoittava melkein kokonaan. Taistelu läiskiä kohtaan tuntuu epätoivoiselta.

Yötkin ovat muuttuneet melkoiseksi hulinoinniksi. Tissillä ollaan taas monta kertaa. Unissaan möngerretään ja nitistään. Vähän väliä herätään. Kutiseeko iho? Kovin on vaikea sanoa noin pienestä, kun ei osaa kertoa.

Huomiseksi on arvauskeskukseen aika. Sain äsken onneksi hoitajan kiinni keskospolilta ja hän lupasi jututtaa lääkäriä asiasta. Jos vaikka pääsisimme sinne suoraan. Keskosista tietävä lastenlääkäri kuulostaa hieman paremmalta vaihtoehdolta kuin arvauskeskuksen (välillä ei mistään tietävä) lääkäri. Peukut pystyssä, että pääsisimme sinne! Ja peukut pystyssä ettei tässä ole taustalla allergia, vaan iho on vain kuiva!

Nyt nokka kohti Lastenklinikkaa. Neidin luo <3

tiistai 20. joulukuuta 2011

Siunattu ruoka

Kävin tänään pikkuisen kanssa Lastenklinikalla ravitsemusterapeutilla. Yks jos toinen kun on ollut huolissaan siitä ettemme anna punaista lihaa lapsillemme. Suurin piirtein olemme heidät näivettämässä ja tappamassa raudan puutokseen. Meillä ei edes olla vegaaneja vaan lakto-ovovegejä. Lapset jopa syövät kalaa.

Neljän päivän ajan pidin ravintopäiväkirjaa molemmista nappuloista. Päiväkirjat laukussa suuntasin terapeutin luokse. Ja saimme siunauksen ruokavaliollemme. Syömme terveellisesti ja monipuolisesti. Ja Neidille tulee takaisin maidon juonti ruokavalioon, joka hätäpäissään Kympin lääkärin ja toisen ravitsemusterapeutin käskystä vähennettiin. (Neidille tullut anemia hoidoista. Vihdoin myös eräs lääkäri myönsi, että ovat tainneet tankata liian vähän punasoluja Neidille ja siinä syy anemiaan eikä maidon juonti. Neiti on kuulemma saanut ihmeen vähän mitään tankkauksia muihin verrattuna.) Juttelimme pitkät pätkät ruokavaliostamme ja oli kiva jutella kerrankin ihmisen kanssa joka, luonnollisesti, tietää asioista eikä perusta sanomisiaan ennakkoluuloihin. Hän näki koneelta kummankin lapsen kasvukäyrät ja verikokeet. Katseli silmämääräisesti äitiä ja tytärtä ja totesi kummankin näyttävän terveiltä. Kerroin olleeni jo parisen kymmentä vuotta kasvissyöjä. Raskaudetkin samalla ruokavaliolla mennyt ja molemmat lapset syntyneet hyvän kokoisina, sekin asia tarkistettiin. Jos minä söisin huonosti, olisin jo aika päivää sitten käyttänyt oman elimistöni varastot tyhjiksi ja puutostaudit näkyisivät. Viimeistään raskaus ja imetys olisi ne tuonut esiin. Ravitsemusterapeutin loppulauselmaa lainaten: "En minä olisi huolissaan ollenkaan."

Nyt minulla on "kättä pidempää" asian kanssa. Seuraavalla kauhistelijalle voin todeta ravitsemusterapeutin meidän ruokavalion tarkistaneen. Olen kyllästymiseen asti kuullut kauhisteluja siitä, etten anna lihaa lapsille ja päivittelyä varmasta anemiasta. Itse olen ihmetellyt mikä autuaaksi tekevä asia tuo liha on. Sitä kun lätkäisee lautaselle, niin on homma halussa ja kaikki tarpeelliset hivenaineet ja vitamiinit on turvattu. Peruna ja pihvi kylkeen. Avot, täydellinen ateria on valmis.

P.S. Ravitsemusterapeutin mukaan, Neidille on jopa erittäin perusteltua syöttää kasvisruokaa. Downeilla voi olla aineenvaihdunta hitaampi ja he jäävät usein lyhyemmiksi kuin valtaväestö. Hänen mukaansa se on Neidille vain terveellisempi vaihtoehto kuin sekaruokavalio.

maanantai 19. joulukuuta 2011

Joulun tunnelmaa


Joulu alkaa olla jo ovella. Meillä nautitaan jo täysin rinnoin joulun tunnelmasta. Tontut ovat löytäneet tiensä kotiimme. Niitä kurkistelee ikkunoista ja jopa kukkien joukosta.


Joulukuusessa kimaltelee valot ja ensimmäiset paketitkin tuovat joulun tunnelmaa kuusen alla. Neiti tuntuu olleen erityisen kiltti tänä vuonna. Ainakin pakettien määrästä päätellen. Jopa Hevisaurukset kävivät Kympillä muistamassa lapsia ja Neitikin sai oman paketin kilteitä hevitontuilta.


Kynttilöitä olemme polttaneet joka päivä, koko joulukuun ajan. Vaikkakin eräässä uutisessa se rinnastettiin tupakointiin vaarallisuudessa. Ehkä tämä on sitten minun paheeni ja tupakkani. Ainakin se on huomattavasti tunnelmallisempaa kuin tuolla vesisateessa seisominen tupakka suupielessä :) Mikäs sen tunnelmallisempaa kuin illan hämyssä käpertyä sohvan nurkkaan glögilasin kanssa ja ihailla jouluista tunnelmaa kynttilän valossa. Ja tietenkin puikot kourassa. Neulekärpänen on jälleen iskenyt!





Viereiset "maatuska"pingviinit oli löytö Stockmannilta. Ihastuin niihin heti. Jouluiset, mutta omalla veitikkamaisella tavallaan.



Tämän joulun uutuusresepti ja ehdoton hitti on glögijuustokakku. Reseptin löydät täältä. Omaan makuun tuo ohjeen mukainen kuorrute oli hieman tujua, joten seuraavaan versioon laimennan hiukan. Isännän mielestä kakku oli hyvää juuri tuollaisena, joten makuasia.

Äidin toive joulupukilta on, että Neidin hoidot jatkuvat edelleen hyvällä mallilla ja ettei lypeistä enää yllätyksiä tulisi. Tonttujen korviin olen kuiskinut, jos vaikka kortisonin vaikutus kerkeisi jouluun mennessä pikkuisen helpottaa ja Neiti ei olisi aattona aivan poissa pelistä. Niin kuin nyt on. Hän kun ei jaksa muuta tehdä kuin katsoa telkkaria. Ei viittoa, höpöttää tai leikkiä. Jos hänkin pääsisi mukaan nauttimaan joulusta ja joululahjoista!

Ihanaa! Joulu on taas, joulu on taas. Kattilat täynnä puuroo.

torstai 15. joulukuuta 2011

Joululahja kunnalta

Sain kuulla tänään hyviä uutisia. Kunta on myötämielinen ja saamme vuoden alusta kerran viikossa neljä tuntia kerrallaan lastenhoitoapua. Äiti ja isi voi lähteä kahdestaan humpalle!

Aivan loistava uutinen. Ollaan uutisen kuultuamme jo suunnitelleet mitä kaikkea teemme. Hoitoapua voi kuulemma käyttää myös arki-iltoina, joten voimme jopa käydä elokuvissa. Ihmeellistä. Minun haaveena on päästä istumaan kahvilaan hyvä kirja kourassa ja joku tuo minulle ison kupposen lattea, kylkeen joku hyvä leivos ja vain istun ja nautin. Niin ja voin tuon toteuttaa vaikka joka viikko hyvällä omalla tunnolla!!! Ei tarvitse miettiä kuinka mies jaksaa, oliko hän sittenkin tänään liian väsynyt jäämään yksin lasten kanssa. Niin kuin nyt kun väsymys on molemmilla kova. Toisen vapaahetki tietää toiselle tuplatyötä ja lisää väsymystä.

Kiitos kunta! Vanhempien on astetta helpompi hengittää. Jo tuo tieto tulevista vapaahetkistä on antanut potkua tähän päivään.

keskiviikko 14. joulukuuta 2011

Täydellinen väsähdys

Varoitus: Nyt seuraa täydellisesti väsähtäneen äidin tilitys.

Äiti on nyt vähän väsynyt. Eikä edes vähän, vaan todella väsynyt. Tuntuu kuin seinä olisi noussut vastaan. Kaikki nämä vastoinkäymiset, jännittämiset ja lasten puolesta pelkäämiset saivat nyt niskalenkin minusta. Ja ennen kaikkea. Tämä eristyksessä eläminen. Ei vain enää jaksa!

Joka päivä mietin useampaan kertaan, että minä vain lähden. Lähden, enkä taakseni enää katso. En halua elää tälläistä elämää. Tämä ei ole kivaa. Tämä ei ole edes elämää. Tämä on kotona kökkimistä päivästä toiseen. Selviytymistä jollain konstilla iltaan. Illalla alkaa yön jännittäminen. Saako tänä yönä nukkua? Räpiköintiä päivästä toiseen. Mutta velvollisuus ja rakkaus lapsia kohtaan pitää kotona. Sillä tiedän ikävän ennen pitkää iskevän. Liian suuren ikävän, jotta sen kanssa voisi elää. Mutta tämä elämä näivettää minut. Hitaasti, mutta varmasti. Ahdistus on seuranani joka päivä. Houkutus lähteä on SUURI.

Tämän eristyksen ahdistavuutta ei varmaan voi kokonaan käsittää, jos sitä ei ole itse elänyt. Mihinkään et voi mennä, mitään et voi tehdä. Mikään normaali perheriento ei onnistu. Ei joulupukin taapaamista, ei jouluostosreissua. Ei elokuvia, ei kahvilassa käyntiä, ei kirpparille. Ei mihinkään missä on muita ihmisiä. Eikä julkisiin tiloihin vaikka se olisi sillä hetkellä tyhjä. Ei kirjastoon, vaikka siellä ei meidän lisäksi olisi yhtään ketään. ERIKOISluvalla, solutilanteen ollessa hyvä, saimme viime kesänä käydä Linnanmäellä ja Korkeasaaressa. Eikä Lintsilläkään lupaa sisätiloissa oleviin laitteisiin.

Vieraita ei meillä voi käydä. Vain minun perheeni, terveenä ollessaan, on meillä vieraillut. Emmekä me voi käydä kylässä kuin samaisten ihmisten luona. Heidän ollessa terveitä. Muita lapsia Neiti ei ole nähnyt kuin osastolla ja läheisessä leikkipuistossa. Hoidossa ja koulussa olevia lapsia ei saa tavata. Liian suuri pöpö riski. Perheenä, yhdessä, emme voi tehdä juuri mitään. Käydä mummilla ja ulkona. Emme edes sairaalaan saa mennä koko perhe yhdessä. Sisarukset eivät ole tervetulleita osastolle, infektioriskin takia. Ei, vaikka tuo pienempi elää samaa eristyselämää kotona isosiskonsa kanssa. Ymmärrettävä sääntö sinänsä, mutta jakaa perhettä sekin kahtia. Toinen puoli kotona, toinen sairaalassa.

Elämä on jatkuvaa käsien pesua ja desinfiointia. Pöpöjen pelkäämistä. Ruokarajoitukset. Hygeniasäännöt. Ihosta huolehtimista. Sillä pienikin naarmu on infektioportti suoraan verenkiertoon. Katetrista huolehtimista. Lääkkeitä. Lisää lääkkeitä. Sairaalassa ramppaamista. Siinä onkin toinen paikka missä vietämme reilusti aikaa. Sairaala. Toinen koti.

Jo puolitoista vuotta olemme eläneet elämättä oikeaa elämää. Syövän varjossa. Sääntöjen ja rajoitusten elämää. Huolehtimista ja murehtimista. Ja ainaisena varjoja elämässä mukana kulkenut pelko: lapsen kuoleman pelko. Pelko, joka toisinaan iskee päälle niin, että hengitys salpaa. Ja reilu vuosi pitäisi vielä jaksaa. Millä? Mitä, jos ei vain jaksa?

Tämä eristys on lamannut minun. Toimintakykyni on alkanut pikku hiljaa kadota. Kun kaiken tekeminen vaatii järjettömän järjestelyn, varsinkin jos haluamme tehdä mieheni kanssa jotakin, olen vain antanut pikku hiljaa olla. Pelkkä kauppareissu on järjestelyjen takana. Emme vain pakkaa lapsia autoon ja mene. E-hei. Ei lepohetkeä toiselle vanhemmalle toisen lähtiessä lasten kanssa käymään jossain. Ei edes sen kauppareissun ajaksi. En jaksa enää nähdä sitä vaivaa, jotta asioiden tekeminen onnistuu. Istun lamaantuneena sohvalla ja toivon päivän kuluvan mahdollisimman kivuttomasti ohi. Pelkään, että tätä myötä pääsee masennus iskemaan takaisin. Sillä matka ei enää siihen ole pitkä.

Neitikin on tympääntynyt. Nämä nurkat on jo nähty. Kaikilla leluilla leikitty. Telkkaria tulee katsottua luvattoman paljon. Mutten enää pode siitä huonoa omaatuntoa. Sillä lapsellakin on vain tekeminen loppu. Telkkarin katsominen ajan tappo keino. Eikä aina vointi edes ole sen mukainen, että leikkiä jaksaisi. Vanhemmat eivät pysty eikä jaksa olla "leikkitäteinä" 24/7. Vuoden jokaisena päivänä. Kahden ja puolen vuoden ajan. Voitte uskoa, että takki on jo tyhjä leikkien ja tekemisen osalta. Asiaa vaikeuttaa kävelemättömyys ja ulkona liikkumattomuus. Kesällä oli leikkipuistossa vakiporukka, joka toi vaihtelua arkeen, sekä vanhemmille että lapsille. Nyt sadekelien ja talven myötä on tuo porukka kadonnut sisätiloihin. Ja noihin rientoihin ei meillä ole asiaa. Kökimme yksin kotona. Synttäribileisiinkään Neiti ei päässyt, kutsusta huolimatta.

Huoh. Ostetaan elämä. Pikkuvikainenkin käy.

torstai 8. joulukuuta 2011

Äidin tuotoksia

Ompelukone on taas surissut tässä huushollissa ahkeraan. Tällä kertaa on ollut pikkuisten vaatteiden vuoro, mutta onpahan tuo isompikin jotain uutta hänkin saanut.

Tässä ensimmäiset otokset valmistuneista vaatteista.


Raitapotkiksen kaava on Ottobren lehdestä 6/2009. Apinan aplikoin velourista ja yläreuna on auki, joten se toimii samalla taskuna. Alkuperäisessä kaavassa ei ollut aplikointia.


Tämän tunikan kaava on taas Ottobren lehdestä nro 4/2011. Kaavaa muokkasin jonkin verran yläosan osilta Neidille sopivaksi. Kuvissa Neiti on Karmean Kortisonin uuvuttama.

P.S. Äiti haaveilee tasosaumurista.

Luettua: Elizabeth Gilbert: Eat pray love
Ilkka Auer: Sysilouhen sukua ja Varjoissa vaeltaja.

tiistai 6. joulukuuta 2011

Illan hämyssä

 Ensilumesta otettiin heti ilo irti! Illan jo hämärtäessä lähdimme pulkkailemaan. Kortisonin väsyttämä tyttökin piristyi hetkellisesti viipottaessan pulkalla mäkeä alas. Matkalla viitottiin äidille: "Lasketaan pulkalla." Vauhdin loputtua alkoi kädet käymään vuorostaan vinhasti. "Lisää." "Uudestaan."

Äitiä harmittaa, että luvassa on taas plussakelit ja tämä lumen suoma riemu on hetkellistä. Pidän talvisesta luonnosta ja lumen tuomasta valoisuudesta. Ja kenkien alla narskuvasta pakkaslumesta.


Talvinen runo
Talvi on kuin iso pallo
Siinä jäätyy jalat ja kallo
Housut jalkaan laita
Myös takki ja paita
Lumi hiljaa sataa
Lentää pikkuista rataa
Talvi on ihanaa aikaa
Tehden monenmoista taikaa
Viivi Viitanen, Harjavallan Keskustan koulu 4a

Talvi
Mä tahtoisin nähdä
vielä ihanaa unta
mutta kun ulkona sataa
niin kylmää lunta.
Minä tahtosin mennä pulkkamäkeen
vaikka en usko talvikäkeen.
Saara Vainio, 7 v. Pori

lauantai 3. joulukuuta 2011

Joulukortti




Tänä vuonna, ensimmäistä kertaa, päätimme ottaa napukoista jouluiset kuvat ja tehdä joulukortit. Yhteistyö lasten ja vanhempien välillä oli vain pikkuisen haasteellista.





 
 


Vanhemmilla oli selkeä mielikuva kuvista. Iloisesti hymyilevä lapsonen jouluisissa vaatteissa. Lapsilla oli täysin eri käsitys asiasta.



 

 



Neidin mielestä tontun kuuluu puuhata koko aika jotakin; repiä tonttuhattua päästä, kiskoa koristeita ja möyriä pitkin sänkyä. Pienempi tonttu keskittyi koristeiden syömiseen ja lopulta hermostui: "Eikö se kuva ole jo otettu, mä haluan tissiä!"



 Onnistuimmeko lopulta molempia osapuolia miellyttävässa lopputuloksessa? Sen näette myöhemmin!


perjantai 2. joulukuuta 2011

Keskospolilla piipahdettu

Tänään pyörähdettiin pikkuisen Pirpanan kanssa keskospolilla 4 kk (korjattu ikä) tarkastuksessa. Kaik´ol hienosti! Napukka kasvaa niin kuin pitää ja kehittyy niin kuin pitää. Koska kaikki on mennyt hienosti, oli tämä viimeinen käynti polilla. Jatkossa meillä on normaali neuvolaseuranta! Huisia!

Nyt illan mittaan tuo ajatus on iskostunut minunkin päähän. On suorastaan ollut hassu olo. Voiko tuo pienempi todellakin olla "tavis"vauva? Eikö nyt joku taho voisi haluta tutkia ja ronklata vähän tarkemmin? Hienoahan se on, että kaikki on hyvin. Mutta todella, todella omituista. Että ihan niin kuin pitäisi nyt sitten vain elellä ja oleskella tuon Pirpanan kanssa ilman mitään kommervenkkejä? Jo on aikoihin eletty! :)

Tänään käytiin hakemassa neuvolassa 5 kk rokotteet. Viime viikolla ei annettu flunssa rippeitten takia. Neuvolassa ihmettelin vielä ääneen suussa olleita rakkuloita. Lääkärihän oli aamulla suuhun kurkannut ja suun siistiksi todennut. Kotona kuitenkin katsoin huulia tarkemmin ja edelleen niissä oli sellaista jännää valkoista peitettä. Noh, terkkari kurkkasi suuhun Pirpanan suosiollisesti huutaessa pää punaisena tehtävää helpottaakseen. Suussahan oli muuallakin samaisia peitteitä. Pumpulipuikolla ronklattuaan ja kokeiltuaan terkkari totesi suussa olevan vieraana Sammas. Minne lie tuo lääkäri katsellut. Ei ilmeisesti suuhun. Sillä minäkin, puusilmä, näin nuo peitteet ja helposti. Onneksi ratkaisu on helppo: puolukka tai vissyvesi. Pienen ilmeet ovat olleet näkemisen arvoisia, kun sormella ronkin puolukkamehua pitkin suuta :)


P.S. Karmea Kortisoni on taas tehnyt Neidin olon vetämättömäksi. Kesken leikkien on välillä huilittava pitkin lattioita. Ääntäkään ei tytöstä normaalin tapaan lähde ja päikkärit on taas otettava, että jaksaa. Onneksi tämä on viimeinen kortisonirypistys!

torstai 1. joulukuuta 2011

Turhakkeet ja parhakkeet

Asioita, jotka meidän perheessä on koettu parhaikkeiksi. Tavaroita, joita ilman emme tästä lapsiperheen arjesta olisi selvinneet.

-Kantoliina ja Manduca. Monen itkupäivän pelastus. Nyt kun napukat on vähän isompia eivät ole niin ahkerassa käytössä. Pirpanan ensimmäiset kuukaudet oli hyvin, hyvin ahkerassa käytössä. Kauppareissuilla on edelleen matkassa ja kuvausreissuilla jopa isompikin matkustaa toisinaan Manducassa, isin tai äidin selässä.

-Liivinsuojat. Paitoja on mennyt maidon pursuamisesta johtuen kiitettävä määrä pyykkiin. Liivinsuojista huolimatta. Mikähän olisi ollut pyykkivuoren korkeus ilman niitä?

-Teletapit. Kotinurkkien käydessä ahdistaamaan lapsukaista ja kun kaikki leikit on jo kokeiltu, toimii Teletapit aina viihdykkeenä. Ne myös antaa sopivan lepohetken vanhuksille päivässä. Edes isomman keskittyessä hetkeksi televisionääriin. Äiti ostaa toisinaan rauhallisen imetyshetken ollessaan yksin kotona lapsukaisten kanssa.

-Harsot. Joka paikan pelastajat. Hoituu puklut ja muut pikku roiskeet. Toimii myös oivallisina ruokalappuina Pirpanalle. Oikeat kun ovat jossain hyvässä tallessa Neidin jäljiltä. Niin hyvässä, ettei niitä löydy.

Turhakkeet. Tavarat, joita ilman olemme pärjänneet hyvin, emmekä perään ole itkeneet.

-Hoitopöytä. Neidillä oli ja silloin käytettiin. Nyt tuon pöydän paikalle tarvittiin enemmän kaappitilaa ja hoitopöytä sai väistyä. Jatkoi uuteen kotiin. Ja ilman on pärjätty eikä olla uutta kaivattu. Vaippa vaihtuu hyvin myös sängyn päällä, sohvalla tai leikkimatolla. Ei se ole niin justiinsa.

-Pinnasänky. Pirpana kun nukkuu meidän sängyssä. Turhake oli myös Neidin kanssa. Hän nukkui pinniksessä ekan kerran 7kk vanhana. Katsotaan koska tämä toka versio siirtyy sinne. Toisaalta, tuo sivuvaununa oleva pinnis toimii oivallisena yöpöytänä äidille, joten ei se ihan turha ole ;)

-Tuttipullot. Neidin kanssa. Ei koskaan suostunut niitä syömään. Ja arvatkaa ostinko sen parisenkymmentä pulloa jo ennen kuin Neiti syntyi, jotta on varmasti valmiina. Eikä niille tullut koskaan käyttöä. Kakkonen syö, joten tänä päivänä ei ole turhakkeita ja vihdoin nuo pullot käytössä. Suo äidille mahdollisuuden olla pidemmän välin poissa kotoa kuin vain imetysten välin.

-Sitteri. Semiturhake. Molemmat ovat syöneet siinä ennen syöttötuolia. Muuten ajaa meillä Arne-nallen penkin virkaa.

Tämän kakkosen kanssa on mennyt muutenkin paljon löysemmin rantein. Neidin kanssa otti kovasti selvää mitä pitää olla ja kuumeisesti hommasi kaiken maailman vipstaakeita ja välineitä, jotta vauva-ajasta selviää. Nyt kakkosen kanssa on huomannut, että aika harva tavara on sellainen, että se on ihan pakko olla. Uskaltaa luottaa enemmän omaan arvostelukykyynsä ja jo tietää mitä itse kokee tarpeelliseksi. Ei ole niin herkästi mainosten vietävänä.

Tästä listasta on ihan varmasti unohtunut jotakin. Sillä pää on sen verran pehmeä tänä päivänä. Ehkä tarpeellisten, mutta vielä hankittavien listalle pitäisi lisätä: äidille uudet aivot ;)



keskiviikko 30. marraskuuta 2011

Viimeinen pyristys



Tänään se alkoi, viimeinen tehostusvaihe hoidoissa. Reilun kuukauden tiukempi pyristys, joka tietää monenlaisia sytostaatteja, ja sitten siirrymme ylläpito kakkoseen, joka on lähinnä pillerihoitoa. Tämä alkanut hoitojakso tietää taas Karmeaa Kortisonia. Kortisonia, joka saa Neidin väsyneeksi. Toisinaan jopa ärtyneeksi ja kiukkuiseksi. Tänään kävimme päiväsairaalassa pyörähtämässä. Hoitojakso alkoi selkäydinnesteeseen laitettavalla sytostaatilla. Lääke laitetaan kevyessa nukutuksessa. Samalla reissulla tujautettiin katetrista satsi toista sytostaattia. Törmättiinpä osastolla Hevisaurukseenkin! Tonttulakki päässä, niin kuin tähän aikaan vuodesta kuuluukin, joululahjoja jakamassa lapsille. Aika kiltti saurus.
Neidin piti päästä Mtv3:lla esitettävään Kummien joulukalenteriin. Mutta aikataulut menivät ristiin, kun Neidin nukutus viivästyi tunnilla. Ehkä sitten ensi kerralla. Johan tuo pikku julkkis on esiintynyt useammassa lehdessä. Muiden vuoro välillä :)
P.S. Neiti poseeraa kuvissa äidin tekemä, uusi tunika päällään.
 



maanantai 28. marraskuuta 2011

Pirpana neuvolassa

Pikku Pirpanalla oli jo vuorossa 5 kk neuvola. Missä välissä mun pikku vauva on kerennyt kasvamaan?



Strategiset mitat oli tällä kertaa: 6170g, pituus 62,6 cm ja hattu 41,3cm. Pitkä ja hoikahko on siis tyttö.

Painon ja pituuden suhde tipahti nyt +1-käyrältä nolla käyrälle. Meillä oli harjoittelija tällä kertaa ja oma terkkari pysyi takapiruna. Tuo harjoittelija kerkesi minut jo säikyttää tuolla pudotuksella sanomalla, että onhan se vielä normaalin rajoissa. Kotona soitin heti Kättärille keskospolille ja kysyin, että mitäs nyt tehdään ja kuinka huolestunut pitää olla. Onneksi Kättärillä oli varsin rauhallinen ja tietävä sh ja rauhoitteli ettei tartte vielä ollenkaan huolestua. Kuulemma monet lapset tässä puolen vuoden korvilla hakee sen oman käyrän millä kasvavat. Joten, huolestumme, jos paino jatkaa pidemmän aikaa laskemista. Ja, eihän tuo suhde ole edes vielä huono, vaan täysin keskiverto.

Vähän kökkö maku jäi neuvolakäynnistä tällä kertaa suuhun. Käynnillä keskityttiin kovasti kaikkeen negatiiviseen eikä kehuja lapsesta tainnut tulla ainuttakaan kappaletta. Sain jopa kasvun vauhdittamiseen käskyn ottaa hedelmäsoseen iltapäivään. Soseen, jossa on vähemmän kaloreita kuin äidinmaidossa! Jälkikäteen jäinkin ihmettelemään miksei oma terkkari korjannut harjoittelijan puheita. Onneksi ei ole ensimmäinen lapsi, olisin ollut varmaan jengoilla tuon käynnin jälkeen. 

Pikkuinen Pirpana sairasti jo ensimmäisen flunssansakin tässä välissä. Isosisko sairastui ensin ja heti perään alkoi niiskuttamaan pikkuinenkin. Neiti parani viikossa, mutta pikkuisemmalla jäi flunssa jylläämään ja roikkumaan. Kuumeinen ei Pirpana onneksi ollut, mutta kovin räkäinen. Toisen sairasteluviikon lopulla ilmestyi kroppaan myös pieniä, punaisia pisteitä. Tänään huomasin, että huulet on raukalla pikkuisilla rakkuloilla. Viikonlopun ihmettelinkin, että onko nyt pikkuisella rintalakko vai vaikuttiko yksi pulloruokittu yö näin paljon (kun äiti sai nukkua yhden kokonaisen yön, jipii!). Mutta suu olikin raukalla ihan rikki ja syöminen oli hankalaa. 15-20 min pää punaisena huutamisen jälkeen sain aina lopulta pikkuisen syömään, mutta hankalaa se todella oli. Raukka. Lääkäri tänään totesi rakkuloiden olevan harmittomia ja mikä tahansa virus on voinut sekä punaiset pisteet että nämä rakkulat nostaa. Neidillä ja Pirpanalla on siis voinut olla erilaisesta ilmiasusta huolimatta sama virus.

Onneksi räkätauti on nyt historiaa rakkuloita lukuunottamatta. Iloinen ja hymyilevä tyttö Pirpana taas on.

maanantai 21. marraskuuta 2011

Lottovoitto!

Sain tänään ehkä yhden elämäni parhaan puhelun heti kahdeksan jälkeen. Viimeinenkin tutkimus lypistä vastattiin ja se oli NEGATIIVINEN!!!!!!!!!!!!!!! Nyt on juhlien aika! Äiti ja isi on päättänyt illalla korkata punkkupullon ja nauttia lasilliset ilouutisen kunniaksi.

Suurkiitokset kaikille mukana elämisestä ja tsemppaamisesta. Hyvät ajatukset, rukoukset ja enkelit toimivat selvästi ja meitä kuultiin. Tämän paremmin ei voisi viikko alkaa!

lauantai 19. marraskuuta 2011

Enkelilapselle

Eilinen päivä muistutti jälleen, kuinka karmea tauti syöpä on. Kuinka se on armoton ja elämää kalvava. Hirviö. Sain kuulla erään pienen joutuneen antamaan taistelussa periksi. Hänen voimansa eivät enää riittäneet taisteluun.

Tuon pienen ja kauniin lapsen taivalta tuli seurattua sivusta. Tutustuimme perheeseen jo heidän alkumetreillä, sillä majailimme samassa huoneessa jonkun matkaa. Neiti ja enkelilapsi. Monet kuulumiset tuli käytävällä vaihdettua lähimpien omaisten kanssa. Ja, näin loppumetreillä, jännitettyä jaksaako pieni. Kuinka pahalle tuntui nähdä tuo lapsonen, kun hän oli selvästi kipeä. Lapsen ei vain kuuluisi joutua käymään tälläistä läpi. Se on liian julmaa.

Itku tuli, kun kuulin uutisen. Ja tulee edelleen, kun vain asiaa ajattelen. Voi, minä niin toivoin että hän olisi jaksanut taistella. Niin kuin varmasti jokaikinen, joka tilannetta sivusta seurasi. Perheen surua en pysty edes kuvittelemaan. Jos minun sisuskalujani jäytää ja sydän kääntyy nurinpäin rinnassa pelkästä ajatuksesta. Mikä on heidän tuskansa ja ikävänsä? Sanoin kuvaamaton.

Uutinen muistutti myös siitä mikä on Neidin tilanne. Uusiminen? Ilman sitäkin, syöpä on raaka ja repivä tauti. Vaikka ennuste olisi kuinka hyvä, et koskaan voi olla varma paranemisesta. Sillä syöpää ei tänäkään päivänä osata vielä parantaa joka kerta. Aina joku joutuu antamaan tuolle hirviölle periksi. Uutinen on nostanut monia omia pelkoja ja tuntoja pintaan. Osittain myötäeläminen on varmasti niin voimakasta, koska se nostaa voimakkaasti pintaan pelon, pelon oman lapsensa menettämisestä. Ja samalla kiitollisuuden, että vielä Neiti on voimissaan. Ainakin vielä hän voi leikkiä, oppia uutta, halailla, pussailla ja nauttia elämästä. Tuo kiitollisuus on pelon sekaista. Se on kiihkeää ja värittynyttä. Se ei ole puhdasta kiitosta, että asiat on hyvin. Sillä ne eivät ole. Syöpä on minunkin pienellä. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä hänen kanssaan, mutta takana kolkuttaa koko aika pieni ääni. Ääni, joka muistuttaa menettämisen mahdollisuudesta.

Tuolle perheelle, joka on kohdannut suurimman surun elämässään, haluan toivottaa voimia ja jaksamista. Minulla ei ole viisaita sanoja tai lauseita, voin vain kertoa, että olette ajatuksissani.

Pienelle enkelille:

On allain avaruus ja tähtipolku kauas vie
On toinen maailma on hämäräinen tie
On tähtiaika uus ja taivaansini määränpää
kun pilven portaisiin vain kevyt jälki jää

Niin kovin kaukainen on pieni kylä päällä
maan
Sen tiet ja talot puut on lumipuvussaan

Joku jää katsomaan, kuka lentää noin
Itsekin hämmästyn kun lentää voin

On jäätä avaruus ja selkääni mä siivet sain
On kuu niin sininen mun lentomatkallain

Kuutamoon liukenee portaat pilvien
Liukenen itsekin ja leijailen

On aikaa avaruus ja tuhat vuotta hetkinen
On tähdet kotimaa ja nähdä saan mä sen


tiistai 15. marraskuuta 2011

Flunssan kourissa

Neitiin on iskenyt räkätauti. Oikein muheva, turiseva räkätauti. Sunnuntai-iltana alkoi nokka vuotaa ja Neiti tirskui ja pärski ympäriinsä.

Yö meni aika mahdottomissa tunnelmissa. Nukkuminen oli hankalaa, sängynpäädyn kohottamisesta huolimatta. Kärsä tukossa, mutta tuttia pitäisi lutkuttaa. Mistäs kolosta sitä happea sitten ottaisi? Aamulla räkäisyys oli entistä pahempi ja soitimme kympille, että kuinkas toimitaan. Kuumetta tai lämpöä ei kuitenkaan ollut. Käsky tuli lähteä varmuudeksi kuitenkin päivystykseen.

Päivystyksessä sitten kuume kipusi 38,4:n ja annettiin kuumelääke. Yli 38 asteen kuume tarkoittaa heti antibioottikuuria. Ja osastolle K1 (=infektio-osasto) menemistä.

Onneksi kuumelääke tepsi hyvin ja kuume laski. Neiti oli kuumeen laskettua iloinen ja reipas, vaikkei nyt kuitenkaan oma itsensä. Äiti ja isi sen sijaan haukkoivat henkeä valtavasti väsymyksestä ja loman tarpeesta. Edellinen osastoreissu oli jo vienyt valmiiksi voimat, puhumattakaan tästä kokonaistilanteesta uusimispelkoineen. Molemmat tarvitsisivat omaa aikaa ja hengähdystaukoa tästä arjen pyörittämisestä. Se ei vain ole ollut mitenkään mahdollista tämän kaiken keskellä. Pikkuisempi nappula reagoi voimakkaasti tähän rikkonaiseen arkeen ja paikasta toiseen ramppaamiseen. Yöt ovat olleet levottomia ja päivät yhtä kitinää ja natinaa. Tyytyväiset hetket pikkuisella ovat olleet hyvin vähissä. On kovin herkkä tuo meidän pieni Pirpana. Vaatii kovasti virikettä ja tekemistä tai kyllästyy todella nopeasti. Mutta samalla on kovin herkkä liialle ärsykkeelle, metelille ja menolle ja se näkyy iltaisin huutokonserttina ja yön tissillä roikkumisena.

Kaikeksi onneksi pääsimme tällä erää yhdellä osastoyöllä. Kuume on nyt pysynyt poissa, vointi on hyvä räkiksestä huolimatta ja kun tauti on niin selkeästi räkätauti eikä vaikkapa uuden katetrin tulehtuminen tms vakavampi juttu, saimme kotiutusluvan. Mutta hyvin herkästi jälleen takaisin päivystykseen. Nyt jännitämme, jotta pysyykö kuume poissa ja saisimme kaikki elpyä rauhassa kotona.

Tänä iltana tapahtui myös jotain historiallista. Pienempi nappula jäi ensimmäistä kertaa nukkumaan sänkyyn eikä äidin tarvinnut jäädä viereen pötköttelemään! Isompikin natiainen simahti jo kasin pintaan. Vanhemmat ovat saanet istua aivan hiljaisessa ja rauhallisessa kämpässä nauttien ihka omasta hetkestä. Ilman, että kukaan vaatii yhtään mitään! Tuiki tärkeä hetki jaksamisen kannalta.

sunnuntai 13. marraskuuta 2011

Kotona jälleen

Neidin katetri on onnistuneesti vaihdettu. Torstaina vielä jännitimme päästäänkö vaihtamaan, kun neutrofiilit olivat vain 470. Tuhathan oli tuo raja vaihdolle. Lääkäri määräsi yhden pistoksen Neupogenia (kasvutekijää) ja aamulla neutrofiilit olivatkin jo 9000! Pikkuisen pompsahti.

Ennen operaatiota Neidillä oli vielä yksi keikka heitettävänä. Pianokonsertti. Yleisö oli aivan villinä ja encorea pyydettiin lukuisia kertoja. Tyylilajit vaihtelivat ja musiikki oli toisinaan melko progressiivistä.

Neidillä oli huonekaverina reilun vuoden vanhempi tyttö. Perjantaina tytöillä oli varsinainen hepuli. Meidän Neiti seisoi pinnasängyssä ja nakkeli pehmoleluja. Kyytiä sai sekä sammakko että ankka. Toisinaan Pai-raukkakin lenteli minne sattuu. Toinen prinsessa metsästi lennelleet pehmikset lattialta ja nakkeli niitä takaisin Neidille. Molemmilla oli hauskaa ja nauraa kätkättivät välillä jo hysteerisinä.


Äidistä oli sydäntä lämmittävää seurata lasten leikkiä. Niin harvassa ovat meidän Neidin mahdollisuudet leikkiä toisten lasten kanssa. Olenkin ollut toisinaan jo huolestunut, että mitä tämä eristyselämä tekee sosiaalisille taidoille. Niitä kun ei toisten lasten kanssa päästä harjoittelemaan. Mutta hyvin tuo yhteisleikki sujui.

Uudessa S10 osastossa on tuo hyvä puoli. Lapset näkevät toisiaan ja heillä on jopa yhteinen leikkipaikka, tosin niin pieni ettei sinne paria lasta enempää mahdu. Mutta leikkipaikka joka tapauksessa. Viime keväänä ja kesän alussa oli eristyselämä tehnyt tehtävänsä ja Neiti pelkäsi kaikkia uusia ihmisiä. Järjestäin. Uuden osaston


myötä on Neiti päässyt näkemään muitakin ihmisiä kuin vain sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Maailmassa on kuin onkin myös ihmisiä, jotka eivät aina ronklaa ja tutki. Muita ihmisiä ei enää jännitetä yhtä paljon.

Konsertin ja villin leikkihetken jälkeen oli Neidin vuoro mennä operaatioon. Pieni istui isossa pinnasängyssä kuin ylhäinen prinsessa ja vilkutti kaikille ohikulkijoille.

Operaatio meni hyvin ja uusi katetri on nyt paikoillaan.





Operaation jälkeen Neiti oli melkoisen kipeänä ja pökkyräinen. Itkua tihrustettiin ja rötkötettiin äidin sylissä. Huonekaverikin huomasi, että Neiti on nyt kipeänä ja silitteli kovasti Neitiä. Lapsilla on vain joku kumma yhteys toisiinsa. Neiti pötkötti ja katseli silittäjää. Silittelijä katseli empaattisena takaisin ja jatkoi silittämistään ja kertoi kuinka nukkekin oli ollut katetrin vaihdossa. Neiti ei tarvinnut sanoja, tuntui että tytöt vain ymmärsivät toisiaan, sanoitta.

Onneksi särkylääke auttoi nopsasti ja ruokakin alkoi jo maittamaan pökkyrän pikkuisen hellitettyä. Illalla Neiti oli jo lähes oma itsensä ja halusi osallistua leikkeihin.

Hyvää isäinpäivää kaikille!

torstai 10. marraskuuta 2011

PCR

PCR:n vastaukset tulivat ja näyte oli puhdas! Jipiajee!!!!!!!

Nyt on vielä fish vastaamatta ja siihen menee vielä parisen viikkoa ennen kuin valmistuu. Voi kun yhtä hyvä putki jatkuisi sinne asti. Taas on asteen verran helpompi hengittää. Ainakaan mitään dramaattista uusimista ei ole tapahtunut. Tällä kertaa en uskalla kuitenkaan kokonaan huokaista, jos sillä pystyisi hieman itseään suojelemaan eikä tipahtaisi niin korkealta, jos fishissä on vieläkin positiivisuutta. Vaan niin se taitaa mennä ettei moiseen vain pysty itseään valmistamaan.

Tänään jälleen illasta osastolle. Uusi yritys katetrin vaihtoon. Neiti saa yhden annoksen Neupogenia eli kasvutekijää. Sen toivotaan saavan neutrofiilit liikkeelle luuytimestä veriarvojen parantamiseksi. Peukut on pystyssä, että katetri saadaan nyt vaihdetuksi ettei seuraavan hoitojakson aloitus veny!


keskiviikko 9. marraskuuta 2011

Pikku Pirpanaa ja Isompaa Neitokaista



Isosilmäinen söpöläinen. Ja tarkoitan tuota hiuksetonta versiota! Tuo isosilmäinen söpöläinen on nyt kääntynyt parisen kertaa vatsalleen. Ihan itse. Ikää on nyt 4½/3 kk. Tyyli on vielä vapaa ja kääntyminen on melkoisen räpiköinnin tulos. Mutta tahtoa siis piisaa, joten eiköhän se oikeaoppinenkin tyyli sieltä tule.

Uutta on myös ääntelyn saralla. Isosilmäinen söpöläinen on keksinyt matkia narisevaa saranaa. Toisinaan tuota narinaa pidetään vain narinan ilosta ja ihmetellään samalla, että mitäs ääniä musta oikein lähteekään. Toisinaan se enteilee itkua. Kun harmittaa, muttei vielä tarpeeksi, jotta jaksaisi itkeä. Kiljahtelut ovat myös tulleet kuvioon. Ja sitten toisinaan itsekin pelästytään kiljahdusta. Hassuja nuo vauvat.

Maistelun saralla uutta on ruusunmarja ja maissi. Masu oli pikkuisella rassukalla kipiä, joten pidimme pari päivää maistelutaukoa. Se tepsi. Tuloksena iso tuotos pöksyyn ja rassukalle parempi mieli. Luumulla jatkoimme varmuuden vuoksi pari päivää, jottei masu heti vedä takaisin kovaksi.

Neidin kuulumisia:

Isomman nappisilmän lypin tuloksia odottelemme edelleen. Mikroskoopilla katsottuna luuydin on remissiossa (eli ei syöpäsoluja). Alku on siis hyvä. Mutta, koska tämä tutkimus on kaikkein karkein, voi muista vielä tulla positiivinen vastaus. Vielä ei siis kannata huokaista. Toisaalta. Jos tässä olisi heti nähty blasteja, olisi asia ollut päivän selvä: uusiminen.

Virtaussytometrin vastausta ei taas voida käyttää. Tai pikemminkin, siitä ei annettu vastausta ollenkaan. Jos olen oikein ymmärtänyt, tuolla tutkimuksella tutkitaan solun pinnan antigeenejä ja Neidillä syöpäsoluissa ei ole parhaat mahdolliset antigeenit tutkittavaksi. Näin on siis ollut alusta asti, mutta aikaisemmin sentään on jotain voitu tutkia tällä menetelmällä. Nyt eivät enää anna vastausta. Mutta, kun en ole lääkäri, en oikein ymmärrä tätä kunnolla enkä siten osaa sanoa ollenkaan mitä tämä enteilee. Jos enteilee yhtään mitään. Lääkäri vain totesi, että näin on tietyllä prosentilla lapsista. Kaikilla ei voida tätä tutkimusta käyttää.

Neutrofiiliarvo laahaa edelleen eikä ota noustakseen. Nuo neutrofiilit ovat vastustuskyvyn kannalta tärkeimmät valkosolut. Nyt myönsi jo lääkärikin, että tämä voi johtua yhdistelmästä metotreksaatti ja Downin syndrooma. Olen sitä koittanut kovasti kysyä, kun törmäsin tutkimukseen missä oli todettu luuytimen lamaantumisen olevan yksi sivuvaikutus tuosta lääkkeestä Down-lapsilla. Ylimääräisiä lyppejä on jo määrätty asian takia. Sydän hyppäsi kurkkuun, kun kuulin asiasta, mutta nyt syynä on yliherkkyys sytostaatille.

Huomenna on taas verikokeiden aika ja jännitämme pääsekö Neiti perjantaina katetrin vaihtoon vai siirtyykö se taas. Iltapäivällä saatamme kuulla PCR:n vastaukset, jos ovat jo valmistuneet. Jännittää ihan vietävästi. Voi kun tämä piina olisi jo ohi ja hyvillä uutisilla!

sunnuntai 6. marraskuuta 2011

Kikattelua

Isosiskon pellekoulu toimii. Pikkusisko kikatteli ääneen siskon temppuilulle. Ensimmäistä kertaa. Ihka oikeaa kikatusta.

Illalla isompi Neitosista sai ihan armottoman väsyhepulin ja nauraa rätkätti ihan hassuille jutuille. Hauskaa oli kopauttaa otsa isin polveen äidin sanoessa poks! Ja tämäkös kirvoitti jälleen naurun myös pienemmästä.

Ihania, nauravaisia lapsosia meillä.

Luettu: Lorna Byrne, Enkeleitä hiuksissani. 
Kohtuullisen kylmäävää luettavaa tässä elämän tilanteessa.

lauantai 5. marraskuuta 2011

Odottavan aika on pitkä

Pieni söpöläisemme kotiutui eilen iltapäivällä. Reissuun tuli pieniä mutkia matkaan ja suunnitelmat vaihtuivat perjantai aamuna.

Perjantai aamun verikokeista paljastui, että neutrofiiliarvo oli tipahtanut yön aikana reilu 300 pykälää, ollen 500 pinnassa. Lääkärit konsultoivat anestesialääkäriä katetrin vaihdon kiirellisyydestä. Tultiin tulokseen, että asialla ei ole niin kiire, ettäkö noin huonoilla soluarvoilla lähdettäisiin operoimaan. Tuo vaihto kun on suhteellisen suuri operaatio. Napukalla ei juuri vastustuskykyä noilla arvoilla ole ja vaikkapa sairaalabakteerin pääsy verenkiertoon olisi melkoisen hazardi juttu.

Onneksi kuitenkin lyp saatiin otettua ja vastausten odottelu ei venynyt pidemmälle. Jännitin jo kovasti jahkako he aikovat perua myös tuon lypin. Kaikeksi onneksi ei! Nyt vain odottelemme ja jännitämme vastauksia. Asia taitaa olla nyt herran hallussa. Ensi viikolla saamme jo joitain tuloksia, mutta kaikkinensa tässä tarvitsee noin 3-4 viikkoa odotella viimisiäkin vastauksia. Tällä kertaa en taida uskaltaa huokaista ennen kuin kaikki on vastattu. Niinhän se pommi viimeksikin tipahti juuri kun oli kerennyt rauhoittua.

Nyt on jälleen kaikki lääkkeet tauolla veriarvojen elpymiseksi. Ensi viikon perjantaina on uusi yritys katetrin vaihtoon. Toivottavasti onnistuu, muuten siirtyy seuraavan hoitojakson aloittaminen.

Ensi viikko on taas tapansa mukaan jo täynnä Neidin menoja. Maanantaina meillä on puheterapeutti, tiistaina verikokeet, keskiviikkona viittomaopettaja, torstaina  verikokeet ja perjantaina osastolle. Jos fyssari on tervehtynyt, paukkaa hänkin johonkin väliin viikkoaikatauluamme. Leppoisaa tämä kotielämä, eikö?

Luettua: Mario Reading, Mayaennustus.

torstai 3. marraskuuta 2011

Huomenna on the lyp-päivä

Siellä se nyt on. Pikkuinen isin kanssa osastolla. Huomenna on lyp ja katetrin vaihto.

Minä olen täällä kotona pienemmän kanssa. Ja jännittää niin että oksettaa.

Ei Tainaa minun takapihalleni

Facebookissa on suurta suosiota herättänyt ryhmä: Ei Tainaa minun takapihalleni. Jos asia on vielä ihan vieras, etkä, ehkä jopa onnekkaana, ole nähnyt kyseista haastattelua Ajankohtaisesta kakkosesta, on tässä linkki kyseiseen ohjelmaan: Ajankohtainen kakkonen. Haastattelu alkaa noin 30 minuutin kohdalta.

Minua suuresti kummastuttaa kuinka edelleen on ok puhua näin rasistisesti kehitysvammaisista. Jos tälläisiä puheita syydettäisiin televisionääristä vaikkapa tummaihoisista tai seksuaalivähemmmistöstä, olisi kohu valtava. Ne olisivat heti vihapuheita kyseistä ihmisryhmää kohtaan. Miksi näin ei reagoida nyt? Miksi on hyväksyttävää syrjiä kehitysvammaisia? Oli ihmisryhmä mikä hyvänsä, ei tälläisien puheiden pitäisi olla hyväksyttäviä.

Minua surettaa myös oman lapsen puolesta. Millaisen maailman hän vielä joutuu kohtaamaan? Tuo pieni söpöläinen, joka ei halua pahaa kärpäsellekään ja on itse aurinkoisuus. Hänen suurin syntinsä on valloittaa ja olla sosiaalinen. Niin ja ilmeisestikin olla kehitysvammainen. Alammeko jo olla niin omiin maailmoihimme ja omaan perheeseen uppoutuneita, että kadulla moikkaava tuntematon on jo kauhistus? Että pelkäämme sen vahingoittavan itseämme tai lapsiamme. Taina, kertoessaan mitä ihmiset todella ajattelee, myös sanoo joutuvansa pitämään ovia vastedes lukossa (murtovarkaat varmastikin kiittää avoimien ovien mainostamisesta televisiossa). Mitä hän kuvittelee? Että kehitysvammaiset ovat aivottomasti pitkin katuja poukkoilevia ihmisiä? Ihmisiä, joilla ei ole käytöstapoja? Ei kehitysvamma tee ihmisestä tyhmää. Jotkut asiat ovat vain heille vaikeampia kuin valtaväestölle. Enpä ole eläissäni kuullut kehitysvammaisesta murtovarkaasta.

Vielä enemmän minua surettaa tällä hetkellä vanhempien kehitysvammaisten puolesta, jotka ovat tuon haastattelun televisiosta nähneet. Miltähän heistä tuntuu kuulla jonkun puhuvan noin rumasti itsestään? Kuulla olevansa ei-haluttu ihminen ja jopa vaarallinen moikatessaan ja taksilla ajaessaan. Kuulleessaan, että hänellä ei olisi oikeutta omaan asuntoon niin kuin muillakin ihmisillä, vaan hänen pitäisi asua laitoksessa. Poissa silmistä. Ettei häntä hyväksytä yhteiskunnan jäseneksi. Varmasti hyvin pahalle.

Onneksi on perustettu tämä ryhmä ja se näyttää saavan jo julkisuuttakin. Ehkäpä tämä saisi kansan syvät rivit liikkeelle ja nostamaan asian pöydälle. Tykkäämistahti sivustoon on ollut ainakin kova. Jos koet, että Tainan puheet eivät olleet korrekteja, käythän tykkäämässä sivustosta!

keskiviikko 2. marraskuuta 2011

Neuvola kuulumisia

Hienosti oli jälleen pikkuinen nappula kasvanut. Vuorossa oli 4 kk lääkärin tarkastus. Lääkäri ei ottanut kuuleviin korviinsa Pirpanan keskoisuutta, mutta loppulausahdus oli: "Kyllähän tämä nelikuisesta käy.".

Totesin siinä kohtaa, että nyt loppui sitten stressaus pienen kehityksestä. Johan tässä kaiken keskellä menin keksimään, ettemme pidä pienokaista tarpeeksi lattialla. Toinen kun viihtyy sylissä paljon paremmin. Mutta jos kerta kolmekuisena (kehitysikää) käy nelikuisesta, niin on tämänkin hölmön äidin aika heittää huolet romukoppaan toisen kehityksestä. Aivan kuin tässä nyt ei olisi murhetta riittämiin, että tarttee vielä lisää keksiä ;) Hölmö mikä hölmö. Onko kaikki äidit tälläisiä hössöttäjiä?

Strategiset mitat olivat: 5820 grammaa, 59 cm ja hattu 40,5 cm.

Pituudesta luulen puuttuvan pikkuisen, sillä mielestäni Pirpanan jalka ei ollut suorassa. Lisäksi yleensä päätä saa todella pitää laudassa kiinni, kun venytetään ja tämä tätsy ei venytellyt yhtään. Mutta hienosti oli kokoa taas tullut, mittavirhe tai ei.

Uusia taitojakin on ilmaantunut. Jutustelu on monipuolistunut hurjasti. Käsiä tuijotellaan välillä silmät kierossa ja maistellaan. Joskus sormet niin syvällä suussa, että tulee puklu. Helistimeen jo tartutaan. Tosin käden liike on vielä haparoiva ja kuin hidastetusta filmistä, kun Nappis koittaa sihtaa kädet oikeaan osoitteeseen. Helistimeen tartutaan kaksin käsin ja suuhun on suunta silläkin. Kyljellekin käännytään. Muttei lelujen vaan tissin perässä!

Maistelulistalle on päässyt jo luumu ja porkkana. Porkkana ei ollut menestys, joten tänään siirryimme sitten maistelemaan riisipuuroa. Kohtahan tässä on jo pari viikkoa maisteltu, joten voisi ottaa toisen ruokailu kerran päivään. Toisella jos antaisi jo pikkuisen isompia määriä tuttuja makuja ja toisella maistelisi uusia. Näin taisimme Neidinkin kanssa edetä.




perjantai 28. lokakuuta 2011

Pirteä päärynä

Kevyempiin aihesiin, sillä arki rullaa kaiken tämän keskellä. Siitä pitävät lapset huolen.

Pikku Pirpana on saavuttanu neljän kuukauden eletyn iän rajapyykin ja se tietää kiinteiden aloitusta keskosstartin käyneellä lapsukaisella.




Tämä nappula aloitti maistelun päärynällä. Ja ihmetys oli suuri: "Mitä tämä nyt oikein on?" Ja onko tätä nyt aivan pakko nielaista? Mutta hetken ihmettelyn jälkeen alkoi päärynä maistua ja syöminen olikin varsin hauskaa puuhaa.

Nyt on keretty jo maistelamaan myös bataattia ja luumua. Molemmat ovat menneet aivan yhtä hyvällä ruokahalulla kuin päärynäkin. 

Tällä kertaa on kiinteiden aloitus ollut paljon rennompaa kuin isosiskon kohdalla. Silloin tavasin etukäteen tarkkaan kaikki säännöt ja suunnittelin milloin annan mitäkin. Nyt mennään paljon rennommin rantein. Muutamien ruoka-aineiden kohdalla on tarvinnut kerrata milloin niitä saikaan ottaa mukaan ruokavalioon, vaan muuten mennään siten kuin hyvältä tuntuu. Jos huomenna on porkkanan oloinen päivä, silloin otamme porkkanan huomenna kuvioon. Vaan jos olo onkin enemmän kaalimainen, saatammekin kokeilla parsakaalia. 
Pääasia on, että Pirpana tykkää syömisestä!

torstai 27. lokakuuta 2011

Elämä jatkukoon?

Valtava ahdistus on ollut seurana viime päivinä. Varsinkin iltaisin. Se käpertää minut kasaan ja tekisi mieli repiä sydän paljain käsin rinnasta saadakseen hetken helpotuksen. Hengittäminen on hetkittäin raskasta ja hengitettävä ilma tuntuu tunkkaiselta, paksulta.

Onneksi päivän askareet tuovat oloon jossain määrin helpotusta. Ahdistus on vain kolkuttava tunne taka-alalla, poistumatta kuitenkaan kokonaan. Neitiä on halattava ja syliteltävä vähän väliä. Yritän painaa nämä hetket mieleeni ja tallentaa muistiini. Jotta muistaisin lapseni juuri tuollaisena. Iloisena, leikkivänä ja kauniina. En huonona, täynnä piuhoja ja letkuja ja hyvin sairaana.

Mutta sitten koittaa ilta ja hiljaisuus. 

Neiti on ollut nyt kovasti äidin perään. Iltaisin pitää päästä kainaloon kupottamaan ja päivälläkin on sylittelyhetkiä. Ikään kuin hänkin heittäisi hyvästejä. Järjellä kuitenkin tajuan hänen todennäköisemmin reagoivan vanhempien ahdistukseen.

Pikkusisko roikkuu tässä kaikessa mukana. Hän on aivan paitsiossa. Tämä tunneaallokko ja ahdistus on niin kuluttavaa, että aivot käyvät pitkälti tyhjillä eikä siellä liiku muuta kuin Neidin tilanne. Se on heti mielessä kun silmänsä unilta avaa. Ja illalla kun päänsä tyynyyn painaa. Pieni kaipaisi seurustelua ja höpöttelyä. Huono omatunto seuraa matkassa pienen takia. Sääli häntä kohtaan millaisen alkustartin hän joutuu kokemaan.


tiistai 25. lokakuuta 2011

keskiviikko 19. lokakuuta 2011

PCR:n tulokset

Pikainen päivitys. PCR:n vastaukset tulivat ja ne olivat negatiiviset! Iiiiiso huuuuuooooookaaaussss. Muutokset siis olivat terveen solukon muutoksia.

Nyt voisi tämä elämä hetkeksi todellakin rauhoittua. Tälläinen aallokko on todella kuluttavaa. Kättärin psyk.sh sanoi minulle, että pitkäaikaisessa stressissä on tyypillistä, että elimistö reagoi täysillä kaikkeen stressiin. Oli se sitten todellisuudessa pientä tai isoa. Tämän olen huomannut. Mittari on heti satasessa ja pirujen kuvat alkaa ilmestymään seinille. Tosin tätä stressiä en kyllä nyt ihan pieneksi luokittelisi. Onneksi se on nyt takana.

Nyt tissitakiainen haluaa telakoitumaan. Velvollisuudet kutsuu.

maanantai 17. lokakuuta 2011

Jännitysnäytelmä jatkuu

"Jäännöstaudin mahdollisuutta ei voi täysin varmuudella poissulkea. Näytteessä on pieni määrä (0,04%) hieman korkeamman CD10-ilmentymän omaavia CD34+CD19+ soluja, mutta saattavat edustaa myös hajasirontaa normaaleista varhaisista B-soluista eikä jäännöstautia.

B-soluregeneraation käynnistyttyä potilaalla ei ole optimaalista virtaussytometristä seurantamarkkeria (ts. mahdollinen jäännöstauti ei välttämättä ole erotettavissa varhaisten B-solujen joukosta), joten hoitovaste jää arvioitavaksi sytomolekyyligeneettisten tutkimusten perusteella."

Että sellaista. Jotain löytyi lypistä, mutta mitä. Nyt odotetaan PCR:n tulosta. Siitä nyt pitäisi sitten lopultakin selvitä missä mennään ja onko jäännöstautia tai uusimista. Jos oikein hyvä tuuri käy (hahhah, ai meille....) niin saamme tietää jo huomenna, mutta todennäköisesti menee keskiviikkoon-torstaihin.

Rehellisesti. Mä alan olla todella loppu tähän ikuiseen aallokkoon ja kakan niskaan satamiseen. Mulla ei enää vain ole voimia tähän. Milloin saa luovuttaa? Mitä sitten kun ei vain jaksa? Ja ennen kaikkea. Miksi hel****tissä koko ajan pitää meidän perheen olla maalitauluna? Olemme saaneet jo enemmän kuin tarpeeksi.

lauantai 15. lokakuuta 2011

Äiti-tytär päivä

Pienokaisen syntymän myötä äidin ja isomman tytön omat yhteiset hetket ovat olleet vähissä ja lyhykäisiä. Tissitakiainen kun on vaatinut oman osansa, äänekkäästi. Päätin tehdä korjausliikkeen ja viettää aamupäivän yhdessä Neidin kanssa. Kaksistaan. Vaikkakin tuo reissu oli samalla sairaalareissu.

Neidin hymy oli leviä, kun hän aamulla huomasi, että tällä kertaa, pitkästä aikaa, lähteekin äiti hänen kanssaan sairaalaan. Isi ei saanut edes pusua lähtiessä, vaan huidottiin kiivaasti pois ja vilkutettiin. "Minä menen nyt äidin kanssa."

Taksi matka hölpötettiin ja pölpötettiin iloisesti. Neiti tutustutti äidin matkan varren nähtävyyksiin ja ihmeisiin. Oravakin viitottiin tavoilleen uskollisesti. Niin kuin aina taksimatkalla sairaalaan. Mutta vain mennessä. Vanhemmilla ei ole mitään havaintoa miksi tuo orava aina viitotaan.



Neiti oli nukutuksessa ensimmäisenä vuorossa. Lyp napattiin ja pian sain tytön takaisin osastolle. Pöllähtäneen näköinen neitokainen istuskeli kainalossani ja hypisteli kättäni ja peittoa. Istuimme hiljaa ja nautimme toistemme läheisyydestä. Pian alkoi isoimmat lääkehöyryt hävitä ja leikki  voitti rötköttelyn.

Pääsimme ulos käymään ennen kuin punasolut aloitettiin tiputtamaan. Neiti keinui hymy naamalla ja komensi äitiä laulamaan. Uudestaan ja uudestaan. Läpi käytiin Teletapit, Maisa hiiri, Hello Kitty ja monet muut. Järjestys oli tarkka ja montaa kertaa ei saanut samaa laulua laulaa peräkkäin. Oli keksittävä uusi. Lopulta alkoi äidin suu olla melkoisen kuiva hoilottamisesta ja palasimme sisälle.

Neiti nukahtikin melko pian sisälle päästyään ja nukkui loput pökkyrät unilääkkeestä pois. Pitkiltä unilta herättiin tukka pystyssä ja silmät ristissä. Meidän hidas herääjä oli entistä hitaampi myöhään menneiden ja lääkepöhnäisten päiväunien jäljiltä. Hieman huojuen istua tökötettiin ja tuijotettiin tyhjää. Kysyin: "Haluatko äidin kainaloon pötköttämään?" Läps läps = haluan. Siinä me sitten möllötimme, molemmat selällään sairaalan sängyllä. Pieni nyytti kainalossa tuhisten. Kehuin pikkuista Äidin Muruksi. Naamalle levisi niin valloittava ja muikea hymy. Neiti oli onnellinen. Juuri siinä, äidin kainalossa.


Illalla mummi kurvasi hakemaan meidät kotiin. Mumminkin korvaan piti laittaa kala. Ilmeisesti se toimi kuumemittarina. Kyseisellä kalalla oli tutkittu useamman ihmisen korvat sinä päivänä. Kotonakin oltiin Äidin tyttöjä. Isi ei kelvannut ollenkaan. Oli tuo päivä tarpeeseen, äidille ja Neidille. Vaikka sairaalassa sen vietimme.






P.S. Voin kertoa, että tissit huusivat hoosiannaa iltapäivästä eteenpäin. Pikku takiainen kun ei tehtäväänsä päässyt hoitamaan. Emme tienneet etukäteen, että punasolutkin tiputetaan samalla reissulla. Olisimme päivän järjestäneet jotekin toisin, imetyksen takia.

keskiviikko 12. lokakuuta 2011

Alustavat tulokset

Saimmekin jo tänään alustavat tulokset. Mikroskoopilla katottuna luuydin näytti hyvälle!!!!!!! Kaikki solulinjat löytyy ja silmällä ei ilmeisestikään nähty syöpäsoluja!

Tokikin tuo näyte on lähtenyt vielä tarkempiin tutkimuksiin kuin tuo lääkäreiden tekemä mikroskooppitutkimus. Niistä siis voi vielä löytyä syöpäsoluja. Mutta mitään dramaattista uusiutumista ei ole tapahtunut.

Luuydin siis tuottaa soluja, mutta jostain syystä ne eivät pääse sieltä verenkiertoon. Lääkäri oli kovin kiireinen, joten en päässyt häneltä enempää kyselemään. Sunnuntaina aloitetaan siirtynyt sytostaattikuuri ja silloin kyllä nakitamme lääkärin mottiin ja tenttaamme oikein olan takaa.

Alustavat uutiset ovat siis hyviä! Kyllä vierähti iso osa painolastista jo hartioilta. Vielähän tämä tulos ei ole kiveen kirjoitettu, mutta lupaavalle näyttää.

P.S. Neidillekin määrättiin Fer-in-sol -rautalääke. Tauti on syönyt rautavarastot. Samat on mömmöt nyt molemmilla lapsilla :)

maanantai 10. lokakuuta 2011

Pommi

Raastava, sisuskalut nurin kääntävä pelko. Pelko lapseni tulevaisuudesta. Onko hän liian kaunis ja hyvä tähän maailmaan? Kyyneleet valuvat, valtoimenaan. En pysty niitä estämään.

Lääkäri soitti. Huomenna otetaan ylimääräinen lyppi. Äidinvaisto ei ollut väärässä. Jokin on nyt pielessä. Lääkärin sanoin: "Syynä VOI olla uusiutuminen." Se on pahin pelko. Nyt se on sanottu ääneen. Nyt se on myönnetty. Leukemia on voinut uusia.

En pysty sanoin kuvaamaan tätä tunnetta. Tätä pelkoa, tuskaa, ahdistusta ja epätietoisuutta. Toivon, toivon enemmän kuin kukaan voi ymmärtää ja on koskaan mitään toivonut, että kyseessä on jokin muu. Ja samalla pelkään niin, etten ole varmaan eläissäni näin paljon pelännyt.

Tuo kylmäävä tunne, että tämä tauti on lapseni kohtaloksi, vahvistui tämän myötä. Olisinpa väärässä! Voi, kun minä olisin väärässä. Tässä kohtaa en toivo mitään niin hartaasti.

Osastolle vai ei?

Tänään on luvassa jännitysnäytelmä nimeltään osastolle vai ei. Neidin veriarvot ovat edelleen seilanneet, pysyen enempi alavireisenä kuin ylävireisenä. Lääkitys on jälleen kerran tauolla, jotta arvoja saataisiin nostettua. Hemppakin roikkuu jo 80 pinnassa.

Huoli on taas nostanut päätään. Miksi ihmeessä arvot eivät nyt yhtäkkiä pysy kohdillaan? Tätä on jatkunut jo kuukauden päivät. Uusiminen kummittelee sitkeästi takaraivossa. En varmastikaan pääse tuosta ajatuksesta eroon ennen kuin seuraava lyppi on otettu. Onneksi aamun verinäytteet ottanut kotisairaanhoitaja lupasi jättää soittopyynnön lääkärille. Jospa saisin edes jotain vastauksia.

Tänään olisi tarkoitus aloittaa tämän hoitojakson viimeinen osastojakso ja sytostaattikuuri. Mutta, neutrofiiliarvot ovat olleet pielessä, joten emme tiedä miten tässä nyt käy. Iltapäivällä saamme tietää tuleeko lähtö osastolle vai pitääkö jäädä odottelemaan arvojen nousua. Olemme lähtökuopissa viitsimättä kuitenkaan vielä pakata valmiiksi.

Kovasti toivon, että arvot olisivat kohentuneet ja pääsisimme osastolle. Saataisiin lusittua tämä viimeinen sytostaattikuuri alta pois. Minulle tuo tietää osastoleskeyttä. Pienempi nappula kun ei saa tulla osastolle, edes käymään. En ole ihan varma kuka on kenellekin se infektioriski. Pienempi osaston potilaille vai sairaala pienelle. Ymmärrän kyllä tilanteen, mutta minulle se tietää harmia ja kovaa ikävää isommasta Neidistä. Yksinhuoltajuus pienelle vauvalle tulee taas tutuksi viiden-kuuden päivän ajan.

Korvikkeet on ostettu varastoon. Pullot odottaa vielä pesua. Tänään kokeilemme suostuuko tuo tarkan markan tyttö koko korvikkeeseen koskemaan. Pikkuisen on vielä maitoa pakkasessa pahan päivän varalle. Pumpulle ei juurikaan heru. Pumpulla saisin istua useamman kerran päivässä, että saisin edes yhden syöttökerran maidot Pirpanalle. Vaikka minun tekee jostain syystä todella tiukkaa tuo korvikkeen antaminen, koitan olla itselleni armollinen ja käyttää pumpulla istumisen sijasta aikani johonkin mukavampaan. Lienekö tuo keskosstartti tässä osana, että koen niin tärkeäksi äidinmaidon. Moista en murehtinut Neidin kohdalla. Silloinkaan kun en saanut pumpattua juuri mitään. Sen muutaman kerran, kun Neiti hoidossa oli, annoimme murehtimatta korviketta.

Me jännitämme täällä miten meidän käy. Peukut on pystyssä, jotta pääsisimme aloittamaan kuurin!

sunnuntai 9. lokakuuta 2011

Tunnustusten jako

Ihan ensimmäiseksi pahoittelen, etten saa millään vaadittua määrää tunnustuksia jaettua. Tällä hetkellä ehdin seuraamaan aikas huonosti mitään blogia, hyvä kun saan omaani päivitettyä. Toisekseen minulta on riistetty kaksi blogia, jotka tuon tunnustuksen olisivat ansainneet eli Moon Mamman ja Paskan äidin blogit. Mutta sääntö taitaa olla, ettei takaisin tunnustusta laiteta.

Tässä kuitenkin tunnustukset. Vallan voitte valita kumpi tunnustus on kivempi :)

Jokihelmisimpukka. Kauniista blogista. Pidän hänen valokuvistaan, niistä välittyvästä tunnelmasta. Siksi toivoisin hänen ottavan vastaan tunnustuksen, jonka mukana tuli tehtävät valokuvineen.

Mimmistä mammaksi. Toinen keskoslapsen äiti valottaa meille elämäänsä ja arkeansa.


47 palasta. Uusi blogi, jossa äiti kertoo elostaan tuoreen Down-lapsen kanssa.

Näpäyksiä. Mietin kehtaanko jakaa, kun liippaa läheltä, mutta minkäs teet. Kauniita kuvia!

Inka Adeliina. Kaunis blogi lapsesta, jolla on myös yksi kromosomi enemmän.


Kiitos kaunis!



Olen saanut kaksi tunnustusta blogistani. Kiitoksia Moon Mamma ja Paska Äiti. Olen otettu palkinnoista!

Ensimmäiseksi Moon Mamman jakama tunnustus.


        1. Käsityösi, josta olet ylpein ja jota arvostat eniten? Liitä mukaan kuva.
        2. Kaunein rakennus, jonka olet nähnyt? Liitä mukaan kuva.
        3. Laulu, joka koskettaa sinua syvästi? Liitä linkki tai sanoitus.
        4. Minkä asian koet arjessasi raskaaksi?
        5. Mistä asioista nautit eniten arjessasi?

1. Oi, tämä vaihtelee kovasti. Tällä hetkellä lemppari on pienemmälle tekemäni Pingviini-toppahaalari. Mielestäni onnistuin toteutuksessa hyvin, en hutiloinut niin kuin toisinaan, kun ajattelen tekeväni tämän tästä äkkiä. Ja ennen kaikkea, malli on hauska. Se on Ottobren malli, muistaakseni vuoden 2010 syksy/talvi numerosta. Kuvassa huppu jää hieman pimentoon ja hupussa oleva nokka ei oikein erotu.


2. Pidän Gaudin arkkitehtuurista, jota voi ihastella eri puolella Barcelonaa. Ehkä eniten pidän hänen nimikkopuistostaan. Siellä tuli istuskeltua useamman kerran tuon kuukauden aikana, jonka kaupungissa asuin. Itse kaupunki ei sitten ole taas niitä minun Top 10:n pääseviä.

Tässä sisäänkäynti tuohon puistoon. 



Molemmat kuvat on lainattu interneetin ihmeellisestä maailmasta.


3. Voi apua! Tähän on vaikea vastata. Se vaihtelee niin paljon mielialan ja jopa vuoden ajan mukaan. En osaa sanoa yhtä ja oikeaa. Yksi bändi, joka on pidemmän aikaa ollut kärkisijoilla on Hurt. Masennuksen pahimpina aikoina se oli jopa yksi asia mikä piti minut järjissäni ja johon sain purettua omaa pahaa oloani. Moniin laulun sanoihin oli niin helppo samaistua. Mutta, tuolla bändillä on niin paljon hyviä lauluja, etten pysty nimeämään yhtä parasta. Ehdin vaihtamaan tämän laulun monta kertaa. Mutta, tässä yksi esimerkki heiltä.



4. Haastavia asioita arjessa? Leukemia. Se tuo ehdottomasti eniten haastetta meidän arkeen. Monella tapaa. Lääkitykset, sairaalajaksot, eristys, jatkuva terveydentilan tarkkailu yms. Kaikkeen kuitenkin tottuu eikä tuota tautia aktiivisesti arjessa koko ajan ajattele.

5. Yhdessä olosta. Pienistä hetkistä. Hymyistä. Lapsen riemusta, joka säteilee koko olemuksesta. Mutta myös niistä omista, hiljaisista hetkistä.

Sitten Paskan äidin jakama tunnustus. Kahdeksan satunnaista asiaa minusta.


1. En oikein pidä suklaasta. Varsinkaan tummasta suklaasta. Minusta se maistuu vetiselle.
2. Olen kova lukemaan. Nyt tämä vauva-aika on tuonut haasteensa siihenkin. Mutta vielä koittaa sekin aika, että pääsen takaisin normaalin rytmiini. Luen 40-50 kirjaa vuodessa.
3. En katso juurikaan televisiota. Olemme olleet pätkittäin ilman telkkariakin, useampaan otteeseen. Sitä kaipaamatta. Putkitelkkarin alkaessa yskimään, olimme viimeksi pätkän ilman telkkaria, kunnes minun isäni osti meille telkkarin. :) Ilmeisesti hän halusi katsoa meillä telkkaria ;) Litteiden telkkarien maailmassa olemme olleet varsin lyhyen aikaa.
4. Minäkin annoin nykytekniikalle periksi ja suostuin kokeilemaan e-kirjaa. Ja se pääsi yllättämään minut. Tykästyin. Aitoa, autenttista kirjaa ei silti voita mikään. Tuoksua, hypistelyä ja tuntua kädessä. Mutta saman toiseen maailmaan sukellus -fiiliksen saa myös e-kirjalla. Paon tästä maailmasta, arjesta, hetkeksi.
5. Haaveilen oman, unelmien talon rakentamisesta. Riittääköhän meillä joku päivä siihen rahkeet? Tällä hetkellä arki kaikkine kiemuroineen haastaa niin, että tuo projekti on aivan mahdoton sovittaa tähän yhtälöön.
6. Olen aivan auttamattomasti rakastunut tuohon hienoon lainaVolvoon, joka meillä tällä hetkellä on. Oman auton ollessa hoidossa, toivottavasti osaavissa käsissä. Niin paljon on ongelmia ollut meidän oman, uuden auton suhteen, että taitaa Bilia jo hyvitellä, kun antaa käyttöömme tuon 45 000 euroa maksavan auton. En uskonut olevani näin materialistinen. Enkä auto ihminen. Jos vain rahaa olisi ylimääräistä, jäisi tuo Volvo meille, empimättä. Nyt voin hetken leikkiä olevani rikas :D
7.  Minulla on karmea matkakuume. Tällä hetkellä kelpaa jo matka Tallinnaankin. Kunhan saisi irtioton arjesta. Valitettavasti se ei ole mahdollista Neidin tilanteen takia vielä vähään aikaan.
8. Salainen haave on oma talli. Haave, jota en luultavasti koskaan toteuta sen sitovuuden takia. Koska pidän myös matkustamisesta paljon ja lomittajaa tallin hoitoon ei ole helppo löytää. Liikkumisen vapaus vie siis voiton tuosta haaveesta. Mutta toisinaan leikittelen tuolla ajatuksella. Pihan perällä. oma pieni talli ja tarhassa nököttää ainakin yksi shetlannin poni. Haaveen toteuttamisen sijasta tyydyn lainahepoilla hevosteluun.

Tunnustukset jaan hieman myöhemmin. Nyt kutsuvat kotityöt ja pikkuinen tissitakiainen.

torstai 6. lokakuuta 2011

Tissitakiainen


Äidin haaveissa on yöuni. Nukkua yhtenä yönä yksi pidempi unipätkä. Toki edistystä on tapahtunut yöunissa. Alkuunhan tuo Pirpana syödä lutkutti puolentoista tunnin välein vuorokauden ympäri, aivan kuten isosiskonsakin. Kasvukin tuli tuossa vaiheessa melkoista tahtia, jopa 65 g päivässä, joten pakkohan se oli tankatakin. Pelkällä maidolla kun kasvaa. Pikku hiljaa syöttövälit ovat pidentyneet, nykyisin ovat noin kaksi-kolme tuntia. Yössä ensimmäinen unijakso on jo jopa viisi tuntia. Kun vain äitikin nukahtaisi aina samaan aikaan kuin Pirpana. Toisena haaveena onkin saada samanlaiset unenlahjat kuin vauvalla tai minun miehellä. Kun pään painaa tyynyyn tulee unikin.

Mieheni tarttui asiaan ja alkoi järjestämään äidille yöunta. Mummilta ja ukilta udeltiin varapatjaa. Nurkissa ei pyörinyt ylimääräistä, joten isovanhemmat suunnistivat kauppaan hakemaan moisen. Pakkanen tarkistettiin riittävän maidon varalta. Minäkin koitin lypsää lisää, vaan saalis on nykyisin kovin surkea. Pumpulle ei vain enää heru. Sovimme, että mieheni antaa ensimmäisen ruuan ja saisin nukkua tokaan ruokailuun asti. Alkuyön rytmi on säännöllisen jämpti. Ensimmäisen syöttö klo 01 korvilla ja seuraava 03 tietämillä. Siitä eteenpäin onkin ihan arvoitus kuinka yö sujuu. Toisinaan nappula nukkuu kuuteen asti kuin pikku enkeli kainalossa tuhisten. Useinmiten tissitellään, natistaan ja kitistään ja lopulta noustaan ylös klo 05.

Ilta koitti ja minä suunnistin onnellisena sängyn pohjalle. Korvatulpat korviin ja tartuin kirjaan. Tarkoituksena vaientaa päivän hulinat mielestä. Pikku hiljaa alkoi silmät luppaamaan ja kirjan teksti näkyä kahtena silmissä. Samaan aikaan alkoi itkukonsertti olohuoneessa. Huokaisin. Nousin ylös ja hain nappulan viereeni. Onneksi kello ei ollut vielä edes yhdeksää. Minä ehtisin vielä nukkumaan hyvän pätkän. Tissi suuhun ja Pirpana sammui lähes välittömästi.

Puoli pökkyräinen äiti kömpi isomman Neidin makkariin, jonne varapatja oli sijattu. Neitikin oli viimein nukahtanut iltahepulikäkätyksen kautta. Minäkin sain vihdoinkin painaa pään tyynyyn ja nukahtaa. Isillä ei käynyt yhtä hyvä tuuri.

Klo 23 napsahti pienemmän tytön silmät auki. Pari minuuttia ähellystä ja kitinää: "Ruokaa ja äkkiä!". Lämmityksen kestäessä tuon parin minuutin varoajan yli, alkoi jo kitapurjeet heilua. "Mikä on kun kestää?". Vihdoin maito oli valmista ja tyttökin rauhoittui. Mutta vain hetkeksi. Alkoi kahden tunnin itkuhuuto-torkun-kitisen-huudan uudestaan-torkun-kitapurjeiden esittely -kierre. Pirpana ei suostunut nukkumaan. Ei ilman äitiä. Minä havahduin toisinaan tuohon huutoon, mutta en riittävästi. Väsymys oli niin valtava. Enkä osaa sanoa montako kertaa ja millä aikajanalla.

Lopulta uppoutui minunkin väsyneisiin aivoihin, että tätä itkua on tainnut nyt jatkua aika kauan. Kömmin horjuen patjalta ja suuntasin vanhempien makkariin. Siellä kiljui pienempi tuskaisen näköisen isin sylissä. Välittömästi, kun Pirpana kuuli minun ääneni, katkesi myös itku. Vihdoin ne tissit tulivat takaisin. Taisi mennä kokonainen nanosekuntti, kun Pirpana sammui tissille.

Niin minä sitten nukuin sen samaisen unipätkän alkuyöstä kuten aina ja loppu yön Pirpana nukkui tiivisti minun kainalossa. Onnellisena tuhisten.

Kyllähän siinä tuli itselle tärkeä olo, kun ei kelpaa öisin kuin vain äiti ja tissit. Mutta univelka on jo sen verta mahtava, että ilomielin soisin isin myös kelpaavan öisin ja saisin toisinaan vähän lyhennettyä tuota velkaa. Ehkä minä erikoistun päiväuniin.