tiistai 29. maaliskuuta 2011

Pikainen tarina päivystysreissusta

Tänään päikkäreiltä heräsi kekäle. Pikku rassukalla oli noussut lämpö 37,9 asteeseen. Meillä se tietää heti päivystysreissua. Ei auttanut muu kuin ilmoittaa kympille, että täältä olisi tulossa yksi teidän potilas päivystykseen.

Neiti oli muuten hyvä vointinen, vain tuo mystinen kuume oli vaivana. Päivystykseen päästyämme kuume oli laskenut 37,5 asteeseen. Lääkäri tutki korvat, hengityksen, ihon ja sun muut infektion merkit. Mitään kummaa ei löytynyt. Verikokeetkin napattiin. Niistäkään ei mitään selittävää toistaiseksi ole löytynyt. Serppi on hieman koholla, mutta hyvin vähän sekin.

Reissun aikana kuume sitten kipusi 38,5 asteeseen. 38 asteen ylitys tarkoittaa automaattisesti antibioottia sytostaattihoitojen aikana. Edellinen K1:n reissu (infektio-osasto) alkoi kummitella mielessä. Voi ei, ei taas sinne eristyksiin. Siellä liikkuminen on todella rajoitettua.

Kaikeksi onneksi pääsimmekin yöksi kotiin! Neidin veriarvot ovat hyvät ja tällä hetkellä ei ole solukuoppaa. Kun vointikin näyttää hyvälle kuumetta lukuunottamatta, ei katsottu tarpeelliseksi jättää häntä osastolle. Ensimmäinen satsi antibioottia tiputettiin ennen kotiin lähtöä. Huomenna aamusta menemme takaisin hakemaan seuraavan satsin antibioottia ja samalla otetaan taas verikokeita ja tarkistetaan vointi. Jos yön aikana tulee muutoksia vointiin, niin sitten suuntaamme jo aikaisemmin kohti Lastenklinikkaa.

Syvään huokaisimme kun kotiin pääsimme. Tänään oli ilmeisesti useampi kiireellinen tapaus, koska reissu kesti useamman tunnin. Taisimme sellaiset kahdeksan tuntia viettää eristyskopissa. Meinasi jo epäusko iskeä odottaessa. Eristettynä yhteen huoneeseen, jossa on hyvin rajallisesti tekemistä, alkaa aika käydä nopeasti pitkäksi. Äidin jukeboksista loppui jo laulut ja kierros aloitettiin alusta. Kuumeen noustessa oli Neiti myös tosi itkuinen ja selvästi kipeä. Hyssyttelyä, sylittelyä ja silittelyä harrastimme Neidin oloa helpottaaksemme. Onneksi särkylääke tepsi nopeasti ja kuume laski ja olo helpottui.

Nyt on äidillä ja isillä sormet ja varpaat ristissä, että oireet eivät pahene ja säästyisimme osastojaksolta. Pikku rassukka on äidin mielestä jo ihan tarpeeksi joutunut olemaan sairaalassa yötä. Haluan pitää pikku tuhisijan kainalossa tuhisemassa.

sunnuntai 27. maaliskuuta 2011

Notkea nukkuja





Luulisi sitä olevan helpompia ja rennompiakin asentoja nukkua kuin niska 90 asteen kulmassa. Mutta hyvin uni tuntui maittavan tässäkin asennossa. Äidin niskaa kyllä pikkuisen kolotti sympatiasta.

(Pahoittelen kuvan huonoa laatua. Kännykkäkamera ei oikein taivu pimeässä kuvaukseen.)

perjantai 25. maaliskuuta 2011

Ennakkoluuloja

Tässä raskauden aikana olen törmännyt useampaan otteeseen tilanteeseen, jossa joudun taasen selittelemään Neidin Downin syndroomaa. Hoitohenkilökunnalle. Heille tuntuu tuo asia olevan paljon suurempi juttu kuin minulle. Ja noita ajatuksia sitten halutaan asettaa myös minun päähäni.

Tässä raskaudessa on Sintin terveys kovasti mietityttänyt. Sillä tuskin olen poikkeava ihminen, koska toivon tulevan lapseni olevan terve. Tässä kohtaa pääsen sitten selittelemään henkilökunnalle. Ei, Neidin Downin syndrooma ei ole meille mikään juttu. Emme itse asiassa sitä arjessa juurikaan edes muista. Minä näen Naperon ihan perusnaperona. Meillä leikitään, lauletaan, istutaan potalla, syödään ruokaa ja ulkoillaan. Sitä tuiki tavallista lapsiarkea. En edes enää näe Down piirteitä tytössäni. Leukemian rinnalla tuo Downin syndrooma on oikeasti hyvin mitätön juttu.

Ja ei, en muuttaisi Neitiä miksikään muuksi. Hän on paras juuri tuollaisena. Hän on keräilyharvinaisuus. Siitä huolimatta toivon, että Sintillä ei ole lisämausteita. Eikö se ole ihan normaalia? Eikö jokainen vanhempi näin toivo? Se ei muuta meidän Neitiä huonommaksi tai vähemmän rakkaaksi. Itse asiassa olemme Isin kanssa miettineet voiko seuraava tulokasta yhtä paljon rakastaa. Voiko Sintti todella olla yhtä mainio kuin Neiti on?

Tässä kohtaa alkaa myös tarina siitä kuinka ihania ja iloisia lapsia nämä Down-lapsoset ovat. Niin, minulla on varmaan jo jonkinlainen kosketuspinta asiaan. Uskon tietäväni hoitohenkilökuntaa paremmin mitä on elää Down-lapsen kanssa. Olenhan tuota elämää kokeillut jo kahden ja puolen vuoden ajan. Ei ehkä vielä hirmu pitkä pätkä, mutta 100% enemmän kuin suurimmalla osalla hoitohenkilökunnasta. Sillä en ole vielä sellaiseen törmännyt, jolla itsellään olisi tälläinen pikku-Ihanuus.

Keskustelut seuraavat usein vielä samaa kaavaa. Yritän selittää, etten osaa pelätä Downin syndroomaa. Sehän on jo minulle tuttu maailma. Pelkään jotain vaikeampaa haastetta. Totta kai, jos tuossa tilanteessa uudestaan olemme, on se shokki meille. Mutta ei enää niin pelottava asia kuin ensimmäisellä kerralla. Silti nämä keskustelut kääntyvät aina takaisin Downin syndroomaan.

Kuvastaako tämä sitten hoitohenkilökunnan omia pelkoja? Olettavatko he, että Downin syndrooman täytyy olla meille iso juttu? Vai onko se sitä heille itselleen ja heidän on vaikea käsittää ettei se meille ole iso juttu? Haluavatko he lohduttaa meitä Neidin Downin syndroomasta? En osaa sanoa. Joka tapauksessa, minusta silloin ei olla kunnolla kuunneltu mitä minä haluan heille viestittää. Kohdattu aidosti asiakasta, vaan omien oletusten kautta.

Tämä asia on yllättänyt minut. En osannut kuvitellakaan, että joutuisin Neitiä puolustamaan uuden raskauden myötä. Jopa selittämään hänen olemassa oloa. Se on aika loukkaavaa. Mikä haloo asiasta syntyisikään, jos tavislapsen vanhemmalta kysyttäisiin: "Miksette te abortoinut teidän esikoista?" Mutta erityislapsen kohdalla tämä on nähtävästi sallittua.

keskiviikko 23. maaliskuuta 2011

Sydämen tykytystä

Eilen oli jännittävä päivä. Vihdoinkin oli rakenneultran aika. Sekä äidillä että isillä yritti sydän tulla rinnasta ulos, niin paljon jännitimme tulevaa ultraa.

Meillä oli suoraan aika erikoislääkärille historiamme takia. Lääkäri oli oikein mukava ja asiallinen. Hän ei tehnyt missään vaiheessa numeroa Neitimme erityisyydestä. Eikä kyseenalaistanut valintaamme, ettemme halua tutkituttaa tällä kertaa kromosomistoa.

Heti alkumetreillä paljastui, että kaavinnoista, jotka olen joutunut läpikäymään, on jäänyt "tuliaisena" kiinnike kohtuun. Se on aivan alalaidassa ja oikealla puolella. Hetken kuluttua alkoi myös näyttämään, että Sintti on jäänyt kiinni tuohon kiinnikkeeseen. Kiinnike näytti olevan kiinni hänen selässään. Hiki alkoi puskea otsalle. Ei, ei taas jotain ylimääräistä. En vain jaksa. Mahaani heilutettiin ja hölskytettiin, jotta saataisiin Sintti liikkeelle ja nähtäisiin onko hän kiinni vai ei. Tuloksetta. Varmastikin kymmenisen minuuttia tuohon meni.

Lääkäri päätti välissä tehdä rakenneultran muuten ja sen jälkeen kokeilisimme uudestaan Sintin liikuttamista. Jos hän ei siihen mennessä ole asentoa muuttanut. Rakenneultrassa oli kaikki hyvin. Jalat ja kädet olivat siellä missä pitikin. Jopa pienet varpaansa Sintti suostui meille esittelemään. Sydän sykki ja pumppasi verta tomerasti. Mitat vastasivat viikkoja ja kokoa naperolla on jo 345 grammaa. Pienen marsun verran.

Istukka paljastui olevan etuseinämässä. Mikä selittää miksi en tunne vieläkään kunnolla liikkeitä. Istukka vaimentaa tyynyn lailla potkut ja nyrkkeilyt. Siksi myös sydänäänten löytyminen on ollut haasteellista. Iso kivi vierähti sydämeltäni tämän tiedon myötä.

Lopulta lääkäri taas tutki, onko kiinnike kiinnittynyt Sintin selkään. Napero oli edelleen samassa kohdassa. Jalat ja kädet kyllä sätkivät ja potkivat menemään, mutta näytti, että hän ei pääse irti tuosta kiinnikkeesta. Lopulta minun piti nousta kävelemään. Hypin ja hytkyttelin mahaani. Alkoi jo tosissaan pelottamaan. Kurouma selässä ei lupaile hyvää. Luultavammin edessä olisi keskeytys.

Hyppelyn tuloksena Sintti lopultakin lähti liikkeelle ja pääsimme huokaisemaan helpotuksesta. Hän ei ollut jäänyt kiinni. Kaikki on kunnossa pienellä!

Kasvuseurantaan kuitenkin jäimme. Istukka on kiinnittynyt juuri kiinnikkeen reunalle. Vielä tuo ei ole vaikuttanut istukan toimintaan ja Sintti on kasvanut niin kuin pitää. Mutta lääkäri halusi, että tilannetta kuitenkin seurataan. Yksin tuo kiinnike ei olisi aiheuttanut seurantaa, koska Sintti ei siihen kiinni ollut jäänyt. Mutta istukan sijainti seurannan aiheuttaa.

Eilen en vielä kaikkea kuulemaani oikein ymmärtänyt. Pelästys oli niin kova, että tieto siitä, että kaikki on hyvin, on kestänyt mennä jakeluun. Tänään on kuitenkin jo paino harteilla vähentynyt. Kaikki näyttää olevan niin kuin pitääkin ja Sintti on kunnossa. Onko meille tosiaan tulossa vauva? Ilman mitään lisämausteita? Hui.

Sukupuoli jäi arvoitukseksi. Ylimääräinen härdelli hukutti alleen tuon kysymyksen. Muistimme vasta ultran jälkeen, että meidän piti sitä kysyä :)  Noh, onhan meille tulossa tuo kasvuseuranta. Meillä on vielä tilaisuus asiaa udella, jos vielä haluamme.

maanantai 21. maaliskuuta 2011

Arjen onnen hetkiä


 Tämä on se hetki,
jonka kestävän mä haluan.
Lapsen kädet pienet,
ympärillä kaulan.
Poski poskea vasten,
tuoksu suloinen.
 
Otat kädet pois,
jäät syliini istumaan.
Silitän hiuksiasi,
käyn hiljaa laulamaan.
Onnen kyynelten läpi,
näen kirkkaan katseesi.
Ihmettelet ääneen,
miks`itkee äitisi?
Kerron onnen tunteesta ja
ilosta elämässä.
Siinä sitten istumme,
käsi kädessä.

---------

 Onnen lapsi omenainen
toukka pieni tuutivainen
ihan uuden uutukainen
 kotipuussa keinuu
pieni näki päivänvalon
ilo täytti koko talon.

-------

"Kun heräät aamulla, Puh", sanoi Nasu vihdoin, "mitä sanot itsellesi ensimmäiseksi?" 
"Mitähän tänään on aamiaiseksi?" sanoi Puh. 
"Mitä sinä sanot, Nasu?" 
"Minä sanon: Mitähän jännittävää tänään tapahtuu?" sanoi Nasu.
Puh nyökkäsi mietteliäänä. "Se on sama asia", hän sanoi.

-------

Sivelen armaita kasvojasi,
poskesi pientä omenaa.
Siroja, kirkkaita kulmiasi,
tukkaasi silkinruskeaa.
Nenääsi pientä ja lystikästä
-sinua ilman en elämästä
mitään saataisi aavistaa.
Vain sinun luonasi rakkaani, pieni,
löysin kirkkaan selkeän tieni,
iloni yksinkertaisen.
Olen vain suojeleva syli.
Kasva kauas äitisi yli,
äitisi tietämättömän.

------

 Vielä tonttuin laulu soi
ja töppösensä tuiskaa,
hiljaa kuuhut taivahalta
"hyvää yötä" kuiskaa. 

 ------

 On ilo katsella ihmistä onnellista
hän säteilee, iloa elämään antaa
ei itsekään sitä tiedä, mistä
tuo tunne valtaansa ottaa
se yli arjen kantaa
ja aivankuin ilmaan nostaa maasta
leijailet autuuden mailla
onnesta sekaisin, huolia vailla !

------
Kiitos Neiti! Sinä olet opettanut meille mitä on rakkaus. Sinun kanssasi elämä on täynnä pieniä onnen hetkiä, arjen helmiä.

Rakkaudella Äiti ja Isi


lauantai 19. maaliskuuta 2011

Voihan uhmaikä

Tänään seurasin huvittuneena Isin ja Tyttären syömistä. Ai, miten niin Isojen Tyttöjen uhma on pesiytynyt meille.

Ensin ruokailu sujuu ihan rauhallisissa merkeissä. Mahan alkaessa täyttyä alkaa päättämättömyys. Syödäkö vai eikö syödä? Kas, siinä vasta pulma.

Neiti ottaa ruokalapun pois kaulasta ja työntää lautasen pois. Tämä on meillä Neidin tapa kertoa: "Kiitos, nyt olen syönyt." Isi ottaa paperin ja pyyhkii suuta. "Menetkö nyt leikkimään?". Ei, haluan syödä. Lautasta harotaan takaisin. Isi ottaa ruokalapun ja selittää: "Sitten laitetaan vielä ruokalappu kaulaan." Ei, ei laiteta. Haluankin jo pois. Kiitos, viittoen. Isi yrittää avata valjaat ja nostaa Neidin lattialle. Ei, ei lattialle. Haluan syödä Isin lautaselta. Ja harotaan päättäväisesti Isin haarukkaa käteen. Tässä vaiheessa Isi päätti, että masu on siis täynnä ja eipäs-juupas -leikki on tältä erää ohi.

On ihana seurata kuinka Neiti kehittyy ja ihan ikätasoisesti uhmailee. Vielä en ole osannut hermostua, vaan olen ollut onnellinen siitä, että uhma on taloon pesiytynyt. Nyt olemme jo selvästi seuraavalla asteellakin. Uhma ei enää ole pelkästään selän kaarelle vetämistä ja vastustamista. Nyt olemme tuossa vaiheessa, ettei enää itsekään tiedetä mitä tahdotaan. Usein miten vastaus on ensimmäiseksi ei. "Haluatko vettä?" En, tulee topakka vastaus ja sitten tuo vesilasi otetaan käteen ja juodaan.

Neidillä on selkeä oma tahto, ollut jo pienestä pitäen. Mutta samalla hän on kuitenkin rauhallinen. Meillä harvoin kuullaan raivoitkukohtausta. Oikeastaan vain väsyneenä. Lienekö tämä vanhemmilta kotoisin? Isi on viilipytty muutenkin ja Äitikin on lasten kanssa ihmeen pitkähermoinen ja harvoin lähtee mukaan kiukutteluun. Tästä olen sekä ylpeä sekä yllättynyt. Muuten olen kyllä varsinainen tuuliviiri ja kiihdyn helposti. En tiedä mistä tuo pinnan kestäminen lasten kohdalla tulee. Vaikuttaako osiltaan Neidin erityisyys? Asennoidun uhmaan tervetulleena kehitysasteena. Olen ylpeä, että hän on sosiaalisesti ikätasoinen. Voi olla, että tavislapsen kanssa en näin pitkähermoinen olisi. Sen näyttää aika!

perjantai 18. maaliskuuta 2011

Kikatuskostajan paluu

Kikatuskostaja on palannut jälleen keskuuteemme. Puoleen vuoteen tuosta kostajasta ei ole kuulunut mitään. Huhu kertoo, että sytostaatit ovat hillinneet kikatuskohtauksia. Nyt kuitenkin tuo kostaja on havaittu jälleen keskuudessamme useaan otteeseen.

Kikatuskostaja toimii täysin arvaamattoman kaavan mukaan. Yllättävät asiat laukaisevat kikatuskohtauksen. Ainoa kaava, jonka tutkijat ovat huomanneet, on että kikatusta, jopa hysteeriseksi menevää, esiintyy eniten iltaisin ja ennen päiväunia. Syytä tähän ei tiedetä. Tutkijat ovat esittäneet syyksi mm. väsymystä, yleistä iloista luonnetta ja hassuttelevia vanhempia. Mutta todellinen syy kikatukseen on vielä tutkijoille arvoitus.

Tutkijat pyytävätkin yleisön apua, jotta tutkimuksissa päästään eteenpäin. Kuka tämä salaperäinen kikatuskostaja on? Miksi hän tuntuu iskevän erityisesti lapsiin?

Tässä kuva eräästä kikatuskostajan uhriksi joutuneesta lapsesta. Pahoittelemme, että kuva on jo hieman vanha, mutta kostaja iskee niin yllättäin, että tilanteista on saatu vain vähän kuvamateriaalia. Usein kostaja tartuttaa kikatuksen vanhempiinkin ja heidän on tärinältään mahdoton pitää kameraa, jotta tilanne saataisiin taltioutua tutkimuksia varten.

torstai 17. maaliskuuta 2011

Neuvolakuulumisia

Eilen olin neuvolassa, vallan virallisella käynnillä. En ylimääräisellä :) Neuvolalääkäri on ollut kipeänä, joten supisteluihin saan vastauksen vasta huomenna.

Kaikki oli neuvolassa hyvin. Paino oli tippunut 400 grammaa kolmen viikon aikana. Näkyy tuo pahoinvointi siis jossakin. Nyt onneksi alkaa näyttämään, että pöntön halailu on mennyttä elämää ja tilalle on astunut The Nälkä. Sinttimme vaatii Purtavaa. Ruuaksi ei kelpaa mikään hentoinen omena, vaan ruuassa tarvitsee olla vähän vastusta. Sintti taitaa kaivata proteiinia.

Verenpaineenikin oli palautunut minulle tuttuihin lukemiin. Eivät ne hälyttävän korkeat ole olleetkaan, niin että asialle olisi jotain tarvinnut tehdä. Mutta minun normaaliin verrattuna olivat koholla.Tulimme terveydenhoitajan kanssa siihen tulokseen, että stressi on nostanut painettani ylös. Nyt ovat Neidin hoidot keventyneet ja hänen olotilansa parantunut. Lisäksi raskaus ei huoleta enää niin paljon kuin aikaisemmin. Liikkeetkin ovat tulleet takaisin kuvioihin. Olen voinut huokaista monella saralla helpotuksesta.

Sydänäänet ovat edelleen etsimisen takana. Kuuluvat jostain syvältä. Sekä sydänäänet että liikkeiden hentous viittaisi, että istukka olisi etuseinämässä. Vastauksen tuohon saan rakenneultrassa. Lisäksi Sintti antaa oman haasteensa sydänäänten kuunteluun. Karkuun mentiin sen minkä kerettiin. Tunsin kuinka masussa uiskenneltiin vatsanahkaa pitkin menemään. Minuahan ei moisella kuunnella!

Ihmettelimme myös mahan kokoa Neidin raskaudessa. Minua on jännittänyt etukäteen olenko tälläkin kertaa niin valtava. Useampaan kertaan sainkin kuulla: "Oletko varma ettei teille ole tulossa kaksoset?" Mahani koko oli aina puheenaihe ja ihmettelyn kohde. Olo oli myös sen mukainen loppuraskaudessa. Terveydenhoitaja kurkkasikin käyriä, miten mahan kasvu on mennyt. Sf-mitta on mennyt koko ajan tasan yläkäyrällä, kunnes viikolla 32 tuli harppaus ylöspäin. Viikolla 34 ei enää riittänyt edes viikon 40 yläkäyrä, vaan yli mentiin. Olen siis ollut jo viikolla 34 isompi kuin suurin osa on viikolla 40. Huh, ei ihme, että tunsin itseni ryhävalaaksi. Minkähän kokoinen maha olisi ollut, jos olisin päässyt viikolle 40 asti? :)

Ensi viikolla on rakenneultra. Se jännittää kovasti. Pelkään, että saamme taas kuulla pommin. En uskalla luottaa, että tällä kertaa pääsisimme ilman haasteita ja ylimääräisiä esteistä. Onneksi liikkeiden tunteminen on rauhoittanut mieltäni. Iltaisin tunnen kyljissäni sellaisen mylläkän, että vauhtia taitaa pikkuisessa riittää.

Sukupuolikysymys mietityttää. Haluammeko tietää kumpi on tulossa vai emme? Mieheni haluaisi, minä en. Mutta kumpikaan ei myöskään ole ehdoton kannassaan. Toisaalta minua kutkuttaisi jo tietää uiskenteleeko mahassani Prinssi vai Prinsessa. Haluaisin jo päästä hypistelemään pieniä vaatteita ja ostamaan jotain pientä kivaa. Mutta toisaalta haluaisin kokea entisajan tunnelmaa ja saada tietää vasta syntymässä sukupuolen. Sintti voi toki ratkaista tämän asian ihan itsekin eikä suostu meille avujaan esittelemään :)

maanantai 14. maaliskuuta 2011

Voihan väsymys

Tänään on ollut sellainen rötköpäivä ettei kunnon tosikaan. Silmät ei pysyisi auki ja tuntuu, että leukapielet repeää kun niin haukotuttaa. Onneksi mies on kotona, äiti on voinut rauhassa kerätä voimiaan.

Mikä lie kevätväsymys on iskenyt. Vai johtuuko tästä raskaudesta? Syytä en tiedä, vaan lopputulema on sama. Olen rötköillyt puolet päivästä sängyn pohjalla. Ajatustyöhön on turha ryhtyä. Päässä ei juurikaan mitään tunnu liikkuvan.

Rötköilyä on pakko harrastaa myös supistelujen takia. Jo muutaman päivän on supistellut tosi napakasti. Alavatsalla alkaa olla jo tasainen särky ja kipu. Levossa supistukset loppuvat, kipu ei. Heti kun lähtee liikkeelle, alkaa myös supistelemaan. Ei tunnu olevan missään tekemisissä rasituksen määrän kanssa, pienikin määrä riittää.

Soitin asiasta neuvolaan. Huomenna menen lääkärin pakeille asiasta. Harjoitussuppareita kuulemma voisi jo olla, mutta kipuja ei saisi olla. Välillä kipu alavatsalla on niin kova, ettei kunnolla kärsi astua, varsinkaan oikealle jalalle.

Katsotaan mitä lääkäri sanoo. Itse epäilen, että minulla on supistusherkkä kohtu. Neidistäkin minulla supisteli paljon. Mutta alkoi kylläkin kuukautta-paria myöhemmin kuin tällä kertaa. Silloin nuo supistukset eivät tehneet mitään. Nyt kuitenkin jännittää, kun näin aikaisin alkavat. Vatsakivut huolestuttavat vielä enemmän. Neidistäkin kipeytyi alavatsaa iltaa kohti, mutta siihen tarvittiin supistelua pitkin päivää. Nyt kipeytyy todella nopeasti ja helposti.

Huomenna toivottavasti olen viisaampi. Ja toivon todella, etten joudu jo nyt lepoon. Tulee pitkä loppuraskaus (jos nyt sinne asti edes pääsen, koputtaa ääni takaraivossani).

sunnuntai 13. maaliskuuta 2011

Puoliväli häämöttää

Ensi viikolla saavutan yhden etapin: raskauden puoliväli. En tiennyt olevani hidas hämäläinen, mutta en ole vieläkään oikein sisäistänyt ja ymmärtänyt asiaa. Mitä? Minäkö raskaana? Eee-ei meille ole Pikku Kakkosta tulossa.

Epäuskoa varmastikin lisää tunne siitä, että kaikki ei ole hyvin. En vain pääse tuosta kalvavasta tunteesta eroon. Liikkeet aloin tuntemaan jo viikolla 15-16. Iltaisin tuntui mahassa pientä perhosen kutittelua. Nyt nuo liikkeet ovat hävinneet. En ole enää pariin-kolmeen viikkoon juurikaan liikkeitä tuntenut. Hyvin satunnaisen muksauksen joskus tunnen. Ultraan minua ei oteta, koska neuvolassa sydänäänet kuuluvat. Tämä ei lisää minun uskoani siitä, että asiat voisivat olla kunnossa.

Ensi viikolla on taas neuvola. Kuulen, onko mahassa enää elämää. Rakenneultrakin häämöttää vihdoinkin näköpiirissä. Tuolloin pääsen juttelemaan lääkärin kanssa näistä raskauteen liittyvistä peloista. Jännitän jo nyt kovasti ultraan. Olen jo varautunut pahimpaan.

Olen miettinyt miksi olen niin pelokas tässä raskaudessa. Olen tainnut nähdä elämässä liian paljon mitä kaikkea voi mennä pieleen. Vertaistuella on siis kääntöpuolensa. Niin monenlaiseen tarinaan olen törmännyt. En vain enää saavuta lapsenomaista uskoa, että kaikki menee hyvin. Lisäksi oman elämän myllytys viime vuosina on vienyt luoton siihen, että asiat voi myös mennä hyvin. Vaatii oman aikansa, että opin taas luottamaan siihen.

Onneksi en kuitenkaan vietä koko aikaani murehtien. Suurimmaksi osaksi en oikein muista olevani raskaana. Arki vie ajatukset muualle, tempaa mukaansa.

lauantai 12. maaliskuuta 2011

Silmät sirrillään

Pitkältä tuntuvan tauon jälkeen kävimme tänään Lastenklinikalla. Päivystyksessä tällä kertaa. Pikku Neidin silmät ovat pitkään vuotaneet mutteivat punoittaneet tai kutisseet. Kotisairaanhoitaja on tilannetta seurannut. Nyt kuitenkin parina päivänä Neiti on hieronut silmiään ja ne ovat olleet punaiset. Aamu on alkanut silmien pyyhkimisellä, että ne saa kunnolla auki.


Päivystyskeikka oli kaikeksi onneksi nopea. Mukaan tuli resepti kahta silmätippaa varten. Nestemäistä laitetaan kahdeksan (!) kertaa päivässä ja illalla laitetaan voidetta. Ja arvatkaapas kuinka helppoa tippojen laitto on! Kaksi vuotiaan koko tarmolla laitetaan vastaan. Silmät puristetaan niin tiukkaan yhteen kuin vain saadaan ja pää heiluu edes takaisin. Lopulta tulee itku. Olenkin miettinyt, että paljonko niitä tippoja silmiin jää, kun itku tulee. Vaan illalla silmät olivat jo paremmat kuin aamulla, joten apua tipoista on ollut.

Illalla meillä vasta varsinainen taisto alkoikin. Tipat ovat suorastaan lasten leikkiä voiteeseen verrattuna. Tipat kun voi vain tiputtaa jahka luomia saa sen verran raotettua. Vaan voidepa ei tipahda tuubin päästä. Se pitäisi jollain pyyhkäistä luomen reunaan. Tuubin pää on tietenkin kapea ja "terävä". Sen kanssa ei mielellään mene heiluvan pään lähellekään. Kauhean tuherruksen ja itkun kera saimme lopulta tipat laitettua.

Neiti oli verisesti minulle loukkaantunut tuon operaation jälkeen. Hän ei suostunut edes katsomaan minuun päin, vaan takertui isin kaulaan nyyhkyttämään. Minun näkeminen sai vain itkun yltymään uudestaan. Kyllä otti sydämestä. Äiti on ollut ilkeä pienelle. Tuntuu kuin olisin pahoinpidellyt lastani. Pakkohan tipat on laittaa, vaan kyllä sydän itkee verta ja tuntuu todella pahalle. Luulin pistämisen olevan paha juttu, mutta nyt olemme löytäneet voittajan. Tämä on paljon kauheampaa, sekä äidistä että tyttärestä. En haluaisi lastani päivittäin satuttaa ja pakottaa inhottaviin hoitotoimenpiteisiin.

keskiviikko 9. maaliskuuta 2011

Lakuilua

Täytin eilen pitkästä, pitkästä aikaa Lakua (Näkövammaisen lapsen varhaiskuntoutusohjelma). Neidin matkassa kun kulki ensimmäisen vuoden näkövammadiagnoosi. Tästä syystä meillä tuo arviointiosa on kotona. Taidot on jaettu kahdeksaan eri osa-alueeseen: kognitiivisistä taidoista karkeamotoriikkaan. Vihkoahan ei oikeasti ole tarkoitettu pelkästään vanhempien täytettäväksi, vaan sitä olisi tarkoitus käydä läpi eri ammattilaisten kanssa. Meillä tälläistä ammattilaisryhmää ei tällä hetkellä ole käytössä, joten olen itse mielenkiinnosta sitä kerran-kaksi vuodessa täyttänyt.

Kovin jäi kaksijakoinen mieli lopputuloksesta. Toisilla saroilla Neiti on kehittynyt ikätasoisesti, toisilla ei sitten sinne päinkään. Meidän Neidin selkeitä vahvoja puolia ovat kognitiiviset ja korvaavat (seurataan kuinka heikkoa näköä opitaan korvaamaan muilla asteilla) taidot sekä kielellinen ja sosiaalinen kehitys. Näillä osa-alueilla Neidin kehitys on tuon vihkosen mukaan täysin ikätasoista. Kielellisessä kehityksessä olen tosin sanotut sanat korvannut viittomilla. Kieli se on viittomakielikin ja ikätasoisesti Neiti viittomilla itseään ilmaisee. Nyt ollaan opittu ilmaisemaan myös omistamista: "nuken hattu" tai "nuken tutti".

Näönkäytössä ja omatoimisuudessa ollaan jo ikätasoista jäljessä, mutta ei vielä suuresti. Omatoimisuuteen vaikuttaa suuresti Neidin heikot motoriset taidot. Esimerkiksi: meillä ei osata itse riisua ja pukea housuja vaikkakin kiinnostusta on. Mutta kun ei osata seistä, on housuja kovin vaikea vetää itse jalkaan. Kädet tulisi osata itse pestä saippualla ja pyyhkiä pyyhkeeseen. Tässä tulee taas seisominen vastaan. Nyt roikutaan hankalasti äidin kainalossa ja isin pestessä Neidin käsiä. Arvaatte varmaan, että kädet usein miten pyyhitään märällä ja käytämme käsidesiä. Tuo taiteilu lavuaarilla ei nääs ole kovin helppoa. Idea tuosta pesemisestä kuitenkin on, koska käsidesin ja -rasvan Neiti itse hieroo käsiinsä. Mukista tulisi tässä vaiheessa osata juoda yhdellä kädellä, mutta kun käsi on niin kovin pieni, on sula mahdottomuus pystyä pitämään yksikätisesti kahvatonta mukia.

Tuo omatoimisuus kohta pysäytti minut ajattelemaan tätä asiaa tarkemmin. Puuttuvat motoriset taidot vaikuttavat suuresti asiaan. "Vie roska roskikseen." "Kerää lelut lattialta laatikkoon." ovat esimerkkejä lauseista mitä meillä ei ole tullut edes mieleen käyttää. Koska Neiti ei kävele, ei minulle ole tullut mieleenkään, että hän tosiaan olisi jo iän puolesta kykeneväinen tälläisiin tehtäviin. Sillä pää meidän tytöllä pelaa vaikkei jalat pelaakaan. Me vanhemmat vauvatamme Neitiä, turhaan. Sorrumme passaamaan kävelemättömyyden takia. Toki tähän passaamiseen on vaikuttanut myös hoidot. Välillä Neiti on ollut niin huonossa kunnossa, ettei hän ole oikeasti jaksanut ja pystynyt peppukiitämään. Salakavalasti tuo passaaminen sitten jää päälle. Eikä Neiti noin vain saavutetuista eduista suostuisi luopumaan :)

Hoksasin tuon testin myötä myös värit, muodot ja esineiden koot (iso/pieni). Mistäpä Neiti ne oppii viittomaan ja tunnistamaan, jos niitä en hänelle näytä. Tässä asiassa kehitysvamma taasen näyttäytyy. Tavikset oppivat ne puheen ja leikin lomassa huomattavasti helpommin. Meillä on syytä hieman kiinnittää asiaan huomiota ja harjoitella asioita oppimista helpottaaksemme. Tämä näkyy monessakin asiassa meillä. Vaikka Neiti on terävä ja hänellä on välillä suorastaan ällistyttävä muisti, asioiden alkuun saaminen tarvitsee usein tuuppausta. Kannustusta ja houkuttelua. Uuden tai erilaisten ratkaisumallien keksiminen ei aina ole parasta mahdollista.

Aika näyttää kuinka pitkälle tämä innostus ja ahaa-elämys kantaa tällä kertaa. Myönnän, minä olen laiska tekemään Neidin kanssa harjoituksia. Isi on tällä saralla ahkerampi. Minä olen enemmän se pomputtelija, hassuttelija ja vastapainoksi köllijä ja sylittelijä.

sunnuntai 6. maaliskuuta 2011

Laskiaisrieha

Tänään pääsimme hurvittelemaan ihmisten ilmoille. Leijonaemot järjestivät yhteystyössä muutaman muun tahon kanssa erityislasten perheille oman riehan. Suuntana oli siis tänään Järvenpää.

Neiti nautti suunnattomasti ihmisten ilmoilla olosta. Hän katseli ihmeissään toisia lapsia ja peppukiiti kovaa perässä. Samaan aikaan iloisena ja kaihoisana katselin Neidin ilmeitä ja touhuja. Onnellisena siksi, että hänellä oli välillä jotain muuta ohjelmaa kuin kotinurkat. Siksi, että Neiti selvästi tykkäsi ja oli virkeämpi kun sai uusia virikkeitä. Haikeana ja surullisena siksi, että tapahtuma muistutti mistä kaikesta Neiti jää paitsi. Kuinka hän selvästi kaipaa toisten lasten seuraa, muttei pääse siitä nauttimaan.

Pulkkamäessä Neiti laski tänään ensimmäisen kerran ihan itse. Pihalla oli sopiva pieni nyppylä, jota laskea. Isi kiipesi päälle ja tuuppasi Tytön tulemaan. Äiti odotti alhaalla ja nappasi kiinni. Virnistys oli korvasta korvaan ja heti vauhdin loputtua viitottiin: "Lisää!"

Virkistävä ja aurinkoinen oli tämä sunnuntai. Tästä on hyvä jatkaa seuraavaan viikkoon uusin voimin.

Ihahhahhaa

Tässäpä vihdoinkin lupaamani ratsastuskuvat. Hirmuisen hauskaa Neidillä oli. Pois selästä ei olisi tultu millään.



Olemme luvanneet, että ensi viikolla Neiti pääsee jälleen hevosen selkään. Vihdoinkin kelit ovat lauhtuneet, jotta Neiti voi lähteä matkaan tallille. Kypäräkin on jo netistä katsottu. Turvallisuus ennen kaikkea.

perjantai 4. maaliskuuta 2011

Päivän hassuttelu

Tänään pelleilimme Neidin kanssa sängyllä ennen päiväunia. Kesken kaiken Neiti pysähtyi katsomaan minun pyöristyvää ja myönnetään, hyllyvää vatsaa. Hän hetken mietti ja sitten osoitti: "Barbapapa!" Sitten naurettiinkin räkänaurua päälle. Kyllä oli hauskaa myös äidillä ja isillä. Tätä hauskuutta sitten jatkettiin hetken. Osoiteltiin ja hoettiin: "Barbapapa!"

Niin, onhan se maha tällä hetkellä kuin barbapapa, muuttaa muotoaan hitaasti mutta varmasti.

torstai 3. maaliskuuta 2011

Kansainvälinen Downin syndrooma -päivä 21.3.2011

Kansainvälistä Downin syndrooma -päivää vietetään vuosittain maaliskuun 21. päivä. Päivää juhlistetaan jo useassa maassa ympäri maailman. Downin syndrooma johtuu kromosomin 21 virheellisestä määrästä, kahden sijasta niitä on kolme. Siksi päivämäärä 21.3.  Tarkoituksena on tuona päivänä edistää tietoisuutta koskien Downin syndroomaa. Haluamme myös tuoda positiivisesti näkyvyyttä ihmisille, joilla on Downin syndrooma.

Lisätietoa päivän tapahtumista on osoitteessa: www.downiaiset.com.

Tänä vuonna toteutamme myös blogikamppanjan maanantaina 21.3.2011. Tarkoituksena on, että kyseisenä päivänä jokainen bloggaaja voi halutessaan kirjoittaa positiivisen ja elämäniloisen postauksen siitä, kuinka Downin syndrooma on koskettanut hänen elämäänsä.

Vinkeän Väkkyrän blogista on piakkoin ladattavissa bloginappi kampanjaa varten. Samaiseen blogiin listataan myös kaikki kampanjaan osallistuvat blogit.

Toivottavasti kampanja innostaa monia kirjoittamaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan. Yhdessä voimme vaikuttaa!

tiistai 1. maaliskuuta 2011

Yön haasteita

Tuliaisina vimeiseltä sytostaattikuurilta kotiin rantautui pahoinvointi. Mikään ruoka ei maistu. Eilen illalla pelkkä lusikan näkeminen sai kaksi kertaa aikaiseksi oksennuksen. Sama refleksi on aamulla edelleen tallella.

Yöllä herätyskello on piipittänyt useaan otteeseen. Ensin oli aika antaa pahoinvointilääke. Sen hetken vaikutettua kello pirisi uudestaan ja yritimme saada jotain pienen suusta sisään. Neljän aikaan oli oksennuksen vuoro. Sitten taas oli aika yrittää saada jotain suusta alas.

Aamuun kuitenkin selvisimme jotakuinkin selväjärkisinä. Koko poppoo. Jännitystä tähän soppaan tuo suun kautta annettava sytostaatti. Se laskee Neidin verensokerin liian alas. Kerran hän onkin aikanaan saanut jo kouristuskohtauksen hypoglykemian takia. Siispä, jos iltaruoka on oksennettu ulos, on meidän annettava jotain pientä pitkin yötä ettei tule liian pitkää taukoa syömiseen.

Tällä hetkellä ei maistu mikään muu kuin piimä. Kaikki muu aiheuttaa oksennusrefleksin. Lusikoitava ruoka ei tule kysymykseen ollenkaan. Mietintämyssy on päässä, mitä kaikkea juotavaa me keksisimme pienelle. Mikään makea ei kelpaa, joten mehut ja limut ovat poissuljettuja. Maustamaton jugurtti on kokeilulistalla seuraavaksi.

Pidämme nyt listaa nesteiden määrästä. Vielä Neiti on suht pirteä ja iloinen. Mutta veronsa tämä syömättömyys ja oksentaminen on jo pienestä ottanut. Herkästi on lähtö takaisin osastolle, jos vointi heikkenee tai tilanne ei helpota. Toivon, että tilanne pian helpottaisi ja säästyisimme osastoreissulta.