sunnuntai 30. tammikuuta 2011

Muuttunut olemus

Pirteän pikku-Neidin olemus on hoitojen myötä muuttunut kovasti. Ensimmäiseksi silmään varmasti pistää hiusten puuttuminen. Uutta tukkaa on alkanut jo kasvamaan, mutta toisesta päästä taas jo irtoaa, joten lopputulema on hauska ja harva parin sentin pörrö. Kasvot ja kaula ovat kovasti turvonneet ja turpeat. Ennen niin isot silmät ovat viirumaisemmat kuin ennen. Posket ovat kuin torvensoittajalla ja kaula ei juurikaan erotu.

Kortisoni on tehnyt tehtävänsä ja jaloista on voima lähtenyt ja vatsa turvonnut kuin nälkää näkevällä lapsella. Sairaanhoitaja sanoikin Neidin näyttävän tyypilliseltä kortisonia syövältä lapselta. Kehityksessä on menty monella saralla takapakkia. Kaikken selvimmin seisomisessa ja ylösnousemisessa. Voimat eivät yksinkertaisesti riitä. Kainaloista taluttaessa kävely kyllä kiinnostaa todella paljon, mutta jaloissa ei ole voimaa varata niille. Hienosti alkuun lähtenyt puheenkehityskin on tyssänyt ja mennyt jopa taaksepäin. Jo selkeästi käytetty sana "äiti" on kadonnut. Jokeltelu selvästi yksipuolistunut. Onneksi nyt piristymisen myötä puheenkehitykseen on tullut parannusta, mutta ihan samassa ei vielä olla kuin lähtötilanteessa.

Pituuskasvu on tyssänyt ja hampaiden tulokin jäissä. Painoa on sitten senkin edestä tullut, turvotuksen ja liikkumattomuuden takia.

Monesti ikävä kaihertaa sydänalasta, kun katselee kuvia tytöstä viime kesältä. Hän oli jo selkeästi taaperon näköinen. Syötävän suloinen sellainen. Nyt habitus on enemmänkin vauvan habitus. Kehityskin huolestuttaa. Hoidoilla on tutkitusti pitkäaikaista vaikutusta kongnitiivisiin taitoihin. Osa ongelmista voi ilmestyä vasta hoitojen jälkeen, pitkänkin ajan päästä. Neidillä on jo valmiiksi oppimisen vaikeuksia. Tarvitseeko sitä vaikeuttaa vielä näin kovilla hoidoilla?

Tässä pari kuvaa: ennen ja jälkeen hoitojen. Ero on suuri :(







P.S. Mutta ei niin pahaa ettei jotain hyvääkin. Neidillä oli viime osastoreissulla huonekaveri. Puoli vuotta vanhempi poika. Meidän Neitipäs antoikin mallioppimista pottailuun ja mukista juomiseen!!!!!!! Ja huonekaveri oli vallan tavispoika! Ihmeellistä, mutta tuntui hyvälle kun meillä osataan kerrankin paremmin kuin naapurissa. Pienestä se vanhempien hyvä mieli toisinaan irtoaa.

perjantai 21. tammikuuta 2011

Yöllisiä ajatuksia

Nyt on luvassa synkkää pohdintaa aamun pikku tunneilta. Ei hätiä, en ryve syvällä. Eräs keskustelu vain herätti ajatuksia, jotka haluan purkaa ulos.

Kuoleman pelko on asia, joka kolkuttelee alitajunnassa aina jollain tasolla tämän vakavan sairauden keskellä. Toisinaan se on vahvemmin läsnä, useinmiten armollisesti vaikeammin tavoitettavissa. Mutta se on olemassa. Olen kuullut tämän matkan varrella jokusen kerran, että sitä ei kannata ajatella. En ole ihan samaa mieltä. Siinä ajatuksessa ei kannata räytyä ja päivästä toiseen rämpiä. Mutta myös nuo tunteet on käytävä läpi. Ehkä se on jopa jollain tasolla valmistautumista, jos pahin tapahtuukin. Tuo pelko ei häviä sillä, että sen työntää pois mielestään tai päättää vain rauhoittua ja ajatella mukavia. Uskon pelon iskevän takaisin, kuten mikä tahansa muukin tukahdutettu tunne. Tekevän solmun sisimpään, joka saattaa purkautua yllättävällä tavalla tai yllättävässä paikassa. Jopa vuosien päästä.

Tuota pelkoa on välillä vaikea ohjailla. Jokainen vanhempi on taatusti ollut joskus huolissaan omasta lapsesta. Vaikka syytä todelliseen pelkoon ei edes olisi ollut. Se taitaa olla osa vanhemmuutta. Mutta entäs sitten kun todellinen syy pelätä lapsen kuolemaa on olemassa? Vaikka kuinka rauhoittelisi itseään, niin tuo fakta ei vain poistu. Kun katsot sivusta lastasi selvästi sattuessa ja mitään et voi tehdä. Kun kuulet uutisia hoitojen tehneen vain hallaa vaikka niiden piti olla hyväksi. Silloin pelko puristaa. Halusit tai et. Silloin ei ehkä kannata sanoa: "Älä murehdi, kaikki on hyvin." Sillä vanhemmat murehtii ja mielestäni heillä on oikeus siihen. Eivätkä kaikki edes ole silloin hyvin. Onko vanhemmalla todellista tunnesidettä lapseen, jos hän ei tuolloin ole peloissaan ja murehdi?

Varmastikin vanhemman, jonka ei ole tarvinnut näiden kysymysten äärellä olla, on vaikea ymmärtää mitä kaikkea päässä liikkuu. Ja miltä tuo pelko tuntuu. Ehkä ei myöskään haluta kohdata noita tunteita, mennä syvemmälle niihin. Kukapa sitä haluaa leikkiä ajatuksella oman lapsen kuolemasta? Se on täysin ymmärrettävää. Ulkopuolelta on paljon helpompaa katsella tilannetta rauhallisena ja luottaa, että kaikki menee hyvin. Itse myrskyn silmässä ollessa tuntee kaikki tuulen nyanssit ja suunnan muutokset. Tuo tuuli riepottaa ja repii.

Onneksi tuo pelko ei kuitenkaan ole koko ajan ajatuksissa. Se kuluttaisi voimat nopeasti loppuun. Raastaisi sydämen vereslihalle. Mieli on armollinen ja keskittyy päivittäisiin askareihin ja niihin pieniin ilon hetkiin elämässä. Mutta viime aikoina huoli ja pelko ovat olleet pinnalla. Pelko tuoko hoidot mukanaan vielä jotakin vai olisiko meidän Neidin osuus jo tässä. Toivon, niin kovasti toivon, että enempää ei tarvitse pienen ihmisen kestää. Äidin pienen voimaprinsessan. 

tiistai 18. tammikuuta 2011

Tum tum tum

Tänään oli äidin lääkäripäivä. Tällä kertaa vuorossa niskapoimu-ultra! Elämä on ollut sellaista haipakkaa ja jännittäviä juonenkäänteitä, että tämä raskaus on aika pitkälti ollut unholassa. En ole kauheasti kerennyt jännittää ultraa enkä pelkäämään keskenmenoa. Neidin tilanne on ajanut ajatuksissa ohi. Tilanne on siis omalla tavalla ollut armollinen. Aikaisemmissa raskauksissa pelko keskenmenosta on ollut todella hallitseva.

Ultrassa oli kaikki niin kuin pitääkin ja laskettu aikakin pysyi samana. Emme kumpikaan, siis äiti ja isi, tosin oikein uskoneet, että tälläkin kertaa voisi olla reilusti turvotusta. Vielä on veriseerumin vastaukset saamatta. Mutta alku näyttää lupaavalle. Pikkuinen heilutteli äidille ja potkiskeli menemään. Tuntui aika uskomattomalle katsoa pientä ihmettä. Vieläkään kun en oikein ymmärrä, että mahassa on elämää.

Kovasti pohdintaa on aiheuttanut oikeus mennä tässäkin raskaudessa kromosomien tutkintaan. Neidillä kun on todettuna tuo kromosomipoikkeavuus. Olemme kuitenkin nyt tulleet siihen tulokseen, että emme mene punktioon. Ensinnäkin tilanne näyttää nyt lupaavalle. Tiedän varsin hyvin, että nämä ultrat eivät ole autuaaksi tekeviä eivätkä lupaus terveestä lapsesta. Mutta yritän säilyttää uskoni siihen, että kaikki menee hyvin. Että toista kertaa emme ole samassa tilanteessa. Toisekseen, vaikka saisimme uudestaan diagnoosiksi Downin syndrooman, en usko että edelleenkään pystyisin keskeyttämään raskautta. Vauva olisi edelleen tervetullut. Kolmanneksi, minä pelkään, että luvassa on jotain paljon vakavampaa kuin Downin syndrooma ja nehän ei näy tuossa pikatestissä. Monta syytä miksi en halua ottaa sitä pientä riskiä keskenmenosta mikä tuohon punktioon liittyy.

Päälimmäisenä ajatuksena on kuitenkin epäusko: "Onko meille tosiaan tulossa Pikku Kakkonen?".

lauantai 15. tammikuuta 2011

Uusimmat löydökset

No, niinhän siinä kävi, että aivoissakin on tukoksia. Sielläkin laskimopuolella. Jokos nyt tämä ois viimeinen löydös ja puristus sydämestä alkaisi pikku hiljaa helpottamaan. Kovilla on koko perhe. Nöyränä odotan, että vieläkö saamme huonoja uutisia vai joko meidän kohdalta olisi ohi tämä myllytys.

Vaikkakin pyrin näkemään asiassa valoisan puolen ja yritän olla vellomatta murheissa, niin väkisin on tappiomieliala hiipinyt takaraivoon kolkuttamaan. Usko parempaan tulevaisuuteen horjuu hetkittäin. Pelottaa ovatko hoidot liian rankkoja Neidille ja hän ei niitä kestäkään. Mitä jos hänet viekin hoidot, ei leukemia? Kovasti sydäntä puristaa myös sääli Neitiä kohtaan. Mitä kaikkea hän pienellä iällään joutuukaan käymään läpi. Tuntuu kovin kohtuuttomalta. Ottaisin kaikki kivut ja hoidot heti itselleni, jos se vain olisi mahdollista.

Onneksi tilanne ei kuitenkaan ole niin huono kuin hetkittäin vaivaavasta tappiomielialasta voisi päätellä. Neiti on piristynyt entisestään. Leikkiä jaksetaan kohta jo entiseen malliin. Juttua on alkanut tulemaan ja välillä ei meinaa saada suun vuoroa hölpötykseltä. Hymy ja nauru ovat herkässä sekä äidillä että isillä. On ihanaa kuulla Neidin suloista ääntä pitkästä aikaa. Kiukuttelukaan ei harmita ollenkaan, ääntä maailmaan mahtuu. Kuumeen laskettua olemme päässeet jo ulkoilemaan. Raitis ilma tekee kaikkien nenille hyvää. Mieli piristyy kummasti kun pääsemme käymään tuulettamassa ajatuksia ulkona.

Parisen päivää vielä ainakin menee osastolla, jos mitään uutta ei enää tule. Äidille opetetaan Klexanen (liotuslääke) pistäminen. Vaikkakin eläimiä olen pistänyt, niin ajatus oman lapsen pistämisestä jännittää. Isiä on tällä hetkellä turha yrittääkään saada Neitiä pistämään :) Niin koville hänellä ottaa kaikki nämä hoidot. Minä olen meillä se, joka kovettaa sitten mielensä ja pistää, koska pakko on. Mutta varmasti kädet tärisee ensimmmäisillä kerroilla kun pistämään aloitan.

torstai 13. tammikuuta 2011

Pirteä pitsaveikko

Tänään Pikku-Neiti on ollut jo reippaampi. Ei vielä oma itsensä, vaan suunta on oikea. Leluilla jaksettiin jo leikkiä ja huonetta tutkia peppukiitämällä. Hidasta on tällä hetkellä peppukiito, vaan eipä tuo taida olla ihme, kun pitkään aikaan ei ole jaksanut mitään tehdä. Johan siinä kaipaa lihaksetkin kunnon kohotusta.

Huomenna on luvassa aivojen magneettikuvaus. Lääkärit haluavat tarkistaa ettei tukoksia ole sielläkin. Se voisi olla yksi selittävä syy pohjattomaan väsymykseen. Täytyy kyllä sanoa, että metelin nostan, jos sieltäkin tukoksia löytyy. Ollaan Isi-ukon kanssa niin monta kertaa soitettu osastolle tuosta väsymyksestä ja ihmetelty, voiko se aina vaan johtua Dexasta. Mutta vielä en kiihdy, vasta sitten kun saadaan tulokset :) Toivottavasti ei kuitenkaan tukoksia löydy aivoistakin!

Turvotuskin on jonkun verran helpottanut. Nesteenpoistolääke on auttanut. Toki vielä on kovin pyöreät kasvot, mutta kaksoileuka on minusta jo pienempi. Silmätkin ovat isommat ja tänään ne ovat olleet myös selvästi skarpimmat. Neiti on jaksanut olla läsnä ihan erilailla.

Äiti ilahdutti illansuussa porukka pitsalla. Siitäkös Pikku-Neiti vallan villiintyi. Ensin oikein kiukulla avattiin pitsalaatikon kansi, kun Isi-rontti ei heti näyttänyt mitä siellä oli. Sitten väännettiin itkua, kun tarpeeksi nopeasti ei palvelu toiminut ja pitsan toimitus suuhun kesti. Hyvällä ruokahalulla Neiti pisteli kaksi viipaletta. Enemmänkin olisi mennyt, vaan vanhempien piti pitää puolensa, että saimme oman osuutemme pitsasta. Pitsan loputtua vartin verran kitistiin ja pyydettiin lisää. Johan se on viikon verran Tyttö-raukka joutunut elämään pelkällä sairaalaruoalla!

keskiviikko 12. tammikuuta 2011

Pikapäivitys

Tänään ollaan päästy askel eteenpäin syyn selvittämisessä. Ultrassa paljastui, että Neiti-raukalla on laskimotukos kaulassa! Se selittää ainakin kaulan ja leuan alueen kovan turvotuksen. Luultavasti selittää, osittain ainakin, myös vetämättömyyden. Eihän veri ole päässyt kunnolla kiertämään aivoissa. Ei ihme, jos ei oikein ajatus ole pelannut ja tuijottaa tyhjää.

Tänään annettiin ensimmäinen satsi liuottavaa lääkettä. Huomenaamulla tulee seuraava. Siitä edespäin en vielä tiedä. Kympin lääkäri huomenna katsoo miten tukoksen hoidossa jatketaan. Nesteenpoistolääkitys aloitettiin myös. Vaipat ovatkin olleet mukavan pulleita iltapäivän ajan.

Happisaturaatiota seurataan koko ajan. Öisin jatketaan nallelätkillä sykkeen ja hengityksen tiheyden seuraamista. Vaaranahan on, että tukos lähtee liikkeelle ja Neidille tulee keuhkoveritulppa. Siksi nyt tarkka seuranta. Happiviikset varmasti on käytössä myös ensi yönä. Saturaatiot kun eivät pysy tyydyttävinä ilman lisähappea nukkuessa.

Olo on kaksijakoinen. Toisaalta on helpottavaa, että jotain on löytynyt eikä tarvitse hoitaa vain oireita. Mutta ei tuo laskimotukos kovin kiva diagnoosi ole. Eihän näin pikkuisilla vielä moisia pitäisi edes olla! Toivon kovasti, että lioutus onnistuu hyvin ja mitään ylimääräistä ei enää tule.

tiistai 11. tammikuuta 2011

Osastoelämää

Osastoreissumme jatkuu. Vielä ei ole minkäänlaista syytä löytynyt kuumeiluun. Kuumekin on mennyt edestakaisin, mutta onneksi ei ole noussut yli 39 asteen ja kuumelääke on tepsinyt hyvin. Kaksi laajakirjoista antibioottia jatkuu edelleen.

Viime yönä jostain syystä eivät happisaturaatiot pysyneet ylhäällä ja tarvittiin lisähappea. Isi on viettänyt yönsä valvoen ja happimaskia tytön nenän perässä siirrellyt puolelta toiselle. Uni on ollut aika vähissä. Onneksi on kaksi vanhempaa, jotka voivat vuorotella öitä osastolla.

Tutkimuksia on tehty jos jonkinlaista ja lisää on luvassa. Todennäköisesti huomenna on sydänultra. Oletuksena ei kuitenkaan ole, että sydämessä jotain on. Daunorubisiini, jota Neiti on nyt saanut neljä kuuria, voi kuitenkin tehdä muutoksia ekg:n, siitä syytä myös sydänultra. Huomenna otetaan myös kilpirauhasarvot ja tarkistetaan verensokeri. Minulle tänä aamuna tuli mieleen, ettei vain syynä vetämättömyyteen ole kilpirauhanen. Edellisesta tarkistuksesta on jo jonkin aikaa ja kun näillä DS-lapsilla on kohonnut riski kilpirauhasen toimintahäiriöihin. Pian saamme vastauksen siis siihenkin.

Elämä täällä osastolla K1 on erilaista kuin mihin olemme tottuneet kympillä. Vaikka sielläkin olemme eristyksissä ja seinät ovat kaatuneet päälle, se ei ole mitään verrattuna tähän ykkösen eritykseen. Käytävän kautta ei suositella kulkemista, vaan jokaisessa huoneessa on oma sisäänkäynti takapihan puolelta. Mitään ei saa hakea itse, ei ruokaa, vaatteita, leluja yms yms. Kaikki pitää pyytää hoitajilta. Vessakin on huoneessa. Vanhemmille ei ole omaa taukotilaa. Sen verran käytävälle pääsee, että vanhempien jääkaapilta pääsee hakemaan eväitä ja kahvia. Tarpeenhan tämä kaikki on, että infektiot eivät pääse leviämään, mutta ahdistavaa silti.

Huone on tullut hyvin tutuksi tässä vaiheessa. Siskonpeti on pedattuna lattialla, jossa vietämme aikamme. Neiti kun on edelleen erittäin väsynyt eikä jaksa liikkua eikä leikkiä. Kiitämme onneamme, että pystymme toisiamme tuuraamaan ja pääsemme vuoroperään syömään ulkopuolelle ja toinen pääsee yöksi kotiin huokaisemaan.

Loman tarpeessa alkaa olemaan molemmat vanhemmat. Sitä ei vain ole luvassa vielä pitkään aikaan. Voimia vie tämä valvominen, vaan kuluttavampaa on huoli pikkuisesta. Mikä on vialla? Onko kysymyksessä jotain vakavampaa? Mitä jos nämä kaikki on aiheuttanut pysyvästi jotain vammoja/ongelmia Neidille? Mitä jos hän ei enää ikinä ole reipas, oma itsensä vaan jää tälläiseksi flegmaattiseksi? Paljon kysymyksiä vaan ei toistaiseksi vastauksia. Huoh.

lauantai 8. tammikuuta 2011

Vauhtia ja vaarallisia tilanteita

Eilen illalla tyttö heräsi itkien puolen yhdentoista aikaan. Itku ei ottanut loppuakseen millään ja otsakin hohkasi. Kuumemittari kainaloon ja mittari näyttikin 38 astetta. Ei auttanut kuin ottaa taksi kohti Lastenklinikkan päivystystä.

Perillä kuume oli jo 38,8 astetta. Taas otettiin verikoetta ja mittailtiin hapetusta yms. Samalla varattiin paikka osastolta yksi = infektio-osasto. Osastolle pääsyä odotellessa aloitettiin jo ensimmäiset laajakirjoiset antibiootit ja annettiin myös kuumetta alentavaa lääkettä.

Kolmen aikaan yöllä pääsimme vaihtamaan osastolle. Onneksi osastolle sai jäädä toinen vanhemmista yöksi, joten isi jäi Neidin kanssa osastolle. Äiti soitti mummin, jota oli heti illalla varoitettu kuskin roolista, ja pääsi neljän maissa kohtia kohti.

Lyhyiden yöunien jälkeen lähdin tavarakuorman kanssa kohti osastoa. Tärkeät lelut, teletappi ja pelle, piti kiireesti saada Tytön luokse osastolle. Onneksi hoitolaukussa oli mukana Mukku-koira, joten ihan ilman tuttua lelua ei tarvinnut ensimmäistä yötä nukkua.

Syytä kuumeiluun ei vielä ole löydetty. Tutkimukset siis jatkuu. Tyttö on ollut kovin väsynyt tänään, osittain johtuen viime yön hyvin pätkittäisestä nukkumisesta, osittain kuumeesta. Iltapäivällä onneksi Nappula nukahti minun kainaloon. Herätessä oli sängyssä märkä läikkä, Neiti kun oli hikoillut kuumeen alas äidin kainalossa.

Huh huh. Kovin huolissani en vielä ole Neidistä. Mutta kuumeilu on kuitenkin vakava paikka johtuen olemattomasta vastustuskyvystä. Toivottavasti tästä ei tule pitkä reissu. Muutama päivä menee joka tapauksessa. Juurikin ehdin huokaista helpotuksesta, että kamala kortisoni-kuuri oli ohi ja Neiti näytti jo piristymisen merkkejä. Hieman alkaa jo taisteluväsymys vaivata molempia vanhempia tässä hullun myllyssä. Ja aivan varmasti myös Pikku-Neitiäkin.

tiistai 4. tammikuuta 2011

Neiti iltapuuhissa

Isin ja tytön iltasatuhetki. Väsynyt Neiti ei oikein kummia jaksa, joten sopivaa iltapuuhaa on kirjojen lukeminen yhdessä. Muotokirja vuorossa irroitettavineen paloineen.

Iltasadun jälkeen on iltapisun vuoro. Potalla on kiva keikistellä äidille.


Sitten lähteekin päivävaatteet pyykkikoppaan. Mihin se pää oikein nyt jäi?


Hienot Neidit huolehtivat, että iho pysyy pehmeänä ja silkkisenä. Kasvojen rasvaus on tärkeää!


Lopulta ollaan pehmeitä ja puhtoisia ja on aika laittaa yöpuku päälle. Eriparia tällä kertaa :)


Hyvää yötä!

sunnuntai 2. tammikuuta 2011

Kamala kortisoni

Pikku-Neiti on ihan raasuna ryökäle-kortisonin takia. Päivät menee lähinnä pötkötellessä. Liikkua Neiti ei jaksa ja ääntäkään ei juurikaan tule. Muutama viittoma jaksetaan viittoa ja nekin ruokasanastoa. Ruokahalu on valtava. Koko ajan Neiti voisi syödä. Vanhempien on jo rajoitettava ruuan määrää.

Tänääkin heti aamupalan syötyään Neiti pyysi takaisin nukkumaan. Tuolla he pötköttelevät nyt isin kanssa. Äiti on toiminut lastenlaulujukeboksina Neidin viihdykkeenä. Uni ei kuitenkaan tule Neidin silmään väsymyksestä huolimatta. Neiti pötköttää silmät auki ja vain tuijottaa. Muuta ei jaksa.

Illat ja yöt ovat melkoista kaaosta. Uni ei tule silmään. Neiti torkahtaa hetkeksi ja kohta taas herää takaisin. Eilen illalla unta tehtiin reilu pari tuntia välillä torkkuen. Vihdoinkin nukahdettuaan Neiti on todella levoton. Hän pyörii ja hyörii ja vikisee unissaan. Välillä hän herää itkien ja ei heti selvästikään tunne äitiä tai isiä. Onneksi ei kuitenkaan ihan joka yö. Myös jännää kitinän ja ulinan sekoitusta hän pitää pitkin yötä ja Neiti on vaikea saada rauhoittumaan. Tuossa menossa ei nuku kovin hyvin myöskään vanhemmat.

Kortisonia onneksi jo ajetaan alas. Mutta vielä ei ole tullut minkäänlaista helpotusta Neidin oloon. Vanhempien sydän on välillä huolesta sykkyrällä, vaikka tiedämmekin oireiden johtuvan kortisonista. Neitiä on käynyt niin kovin sääliksi, kaikkea hänen täytyykin kestää.

Toivottavasti pienen olo pian helpottaa. Saamme huokaista koko sakki. Voimille tämä ottaa joka ikiselle.