sunnuntai 30. tammikuuta 2011

Muuttunut olemus

Pirteän pikku-Neidin olemus on hoitojen myötä muuttunut kovasti. Ensimmäiseksi silmään varmasti pistää hiusten puuttuminen. Uutta tukkaa on alkanut jo kasvamaan, mutta toisesta päästä taas jo irtoaa, joten lopputulema on hauska ja harva parin sentin pörrö. Kasvot ja kaula ovat kovasti turvonneet ja turpeat. Ennen niin isot silmät ovat viirumaisemmat kuin ennen. Posket ovat kuin torvensoittajalla ja kaula ei juurikaan erotu.

Kortisoni on tehnyt tehtävänsä ja jaloista on voima lähtenyt ja vatsa turvonnut kuin nälkää näkevällä lapsella. Sairaanhoitaja sanoikin Neidin näyttävän tyypilliseltä kortisonia syövältä lapselta. Kehityksessä on menty monella saralla takapakkia. Kaikken selvimmin seisomisessa ja ylösnousemisessa. Voimat eivät yksinkertaisesti riitä. Kainaloista taluttaessa kävely kyllä kiinnostaa todella paljon, mutta jaloissa ei ole voimaa varata niille. Hienosti alkuun lähtenyt puheenkehityskin on tyssänyt ja mennyt jopa taaksepäin. Jo selkeästi käytetty sana "äiti" on kadonnut. Jokeltelu selvästi yksipuolistunut. Onneksi nyt piristymisen myötä puheenkehitykseen on tullut parannusta, mutta ihan samassa ei vielä olla kuin lähtötilanteessa.

Pituuskasvu on tyssänyt ja hampaiden tulokin jäissä. Painoa on sitten senkin edestä tullut, turvotuksen ja liikkumattomuuden takia.

Monesti ikävä kaihertaa sydänalasta, kun katselee kuvia tytöstä viime kesältä. Hän oli jo selkeästi taaperon näköinen. Syötävän suloinen sellainen. Nyt habitus on enemmänkin vauvan habitus. Kehityskin huolestuttaa. Hoidoilla on tutkitusti pitkäaikaista vaikutusta kongnitiivisiin taitoihin. Osa ongelmista voi ilmestyä vasta hoitojen jälkeen, pitkänkin ajan päästä. Neidillä on jo valmiiksi oppimisen vaikeuksia. Tarvitseeko sitä vaikeuttaa vielä näin kovilla hoidoilla?

Tässä pari kuvaa: ennen ja jälkeen hoitojen. Ero on suuri :(







P.S. Mutta ei niin pahaa ettei jotain hyvääkin. Neidillä oli viime osastoreissulla huonekaveri. Puoli vuotta vanhempi poika. Meidän Neitipäs antoikin mallioppimista pottailuun ja mukista juomiseen!!!!!!! Ja huonekaveri oli vallan tavispoika! Ihmeellistä, mutta tuntui hyvälle kun meillä osataan kerrankin paremmin kuin naapurissa. Pienestä se vanhempien hyvä mieli toisinaan irtoaa.

4 kommenttia:

  1. Käyn lukemassa blogiasi ja elän hengessä mukana, enkä todellakaan pysty samaistumaan siihen mitä te olette joutuneet kokemaan.

    Halusin tulla vain kommentoimaan kuviasi, että neiti on enne ja jälkeen muutoksen kuvissa molemmissa syötävän suloinen <3 Kunhan tauti saadaan selätettyä ja hoidot loppuvat niin hänelle kasvaa taas ihanat kutrit mahdollisesti vieläkin ihanammat kuin edelliset (näin kävi naapurimme tytölle)

    Aurinkoisia kevätpäiviä toivottelevat Petra ja Ella 4,5v (jolla DS ja Hirschsprungintauti)

    VastaaPoista
  2. Edellisen puhujan tavoin voin vannoa että kirppu saa kutrinsa takaisin. Meillä poika kasvattaa nyt hevitukkaa kun on ollut liki kaksi vuotta hiukseton.
    Ja hassua miten nuo lääkkeet vaikuttaa ulkonäköön. Meillä suunta oli tosin toinen kun kortisoni kuului vain hetken lääkkeisiin. Meillä laihduttiin 26kg --> 19kg (tuolloin 8v), kun lääkärit eivät tajunneet ANTAA laittaa PEG-nappia aiemmin. Poika oli siis oikeasti pelkkää luuta ja nahkaa :o(. Onneksi nyt on kilot saatu takaisin. Vielä kun päästäisiin itse napista eroon.

    Tsemppiä nyt kuitenkin teillekin! Ja sano Pikku-Neidille ettei saa jättää sormia oven väliin ettei Avon emäntä pelästy ;o) (viitateen viimeviikon maanataihin)...

    Aurinkoisin terveisin Äiti77

    VastaaPoista
  3. P.S. Valistan Neitiä että sormet kuuluu käteen, ei oven väliin ;)

    VastaaPoista
  4. Kiitokset kummallekin!

    Äiti77: hui, miten paljon poika laihtui! Pikku-ihmisille aivan suunnattoman paljon. Toivottavasti pääsette vielä masunapista eroon.

    VastaaPoista