maanantai 29. marraskuuta 2010

Hurja päivä

Tätä menoa olen kyllä haudassa ennen aikojani. Sellainen oli päivän meno tänään.

Aamulla saavuimme osastolle sovitusti. Neidin vuoro oli ensimmäiseksi mennä nukutukseen ja odottelimme koska operaatio alkaa. Neiti istuskeli sängyllä lukemassa kirjaa, isi lähti vessaan ja minä istuin neulomassa. Yhtäkkiä neiti alkoi heiluttamaan päätä ja ihmettelin mitä hän pelleilee. Neiti kääntyi kasvot minuun päin ja huomasin, että silmät pyörivät päässä miten sattuu. Nappasin hädissään Neidin syliin ja katsoin pelleilikö hän vai mitä ihmettä tapahtuu. Järjetön pelästys ja huoli iski päälle ja tajusin, että nyt tyttö kramppaa. Pyörin hetken lattialla ja ihmettelin mitä minun pitää tehdä. Pitääkö hakea mies vessasta vai mitä ihmettä. Sitten muistin soittokellon. En löytänyt sitä mistään. Lopulta huomasin seinässä napin. Painoin ja lähdin kuitenkin Neiti sylissä juoksemaan kansliaan hoitajien luokse. Aikaa tuossa ei tosiasiassa varmaan paria minuuttia enempää mennyt, mutta hädissään tuo aika tuntui ikuisuudelta.

Kansliasta hoitaja lähti heti hakemaan Neidin omaa hoitajaa ja molemmat tulivat huoneeseen todella nopeasti. He katsoivat hetken tyttöä ja totesivat saman. Neiti kramppaa. Silmät pyörivät miten sattuu ja pää nyki. Liikkeet olivat holtittomia. Neiti oli kuitenkin koko aika tajuissaan, joten en pelännyt epilepsiakohtausta. Minä pelkäsin aivoinfarktia. Mistä lie sekin tuli päähän. Neiti laitettiin välittömästi happisaturaatiomittaukseen ja kuume mitattiin. Lääkäri kuulutettiin paikalle. Ja lääkäri tuli, todella nopeasti.

Neidiltä mitattiin verensokeri. Se oli vain 1,9 eli todella matala. Onneksi on katetri ja tippa saatiin nopeasti laitettua. Lääkäri määräsi aluksi tipan todella nopealle. Parissa minuutissa alkoi nykiminen helpottaa ja noin viidessä minuutissa Neiti oli taas oma itsensä. Tuossa vaiheessa otettiin uusi mittaus ja verensokeri oli jo yli kolme. Tilanne kun alkoi laueta, muuttui Isi todella kalpeaksi ja meinasi pyörtyä. Jännitys alkoi laueta. Itsellä tärisi kädet.

Kohtauksen jälkeen Neiti oli aika väsynyt ja vain istui minun sylissä. Istuimme lähemmäs tunnin ja minä lauloin varmaan kaikki laulut, jotka osaan. Pienen pyytäessä aina lisää kun edellinen loppui.

Puolen päivän aikaan Neiti meni lopulta nukutukseen. Nukutuksessa oli happisaturaatio yhtäkkiä tippunut ja Neidille oli joudutta antamaan lääkettä, joka laukaisee kurkun kramppia. Onneksi sillä happi alkoi taas paremmin kulkemaan. Tähän syssyyn myös katetri on lakannut antamasta verta. Nukutuksessakin yritettiin saada sitä pelittämään, mutta verta oli saatu vain hukkaputki. Lopulta näytteet otettiin pistämällä. Suonia ei oltu löydetty millään ja Neitiä oli pistetty useampaan kohtaan. Onneksi pieni on ollut silloin nukutettu. Nyt näyttää siltä, että katetrista ei näytteitä saa ja hoitaja puhui niiden ottamisesta pistämällä. Siihen ei vanhemmat suostu. Jos näytettä ei saada edes nukutuksessa, niin miten ihmeessä se onnistuu hereillä olevalta lapselta, joka panee hanttiin. Lisäksi emme suostu, että Neitiä pistämisellä kiusataan. Jos nykyinen katetri ei enää toimi, saavat he luvan laittaa uuden. Kerran on Neitiä kiusattu tuolla pistämisellä ja se oli viimeinen kerta kun niin tapahtuu. Niin kamala kokemus se oli sekä vanhemmille että lapselle. Sen seuraumuksia paikattiin monen monituisen päivän ajan.

Hoitoja ei siis päästy tänään aloittamaan. Kouristuskohtaus johtui todennäköisesti verensokerin liian matalasta arvosta, mutta myös vauvarokko voi olla syynä siihen. Tätä nyt tutkitaan. Selkäytimesta otettiin nestettä, josta tarkistetaan onko sielläkin vauvarokkoa. Verikokeista tarkistetaan tämän päivän viruksen määrä. Arvot ovat taas jostain syystä ollut koholla ja on mahdollista, että rokko on aktivoitunut. Tällä hetkellä on ihan auki kuinka hoidot tästä jatkuvat. Aloitetaanko lääkitys vauvarokkoa vastaan? Päästäänkö sittenkin pian aloittamaan myöhäinen tehostusjakso? Lääkäritkään eivät nyt tiedä mitä tuleman pitään.

Itsellä on ahdistus ja valtava huoli puristanut rintaa tämän päivän. Nyt pelottaa, että syöpä pääsee uusiutumaan kun hoitoja ei voida antaa. Pelottaa myös voiko tämä ollakin kohtalokasta Neidille. Jos rokko onkin liian hurja tauti päihitettäväksi. Sydäntä puristaa.

keskiviikko 24. marraskuuta 2010

Positiivisuus

Luin Cathyan viimeisimmän kirjoituksen ja jäin miettimään positiivisuutta. Viimeinen vuosi on mennyt enemmän ja vähemmän suossa rämpiessä. Negatiivisten ajatuksien parissa. Masennus vie mennessään, ruokkii itseään ja mässäilee mustuudella. Synkkyys ja mustat ajatukset olivat hiipineet mieleeni jo ennen masennuksen kuilua. Pikku hiljaa, jo edellisestä kesästä lähtien. Elämä oli heitellyt ja töninyt. Ei ihme, jos mieli alkaa mustumaan. Luottamus tulevaisuuteen katoaa.

Tuon kirjoituksen myötä tajusin, että oma minäni on alkanut taas hiipiä pintaan. Se oikea minä ei jaksa räytyä ja murehtia liikoja. Velloa murheissa koko aikaa, ei edes puolta päivää. Olen peruspositiivinen ihminen. Tuo minä on vain ollut hukassa pitkään. Piilossa lukkojen takana, masennuksen vankina. Nyt kalterit eivät minuutta enää pysty pitämään kahlittuna. Positiivisuus pyrkii pintaan. Tarttuu kiinni hameen helmaan ja kulkee matkassa. Sitkeästi.

Psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa (jonka luona käyn säännöllisesti) olemme pohtineet minun minuuttani ja selviytymistä vaikeuksista. Nyt kun masennuksen kahleet alkavat kadota, huomaan katsovani luottavaisin mielin tulevaisuuteen. Neidin leukemiahoidoista huolimatta.

Huomaan myös ihan tietoisesti pyrkiväni eroon negatiivisuudesta. Jos huomaan olevani seurassa, jossa kieritään negatiivisessa energiassa, vaihdan seuruetta. Työelämässäkään en viihdy niiden seurassa, jotka päivästä toiseen haukkuvat pomoa, huonoa palkkaa ja tyhmiä työtovereita. Sillä uskon negatiivisen energian ruokkivan itseään, aivan kuten positiivinen energiakin ruokkii itseään. Negatiivinen energia on vain todella kuluttavaa, se ei anna mitään.

Se mitä elämä tuo tullessaan, on jonkun muun kuin minun käsissäni. Mutta se, annanko niiden vaikuttaa negatiivisesti minuun koko loppu elämäni, on minun käsissäni. En minäkään kohtaa vastoinkäymisiä zenmäisen tyynesti. Purnaan ja kiukkuan. Itken ja raivoan. Mutta (ilman masennusta) en jää tuohon tunteeseen vellomaan. Päästän irti.

maanantai 22. marraskuuta 2010

Arkea se on tämäkin

Tapahtuipa tänään: käytiin Pikku-Neidin kanssa keinumassa ja katselemassa hevosia läheisellä tallilla. Äiti oli pakannut päälleen ihan liikaa vaatetta. Takaisin tulomatkalla alkoi jo pinna kiristää, kun oli tukalan kuuma. Teki mieli kuoria villapaita päältä. Kotiovella lensi heti ensimmäiseksi kuumat ulkovaatteet päältä. Ja sitten silmiini iski koirulin temppu: pissattu uudelle eteisen matolle. Huoh. Äkkiä itseltään loputkin kuumat vaatteet nurkkaan. Pahimpaan lätäkköön paperia imemään ja Neiti kainaloon.

Neidin kuoriuduttua ulkovaatteista Äiti laittoi telkkarin päälle, jotta hän pysyisi poissa pissalätäköstä Äidin siivotessa. Vaan sepäs ei tänään sitten toiminutkaan toivotulla tavalla. Siinä siivoamisen lomassa Äiti sai hakea Neidin repimästä jouluvalojen johtoa ja modeemin kaapelia. Kun johtotehtävät jätettiin osavampiin käsiin, Neiti onnistui löytämään jostain pienen pussillisen rakeita, joita on tavaroissa imemässä kosteutta varastoinnin aikana. Olohuoneesta alkoi kuulumaan epämääräinen rapina. Äidin rynnätessä paikalle syy paljastuu. Neiti oli mussuttanut tuota pakettia ja saanut sen rikki. Onneksi näytti siltä, että suurin osa rakeista tippui lattialle. Älkää kysykö mistä tuo pussukka löytyi, ei harmainta aavistusta. No, ei auta, oli kaivettava rikkakihveli esiin ja lakaistava pitkin poikin pyörivät rakeet lattialta. Juostessaan ihmettelemään ropinaa, oli Äiti unohtanut vessan oven auki. Seuraavaksi kuuluikin muovista kolinaa vessasta ja sieltähän se Pikku-Neiti löytyi nuolemasta pottaa.....

Huh ja puh. Nyt on matto likoamassa ja Neitikin laillisissa puuhissa omassa huoneessa. Vaan Äidillä oli kyllä hippaisen pinnassa pitelemistä. Neidin temput yleensä kuittaantuu naurulla, vaan koiran pissan peseminen matosta valmiiksi hikisenä ei kuulu niihin mieltä ylentäviin tekemisiin. Onneksi veren paine on jo laskenut ja nyt osaa jo nauraa tuolle episodille. Vaan pitikös noiden down-lapsosten olla passiivisia?

lauantai 13. marraskuuta 2010

Neidin uudet silmälasit

Lupasin kuvia, kun saamme Pikku-Neidin uudet silmälasit. Tässä nuo lupaamani kuvat nyt ovat!


torstai 11. marraskuuta 2010

Päätä huimaavaa vauhtia

Maanantai oli Huimalan hauska päivä. K10 vanhempainyhdistys oli järjestänyt infektioriskin lapsille oman seikkailupäivän. Neitikin pääsi rientoihin mukaan.

Kuvat kertoo enemmän kuin tuhat sanaa. Pahoittelen kuvien onnetonta laatua. Kuvausolosuhteet eivät olleet kaikken parhaimmat. En jaksanut alkaa hieromaan yksityiskohtia, muistot ovat tärkeämpiä.

Porskuttelua pallomeressä!



Isin kanssa autoilemassa.



Tunnelmointia.



Peilihassuttelua. Välillä piti myös tankata, että jaksaa.



Liukumäki oli suurin hitti!



Pomppulinna ja trampoliinikin tulivat tutuiksi.



KIITOKSET K10 VANHEMPAINYHDISTYKSELLE!

sunnuntai 7. marraskuuta 2010

Täydellinen maailma

Täydellisyys? Tuleeko siihen pyrkiä?

Virheetöntä maailmaan ei varmasti ole. Onko se maailma missä kaikki ovat aina ystävällisiä? Eivät tee virheitä? Siellä ei koskaan sada? Vaiko onko täydellinen maailma paikka, missä toiset hyväksytään sellaisinaan? Paikka, missä on sijaa myös anteeksiannolle. Erilaisuudelle.

Olen miettinyt täydellisyyden tavoitteita. Pitäisi olla täydellinen äiti. Paistaa pullaa, jaksaa ymmärtää lapsen jokaista kiukuttelua ja olla kärsivällinen äärirajoille asti. Täydellinen vaimo, joka tukee joka asiassa. Ei kaada väsyneenä kiukkuaan miehen niskaan. Täydellinen ystävä. Pitää kaiken kiireen keskellä tasapuolisesti yhteyttä kaikkiin. Olla joka elämän tilanteessa toisen tukena. Ymmärtää. Ei koskaan suuttua. Täydellisessä maailmassa olemme kaikki tasaisia ja rauhallisia emmekä koskaan sorru ylilyönteihin tai liiallisiin tunteen ilmaisuihin.

Jos emme pysty hyväksymään toistemme erilaisuutta ja virheitä, pääsemmekö koskaan maailmaan missä myös kehitysvammaiset ovat hyväksyttyjä? Sellaisenaan. Ilman, että heidän tarvitsee hakea oikeutusta olemassa ololleen yhteiskunnasta.

Vaatiessamme itseltämme ja toisiltamme täydellisyyttä kadotammeko inhimillisyyden? Eivätkö tunteet ja reaktiot tee meistä juuri ihmisiä? Pyrkimys täydellisyyteen ja itsensä hallitsemiseen ovat mielestäni epäaitoa, jopa kylmää. Iloa ja onnea saa ilmaista muttei liikaa, jottet vain leveile. Negatiiviset tunteet on parempi pitää sisällään. Kanssaihmiset eivät niitä uskalla kohdata.

Onko sikiöseulonnoissa ja raskauden keskeytyksissä oikeastaan kyse erilaisuuden pelosta? Peloista kohdata toisten ihmisten virheitä. Omia virheitä ei hyväksytä. Niitä ei uskallata kohdata itsessään saati toisessa ihmisessä. Tekemäsi virheet lyödään kasvoillesi, käytetään vastaan. Ei hyväksytä osana inhimillisyyttä, ihmisyyttä. Ne muistetaan, paremmin kuin lukuisat tekemäsi hyvät asiat. Kaivetaan esiin menneisyydestä. Yritysmaailmassa tiedetään, että virheet kuuluvat pidemmälle kuin onnistumiset. Tarvitset monta onnistumista, jotta virhe unohtuisi. Miksi olemme näin armottomia toisillemme?

Kuinka voimme ulkopuolelta määrittää onko toisen elämä elämisen arvoinen? Onko se täydellistä? Selviääkö todella kukaan elämästä ilman kipua? Sairauksia. Vastoinkäymisiä. Ovatko ne ainoat asiat mitkä määrittävät vammaisen ihmisen elämän? Siksikö heille ei tule suoda mahdollisuutta elämään? Mahdollisuutta kokea rakkautta, iloa, onnea ja elämää. Eihän onni ja ilo tunnu miltään jos niille ei ole vastapainoa. Kuinka voimme olettaa, että vammaisuus tarkoittaa automaattisesti huonompaa elämän laatua? Parempi abortoida, koska elämässä kohtaa muutenkin vastoinkäymisiä. Vammaisena lähtökohdat ovat vielä huonommat.

Omaa lasta katsoessani koen usein kuinka maailmalla olisi paljon hänestä opittavaa. Hänen elämän iloisuus ja tunteiden aitous. Kuinka elämää eletään tässä ja nyt. Hyväksyminen, ihmisten ja maailman, sellaisena kuin ne ovat. Kuunnellessani lapseni hersyvää naurua ja katsoessani hänen leikkejään en voi kuin ihmetellä kuinka hän ei voisi tälle yhteiskunnalle kelvata. Kuinka hänet olisi pitänyt eliminoida tästä maailmasta? Sillä hän on täydellinen. Juuri sellaisenaan. Virheineen.

torstai 4. marraskuuta 2010

Yllättäviä käänteitä

Onpas ollut jännitävä päivä. Aamulla suuntasimme kohti Lastenklinikkaa. Huoneeseen nro kaksi sujahdimme, aivan kuin poissa emme olisikaan edes olleet. Saimme luvan pikaisesti hakea Neidin uudet lasit, jotka olivat valmiina. Sitten eikun hoitoja aloittamaan.

Palatessamme rillien hakureissulta, oli huoneemme tyhjä. Kylmä hiki alkoi kohota. Mihin läppärimme ja kameramme on lähtenyt? Kolusimme laatikot ja nurkat epäuskoisina. Lopulta soitimme kelloa: hoitaja tänne ja äkkiä.

Kaikeksi onneksi paljastui, että tavaramme olivat toisessa huoneessa. Ihmettelimme kovasti tavaroiden siirtoa, mutta kipitimme itse kiltisti perässä. Neidin oma hoitaja tuli paikalle ja kertoi viimeisemmät uutiset. Hoitoja ei päästäkään aloittamaan. Neidillä on vauvarokko!

Olimme todella puulla päähän lyötyjä. Vauvarokko!? Mitään oireita ei ole. Neiti on itse pirteys eikä lämpökään ole edes yrittänyt lähennellä 37 astetta. Verikokeet kuitenkin kertoivat karua totuutta. Lääkäri tuli juttelemaan kanssamme ja saimme selvyyttä asiaan. Myöhäinen tehostusvaihe siirretään nyt kolmella viikolla. Hoitoihin olennaisena osana kuuluva Dexal (kortisoni) voi villiinnyttää viruksen ja johtaa jopa hengenvaaralliseen enkefaliittiin.

Neiti on tuon ajan tilapäisesti ylläpitohoidolla. Vanha tuttu suunkautta otettava sytostaatti palaa takaisin, nyt joka päivä nautittuna. Torstaisin annetaan Trexan. Sama lääke, joka on mennyt edellisessä hoitojaksossa tippana, mutta silloin monikymmen kertaisena annoksena. Hydrokortisoni jatkuu, rasitustesti on taas tiedossa. Onneksi hydrokortisoni menee pienillä annoksilla, sillä se voi yhtälailla villiinnyttää viruksen. Antibioottikin kuuluu ohjelmanumeroon kolme kertaa viikossa, suojalääkkeenä. Johan se kerkesi viikon olemaan tauolla. Vanha tuttu sienilääke jatkuu, luultavasti koko leukemiahoidon ajan. Tähän kun on päälle vatsansuojalääke ja tarvittaessa annettava ulosteen pehmityslääke, eivät vanhemmat pääse vanhenemaan ennen aikojaan lääkityksestä huolehtiessaan.
Normaalista ylläpitohoidosta poiketen Neiti saa jatkohoitoa odotellessa kaksi kertaa lihakseen sytostaatin.

Kaikeksi onneksi viimeisin lyp oli puhdas. Neiti voidaan laittaa hetkeksi ylläpitohoitoon. Tilanne olisi eri, jos näin ei olisi. Näin pitkää taukoa ei voitaisi pitää. Varmuuden varoiksi, tehostusjakson vihdoinkin alkaessa, otetaan uusi lyp. Vaikka lääkäri vakuutteli, että ei tässä hätää pitäisi olla, niin kyllä sydän alaa kaivaa pelko. Mitä jos leukemia nyt uusii tämän takia? Vauvarokkokin kummittelee takaraivossa. Viruksiin kun ei ole oikein lääkkeitä.

Kaikeksi onneksi Neiti voi toistaiseksi hyvin ja lämpöäkään ei ole. Vointia on tarkkailtava entistä tehostetummin ja herkästi tulee lähtö päivystykseen.

Kaikkea sitä voi matkan varrella kohdata.

keskiviikko 3. marraskuuta 2010

Uusia tuulia

Huomenna alkaa uusi hoitojakso Neidin taudin aisoissa pitämisessä. Nyt ei pitäisi olla tulossa pitkiä osastojaksoja, mutta avokäyntejä senkin edestä. On piikkiä, tippaa ja selkäydinnesteeseen laitettavaa lääkettä. Kotonakin vaihtuu lääkearsenaali vallan toisenlaiseen. Uudet hoidot jännittävät. Toivottavasti niistä ei tule paljoa sivuvaikutuksia.

Nyt kun lääkkeet ovat olleet reilun viikon tauolla, on Neiti ihan silmissä piristynyt. Hän on paljon nauravaisempi ja iloisempi. Energiaa on kuin pienessä pitäjässä. Niin kuin kaksi vuotiaalla kuuluukin olla. Johdot saa kyytiä, kaapit tutkitaan ja pelleillään. Neidillä on kehittynyt selvästi oma huumori. Hän tekee pikku keljuuksia meille ja räkättää päälle.

Hoitojen aikana ajatteli, että Neitihän on melkein kuin oma itsensä. Mutta niin sitä vain katselee liian läheltä, että muutosta ei näe selvästi. Nyt huomaan kuinka Neiti on ollut paljon vaisumpi. Hyvävointinen suurimmaksi osaksi hoitojen rankkuuteen nähden, muttei oma itsensä. Rauhallisempi eikä yhtä ketku. Siinä Neiti on tainnut tulla äitiinsä, että pikku kepposia pitää keksiä.

Huomenna aamusta auton nokka kääntyy taas kohti Lastenklinikkaa. On luvassa it-lääke ja hammaslääkäriä. Huomenna Neiti myös jää osastolle. Uuden lääkkeen aloituksen takia halutaan katsoa tuleeko sivuoireita. Äiti kovasti toivoo ettei tule!