tiistai 11. tammikuuta 2011

Osastoelämää

Osastoreissumme jatkuu. Vielä ei ole minkäänlaista syytä löytynyt kuumeiluun. Kuumekin on mennyt edestakaisin, mutta onneksi ei ole noussut yli 39 asteen ja kuumelääke on tepsinyt hyvin. Kaksi laajakirjoista antibioottia jatkuu edelleen.

Viime yönä jostain syystä eivät happisaturaatiot pysyneet ylhäällä ja tarvittiin lisähappea. Isi on viettänyt yönsä valvoen ja happimaskia tytön nenän perässä siirrellyt puolelta toiselle. Uni on ollut aika vähissä. Onneksi on kaksi vanhempaa, jotka voivat vuorotella öitä osastolla.

Tutkimuksia on tehty jos jonkinlaista ja lisää on luvassa. Todennäköisesti huomenna on sydänultra. Oletuksena ei kuitenkaan ole, että sydämessä jotain on. Daunorubisiini, jota Neiti on nyt saanut neljä kuuria, voi kuitenkin tehdä muutoksia ekg:n, siitä syytä myös sydänultra. Huomenna otetaan myös kilpirauhasarvot ja tarkistetaan verensokeri. Minulle tänä aamuna tuli mieleen, ettei vain syynä vetämättömyyteen ole kilpirauhanen. Edellisesta tarkistuksesta on jo jonkin aikaa ja kun näillä DS-lapsilla on kohonnut riski kilpirauhasen toimintahäiriöihin. Pian saamme vastauksen siis siihenkin.

Elämä täällä osastolla K1 on erilaista kuin mihin olemme tottuneet kympillä. Vaikka sielläkin olemme eristyksissä ja seinät ovat kaatuneet päälle, se ei ole mitään verrattuna tähän ykkösen eritykseen. Käytävän kautta ei suositella kulkemista, vaan jokaisessa huoneessa on oma sisäänkäynti takapihan puolelta. Mitään ei saa hakea itse, ei ruokaa, vaatteita, leluja yms yms. Kaikki pitää pyytää hoitajilta. Vessakin on huoneessa. Vanhemmille ei ole omaa taukotilaa. Sen verran käytävälle pääsee, että vanhempien jääkaapilta pääsee hakemaan eväitä ja kahvia. Tarpeenhan tämä kaikki on, että infektiot eivät pääse leviämään, mutta ahdistavaa silti.

Huone on tullut hyvin tutuksi tässä vaiheessa. Siskonpeti on pedattuna lattialla, jossa vietämme aikamme. Neiti kun on edelleen erittäin väsynyt eikä jaksa liikkua eikä leikkiä. Kiitämme onneamme, että pystymme toisiamme tuuraamaan ja pääsemme vuoroperään syömään ulkopuolelle ja toinen pääsee yöksi kotiin huokaisemaan.

Loman tarpeessa alkaa olemaan molemmat vanhemmat. Sitä ei vain ole luvassa vielä pitkään aikaan. Voimia vie tämä valvominen, vaan kuluttavampaa on huoli pikkuisesta. Mikä on vialla? Onko kysymyksessä jotain vakavampaa? Mitä jos nämä kaikki on aiheuttanut pysyvästi jotain vammoja/ongelmia Neidille? Mitä jos hän ei enää ikinä ole reipas, oma itsensä vaan jää tälläiseksi flegmaattiseksi? Paljon kysymyksiä vaan ei toistaiseksi vastauksia. Huoh.

11 kommenttia:

  1. Hiljaiselta lukijalta hirveasti tsemppia ja voimia selvita tasta koettelemuksesta sekai teille etta neidille! Toivotaan, etta tytto paranee pian tai etta laakrit ainakin keksisivat, mista kiikastaa ja voisivat hoitaa oikeaa ongelmaa!

    VastaaPoista
  2. Tuo rumba on älyttömän rankkaa, ei sitä pysty ymmärtämään kukaan sellainen, joka ei ole sitä käynyt läpi.

    Frankfurtissa se alkueristys oli myös aivan kauheaa. Huoneeseen ei saanut viedä YHTÄÄN mitään, mikä ei ollut tehdaspakkauksessa, siis kelmutettuna. Esim olisin voinut saada sinne tietokoneen, jos olisin ostanut uuden ja kirjatkin olivat sallittuja vain, jos ne olisivat olleet muoviin pakattuna. Sellaisia siihen saumaan en saanut. Saksankielisiä kirjoja olisin muovissa kaupasta saanut, mutta ei ihan iskenyt ajatus saksan lukemisesta.... Huoneessa piti olla myös kaavussa ja kasvomaskissa, mikä kävi raskaaksi kun ei saanut happeakaan kunnolla. Se eristys tuli kyllä todellakin raskaaksi kokemukseksi.

    Meilläkään ne infektion aiheuttajat eivät aina selvinneet, pääasia, että kuume laski kuitenkin. Toivottavasti siellä teilläkään ei mitään vakavaa taustalla ole.

    Lapset kyllä toipuvat tuostakin kokemuksesta yllättävän hyvin. En tiedä, miten paljon jää kehomuistikuvia, jotka voivat nousta myöhemmässä vaiheessa esille, mutta moni lapsisyöpäpotilas sanoo, ettei ne oikeastaan muista siitä sairausajasta mitään...

    Voimia teille ja toivotaan, että lomakin on luvassa ennemmin kuin liian myöhään. Pitäkää huolta itsestänne.

    -junika-

    VastaaPoista
  3. Voimia eristykseen! Ei todella tällainen tavallinen pulliainen voi ymmärtääkään,millaista aika eristyksessä on. Tulee mieleen,kuinka turhasta itse on valitellut, kun ei kuumeisen lapsen kanssa ole voinut mennä ulos. Kuitenkin täysin eri maailma olla kotona kuin siellä sairaalahuoneessa.
    Toivottavasti selviää syyt kuumeiluun eikä mitään yllätyksiä tule ultrasta tai muistakaan tutkimuksista.
    Olette ajatuksissamme! Toivottavasti pääsisitte lähitulevaisuudessa lomailemaan, te jos ketkä olette sen ansainneet!

    VastaaPoista
  4. Tsemppiä ja voimia koko perheelle!
    Terkuin,
    Maria

    VastaaPoista
  5. Kovasti voimia ja taistelutahtoa koko perheelle!

    T:Katja

    VastaaPoista
  6. Pitkään olen blogiasi seuraillut,mutta ei ole tullut juurikaan kommentoitua. En voi edes kuvitella millasita teidän elämänne on pienen rakkaan lapsen kanssa joka sairastaa noin paljon:( Voin vain kuvitella millainen tuska ja huoli teillä vanhemmilla on aina pienestänne.. ja varmastu rankkaa tuo eristyksissä eläminen ja yleensäkkin nuo sairaalareissut. Toivon sydämeni pohjasta asti että pikku-neidillä ei ole mitään vakavaa, syy sairasteluun saadaan selville ja pääsette pian yhdessä kotiin! Paljon voimia teille koko perheelle!!!

    VastaaPoista
  7. Blogisi suht uutena lukijana toivotan teille vain oikein paljon voimia!

    VastaaPoista
  8. Hei,
    samalla osastolla samanlaisista vaivoista pienen samanmoisen "aurinkoisen" tytön äitinä toivotan teille jaksamista!Muistakaa pitää huoli myös omista syömisistä ja nukkumisista vaikka tässä vaiheessa vähäpätöisiltä tuntuvatkin ja pääasia on että pieni tuntee olonsa turvalliseksi.Pyytäkää myös hoitajilta apua,siellä on toivottavasti vielä se sama ihana lääkäri johon luotin ja tutkihutki kunnolla meidän pientä.T.Anne

    VastaaPoista
  9. Voi kurjuus teidän alamäkeä.
    Toivottavasti asiat selviää pian. Onko ne testanneet sen vauvarokkoviruksen? Muutamaan otteeseen oltiin mekin epämääräisen kuumeen takia osastolla mutta yl selvittiin parilla päivällä. Ykkönenkin on tullut tutuksi. Vyöruusun takia ei saanut poistua huoneesta EDES hakemaan omaa ruokaa. Tuskaisaa ja ahdistavaa. Tsemppiä teille!

    Terv Äiti77

    VastaaPoista
  10. Kiitokset kaikille tsempityksestä. On tämä melkoista elämää. Ei auta, päivä kerrallaan mennään eteenpäin.

    VastaaPoista