Tässä raskauden aikana olen törmännyt useampaan otteeseen tilanteeseen, jossa joudun taasen selittelemään Neidin Downin syndroomaa. Hoitohenkilökunnalle. Heille tuntuu tuo asia olevan paljon suurempi juttu kuin minulle. Ja noita ajatuksia sitten halutaan asettaa myös minun päähäni.
Tässä raskaudessa on Sintin terveys kovasti mietityttänyt. Sillä tuskin olen poikkeava ihminen, koska toivon tulevan lapseni olevan terve. Tässä kohtaa pääsen sitten selittelemään henkilökunnalle. Ei, Neidin Downin syndrooma ei ole meille mikään juttu. Emme itse asiassa sitä arjessa juurikaan edes muista. Minä näen Naperon ihan perusnaperona. Meillä leikitään, lauletaan, istutaan potalla, syödään ruokaa ja ulkoillaan. Sitä tuiki tavallista lapsiarkea. En edes enää näe Down piirteitä tytössäni. Leukemian rinnalla tuo Downin syndrooma on oikeasti hyvin mitätön juttu.
Ja ei, en muuttaisi Neitiä miksikään muuksi. Hän on paras juuri tuollaisena. Hän on keräilyharvinaisuus. Siitä huolimatta toivon, että Sintillä ei ole lisämausteita. Eikö se ole ihan normaalia? Eikö jokainen vanhempi näin toivo? Se ei muuta meidän Neitiä huonommaksi tai vähemmän rakkaaksi. Itse asiassa olemme Isin kanssa miettineet voiko seuraava tulokasta yhtä paljon rakastaa. Voiko Sintti todella olla yhtä mainio kuin Neiti on?
Tässä kohtaa alkaa myös tarina siitä kuinka ihania ja iloisia lapsia nämä Down-lapsoset ovat. Niin, minulla on varmaan jo jonkinlainen kosketuspinta asiaan. Uskon tietäväni hoitohenkilökuntaa paremmin mitä on elää Down-lapsen kanssa. Olenhan tuota elämää kokeillut jo kahden ja puolen vuoden ajan. Ei ehkä vielä hirmu pitkä pätkä, mutta 100% enemmän kuin suurimmalla osalla hoitohenkilökunnasta. Sillä en ole vielä sellaiseen törmännyt, jolla itsellään olisi tälläinen pikku-Ihanuus.
Keskustelut seuraavat usein vielä samaa kaavaa. Yritän selittää, etten osaa pelätä Downin syndroomaa. Sehän on jo minulle tuttu maailma. Pelkään jotain vaikeampaa haastetta. Totta kai, jos tuossa tilanteessa uudestaan olemme, on se shokki meille. Mutta ei enää niin pelottava asia kuin ensimmäisellä kerralla. Silti nämä keskustelut kääntyvät aina takaisin Downin syndroomaan.
Kuvastaako tämä sitten hoitohenkilökunnan omia pelkoja? Olettavatko he, että Downin syndrooman täytyy olla meille iso juttu? Vai onko se sitä heille itselleen ja heidän on vaikea käsittää ettei se meille ole iso juttu? Haluavatko he lohduttaa meitä Neidin Downin syndroomasta? En osaa sanoa. Joka tapauksessa, minusta silloin ei olla kunnolla kuunneltu mitä minä haluan heille viestittää. Kohdattu aidosti asiakasta, vaan omien oletusten kautta.
Tämä asia on yllättänyt minut. En osannut kuvitellakaan, että joutuisin Neitiä puolustamaan uuden raskauden myötä. Jopa selittämään hänen olemassa oloa. Se on aika loukkaavaa. Mikä haloo asiasta syntyisikään, jos tavislapsen vanhemmalta kysyttäisiin: "Miksette te abortoinut teidän esikoista?" Mutta erityislapsen kohdalla tämä on nähtävästi sallittua.
Luulen ,että moni pelkä koska eivät tiedä Downin syndroomasta tarpeeksi, hoitohenkilökuntakaan. OSa myös ehkä haluaa lohduttaa ja eivät voi tajuta ettette ehkä kaipaa lohdutusta, koska se ikäänkuin kuvastaisi, että neiti olisi muka vähempi arvoinen.
VastaaPoistaMuistan kun meille Tinttarellaa odottaessamme tarjottiin/ehdotettiin sitä jotain tutkimusta ja siitä kieltäydyimme ja siitä kyllä hoitohenkilökunta (ihan lääkärikin) oikein syyllisti ja ilmaisi miten tyhmiä olemme, kun emme halunneet tietää voisiko lapsella olla mahdollisesti Downin syndrooma..."no jo on, niin sitten on, yhtä tervetullut hän on meille silti". SItä ei voitu ymmärtää ja olimme yks kaks vastuuttomia vanhempia.
Vaikka meillä onkin "normilapsia", niin olemme joutuneet Tinttarellan kanssa jos vaikka mihin tautiepäilyihin ja tutkimuksiin ja ymmärärän mitä tarkoitat ja miten loukkavilta toisten kommentit voivat tuntua.
Ja se, että toivotte kakkosen olevan terve ei tarkoita, että teidän Neiti olisi yhtään vähemmän tärkeä, rakas, upea, suloinen ja ainutlaatuinen <3
T. D