Lähtökuopissa

Teimme liukkaan paluun sytostaattikuurilta takaisin kotiin. Maanantai-iltana menimme sairalaan ja nesteet aloitettiin suunnitelman mukaan. Tiistai-aamuna Neiti olikin sitten flunssassa. Muutaman ärräpää ja kirosana siinä taisi vanhemmilta päästä. Minkäs teet, kipeänä ei voi kuuria aloittaa. Varsinkaan räkäisenä nukuttaa ja selkäydinnesteeseen olisi pitänyt antaa sytostaattia.

Olemme jännittäneet josko joudumme taas kurvaamaan päivystykseen ja pääsemme koppihoitoon infektio-osastolle. Kaikeksi onneksi Neidin flunssa on kesystä päästä ja kuumeetta ei ole noussut. Tiistai oli pahin ja räkäisin päivä. Nyt Neiti on pirteä ja leikkisä. Nokka tukossa mennään eikä meinata. Yöt vaativat hieman suunnittelua, nokka tukossa kun nukkuminen ei ole helpointa. Varsinkaan kun tuttiakin pitäisi samalla syödä. Onneksi on keksitty nenätipat ja ilmankostutin ja sängynpäätyäkin on kohotettu. Näillä on pärjätty.

Mutta paletti meni sekaisin sitten pidemmältä ajalta. Meillä oli tarkoitus olla ensi viikolla vammaisneuvolakäynnit Rinnekodissa. Hoidon siirryttyä ensi viikolle (kädet ristissä, että Neiti on siihen mennessä terve), siirtyy tietenkin Rinnekodinkin ajat. Sinne vain ei ole ihan helposti noita aikoja saatavilla. Vielä en tiedä kuinka pitkälle hamaan tulevaisuuteen ne menevät. Toivottavasti ei kovin pitkälle. On näet edessä taas terapioiden jatkon hakeminen kelasta plus sun muuta todistusta, jotta voidaan hakea erinäisiä tukia. Jos käynnit venyvät, tietää se katkosta kaikkiin tarvitsemiimme palveluihin ja tukiin. Näinä hetkinä tätä erityistä elämää manaa aika syvästi. Kuinka paljon helpompaa olisi ilman kaikkea tätä hakemusrumbaa ja muistilistaa mitä minnekin tarvitaan.

Muistilista seisoo siis määrittämättömän ajan pidempään seinällä ja muistuttaa hoidettavista asioista. Näitä avoimia hommia ja kysymyksiä on täytynyt vain oppia sietämään. Ikään kuin elämään välitilassa, kun ei tiedä kuinka edetä asioissa itsestään riippumattomista syistä. Sillä aikaa me elämme sairaalakassi nurkassa nököttäen odottamassa maanantaita ja uutta yritystä. Ei sitä viitsi tämän viikon takia purkaakaan ja takaisin pakata.