keskiviikko 16. toukokuuta 2012

Aina riittämätön

Jälleen on takana vuosittainen Rinnekodin kehitysvammaneuvolassa käynti. Tällä kertaa iski väsähdys ikuiseen Neidin syynäämiseen ja vertaamiseen taviksiin. Varsinkin fyssarin osalta.

Fyssari oli eri kuin viime vuonna ja sen kyllä huomasi. Viime vuotinen näki paljon positiivista meidän tytössä, laahaavasta kehityksestä huolimatta. Tänä vuonna ei kuultu ainuttakaan positiivista asiaa. Sen sijaan joka saralla oli huonoa ja puutetta.

Äiti ja Isi ovat olleet niin iloisia ja ylpeitä Neidin vihdoinkin vauhtiin lähteneestä kävelystä. Edelleen päivittäin tunnen pienen onnen ja ylpeyden pistoksen rinnassa meidän kävelevästä tytöstä. Nyt tuota onnen tunnetta himmentää riittämättömyys.

Kävely on leveäraiteista, on huono tasapaino, pyllähtää liian helposti. Ei osaa kiivetä portaita, potkia palloa, heittää palloa. Eikä kuulemma edes tulla alas oikein korkealta. Ei ole vaarantajua, ei jaksa keskittyä kunnolla asioihin yms yms yms. Negatiivisten asioiden lista oli pitkä. Yhtään positiivista asiaa ei ollut mainittu hänen lausunnossaan.

Fyssari ei myöskään kuunnellut vanhempia ollenkaan eikä ymmärtänyt alkuunkaan miten nämä hoidot ovat vaikuttaneet. Meni täysin toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Yritin hänelle selittää, että vahva kortisoni, Dexametason, on syönyt pariinkin otteeseen lihasvoimat. Jostain syystä tuo lääke syö lihaksia eniten jaloista. Puhutaankin kortisonilapsista. Naama ja vatsa ovat turvonneet ja jalat ovat tikut. Vinkristiini on suorastaan tunnettu siitä, että se vie motoriikan joksikin aikaa. Monet isommat lapset kulkevat pyörätuolilla, piirrustustaito katoaa yms yms. Puhumattakaan siitä, että toiset hoitojaksot ovat niin rankkoja, että lapsi ei vain jaksa mitään ihmeellistä. On jalkakipuja, huonoa oloa ja voimattomuutta. Onkos tuo ihme, jos kävelytaito ei ole ehtinyt kovin kummoiseksi vielä kehittyä.

Fyssari ei myöskään saanut Neitiä innostumaan hänen touhuistaan. Hän oli koko kovin vakava ja vähäeleinen. Kuinkahan moni lapsi hänestä olisi innostunut? Palloa Neiti heittää. Jopa tykkää keilaamisesta. Potkiikin palloa, mutta tasapaino ei riitä vielä yksin potkimiseen, vaan haluaa pitää kädestä kiinni. Osaa myös keskittyä oikein hyvin, mutta uusi paikka infektioeristyksessä olevalle lapselle on niin ihmeellinen, että joka nurkka on koluttava. Ehkä yhden käynnin perusteella ei kannattaisi leimata lasta huonosti keskittyväksi. Kaiken lisäksi alla oli 45 minuutin puuhailu puheterapeutin kanssa. Monikos kolme vuotias jaksaa keskittyä ohjattuun toimintaan puolitoista tuntia putkeen?

Jäi kyllä fyssarista kakan maku suuhun. Ei pitäisi jäädä miettimään asiaa, mutta kyllä se aina kirpaisee kun omasta lapsesta kuulee ison nipun negatiivista ja arvostelua. Iski myös väsähdys, kun Neiti ei ikinä tunnu riittävän. Kun yksi taito opitaan, on listassa nippu taitoja, jotka pitäisi oppia, kun jäljessä on. Mites sen kehitysvammaisuuden sitten kuuluisi näkyä? Eikös se yleensä merkitse hitaampaa kehitystä? Mielestäni pitäisi keskittyä siihen lapsen kehittymiseen ja hyväksyä, että mennään omaan tahtiin. Ei verrata mitä samanikäinen tavislapsi tekee. Kun ei kehitysvammainen mene samaa tahtia taviksen kanssa. Miksi turhaan heihin koko aika verrata. Jokainen uusi taito on vanhemmille iso asia, ilon aihe. Miksi viedä siltä kiilto muistuttamalla, ettei tämä riitä. Nyt sitten harjoitellaan tuota ja tätä. Kun kirittävää olisi.

Huoh. Tämä on varmaan sellainen asia mihin ei taviksen kanssa törmää? Vai vertaillaanko heitäkin näin tiukasti ja keskitytään puuttuviin taitoihin? Pienempi on vielä niin pieni, etten osaa hänen kohdallaan sanoa.

22 kommenttia:

  1. Meillä aivan tavis 1v. 10kk neuvolassa huomautteli kuinka varvistaa (no tottakai varvistaa, kun neukkutäti laittoi tavarat niin ylös, ettei muuten yltänyt) ja ettei tullut tavuja (1v sanoikin sitten äiti, isi, ei, ite, to (auto), lo (pallo), mamma (maito), mummu, tättä (vettä ja tässä, riippuen tilanteesta)) ja ymmärtää puhetta todella hyvin, ymmärsi jo 10kk. Nyt 13kk ja kävelee hienosti kun pitää toisesta kädestä kiinni (kävelly tukea vasten jo monta kuukautta ja ensi askeleet on otettu), mutta ihmetteli ääneen miten poika ei vieläkään kävele, vaikka niin hyvin tukea vasten taapertaa. Silloin ärsytti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä taas kuopuksen 5v neuvolassa terkkari ihmetteli kun kävelee välillä (huom välillä) sipsuttaen varpaillaan. Sanoin kyllä monesti että osaa ihan normaalistikin kävellä mutta ei, kyllä teidän pitää mennä fysioterapeuille. Ja höpö höpö, ei menty vaan sanoin että kyllä se osaa kävellä normaalisti jos haluaa.

      Ja tuosta vinkristiinistä: vei muuten aika hyvin kävelykyvyn meidänkin nyt 10,5v:ltä eikä vieläkään 2 vuotta hoitojen jälkeen pysy muiden perässä. Kyllä saisi tuo Rinnekodin fyssari käydä pienessä opissa klinikalla!!! Itku tuli teidän puolesta!

      Äiti77

      Poista
    2. Höh, eli tätä tapahtuu sitten ihan kaikkien lasten kanssa. Tylsää. Ajattelin, että säästyisin tämän kakkosen kohdalla tästä vertailusta. Toisaalta hoetaan, että jokainen lapsi kehittyy omaan tahtiinsa ja sitten kuitenkin huolestutaan/huolestutetaan vanhemmat kun joku osa-alue ei tulekaan keskiverron mukaan.

      Poista
  2. Kylläpä on ollu epäammatillinen tyyppi töissä! :/ Hö!

    No, onneksi te vanhemmat kuitenkin tiedätte miten ihana lapsenne varmasti on! :) Joten tsemppiä näiden tumpeloiden (esim. fysioterapeutti) kanssa kanssakäymiseen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tumpelo tosiaan. Onneksi tuolla Rinnekodissa ei tartte käydä kuin kerran vuodessa.

      Poista
  3. No höh. :/ Kurjaa, kyllä minun mielestä aina pitää löytää - ja löytää myös kun vähän katsoo - positiivista ja paljon! Olisiko fyssari niin tottunut suoltamaan "mitä-ei-osaa"-lausuntoja Kelan hakemusten liitteeksi, että se puoli on hällä vahvempi? :) Mutta vanhemmille olisi niin tärkeää, että toisetkin (varsinkin ammattilaiset) ymmärtäisivät kuinka paljon ja itselleen isoja asioita lapsi on saavuttanut.

    Neidin kohdalla pitäisi ottaa huomioon paitsi hoitojen rasitus ja itse sairaus (pälli fyssari jos ei ymmärrä että ehkä sellainen juttu kuin leukemia voi himpan vaikuttaa), myös se, ettei mallioppimista pääse tapahtumaan samalla lailla kuin esim. päiväkotiin kykeneväisillä lapsilla (ts. joita ei tarvitse pitää eristyksissä infektioriskin takia). Meillä on sama juttu, jäljessä tullaan - ihan kehen tahansa verrattuna ihan missä tahansa asiassa. (Ei pelkästään taviksiin vaan ihan toisiin Downeihinkin). Ja lohdutuksen sanana: Meillä ei kävellä vieläkään, kolmonen paukkui rikki eilen. :) Että minun silmin katsottuna Neiti ainakin osaa aivan käsittämättömän hienoja asioita. :) :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Samaa mieltä. Jokaisessa lapsessa on myös jotain (ja paljonkin) positiivista. Aina pitäisi muistaa kertoa myös niistä. Totta kai Kelaa varten on kerrottava ne puuttuvat taidot, mutta kun sen voi tehdä niin monella tavalla....

      Tsemppiä kävelynodottamiseen!

      Poista
  4. Onpas tosiaan ollut paskanmakuinen fyssari... :(

    Vaikken teitä tunnekaan, niin kyllä saatte olla Neidin taidoista onnellisia,hän on kehittynyt ihan hurjasti ottaen huomioon keskosuuden (vaikkakin isokeskonen), downin ja vielä älyttömän raskaan leukemian hoitoineen.

    Olisi pitänyt olla fyssarillakin enemmän tunne- ja tilanneälyä. :/

    Meilläkin sattunut toisinaan keskoskontrolleille noita ikäviä ammattilaisia. Sitten on kyllä niitä mukavia jotka inspiroivat lasta ja vanhempia ja kehuvat vielä vanhempia lapsensa kanssa leikkimisestä, vaikka kehitys olisikin tavallisiin täysaikasiin verrattuna keskivertoa huonompaa. :) Neuvolassa taas on vähän niin ja näin, kun minusta se nyt ei ole syynämistä. Neuvolantäti vaan vähän silmäilee lasta ja kertoo mitä mieltä on. (Ne kommentit jätän toisarvoisiksi.)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ammattilaisia on kyllä todella monenlaisia. Toisten luota lähtee iloisena ja hyvillä mielin ja sitten ne toiset. Ja vaikka ihan samallalailla molemmat huomaa ne puutteet, niin toiset näkee myös lapsen ja positiivisetkin asiat.

      Poista
  5. Osaan melkein arvata kuka fyssari teillä on ollut. Vai oliko se joku uus?
    Tosi epäammattimaista käytöstä. Äitiä pitää kuunnella ja kaikki asiat ottaa huomioon. Ja loppuviimeinen kaikesta kehityksestä olla tyytyväinen. Vaikka asiat laahaa ja se pitää sanoa ääneen, niin ei siihen saa jäädä vellomaan ammattilaiset eikä vanhemmat. Hampurilaispalaute kunniaan!

    Mä oon tuota samaa tuskaillut, aihdistaa kun keskityttään vaan niihin mitkä laahaa perässä. Aan kohdalla kehitysseurantakäynneillä erityisesti alkuun oli aina tosi musertavaa käydä. Erityisärsyttävää on, että kun Bee menee kehityksessä edellä, niin neuvolassa unohdetaan tuo 3kk erotus kehityksen suhteen ja kohdellaan syntymäiän mukaan. Ja sitten sätitään kun ei vieläkään onnistu pinsettiote. Yritän vieressä sanoa uudestaan ja uudestaa, että tää ei oo vielä 1v motorisesti, mutta turhaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuulostipa tutulta! Meillä oli 1v neuvola just tommone! "Tyttö on oikeasti 8,5kk, ei 1v." "AIvan. Mutta 1-vuotiaan pitäis osata tätä ja tätä ja... eikä se osaaa." Toistin uudelleen ja uudelleen, että tyttö ei ole vielä edes vuotta kehitysikää. Ja siihenki nähden varmaan tulee olemaan jäljessä.

      Poista
    2. Taisi olla vastaava fyssari meillä. Ei olekaan ennen ollut.

      Keskosuutta ei kyllä usein osata neuvolassa ottaa huomiooon. Meilläkin neuvolalääkäri ohitti ihan tyynenä keskosuuden, vaikka useampaan otteeseen siitä mainitsin. Pistin sitten toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Totesin mielessäni, että taidan ymmärtää nyt lääkäriä enemmän asiasta. Mutta harmittaahan se, kun vanhempia ei kuunnella eikä ymmärretä keskosuutta.

      Poista
  6. Viiden äitinä sanoisin, että ammatilaisen vertailu, negatiivisuus yms on yleensä suora ilmaisu ammattitaidosta. Ihmiset jotka osaavat mukautuvat lapsen yksilökohtaiseen tilanteeseen ja jotka ei osaa oppivat ulkoa miten keskimäärin tietyssä iässä toimitaan, mutta eivät pysty siirtämään tentittyä faktaa käytäntöön.

    Jälkimmäisen tapaamisen jälkeen ei kivalta tunnu. Kun lapsen kehitys hidastuu sairauden tai muun vuoksi se ottaa aika lailla aikaa ottaa kaverit kiinni. Terve biolapseni oli vuoden sairas ja kiri sen takaisin vuodessa. Alle vuoden ikäisenä adoptoitu 'terve' kuopus otti reilut 5v ennen kuin sai ikätoverinsa kiinni. Vanhemmat ovat parhaat asiantuntijat lapsestaan. Tosi kiva saada hyviä vinkkejä alan taitajilta, jotka ymmärtävät mitä on koettu ja kuinka hienosti mennään kun ollaan missä ollaan. Loput saa mennä yhdestä korvasta sisään ja toisesta ulos.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tösi tökeröä kohtelua, todella. Ja valitettavasti tuota vertailua tapahtuu myös ns tavisten joukossa. Itse olen ainakin kokenut sen monesti ihan neuvolassakin. Samaa mieltä olen skottimaman kanssa, että kertoo ammattitaidottomuudesta oli kyseessä erikoislapsen tai taviksen arviointi.

      Meillä lapsi sairasti 3kk putkeen, kaikki energia meni hengittämiseen. Siis ns ihan tavis lapsi. Neuvolassa jankattiin miten puhe ei kehity, pitäisi osata lauseita ja miten minun pitäisi varata aika puheterapiaan. No, en varannut. On se nyt kumma, kun ei yksinkertaista asiaa tajuta! Toivuttuaan vähän tautirumbasta, alkoi lapsi oppia sanoja pikku hiljaa. Kunnes uusia sanoja tuli jo 5 päivässä. Sitten 2vko aikana oppi taas rytäkällä puhumaan lauseita, ensin toki parin kolmen sanan, mutta nyt puhuu taukoamatta.

      Vanhempien kannattaa ja pitää käyttää omaa järkeään. Oli kyseessä sitten millainen ammattilainen tahansa. Ja onneksi niin teettekin. Mutta kyllä typerästi pahoitetaan ja latistetaan vanhempien mieliä tässä maassa. Niin kuin ei arki olisi muutenkin ihan tarpeeksi haasteellista.

      Tsemppiä!

      Poista
    2. Ammattitaidottomuutta, olen samaa mieltä. Jotenkin tuota sairastamista ei osata ottaa (tai kaikki eivät osaa ottaa) huomioon. Onhan se ihan selvää, ettei sairaana jaksa taitoja hioa. Kyllä se energia menee toipumiseen. Ei tarttenut olla kuin mahatauti tuolla meidän pienellä, niin huomasi taitojen hiomisessa tauon. Saati sitten kun lapsi on pidempään ja vakavammin sairas.

      Poista
  7. Voi ei mikä fyssari! Jaksamisia! <3

    Meillä reissu samaan paikkaan reilun viikon päästä. Saas nähdä miten meidän neitokainen pyörittää taas toimintaterapeuttia..? ;)

    Muistan kun meillä neiti oli pieni ja suun kautta syöminen ei onnistunut. Käytiin säännöllisesti lasten linnan puheterapeutilla syömisasioiden vuoksi. Jokainen käynti oli ihan kamalaa minulle. Aina kyseltiin mitä teen ja mitä en tee syömisen eteen. Kun lapsi ei osaa/halua syödä suun kautta niin siinä ei auta vaikka tekisit mitkä temput. Jotenkin aina syyllistettiin lopulta etten yritä tarpeeksi. Kuitenkin meidän neiti oppi syömään suun kautta lopulta ollessaan reilun vuoden vanha ja nykyään ei ole mitään mitä ei söisi. Nauttii ruuasta ja maistaa kaikkea. Ei voisi koskaan kuvitella että sen asian takia itkettiin kilpaa meillä, ensin tyttö ja sitten äiti. Saatikka että sitä joskus todella opeteltiin.. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivottavasti teillä meni reissu paremmin!

      Syömisestä olen kuullut moneltakin, että vanhempaa syyllistetään, kun lapsi ei syö. Se on ihan väärin. Tilanne on ihan kamala jo ilman syyllistämistä. Huoli on taatusti kova, kun lapsi ei syö.

      Poista
    2. Meillä meni reissu hyvin eilen. Toimintaterapia jatkuu ja puheterapia meni katkolle vuodeksi tai mahdollisesti loppuukin. Olikin kyllä 8vuotta puheterapiaa jo saavutus, ihme että sitä myönnettiin näinkin pitkään. Tuntuu jotenkin hassun hirveälle luopua meidän terapeutista joka on ollut meidän elämässä jo 6vuotta. Jonka kanssa on jaettu lapsen asioista ilot ja surut..mutta elämä on, eteenpäin mennään omalla tahdilla.

      Poista
  8. Silkkaa ammattitaidottomuutta. Ja vielä Rinnekodin fyssarilta. Mrrrr... Ammattilaisen tulisi tietää, että aina on oltava positiivista palautetta! Toki on tärkeä, että asiakirjoihin merkitään ne asiat, joissa ollaan jäljessä ja jotka ovat tavoitteena tulevaisuudessa, mutta vielä tärkeämpää on sieltä löytyä jo opitut asiat! Ja ettei oteta lausunnossa huomioon rankkojen syöpähoitojen vaikutusta! Aikuisen immeiset ovat kuukausitolkulla sairaslomalla ja kuntoutettavana moisten hirvityshoitojen jälkeen, mutta lapsen pitäisi iloisesti pysyä muiden perässä?!

    Ja tuo, että arvioidaan yhden käynnin perusteella Neidin käytös ja toimintakyky. Fyssarihan voi kommentoida vain, mitä näkee sillä kertaa. Siksi tärkeää on vahempien kanssa käydä läpi toiminta kotona tutussa ympäristössä.

    Hienoa Neiti! Sitkeä sissi on läpikäynyt syöpähoidot, säilyttänyt aurinkoisen luonteensa, ryhtynyt isosiskoksi, oppinut kävelemään... Kyllä siinä olisi hatunnoston paikka fyssarillakin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sepäs se. Aikuiset ovat vallan sängyn pohjalla syöpähoitojen aikana ja vointi on tosi huono. Miksi se ei sitten vaikuttaisi lapseen?

      Kiitokset. Sitkeä on Neiti ollut!

      Poista
  9. Höh!
    Olipa paskapää ihiminen se fysikaalisen täti, liika kirjanoppinut luulisin. Olisit kilahtanut ja antanut palautetta! Tee se kirjallisesti, silloin se on pakko käsitellä....
    Mää oisin ehkä...
    Silloin Reetan kantiksen aikaan yksi hoitaja kertoi pelkästään kauhukuvia tulevasta, eikä nähnyt missään mitään positiivista. Silloin ahisti omasta ja lapseni puolesta, vein tätin käytävään ja otimme aikalisän. Kuinka tärkeää on kaikesta, vähäisestäkin, normaalista poikkeavasta, diagrammien ulkopuolelta, nähdä positiivisia asioita.
    Kysehän on meidän omista ihanista ja ainutlaatuisista lapsistamme.

    Argh! teidän puolesta!

    Tiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kirjaoppinut! Sitä juuri. Taitojen sovellus käytäntöön tökki.

      Hienoa, että sinulla on sana hallussa! Oman lapsen puolta on toisinaan pidettävä leijonaemon voimin.

      Poista