Varoitus: Nyt seuraa täydellisesti väsähtäneen äidin tilitys.
Äiti on nyt vähän väsynyt. Eikä edes vähän, vaan todella väsynyt. Tuntuu kuin seinä olisi noussut vastaan. Kaikki nämä vastoinkäymiset, jännittämiset ja lasten puolesta pelkäämiset saivat nyt niskalenkin minusta. Ja ennen kaikkea. Tämä eristyksessä eläminen. Ei vain enää jaksa!
Joka päivä mietin useampaan kertaan, että minä vain lähden. Lähden, enkä taakseni enää katso. En halua elää tälläistä elämää. Tämä ei ole kivaa. Tämä ei ole edes elämää. Tämä on kotona kökkimistä päivästä toiseen. Selviytymistä jollain konstilla iltaan. Illalla alkaa yön jännittäminen. Saako tänä yönä nukkua? Räpiköintiä päivästä toiseen. Mutta velvollisuus ja rakkaus lapsia kohtaan pitää kotona. Sillä tiedän ikävän ennen pitkää iskevän. Liian suuren ikävän, jotta sen kanssa voisi elää. Mutta tämä elämä näivettää minut. Hitaasti, mutta varmasti. Ahdistus on seuranani joka päivä. Houkutus lähteä on SUURI.
Tämän eristyksen ahdistavuutta ei varmaan voi kokonaan käsittää, jos sitä ei ole itse elänyt. Mihinkään et voi mennä, mitään et voi tehdä. Mikään normaali perheriento ei onnistu. Ei joulupukin taapaamista, ei jouluostosreissua. Ei elokuvia, ei kahvilassa käyntiä, ei kirpparille. Ei mihinkään missä on muita ihmisiä. Eikä julkisiin tiloihin vaikka se olisi sillä hetkellä tyhjä. Ei kirjastoon, vaikka siellä ei meidän lisäksi olisi yhtään ketään. ERIKOISluvalla, solutilanteen ollessa hyvä, saimme viime kesänä käydä Linnanmäellä ja Korkeasaaressa. Eikä Lintsilläkään lupaa sisätiloissa oleviin laitteisiin.
Vieraita ei meillä voi käydä. Vain minun perheeni, terveenä ollessaan, on meillä vieraillut. Emmekä me voi käydä kylässä kuin samaisten ihmisten luona. Heidän ollessa terveitä. Muita lapsia Neiti ei ole nähnyt kuin osastolla ja läheisessä leikkipuistossa. Hoidossa ja koulussa olevia lapsia ei saa tavata. Liian suuri pöpö riski. Perheenä, yhdessä, emme voi tehdä juuri mitään. Käydä mummilla ja ulkona. Emme edes sairaalaan saa mennä koko perhe yhdessä. Sisarukset eivät ole tervetulleita osastolle, infektioriskin takia. Ei, vaikka tuo pienempi elää samaa eristyselämää kotona isosiskonsa kanssa. Ymmärrettävä sääntö sinänsä, mutta jakaa perhettä sekin kahtia. Toinen puoli kotona, toinen sairaalassa.
Elämä on jatkuvaa käsien pesua ja desinfiointia. Pöpöjen pelkäämistä. Ruokarajoitukset. Hygeniasäännöt. Ihosta huolehtimista. Sillä pienikin naarmu on infektioportti suoraan verenkiertoon. Katetrista huolehtimista. Lääkkeitä. Lisää lääkkeitä. Sairaalassa ramppaamista. Siinä onkin toinen paikka missä vietämme reilusti aikaa. Sairaala. Toinen koti.
Jo puolitoista vuotta olemme eläneet elämättä oikeaa elämää. Syövän varjossa. Sääntöjen ja rajoitusten elämää. Huolehtimista ja murehtimista. Ja ainaisena varjoja elämässä mukana kulkenut pelko: lapsen kuoleman pelko. Pelko, joka toisinaan iskee päälle niin, että hengitys salpaa. Ja reilu vuosi pitäisi vielä jaksaa. Millä? Mitä, jos ei vain jaksa?
Tämä eristys on lamannut minun. Toimintakykyni on alkanut pikku hiljaa kadota. Kun kaiken tekeminen vaatii järjettömän järjestelyn, varsinkin jos haluamme tehdä mieheni kanssa jotakin, olen vain antanut pikku hiljaa olla. Pelkkä kauppareissu on järjestelyjen takana. Emme vain pakkaa lapsia autoon ja mene. E-hei. Ei lepohetkeä toiselle vanhemmalle toisen lähtiessä lasten kanssa käymään jossain. Ei edes sen kauppareissun ajaksi. En jaksa enää nähdä sitä vaivaa, jotta asioiden tekeminen onnistuu. Istun lamaantuneena sohvalla ja toivon päivän kuluvan mahdollisimman kivuttomasti ohi. Pelkään, että tätä myötä pääsee masennus iskemaan takaisin. Sillä matka ei enää siihen ole pitkä.
Neitikin on tympääntynyt. Nämä nurkat on jo nähty. Kaikilla leluilla leikitty. Telkkaria tulee katsottua luvattoman paljon. Mutten enää pode siitä huonoa omaatuntoa. Sillä lapsellakin on vain tekeminen loppu. Telkkarin katsominen ajan tappo keino. Eikä aina vointi edes ole sen mukainen, että leikkiä jaksaisi. Vanhemmat eivät pysty eikä jaksa olla "leikkitäteinä" 24/7. Vuoden jokaisena päivänä. Kahden ja puolen vuoden ajan. Voitte uskoa, että takki on jo tyhjä leikkien ja tekemisen osalta. Asiaa vaikeuttaa kävelemättömyys ja ulkona liikkumattomuus. Kesällä oli leikkipuistossa vakiporukka, joka toi vaihtelua arkeen, sekä vanhemmille että lapsille. Nyt sadekelien ja talven myötä on tuo porukka kadonnut sisätiloihin. Ja noihin rientoihin ei meillä ole asiaa. Kökimme yksin kotona. Synttäribileisiinkään Neiti ei päässyt, kutsusta huolimatta.
Huoh. Ostetaan elämä. Pikkuvikainenkin käy.
Halaisin jos ylettyisin... Mä aavistan tuosta kaikesta niin pienen osan, säikeitä sieltä täältä, mutta kuitenkin riittävästi siihen, että vollotan täällä kuin vesiputous.
VastaaPoistaToivon niin, että elämänne helpottuisi - ja tarpeeksi ajoissa, että sun voimavarat ja jaksaminen saataisiin jotenkin, jollain ihme keinolla ladattua. Voi kun sen elämän voisikin vaihtaa pikkuvikaiseen, edes siksi aikaa että saisit kunnolla huilattua.
<3
Kiitos Moon Mamma. Taitaa se olla tuttua teillekin tuo eristyksissä eläminen.
VastaaPoistaOlo on jo vähän helpompi kun purnasi kunnolla ulos mieltä painavat asiat. Silti, tämän eristyksen voisin lähettää kuutta kiertävälle radalle! Nyt. Heti.
Hirmuisesti voimia sinne! En osaa kuin kuvitella tuollaisen elämän rankkuuden. Ja kuviteltunakin se on vasta varmasti murto-osa siitä tasosta, jota joudut päivittäin kokemaan.
VastaaPoistaEikö sairaalalla ole tarjota tähän mitään ratkaisua? Täytyyhän muidenkin samassa tilanteessa elävien tuntea samoin? Eikö siis ole olemassa mitään kotiapua, hoitoapua?
Jos voisin, lähettäisin voimavaroja ja jaksamista lisää. Antaisin hieman pois vaikka omistani. Jos vain voisin.
HEi
VastaaPoistaTakavasemmalta pidempään blogiasi seuranneena... Kirjoitat niin kivasti, vaikkakin vaikeista asioista.
En tiedä seuraatko, tai oletko lukenut ReettaNoomiElinan blogia. Jos et, googlaa se. Elävät aika samanlaisessa tilanteessa, voisit saada vertaistukea?
Voi kunpa voisin jotenkin auttaa... :(
VastaaPoistaTuo on ihan käsittämättömän pitkä aika eristyksissä - ja tiedän että pienemmästä ja vähemmästäkin hajoaa...
Lähetän teille roppakaupalla jaksamista ja voimia. <3
Onko teille muuten annettu tai tarjottu kotiapua? Vai onko sekin eristyksien takia mahdottomuuksien listalla?
Ei se tietenkään siihen ikävään ja harmitukseen auta ettei pääse koko perheen kanssa kodin ulkopuolelle... Eikä toisaalta varmaan kauheasti huvita tai jaksa lähteä kaksinkaan rentoutumaan. :/
Lähetän paljon voimia sinulle sinne neljän seinän sisälle, koita jaksaa! Voi, jospa osaisin jonkun taikatempun millä taikoisin sinulle jaksamista tekisin sen heti.
VastaaPoistaKoita imeä voimaa vaikka pienistä rakkaista, niin minäkin teen. Vain päivä kerrallaan tuo tuskaisen pitkä aika lyhenee ja lopulta loppuu.
Kiitos jälleen kaikille.
VastaaPoistaKotiapua aikanaan meille tarjottiin, mutta sitten kunnalla ottivat takapakkia infektioriskin takia. Kun eivät voineet taata, että apu ei ole ollut ennen meitä perheessä, missä jyllää joku pöpö. Nyt totesin, että selvittelen uudestaan tätä apua. Jos kaikki on menee edelleen hyvin, siirtyy Neiti ylläpitoon ja solukuoppia ei pitäisi enää olla tulossa. Joten vastustuskykyäkin on silloin jonkin verran. Jospa tuo kotiapu olisi turvallisemmin käytettävissä.
tahdon sen taikasauvan, millä läväyttämällä homma parantuisi. Tahdon ne tähdenlennot, joita katsoessa saa toivoa. Ja ne toiveet on toteutettava.
VastaaPoistaToivon parempaa arkea, apua jaksamiseen, voimia jatkuvaan kotirottailuun, helpotusta pelkoon. Toivon sitä kaikkea, mitä tarvitset.
Sillä se on eniten vaikeaa, kun voi vaan toivoa.
Onko olemassa ostopalveluna mitään infektioriskin kotipalvelua? (naurettava ajatus, mutta mikä taho voisi toteuttaa??) Meinaan sinne ostaisimme samantein lahjakortin.
voimia äärettömyyden takaa.
Naapurin tyttö kävi leukemiaa sairastaessaan, eristyksen aikan lastenklinikalla kympin lapseille järjestetyssä satutanssissa (tms) kerran viikossa. Järjestääkö ne muuta kerhotoimintaa siellä?
VastaaPoistaMietin minäkin tuota kotiavun saamista. Meidän kunnassa se onnistuu myös leukemialapsille. Ihmettelin itse ääneen eräälle hoitajalle tuota infektioriski asiaa niin heillä oli periaate, että se hoitaja joka on menossa leukemialasta hoitamaan ei missään nimessä mene hoitamaan flunssaisia/vatsatautisia/rokkoisia lapsia edeltävästi.
Entä oletteko miettineet hoitajaa kehitysvammaisten palvelusäätiöstä? Miten siellä suhtaudutaan eristys- ja infektioriskiasioihin. Nehän hoitaa kehitysvammaisen lapsen lisäksi kaikki muutkin lapset ja kotieläimet vanhempien vapaan aikana. Itsellä ei ole kokemusta palvelusta mutta olen kuullut monelta siitä pelkkää hyvää. Kurkkaa linkki http://www.kvps.fi/tilapaishoito/perhehoito/
Voimia koko perheelle!
Hei ja kiitos ihanasta ja ajatuksia herättävästä blogista, johon törmäsin tänään ensimmäisen kerran. Tai törmäsin ja törmäsin: etsimällä etsin todisteita siitä, että leukemiaperheeseen voi ja saa hankkia perheenlisäystä. Mieheni pojalla on nimittäin leukemia, ja eristyselämä on meilläkin arkea - joskin vain joka toinen viikko, koska vanhemmat vuorottelevat. Meille on kuitenkin sanottu suoraan, ettei yhteisen lapsen hankkiminen ole kolmeen vuoteen sallittua, sillä leukemiaperheeseen ei vauvoja tuoda. Kuulostaa mielestäni uskomattomalta - miten teillä tuohon asiaan suhtauduttiin? Voimia ja jaksamista!
VastaaPoistaIlman muuta kannatta selvittää vielä noita kotiapumahdollisuuksia. Jaksamisen vieminen noin äärirajoille ei voi olla kenenkään etu, ei edes kunnan/kaupungin!
VastaaPoistaYrittäkää jaksaa vielä pyytää teille sopivaa apua! On ihan naurettavaa että kunta tarjoaa sellaista apua jota ette voi ottaa vastaan. Typerää suorastaan. Kunnankin etu on järjestää teille auttavia käsiä. Nyt heti, ja teidän ehdoillanne. Kunnilla on vaihtelevasti ostopalveluna juuri tuota KVPS:n tarjoamaa apua josta olen kuullut paljon hyvää. Te olisitte totisesti juuri tuollaisen avun tarpeessa! Olisiko teillä kunnan tai sairaalan puolella joku joka voisi ajaa asiaanne eteenpäin ja selvittää miten edetään, jos omat voimanne eivät riitä? Esim. sosiaalityöntekijä tms.? Eikö juuri tälläiset asiat kuulu heidän tehtäviinsä. Me saimme lopulta omaan hätäämme apua juuri yhden sosiaalityöntekijän kautta, joka alkoi järjestellä ja selvitellä asiaa kunnan sisällä.
Voi, kun toivon teille vain ja ainoastaan kaikkea hyvää, ja positiivisia asioita ja iloa elämään jatkossa! Kirjoitat todella hienosti vaikeistakin asioista, sellaista lahjaa ei kaikille anneta.
t. Lettu
Kiitos kaikille kannustuksesta! Kuten uudesta postauksesta varmastikin huomasitte, saimme kotiapua! Helpottaa jo pelkkä tieto asiasta.
VastaaPoistaAnonyymille: Miten teille on perusteltu tuo ettei saisi tulla perheenlisäystä hoitojen aikana? Ei meille kukaan moista ole sanonut eikä mitenkään olla kommentoitu raskauden aikana tms. Vilpittömästi saimme vain onnitteluja henkilökunnalta ja kun vauva sai käydä osastolla, oli hoitajat rivissä ihailemassa pienokaista. Minä tiedän toisenkin perheen, joille on pienokainen syntynyt hoitojen aikana. Blogiakin taitaa lukea kaksi moista perhettä.
Infektioriski nyt ei ainakaan lisäänny. Eihän tuo pieni käy vielä päiväkodissa. Me ollaan vältetty perhekerhoja yms tämän kakkosen kanssa. En ole kysynyt lääkäreiltä mitä mieltä moisesta on. Rokotusohjelmaan vaikutti sen verran, että rota-rokotetta ei annettu. Se voi levitä rokotteen annon jälkeen ulosteen kautta ja lääkäri katsoi rokotteen olevan Neidille isompi riski kuin pienen saada jostain rotavirus, koska ei käy kerhoissa yms.
Sitä paitsi, toisilta on otettu jopa napaveri synnytyksessä talteen, jos vaikka isommalle tulee tarve kantasolusiirtoon ja sattuisivat passaamaan.
Olisiko lääkäri ajatellut teidän jaksamista? Vauva-aika on rankkaa kuten on hoidotkin. Mutta mies voi olla samaan aikaan erityishoitorahalla omaishoitajana kotona, kun äiti on äityislomalla.
Ei jaksamisesta ollut puhettakaan. Meille sanottiin, ettei leukemiapotilas saisi olla edes kontaktissa alle 2-vuotiaiden lasten kanssa koko kolmen vuoden aikana, koska ”pikkulapset nyt vain sairastavat koko ajan ja ties mitä”. Kuulosti mielestäni aika järjettömältä, vaikka tiedänkin toki että vauvat sairastavat enemmän kuin esimerkiksi aikuiset. Lisäksi vedottiin henkiseen riskiin, eli siihen että jos infektiovaara nyt on niin suuri (poika käy kyllä koulussa mutta erityisjärjestelyin) ja sitten ehdoin tahdoin ja väen vängällä tuomme bakteereja kuhisevan vauvan kotiin, saattaa potilas kokea että riskeeraamme hänen terveytensä tahallamme. Tämä oli mielestäni vielä älyttömämpää – eiköhän tällaisesta asiasta voida puhua (teini-ikäisen) potilaan kanssa niin, ettei hän saa tällaisia ihmeellisiä käsityksiä! Kuulostaa ihanalta, että hoitohenkilökunta teillä suhtautui pelkästään positiivisesti. Olen itse ollut melko hämmentynyt asiasta, sillä vaikka vauva-aikeita ei tällä sekunnilla olekaan, on kolmen vuoden ehdoton kielto myös melko ratkaiseva perheemme tulevaisuuden kannalta. Totta kai teemme kaikkemme potilaan terveyden hyväksi, mutta onko vauvan tuominen kotiin todellakin tietoista riskin hakemista? Miten te toimitte, jos vauva sairastaa?
VastaaPoistaHmmm, kuulostaa hieman erikoiselta. Eihän se vauva nyt synny jonain bakteeripesänä, josta sikiää jos jonkinlaista pöpöä. Kyllähän ne pöpöt vauvallekin tulee ulkopuolelta ja jos vauvan kanssa ei juokse pitkin kyliä ja käy kerhoissa/päivähoidossa, niin ei kait tuo nyt mikään bakteeripesäke ole. Se on sitten eri asia, jos tuo pieni menee päiväkotiin. Sieltä tunnetusti kannetaan kaikki pöpöt kotiin.
VastaaPoistaMinun maalaisjärki kyllä sanoo, että koulu on paljon isompi riski infektioille kuin kotihoidossa oleva vauva. Mutta, en voi tietenkään teitä kehoittaa toimimaan vasten lääkärin ohjeita. Voitteko keskustella asiasta toisen lääkärin kanssa? Meille ei edes tullut mieleen kysyäkään, että saako rueta vauvanhommaus puuhiin.
Ai niin, vauvan sairastaminen. Meillä ei ole tänä aikana ollut kuin yksi flunssa ja se oli Neidissä ensin, joka tartutti sitten pikkuiseen. Emme sitten lähteneet eristämään toisistaan, kun molemmat oli samaan aikaan kipeitä.
VastaaPoistaSammaskin ilmestyi pikkuisemman suuhun ja soitin Kympille, että tarviiko jotain kummia tehdä. Mutta sitä ei katsottu Neidille riskiksi. Neitiä ei tarvinnut varmuudeksi lääkitä. Ainut oli, että lelujen kanssa piti olla tarkkana, ettei samoja leluja suuhun pistä. Ja pestiinkin niitä sitten tinkaan sen ajan.
Emme siis vielä ole olleet tilanteessa, että pieni olisi ollut ensin kipeänä. En osaa sanoa miten toimisimme. Ei ole vielä tarvinnut miettiä.
Kiitos näistä ajatuksista, etenkin tämän jälkeen aion ehdottomasti kysyä toisen ellen kolmannenkin lääkärin mielipiteen! Maalaisjärkesi tuntuu toimivan samalla tavalla kuin minunkin, ja siksi en ihan purematta niele noita saamiamme ohjeita ja ehtoja.
VastaaPoista