lauantai 25. helmikuuta 2012

Pudotus todellisuuteen

Kuortinkartano ja meidän perhe eivät ilmeisesti sovi yhteen. Tänä viikonloppuna se oli; hiihtolomaleiri. Edellisen epäonnistuneen yrityksen jäljiltä, odotimme innosta puhkuen uutta yritystä. Tällä kertaa kyllä pääsimme lähtemään. Palateksemme seuraavana iltana maitojunalla kotiin. Neiti oli koko perjantain kummallisen väsynyt eikä ruoka maistunut sitä vähääkään. Päätimme lähteä kotia kohti, jos vaikka tulee lähtö Lastenklinikalle. Olemmepahan sitten lähempänä.

Automatkalla alkoikin melkoinen tirskutus. Ja kun pääsimme kotiin, oli Neiti jo selvästi nuhainen. Emme ihan turhaan lähtöpäätöstä tehneet. Illan ja yön jännittelimme täällä kotona nouseeko kuume, mutta toistaiseksi olemme moiselta säästyneet ja saamme kotona sairastella.

Tuo vuorokauden reissu oli kahtiajakoinen kokemus. Ruoka oli hyvää ja valmiiseen pöytään kelpaa aina kävellä. Äitikin pääsi tunnin hierontaan. Ai, että teki hyvää. Hieroja ihmetteli, kuinka olen saanut itseni näin jumiin. Nyt on käskynä käydä kerran viikossa hieronnassa, kunnes lihakset saadaan kunnolla auki. Itsellänikin oli helpompi olla tuon hieronnan jäljiltä. Askelkin tuntui paljon pidemmältä. Hieroja myös muistutti minua hengittämään useamman kerran. Hän sanoi, että hengitän juuri sen verran, että pysyn hengissä. Tuo lause pysäytti minut ajattelemaan. Siltä minusta on pidemmän aikaa tuntunut. Teen kaiken rimaa hipoen. Niin, että juuri pysyn hengissä. Voimia ei tässä elämän tilanteessa ole muuhun. Yritän vain pysyä hengissä. Juttelimme muutenkin meidän elämän tilanteesta ja tuo keskustelu sain minut tajuamaan meidän tilanteemme. Kuinka minulla on oikeus olla väsynyt. Sillä elämä todella on meitä heittänyt. Äidinhoitoa monella tasolla oli tuo hieronta.

Huonoa tuolla leirillä taas oli, että siellä oli ikään kuin valmiita porukoita, joihin oli vaikea päästä. He tunsivat etukäteen ja meitä oli muutama perhe, jotka eivät oikein kuuluneet mihinkään. Vaikkakin kaikki perheet olivat vähintään nähneet toisensa kympillä. Leirin järjestäjillä olisikin tuossa kohtaa korjaamisen varaa. Alussa saisi olla jotain ohjattua, jossa perheet tutustuisivat toisiinsa. Jotta kaikki kuuluisivat porukkaan. Itselläni ei enää tänä päivänä, masennuksen jäljiltä, ole helppoa mennä vain porukkaan ja höpöttää. Toinen asiaa vaikeuttava on tämä väsymys. Jos toinen ei juttele, minulla lyö pää tyhjää. Minulla, jota ei perinteisesti ole hiljaiseksi kutsuttu. Mutta niin vain on kaikki tämä jättänyt jälkensä ja en vain osaa ylläpitää keskustelua.

Leirin tynkä myös avasi silmäni, kuinka erilainen meidän arkemme todella on. Kuinka elämämme ikään kuin pitkitettyä vauva/taaperoaikaa. Täällä eristyksissä kun ei ole ollut oikein kosketuspintaa siihen, minkälaista arki tavis kolme veen kanssa olisi. Neiti kylläkin oli myös sieltä nuorimmasta päästä, sillä suurin osa oli neljästä vuodesta ylöspäin, mutta eroa oli silti. Meillä ei vanhemmat jääneet istumaan kahvihuoneeseen kahville/teelle sillä aikaa, kun lapset painelevat ympäriinsä ja leikkivät. Hieronnan lisäksi tämä avasi myös minun silmiäni. Neiti on sitovampi kuin saman ikäinen tavislapsi. Syövällä tai ei.

Kaikesta huolimatta. Kesäleirille ilmoittaudumme. Uskon, että saamme tuolloin enemmän irti. Neiti on kerennyt kerhossa tottumaan toisiin lapsiin ja kävelytaitokin on jo parantunut. Hän varmasti pysyy muiden perässä silloin paljon paremmin. Näin talvisaikaan ei ulkoiluharrastukset ole vielä meidän juttu. Ulkona kun ei Neiti liiku edelleen. Pulkkailemme ja potkukelkkailemme kyllä, mutta hiihtäminen tai luistelu ei vielä onnistu. Emme siis voineet liittyä muiden perheiden menoon ja harrastimme omiamme. Ihan niin kuin kotona.

Tämä herätti perustavanlaatuisen kysymyksen. Mihin porukkaan minä kuulun? En oikein kuulu tavisperheiden joukkoon. Mutta emme nähtävästi oikein sulahda myöskään syöpälasten perheiden joukkoon. Toisten Down-lasten joukkoonkaan emme istu, elämämme poikkeaa syövän takia aika paljon heidän elämästään. Käteen jäi aika yksinäinen olo. Onneksi on ystäväperheitä. Heille tunnumme kelpaavan tälläisinä, vähän kaikille outona joukkona.

Mutta vertaistuen tarve olisi suuri. Todella suuri. Että kerrankin pääsisin purkamaan omaa oloani ja tunteitani. Liian paljon olen joutunut pitämään sisälläni. Uskon osan lihasjumista johtuneen täysin siitä. Kaikesta, mitä olen joutunut sisälläni pitämään. Minä harvoin alan sen syvemmin elämästämme puhumaan ja sen kerran kun aloitin, sain kuulla: "Puhutaan jostain iloisemmasta.".

10 kommenttia:

  1. Pahoittelut että ensinnäkin joku on tyrmännyt syvällisemmän keskustelun avauksesi :( kuulostaa todella ikävältä ja sinulla jos kellä olisi todella tarve saada avata sitä!

    Harmi kun emme tunne/ asu lähellä. Haluaisin kyllä ehdottomasti tavata sinut/ teidät ja jutella kaikkea mahdollista.

    Vertaistuesta en menisi, mutta jos muuten..

    Toivon todella että saat jostain sen kaipaamasi samanlaisen vertaistuen. (Sillä varmasti on muitakin joilla vaan on sattunut ikäviä samankalataisia sattumuksia kohdalle ja vielä yhtä aikaa...)

    Halaus

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ehkäpä me vielä joku päivä tapaamme. Ei sitä koskaan tiedä. Olisi kyllä kiva päästä kuulumisia joku kerta vaihtamaan.

      Vaikka Downeilla onkin kohonnut riski sairastua leukemiaan, on tuo tauti silti niin harvinainen, että samanlaisia perheitä ei kasva puissa. Toki on muitakin, ei vain ole sopivasti minun tielle sattunu. Niin, että olisin ehtinyt kunnolla heidän kanssaan juttelemaan.

      Poista
    2. Ehkäpä. :)

      Tuota leukemian kohonnutta riskiä en tiennyt... :(

      Poista
  2. Minultakin pahoittelut että joku noinkin tyrmäsi sinut! Ihmiset ovat vaan niin ajattelemattomia ja usein moni pelkääkin jollain tavalla kuunnella elämän vaikeitakin asioita, suruja ja huolia. Ei niihin aina tarvitse edes olla mitään neuvoa tai apua annettavaksi. Tai ainakin itse niin ajattelen. Kunhan edes joku kuuntelee ja saa päästää sen möykyn sisältään. Puhua ulos ne omat tunteet ja tuntemukset.

    Uskon myös että tuollainen valtava stressi ja huoli jännittää kroppaa ja vetää sen varmasti ihan jumiin.Itsestäni aina huomaan kun on huolia ja murheita niin vedän itseni jotenkin ihan jäykäksi ja jännitän kokoajan huomaamattanikin. Oletko kokeillut lisä magnesiumia, olisiko siitä apua? Ja jos imetät vauvaa vielä, niin ainakin minulla imetys vei kaikki mennessään ja lopulta särki ihan jokapaikkaa.

    Silloin kun meidän tyttö (nyt 10v) oli pienempi niin usein surin sitä miten erilaista meidän arki todella oli verrattuna muihin samanikäisiin. Siihen vaan jotenkin sitten tottui ja sen kanssa oppi elämään. Nyt kun vihdoin hain omaishoidontukea tytöstä, niin eräs joka itseään ystäväksi kutsuu sanoi minulle että: "Sitten kyllä kerrot kaiken sillä kotikäynnillä kuinka sinun lapsi on niin hankalahoitoinen! Mahdatko edes ymmärtää kuinka hankalahoitoinen hän on?? kun meidänkin kuusivuotias pyyhkii vessassa oman takapuolensakin!" Jotenkin loukkaannuin ihan hirveästi siitä sanomisesta. Olenko jotenkin vähäjärkinen senkin ihmisen silmissä?! Että en edes omaa tilannettani tajuaisi tai tyttäreni tilannetta?! Kyllä minä kokoajan ihan kartalla olen tässä meidän elämässä, mutta en aina koe että elämä olisi niin kauhean hankalaa, siihen tottuu millaista se on. Kuulostaa varmaan hullulle, mutta koin jonkin sortin kriisin itseni kanssa kun hain tuota omaishoidontukea vasta nyt. Olen siis lapseni omaishoitaja, saan lapseni hoidosta palkkaa kunnalta ja ihan palkkakuitti tulee postin mukana. Jokatapauksessa hoitaisin lapseni, olisi hän millainen tahansa. Itseni kohdalla saatan luulla vuosia olleeni sinut itseni kanssa että minulla on erityislapsi, mutta välillä olen taas vastakkain sen asian kanssa ja kysyn olenko sittenkään? Tänään tuntuu siltä että olen sinut sen asian kanssa.
    Tämä erityislapsen äitinä kasvaminen on niin erilaista, kuin jos lapsi olisi terve. Sitä tunteiden sekamelskaa ei pysty kukaan muu ymmärtämään, kuin toinen erityislapsen äiti. Toivottavasti saisit jostain vertaistukea, jonkun jolle voisi puhua kaiken sisältään.

    Paljon voimia ja iso halaus! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Tämä erityisyyden hyväksyminen tuntuu menevän aalloissa. Välissä on pätkiä, että on täysin sinut asian kanssa. Sitten yhtäkkiä jokin laukaisee kipuilun takaisin pintaan. Onneksi aika on tehnyt tehtävänsä ja tuo aallokko on paljon loivempaa kuin aluksi. Eikä ne aallot pohjat enää kestä kovin kauaa.

      Poista
  3. Voi kökkö ja sitten se kökkö.

    Mulla vetää niin tyhjää ohimolohko, ettei tosikaan. Pointtina. Täällä ollaan.

    hengitä, hengitä, hengitä - hokemani tais saada juuri uuden merkityksen?

    Halaus teille kaikille. Toivottavasti tirskutauti älyää pysyä kaukana.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3

      Tirskutauti on iskenyt kyntensä molempiin ipaniin, muttei onneksi tunnu olevan kovin ärhäkkää laatua. Olemme saaneet pysytellä kaukana Lastenklinikasta, ainakin toistaiseksi.

      Poista
  4. Noi kaksi viimeistä kappaletta olisivat voineet olla ihan minun kirjoittamia - minä tunnen myöskin itseni oudokkeeksi, joka ei oikein kuulu mihinkään porukkaan. Ei "oikeasti sairaiden lasten perheisiin" kun on "vaan" Down. (En myöskään juuri ikinä jaksa selittää koko sairashistoriaa, joten on omakin vika ettei ihmiset tajua - ellei sitten näe itse lasta ja arpia ja kuoppia). Eikä Down-piireihin, koska mä en taas koe saavani niistä irti sellaista vertaistukea, joka osuisi sinne missä tarvetta on. Niin että olen sitten oikeastaan luopunut yrityksistä ja elän tällä hetkellä "hitto mä mitään vertaistukea tarvin"-asenteella. Saas tosin nähä kauanko eukko porskuttaa.

    Toivottavasti teidän kesäleiri sujuu (vielä) paremmin. Ehkä tämä kerta oli vähän alkukankea ja seuraavalla kerralla asiat menee helpommin, just esim. Neidin sujuvamman kävelyn ja helpomman ulkoilun ja osallistumisen merkeissä.

    Niin, ja yritä muistaa hengittää. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minäkään en aina jaksa selittää. Välillä on kausia, että tekisi mieli kertoa kaikki vaikka kaupan kassalle ja välillä haluaa olla mahdollisimman näkymätön ja tavallinen.

      Kovasti haaveilen, että alkaisin käydä pienemmän kanssa perhekerhossa. Mutta kun se on nyt kaatunut siihen, etten jaksa selittää. Selittää miksi esikoinen on isin kanssa kotona. Tekisi mieli pokkana vain mennä ja sanoa: "Juu, tämä on ensimmäinen lapsi." ja sillä tavalla päästä selittämästä. Ehkä minä vielä menen. Sitten kun keksin miten sluipaan tuosta tilanteesta. Tai sitten kun taas jaksan kertoa tilanteestamme jotain.

      Perustetaanko oma vertaisryhmä? Äidit, jotka eivät kuulu mihinkään ryhmään. :)

      Poista
    2. Ehkä se tosiaan vaihtelee se halu kertoa ja jakaa, ja varmaan sillä on juuri tekemistä sen oman jaksamisen kanssa. Mulla selvästi sen kanssa, että juuri nyt en itse halua/jaksa ajatella asioita enempää kuin on pakko (ihan niin kuin ne ajattelematta menisivät pois, mutta kuitenkin.) Kaikelle ilmeisesti on aikansa ja paikkansa, vertaistuelle ja tuettomuudelle. :)

      Joo, perustetaan ihmeessä oma ryhmä - Misfit Moms tai jotain! :D

      Poista