Aina riittämätön

Jälleen on takana vuosittainen Rinnekodin kehitysvammaneuvolassa käynti. Tällä kertaa iski väsähdys ikuiseen Neidin syynäämiseen ja vertaamiseen taviksiin. Varsinkin fyssarin osalta.

Fyssari oli eri kuin viime vuonna ja sen kyllä huomasi. Viime vuotinen näki paljon positiivista meidän tytössä, laahaavasta kehityksestä huolimatta. Tänä vuonna ei kuultu ainuttakaan positiivista asiaa. Sen sijaan joka saralla oli huonoa ja puutetta.

Äiti ja Isi ovat olleet niin iloisia ja ylpeitä Neidin vihdoinkin vauhtiin lähteneestä kävelystä. Edelleen päivittäin tunnen pienen onnen ja ylpeyden pistoksen rinnassa meidän kävelevästä tytöstä. Nyt tuota onnen tunnetta himmentää riittämättömyys.

Kävely on leveäraiteista, on huono tasapaino, pyllähtää liian helposti. Ei osaa kiivetä portaita, potkia palloa, heittää palloa. Eikä kuulemma edes tulla alas oikein korkealta. Ei ole vaarantajua, ei jaksa keskittyä kunnolla asioihin yms yms yms. Negatiivisten asioiden lista oli pitkä. Yhtään positiivista asiaa ei ollut mainittu hänen lausunnossaan.

Fyssari ei myöskään kuunnellut vanhempia ollenkaan eikä ymmärtänyt alkuunkaan miten nämä hoidot ovat vaikuttaneet. Meni täysin toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Yritin hänelle selittää, että vahva kortisoni, Dexametason, on syönyt pariinkin otteeseen lihasvoimat. Jostain syystä tuo lääke syö lihaksia eniten jaloista. Puhutaankin kortisonilapsista. Naama ja vatsa ovat turvonneet ja jalat ovat tikut. Vinkristiini on suorastaan tunnettu siitä, että se vie motoriikan joksikin aikaa. Monet isommat lapset kulkevat pyörätuolilla, piirrustustaito katoaa yms yms. Puhumattakaan siitä, että toiset hoitojaksot ovat niin rankkoja, että lapsi ei vain jaksa mitään ihmeellistä. On jalkakipuja, huonoa oloa ja voimattomuutta. Onkos tuo ihme, jos kävelytaito ei ole ehtinyt kovin kummoiseksi vielä kehittyä.

Fyssari ei myöskään saanut Neitiä innostumaan hänen touhuistaan. Hän oli koko kovin vakava ja vähäeleinen. Kuinkahan moni lapsi hänestä olisi innostunut? Palloa Neiti heittää. Jopa tykkää keilaamisesta. Potkiikin palloa, mutta tasapaino ei riitä vielä yksin potkimiseen, vaan haluaa pitää kädestä kiinni. Osaa myös keskittyä oikein hyvin, mutta uusi paikka infektioeristyksessä olevalle lapselle on niin ihmeellinen, että joka nurkka on koluttava. Ehkä yhden käynnin perusteella ei kannattaisi leimata lasta huonosti keskittyväksi. Kaiken lisäksi alla oli 45 minuutin puuhailu puheterapeutin kanssa. Monikos kolme vuotias jaksaa keskittyä ohjattuun toimintaan puolitoista tuntia putkeen?

Jäi kyllä fyssarista kakan maku suuhun. Ei pitäisi jäädä miettimään asiaa, mutta kyllä se aina kirpaisee kun omasta lapsesta kuulee ison nipun negatiivista ja arvostelua. Iski myös väsähdys, kun Neiti ei ikinä tunnu riittävän. Kun yksi taito opitaan, on listassa nippu taitoja, jotka pitäisi oppia, kun jäljessä on. Mites sen kehitysvammaisuuden sitten kuuluisi näkyä? Eikös se yleensä merkitse hitaampaa kehitystä? Mielestäni pitäisi keskittyä siihen lapsen kehittymiseen ja hyväksyä, että mennään omaan tahtiin. Ei verrata mitä samanikäinen tavislapsi tekee. Kun ei kehitysvammainen mene samaa tahtia taviksen kanssa. Miksi turhaan heihin koko aika verrata. Jokainen uusi taito on vanhemmille iso asia, ilon aihe. Miksi viedä siltä kiilto muistuttamalla, ettei tämä riitä. Nyt sitten harjoitellaan tuota ja tätä. Kun kirittävää olisi.

Huoh. Tämä on varmaan sellainen asia mihin ei taviksen kanssa törmää? Vai vertaillaanko heitäkin näin tiukasti ja keskitytään puuttuviin taitoihin? Pienempi on vielä niin pieni, etten osaa hänen kohdallaan sanoa.