No onkos tullu kesä nyt talven keskelle

Tunnelmointia viime kesältä

Vastasyntynyt oikeus tappaa?

Eilen törmäsin Iltalehden sivuilla uutiseen, jossa etiikan asiantuntijat ovat sitä mieltä, että vastasyntyneen saa surmata. Tästä linkitä voi kurkata uutisen. Voin kertoa, että silmät meinasi pudota päästä hämmästyksestä.

Artikkelissa sanotaan mm. "vastasyntyneet eivät ole vielä "oikeita ihmisiä" eikä heillä ole "moraalista oikeutta elämään"." Oikeasti? 2000-luvulla? Tämä oppihan on peräisin jostain 1800-luvulta, kun ajateltiin, että lapset ovat täysin tyhjiä tauluja syntyessään. Onko näiltä "etiikan asiantuntijoilta" mennyt ohi yksi vuosisata. Vuosisata, jolloin on opittu, että jo pienellä vauvalla on oma luonteensa ja temperamenttinsä. Että lapsi ei ole vain tyhjä taulu, persoonaton olio, syntyessään. Eikä tämän tietämiseen tarvita mitään ammattilaisia. Jokainen vanhempi osaisi kertoa näille ammattilaisille kuinka heidän lapsensa ovat olleet pienestä asti omanlaisiaan. Ainutlaatuisia.

Samaisten ammattilaisten mukaan "vanhemmilla pitäisi olla oikeus antaa lapsensa surmattavaksi, jos lapsi syntyy yllättäen vammaisena". Mihin tuo raja vedetään, raja milloin lapsi on vielä vastasyntynyt? Artikkelissakin esiin jälleen kerran vedettyä Downin syndroomaa ei diagnosoida pelkkien ulkoisten piirteiden perusteella. Se todetaan verikokeesta, joiden vastaukseen menee noin viikko. Entä jos lapsella todetaan kuukauden ikäisenä vakava vamma? Onko hän vielä vastasyntynyt? Eli vanhemmat hoitavat lastaan viikon/kuukauden ja sitten palauttavat sen sairaalaan tapettavaksi vamman takia. Kuka siihen pystyy? Vai pitäisikö varmuudeksi ottaa kaikki lapset tietyksi ajaksi vanhemmilta pois tarkkailuun, että voidaan varmistaa ettei vauvalla vain ole mitään vammaa?

Mihin meidän yhteiskuntamme on menossa, kun on hyväksyttävää edes julkaista tälläistä? Kaiken päättää raha. "Tällaisten lasten kasvattaminen on taakka sekä vanhemmille että yhteiskunnalle joka tukee heitä, artikkelissa sanotaan." Eli meidän kaikkien pitää olla kauniita, laihoja, älykkäitä ja mahdollisimman tehokkaita. Sijaa erilaisuudelle ei ole. Missä on vammaisten ihmisoikeus?

Toivotan nämä tutkijat tervetulleiksi meille katsomaan tuota yhteiskunnan ja vanhempiensa taakkaa. Kohtaamaan oikeita ihmisiä tunteineen. Ja kohtaamaan oikeassa elämässä tuon paljon parjatun kehitysvammaisen. Onneksi me olemme koko perhe niin hölmöjä ettemme ole tajunneet millainen taakka Neiti meille on. Eikä hänkään tajua istua surkuttelemassa kovaa kohtaloaan kun on syntynyt vammaisena. 

Mutta kyllä tälläinen uutisointi satuttaa. Uutinen, joka kyseenalaistaa Neidin oikeuden olemassa oloon.

Lunta 2012

Ainako te mua kuvaatte? Häh?

Ai, miten niin tänä vuonna on tuota lunta satanut? Neitihän kohta katoaa tuonne hankeen.

Kyllä, minä pidän talvesta. Nautin lumesta ja valkoisesta luonnosta. Sekä kevättalvisista aurinkoisista keleistä. Mutta, voisiko tuo lumentulo jo kuitenkin hellittää? Lumitöitä tehdessä ei enää tiedä mihin koloon lunta lykkäisi. Ja kun pikku hiljaa alkaa kevät hiipiä rintaan ja kaipaisi räystäistä tippuvan veden solinaa, lumen alta pilkistävää paljasta maata. Odotuksen tuntua. Viherpeukaloakin jo kutkuttaa. Onneksi tänään paistaa aurinko ja keli on mitä parhain!

Pudotus todellisuuteen

Kuortinkartano ja meidän perhe eivät ilmeisesti sovi yhteen. Tänä viikonloppuna se oli; hiihtolomaleiri. Edellisen epäonnistuneen yrityksen jäljiltä, odotimme innosta puhkuen uutta yritystä. Tällä kertaa kyllä pääsimme lähtemään. Palateksemme seuraavana iltana maitojunalla kotiin. Neiti oli koko perjantain kummallisen väsynyt eikä ruoka maistunut sitä vähääkään. Päätimme lähteä kotia kohti, jos vaikka tulee lähtö Lastenklinikalle. Olemmepahan sitten lähempänä.

Automatkalla alkoikin melkoinen tirskutus. Ja kun pääsimme kotiin, oli Neiti jo selvästi nuhainen. Emme ihan turhaan lähtöpäätöstä tehneet. Illan ja yön jännittelimme täällä kotona nouseeko kuume, mutta toistaiseksi olemme moiselta säästyneet ja saamme kotona sairastella.

Tuo vuorokauden reissu oli kahtiajakoinen kokemus. Ruoka oli hyvää ja valmiiseen pöytään kelpaa aina kävellä. Äitikin pääsi tunnin hierontaan. Ai, että teki hyvää. Hieroja ihmetteli, kuinka olen saanut itseni näin jumiin. Nyt on käskynä käydä kerran viikossa hieronnassa, kunnes lihakset saadaan kunnolla auki. Itsellänikin oli helpompi olla tuon hieronnan jäljiltä. Askelkin tuntui paljon pidemmältä. Hieroja myös muistutti minua hengittämään useamman kerran. Hän sanoi, että hengitän juuri sen verran, että pysyn hengissä. Tuo lause pysäytti minut ajattelemaan. Siltä minusta on pidemmän aikaa tuntunut. Teen kaiken rimaa hipoen. Niin, että juuri pysyn hengissä. Voimia ei tässä elämän tilanteessa ole muuhun. Yritän vain pysyä hengissä. Juttelimme muutenkin meidän elämän tilanteesta ja tuo keskustelu sain minut tajuamaan meidän tilanteemme. Kuinka minulla on oikeus olla väsynyt. Sillä elämä todella on meitä heittänyt. Äidinhoitoa monella tasolla oli tuo hieronta.

Huonoa tuolla leirillä taas oli, että siellä oli ikään kuin valmiita porukoita, joihin oli vaikea päästä. He tunsivat etukäteen ja meitä oli muutama perhe, jotka eivät oikein kuuluneet mihinkään. Vaikkakin kaikki perheet olivat vähintään nähneet toisensa kympillä. Leirin järjestäjillä olisikin tuossa kohtaa korjaamisen varaa. Alussa saisi olla jotain ohjattua, jossa perheet tutustuisivat toisiinsa. Jotta kaikki kuuluisivat porukkaan. Itselläni ei enää tänä päivänä, masennuksen jäljiltä, ole helppoa mennä vain porukkaan ja höpöttää. Toinen asiaa vaikeuttava on tämä väsymys. Jos toinen ei juttele, minulla lyö pää tyhjää. Minulla, jota ei perinteisesti ole hiljaiseksi kutsuttu. Mutta niin vain on kaikki tämä jättänyt jälkensä ja en vain osaa ylläpitää keskustelua.

Leirin tynkä myös avasi silmäni, kuinka erilainen meidän arkemme todella on. Kuinka elämämme ikään kuin pitkitettyä vauva/taaperoaikaa. Täällä eristyksissä kun ei ole ollut oikein kosketuspintaa siihen, minkälaista arki tavis kolme veen kanssa olisi. Neiti kylläkin oli myös sieltä nuorimmasta päästä, sillä suurin osa oli neljästä vuodesta ylöspäin, mutta eroa oli silti. Meillä ei vanhemmat jääneet istumaan kahvihuoneeseen kahville/teelle sillä aikaa, kun lapset painelevat ympäriinsä ja leikkivät. Hieronnan lisäksi tämä avasi myös minun silmiäni. Neiti on sitovampi kuin saman ikäinen tavislapsi. Syövällä tai ei.

Kaikesta huolimatta. Kesäleirille ilmoittaudumme. Uskon, että saamme tuolloin enemmän irti. Neiti on kerennyt kerhossa tottumaan toisiin lapsiin ja kävelytaitokin on jo parantunut. Hän varmasti pysyy muiden perässä silloin paljon paremmin. Näin talvisaikaan ei ulkoiluharrastukset ole vielä meidän juttu. Ulkona kun ei Neiti liiku edelleen. Pulkkailemme ja potkukelkkailemme kyllä, mutta hiihtäminen tai luistelu ei vielä onnistu. Emme siis voineet liittyä muiden perheiden menoon ja harrastimme omiamme. Ihan niin kuin kotona.

Tämä herätti perustavanlaatuisen kysymyksen. Mihin porukkaan minä kuulun? En oikein kuulu tavisperheiden joukkoon. Mutta emme nähtävästi oikein sulahda myöskään syöpälasten perheiden joukkoon. Toisten Down-lasten joukkoonkaan emme istu, elämämme poikkeaa syövän takia aika paljon heidän elämästään. Käteen jäi aika yksinäinen olo. Onneksi on ystäväperheitä. Heille tunnumme kelpaavan tälläisinä, vähän kaikille outona joukkona.

Mutta vertaistuen tarve olisi suuri. Todella suuri. Että kerrankin pääsisin purkamaan omaa oloani ja tunteitani. Liian paljon olen joutunut pitämään sisälläni. Uskon osan lihasjumista johtuneen täysin siitä. Kaikesta, mitä olen joutunut sisälläni pitämään. Minä harvoin alan sen syvemmin elämästämme puhumaan ja sen kerran kun aloitin, sain kuulla: "Puhutaan jostain iloisemmasta.".

Taikan alkutaival

Jostain syystä, viime päivinä, on meidän Taikan startti pyörinyt paljon mielessä. Ajatukset ja tunteet tuolta ajalta ovat nousseet pintaan. Ja kuvia olen katsellut harva se päivä.

Kun lapsivedet silloin aamulla menivät, ei minulla ollut vielä mitään käsitystä mitä se tuo tullessaan. Kuinka paljon tuskaa ja pelkoa. En silloin edes oikein ymmärtänyt, että taitaa se pikkuinen nyt olla syntymässä. Mutta niin vain kävi. Viiden päivän sairaalassa makoilun jälkeen toinen syntyi, kiireellisellä sektiolla.

Muistan edelleen oikein hyvin kuinka pelkäsin tuota sektiota PALJON. Vaikka edellinen sektio oli mennyt hyvin ja paranin nopeasti. Ehkä juuri siksi pelkäsinkin. Siksi, että tiesin etukäteen kuinka kipeä tuon sektion jälkeen on. Kuinka kylkeä ei pysty kääntämään kuin ison tahtojen taiston jälkeen. Kuinka sängystä on vaikea päästä ylös.

Tärisin leikkauspöydällä. En voinut sille mitään. Tärisin ja tärisin. Yritin vuoroin jännittää, vuoroin rentouttaa lihaksiani, etten tärisisi. Mutta tärisin silti. Kuin horkassa. Tällä kertaa epiduraalin laitto sattui. Tai enenmmin, sain ikään kuin pieniä sähköiskuja toiselle kyljelle koko aika. Ei ehkä niinkään sattunut, vaan tuntui ikävälle. Ja pelkäsin, etten puudu kunnolla. Kysyin lukuisia kertoja, että olenko ihan varmasti puutunut kunnolla. Kylmäntunto kyllä katosi, mutta kun minua putsattiin yms, tunsin koko aika että mahalla tehdään jotain. Olin ihan varma, että tunnen kun viilto tehdään. Yritin keskittyä hengittämiseen. Onneksi mieheni tuli jossain kohtaa ja se vähän helpotti oloa, mutta paniikissa olin. Mutta niin vain lääkäri sitten sanoi: "Ensimmäinen viilto on tehty.". Enkä ollut tuntenut mitään. Sen jälkeen uskalsin jo hengittää hieman helpommin.

Yllättävän nopeasti ensimmäisestä viillosta Taika oli ulkona. En osaa sanoa montako minuuttia siinä meni. Minulle vilautettiin nopeasti vauvaa. Sen verran, että näin päälaen ja otsan verhon yli. Ja sitten aloitettiin vakauttamaan vauvan toimintoja. Muutaman kerran kuulen pienen rääkäisyn, josta tiedän, että Taika on hengissä. Hoen vain miehelleni, että elossa on. Elossa on. Mieheni taas hokee, että jokin on pielessä, kun kestää näin kauan Taikan toimintojen vakauttaminen. Kesken kaiken kuulemme, kun lääkäri pyytää kutsumaan kolmannen lääkärin paikalle. Katsomme toisiamme ja olemme ihan paniikissa. Emme osaa kysyä miksi tuo lääkäri tulee paikalle eikä kukaan sitä älyä meille kertoa. Vasta, kun Taika on jo lähtenyt ja tuo lääkäri on tilanteen tarkistanut, saan tietää, että minulla oli kysta ja tuo lääkäri tuli sitä katsomaan. Me olimme varmoja, että Taikalla oli pahasti joku vialla.

Kymmenen minuuttia saimme odotella, että Taika lähdettiin siirtämään keskolaan ja lastenlääkäri huikkasi meille, että kaikki on hyvin. Mutta tuo kymmenen minuuttia oli todella, todella pitkä aika odottaa. Pelätä, että lapsi ei selviäkään mahan ulkopuolella. Jälkeenpäin luin epikriisistä, että syke oli Taikalla koko aika yli sata, mutta hapetus ei ollut kunnossa. Hänellä oli vahva syanoosi (sininen). Aluksi aloitettiin nasaaliylipaine, mutta väri ja saturaatio eivät parane ja minuutin iässä on pitänyt aloittaa ventilointi. 40% lisähapella ventiloitu ja vasta 8 min iässä saturaatio nousee yli 80. Onneksi en tiennyt silloin tästä yhtään mitään. Olisin ollut aivan paniikissa. Tietäessäni, että toista täytyy mekaanisesti auttaa hengittämään.

Tässä ensimmäinen kuva pienestä puolisen tuntia syntymän jälkeen.

Osastolle ehtiessään Taika sitten jaksoi hengittää itse ja hapetus pysyi pelkällä huoneilmalla yli 92. Eli happiviiksistä on puhaltanut vain huoneilmaa. Siinä vaiheessa kun mieheni pääsi Taikaa katsomaan, hän jaksoi jo hengittää itse. Kädessä oli kuitenkin saturaatiomittari ja toisessa kädessä oli viggo. Kuvassa näkyvä keltainen piuha mittasi ruumiinlämpöä. Itse pääsin vasta illan suussa toista katsomaan. En pystynyt sitä ennen ylös nousemaan. Silloinkin nousin puoli väkisin ja taistelin pyörtymistä vastaan. Vanhempani olivatkin tuolloin paikalla ja sanoivat, että olin todella kalpea. Mutta motivaatio oli suuri. Halusin päästä katsomaan lastani. Olihan syntymästä jo useampi tunti. Ja tuo pystyyn nouseminen jopa teki sitten lopulta hyvää. Vaikka aluksi taistelinkin pahaa oloa ja pyörtymistä vastaan, sai pieni liikkuminen ilmeisesti veren sen verran kiertämään, että olo parani.

Päivän ikäisenä. Kuinka isolle tuo tutti näyttääkään!

Alku näytti lupaavalle. Pieni jaksoi kuin jaksoikin hengittää itse ja syödäkin jonkun verran pullosta. Itse asiassa toinen oli suorastaan nälkäinen ja hanakka syömään. Määrät eivät vain alussa olleet kovin päätä huimaavia. Saturaatioita seurattiin edelleen tiiviisti ja antibioottitippa jatkui. Koska vedet menivät niin monta päivää ennen syntymää, haluttiin varmistaa ettei mitään sepsista tai infektiota pääse syntymään. Imettämistäkin pääsin kokeilemaan. Imuote oli toisella hyvä, mutta voimat eivät riittäneet tissiltä syömiseen. Alkuun pieni söi luovutettua maitoa, mutta kun minun oma maito nousi kunnolla, siirtyi hän pelkästään oman mamman maidolle. 

Jo tuona toisena päivänä alkoi saturaatiot heittelemään. Olimme isin kanssa todella huolissaan, mutta meille sanottiin koko aika, että kyseessä on vain mittavirhe. Anturi ei mittaa, koska lapsi liikkuu. Ensimmäinen kunnollinen saturaation lasku, ei kuitenkaan vielä apnea, tuli jo tuolloin. Silloin hoitaja tuli silittelemään toista. Mutta silloinkin vielä pistettiin mittavirheen syyksi. Me emme vain oikein uskoneet, että asia näin olisi. Kysyimmekin miksi ihmeessä teillä sitten on nämä laitteet, kun ette usko siihen mitä ne mittaa. Vastausta emme siihen saaneet.

Varsinaisessa keskoskaapissa Taika ei kuitenkaan ollut, vaan makasi lämpöpöydällä. Lapsessa oli anturi, joka mittasi koko aika lämpöä ja päällä oli lämpölamput, mitkä pitivät ruumiinlämmön koko aika vakaana. Siksi pienellä ei ole vaatteita päällä ollenkaan. Äidilläkin oli melkoisen subtrooppiset oltavat, kun istuskelin toisen vierellä keskolassa.

Onneksi yökkö sitten otti tosissaan tuon saturaation heittelyn ja seuraavana aamuna meitä odottikin happiviiksillä varustettu pikkuinen tyttö. Pettymys oli valtava. Olihan meille jo väläytetty mahdollisuutta jopa vierihoitoon muutaman päivän päästä, jos tilanne olisi jatkunut näin hyvänä. Sairaalasta tosin emme silloinkaan olisi vielä päässeet vähään aikaan. Nyt kuitenkin vointi meni takapakkia. Ja sitä takapakkia oli luvassa roimasti lisää. Ensiksi tarvittiin nuo happiviikset, jotta saturaatiot pysyivät kohdillaan. Sitten alkoi saturaation kunnolliset laskuttelut syödessä. Syömistä oli osattava rytmittää ja tauottaa, koska toinen unohti hengittää syödessä. Aloin jännittämään syöttämistä todenteolla. Vahdin saturaatiomittaria koko aika. Jokainen mittarin kilkatus aiheutti pienen sydänkohtauksen. Sitten alkoikin jo apneointi. Eli saturaation laskun lisäksi laski jo sykekin. Alle sadan. Pahimmillaan saturaatiot roikkuvat kuudessa kympissä. Aluksi apneoita tuli vain syödessä. Epäiltiin, että täyttyvä vatsa painaa keuhkoja ja aiheuttaa hengityskatkoksen. Ruuat otettiin toiselta pois ja tilalle tuli suoneen tiputettava ravintoliuos. Edellinen kanyyli oli juuri keretty ottamaan pois, koska antibiootit oli jo loppuneet. Nyt täytyi laittaa takaisin. Alkuun saimme siis koko aika vähennettyä jonkun mittarin tai johdon pois pienestä ja pikku hiljaa niitä alkoikin tulla koko aika lisää. Kuvioon ilmestyi myös nenämahaletku. Koska syöminen jopa pullosta väsytti toista aivan liikaa ja alkoi apneointi.

Pieni ilon pilkahdus välissä oli se, että pääsimme sentään valvontahuoneesta omaan huoneeseen. Saimme olla rauhassa ja istuinkin keinutuolissa pikkuinen kenguruhoidossa ja lauloin hänelle. Katse kuitenkin koko aika tiukasti saturaatiomittarissa.

Sitten alkoi apneointi myös muulloinkin. Yön aikana niitä oli tullut parisen kymmentä. Aamulla odotti siis valtava pettymys ja huoli jälleen. Aloin jo pelkäämään aamuista puhelua Kättärille. Mitä tällä kertaa pienelle on tapahtunut? Mikä uusi takapakki nyt odottaa? Itkuisena ja hädissäni tulin taas pientä katsomaan. Isikin pääsi tällä kertaa matkaan. Silittelimme pientä ja toivoimme, ettei vointi enää tästä huononisi. Mutta sitten se tuli. Valtavan syvä apnea. Kaikki laitteet taas kilkattivat. Vauva oli elottomana minun sylissäni enkä saanut siihen tolkkua. Hetken kun kilkatusta oli jatkunut ryntäsi jo hoitoja huoneeseen. Hän otti pienen heti syliinsä ja yritti virvoitta silittelemällä jo voimakkaasti. Lisähappikin piti laittaa maskin avulla naamalle. Pieni virkosi hetkeksi ja taas tipahti uuteen apneaan. Saturaatiot roikkuivat kuudessa kympissä ja toinen oli ihan harmaa ja eloton. Hoitajan ilmeestä näki, että nyt on tosi kysymyksessä ja hänkin oli huolissaan. Tämä kohtaus kesti kymmenen minuuttia ennen kuin toinen virkosi takaisin. Olin ihan varma, että nyt lapsi kuolee. Kuolee meidän käsiin ja katsomme sitä avuttomina vieressä. Kun tilanne rauhoittui ja tasoittui, oli meidän molempien päästävä ulos sairaalasta. Sitä tunnetta ei voi kuvata. Uskon toisen saman läpi käyneen ymmärtävän. Kuinka se kaikki kilkatus, laitteiden piippaus ja hälytys on vain liikaa. Kuinka ei pysty ottamaan enää yhtään vastaan. On vain päästävä pois. Päästävä mahdollisimman kauaksi tilanteesta. Kuinka alkaa rakentamaan suojamuuria itsensä ympärille ja ei uskallakaan kiintyä vauvaan, koska pelkää menettävänsä sen. Se oli valtavan ahdistava ja pelottava tilanne.

Piuhat lisääntyy. Tässä eeg-piuhat päässä (vuorokauden monitorointi)

Tuosta alkoi tutkimusten rumba. Lääkärien mieleen hiipi epäilys, että kyseessä onkin jotain muuta kuin vain ennenaikaisuus. Kuin vain keskushermoston kehittymättömyys. Jospa taustalla onkin epilepsia tai joku rakeenteellinen poikkeavuus. Otettiin pitkä rivi verikokeita. Antibiootit aloitettiin uudelleen varmuudeksi, ettei vain alkava infektio ole taustalla. Aivot ultrattiin uudelleen, sydän ultrattiin varmuudeksi. Keuhkot kuvattiin ja samalla tarkistettiin missä nenämahaletku on. Se paljastuikin olevan vähän liian ylhäällä ja hetken luulimmekin jo apneoinnin syyn olevan siinä. Mutta näin ei ollut. Vatsa ultrattiin ja katsottiin siellä kaiken olevan kunnossa. Osastolla otettiin ensin mini-eeg kokonaisen vuorokauden. Siinä ei ollut mitään kohtauksiin viittaavaa, mutta sen sijaan paljon inaktiivisia jaksoja. Siitä syystä lähete Lastenklinikalle kunnon eeg:hen. Taika siirrettiin takaisin valvontahuoneeseen, jossa hän on koko aika hoitajien valvovan silmän alla ja lähellä elvytysvehkeet. Ruokaa sen sijaan aloitettiin hitaasti lisäämään takaisin, koska sillä ei selvästikäään ollut mitään tekemistä apneoinnin takana.

Tuo jakso oli todella tuskastuttava. Varsinkin epilepsiaa pelkäsimme kuin ruttoa. Minulla on kaksi tuttava perhettä, joissa paha epilepsia on tehnyt rumaa jälkeä lapselle. Pelkäsimme, että Taikan tilanne on samanlainen. Kiintyä ei edelleenkään uskaltanut ja vauva ei tuntunut omalta. Se oli kuin jotain sairaalan omaisuutta. En edes uskaltanut ottaa toista enää syliin. Pelkäsin sen lisäävän apneoita. Vielä enemmän pelkäsin, että hän vain kuolee syliini. Istuin sängyn laidalla ja vain katsoin toista. Koskea en uskaltanut. Taikan hoitajakin tämän huomasi ja kävi sanomassa, että saat edelleen ottaa toisen syliin ja koskettaa. Jokainen kilkatus nosti stressikäyrän heti sataan. Sydäntä puristi koko aika ja olin valtavan ahdistunut. Itku oli todella herkässä ja oli päiviä, jolloin en saanut sitä millään katkeamaan.
Syöttää en uskaltanut senkään vertaa. Silloin hapetus meni miten sattuu. Laitoin ruuat suosiolla letkusta. Pelkäsin niin paljon syöttämistä. Meni pitkään, että uskalsin kokeilla itse pullosta ruokaa. Vaikka hoitajat olivatkin jo saaneet menestyksellä syötettyä. Vasta, kun uskalsimme taas kokeilla imettämistä ja toinen alkoi piristyä niin, että jaksoi syödä, uskalsin taas syöttää: imettämällä. Pullosta en enää uskaltanut. Minulla onneksi maito tulee todella helposti, kun se nousi, ja pieni sai helposti imettyä hyviä määriä. Loput laitoin sitten letkusta. Onneksi Taikalla oli fiksu hoitaja, joka ei tuputtanut pulloruokintaa vaan saimme mennä näin.

Kaksi kertaa pieni kävi tänä aikana myös sinivalohoidossa. Ne aloitettiin onneksi molemmilla kerroilla ajoissa. Jo silloin kun arvot olivat nousussa eikä vielä ylittäneet raja-arvoa. Mutta haluttiin varmistaa, ettei se vain lisää väsymystä. 

Mutta tuo jakso oli valtavan pelon, ahdituksen ja epätietoisuuden jakso. Tutkimuksia tehdään, mutta kukaan ei osaa sanoa missä mennään. Kafeiinilääkitys aloitettiin. Stimuloimaan keskushermostoa ja hengitystä. Jotta pieni muistaisi hengittää. Pikku hiljaa eri tutkimuksista saatiin vastauksia. Mitään selittävää ei toisen apneoinnille löydetty. Syyksi jäi keskushermoston kehittymättömyys. Tuona aikana myös yksi kokenut hoitaja kysyi, voisiko Taika olla todellisuudessa viikon pienempi. Hän sanoi vauvan tuntuvan käteen 33-viikkoiselta. Silloin muistin, että laskettua aikaa on alkuraskaudessa venkslattu. Varhaisultrassa se siirrettiin viikkoa eteenpäin, kuin mitä minun kiertoni on. Muistan silloin olleeni todella hämmästynyt, sillä kiertoni ei kertaakaan elämässä ole ollut 28 päivää. Ei kerran kertaa, ilman lääkkeitä. Se on aina ollut 33-35 päivää. Niskapoimu-ultrassa sitten koko vastasikin minun kiertoani, mutta laskettua aikaa ei korjattu takaisin päin. Joten erittäin todennäköisesti Taika on syntynyt viikolla 33, ei 34. Siihen lääkäri totesikin, että silloin tämä apneoinit selittyy ihan viikoilla.

Helpotus oli toki suuri, kun mitään sairautta tai vammaa ei taustalta löytynyt. Syynä vain kehittymätön keskushermosto, jonka korjaa aika. Mutta apneoinnin pelottavuutta se ei poistanut. Jokainen oli edelleen ihan yhtä pelottava ja sydän syrjällään olin sairaalassa. Pitkiä päiviä en pystynyt olemaan. En vain kestänyt sitä jatkuvaa kilkatusta ja mittarin seuraamista. Tuntui, että minä repeän kahtia huolesta ja pelosta. Välilllä yritin lukea vanhempien lepohuoneessa toisen nukkuessa, mutta joka kerta jonkun laitteen piippaessa oli minun juostava kattomaan oliko se Taikan kone. Eihän siitä lepäämisestä tullut siinä mitään. Huono omatunto myös vaivasi. Sairaala-aika oli poissa esikoiselta ja kotona oli huono omatunto, kun ei ole sairaalassa pienen kanssa. Joka kerta sairaalasta lähtiessä jäi sydän osastolle. Sillä ei synnytyssairaalasta kuulu lähteä ilman vauvaa. Varsinkin ensimmäinen kerta tuntui todella pahalle. Olin juuri synnyttänyt (lääkärit puhuvat raskauden purusta) ja kotiin lähdenkin tyhjän vatsan ja tyhjän sylin kanssa. Ei se niin kuulu mennä. Kotona istuinkin sohvalla ihmettelemässä, että olinko minä edes ollut raskaana. Se kaikki tuntui niin epätodelliselta. Yöt heräilin pumppaamaan maitoa pienelle. Iltaisin viimeiseksi soitin aina osastolle ja aamulla heti ensimmäiseksi herättyäni. Välillä soitin useamminkin, oli vain pakko kuulla miten oli mennyt. Vaikkei osastolta lähtemisestä olisi ollut kuin tunti.

Mutta niin vain aika ja kafeiini teki tehtävänsä ja tuli myös se päivä, jolloin ei tullutkaan yhtään apneaa. Illalla vain huomasi, että tänään on mennyt hyvin. Yöllä saattoi tulla jokunen tai sitten seuraavana päivänä. Mutta niin ne vain väheni. Puolen toista viikon päästä syntymästä oli yhtäkkiä mennyt kaksi vuorokautta ilman apnean apneaa. Happiviikset olivat edelleen, koska saturaatiot eivät pysyneet, mutta nekin puhalsivat vain huoneilmaan (21%), ei lisähappea. Ja sitten koitti se päivä: pääsimme kotilomille. Muutamaa päivää aikaisemmin en olisi vielä edes uskaltanut haaveilla moisesta. Että pääsisimme kotiin. Tuo kotiinpääsy tuli aivan puskista. Ja kun pääsimme, pääsimme suoraan pitkäksi viikonlopuksi. Se tuntui aivan uskomattomalle.

P.S. Lisään vielä kuvia tähän tekstiin, kun jaksan avata tuon pöytäkoneen.

Ystävänpäivä

"En tarvitse mitään niin paljon kuin hunajaa..." sanoi Puh katsoessaan Ristoa ja Nasua"...paitsi ystäviä..." Ystävyys on sitä kun laittaa silmänsä kiinni ja ajattelee ystäväänsä, silloin poskilihakset alkavat vetäytyä korvia kohti niin, että kaikki rypytkin siliävät.

Hyvää ystävänpäivää toivottaa Neiti, Taika ja fossiilit!

Valtakunnassa kaikki hyvin

Tänään se oli, Pirpanan (jolle taidan ottaa työnimen takaisin tänne blogiin eli Taika) fysioterapeutti. Neidin kerhoreissun (josta myöhemmin) jälkeen, äiti vaihtoi autoon toisen lapsukaisen ja ajoi vuorostaan Kättärille.

Vierastamaan oppinut Taika-vauva katseli alkuun fyssaria kovin ennakkoluuloisesti. Leluihin ei uskallettu koskea ollenkaan. Parempi oli vain tuijottaa mitä tuo outo täti aikoo oikein tehdä. Vahtia sen jokaista liikettä. Totinen oli toisen naama ja äitiä piti vilkuilla koko aika. Taikan kun laittoi selälleen lattialle, leikki hän ilmeisesti kuollutta ja makasi aivan paikallaan. "Jospa se ei huomaa mua kun en liiku."

Minä haluan tän pallon!

Onneksi tuo vierastus jonkun ajan päästä suli ja fyssari pääsi pyörittelemään Taikaa. Erilaisia temppuja ja asentoja kokeiltiin. Ihan oma itsensä nappula ei kuitenkaan ollut, vaan hieman varautunut oli koko aika. Mutta siitäkin huolimatta fyssari oli oikein tyytyväinen näkemäänsä. Taika osaa mitä pitääkin ja vaikka kääntyminen ei vieläkään, muutamaa satunnaista kertaa lukuunottamatta, kiinnosta, siitä ei tarvitse olla huolissaan. Nyt on sekä Neidin oma fyssari että Kättärin fyssari olleet samaa mieltä: taito on edelleen olemassa, nyt vain ei haluta kääntyä.

Kiitosta napero sai näppäristä käsistä. Kerroin, että hän viihtyy lattialla selällään leikkimässä leluilla ja kattelemassa mitä isosisko puuhaa. Fyssari totesi, että sen huomaa käsien käytöstä. Näppäri-näppinen tyttö. Konttausasento sai myös fyssarin toteamaan: "Ohoh!". Taikaa kun pikkuisen tukee vatsan alta, hän vetää itsensä konttausasentoon. Toisinaan jopa heijaa itseään siinä edes takaisin. Äidillä onkin vähän sellainen kutina, että niinköhän tuo tyttö jättää ryömimisen välistä ja lähtee suoraan konttaamaan. Nyt touhu näyttää siltä.

Vaikka kuinka lintussa joutuisin olemaan!

Neidin oma fyssari oli sitä mieltä, että pientä pehmeyttä olisi keskivartalossa. Mikä on kuulemma tavallista keskosilla ja johtuu kesken jääneestä masuajasta ja siten kesken jääneestä sikiöasennosta. Ja kun tuo loppuajan sikiöasento ahtaissa oloissa on tärkeä motorisen kehityksen kannalta. Kättärin fyssari ei tuosta puhunut mitään. Pikkaisen olen taipuvainen uskomaan meidän omaa fyssaria, jolla on niin pitkä kokemus erityislapsista. Tosin, ei tämä Kättärin fyssarikaan mitenkään ammattitaidottomalta vaikuttanut, ei ollenkaan. Omaan fyssariin on vain kerennyt syntyä luottamus näiden vuosien varrella. Mutta oli oikeassa kumpi vaan, kummankaan mukaan ei ole mitään syytä huoleen eikä mitään tarvetta jumpalle tms.


Voimme siis huokaista helpotuksesta. Säikähdyksellä selvisimme ja voimme jatkaa tätä samaa jumpaamattomuutta tuon kakkosen kanssa :)