Pudotus todellisuuteen

Kuortinkartano ja meidän perhe eivät ilmeisesti sovi yhteen. Tänä viikonloppuna se oli; hiihtolomaleiri. Edellisen epäonnistuneen yrityksen jäljiltä, odotimme innosta puhkuen uutta yritystä. Tällä kertaa kyllä pääsimme lähtemään. Palateksemme seuraavana iltana maitojunalla kotiin. Neiti oli koko perjantain kummallisen väsynyt eikä ruoka maistunut sitä vähääkään. Päätimme lähteä kotia kohti, jos vaikka tulee lähtö Lastenklinikalle. Olemmepahan sitten lähempänä.

Automatkalla alkoikin melkoinen tirskutus. Ja kun pääsimme kotiin, oli Neiti jo selvästi nuhainen. Emme ihan turhaan lähtöpäätöstä tehneet. Illan ja yön jännittelimme täällä kotona nouseeko kuume, mutta toistaiseksi olemme moiselta säästyneet ja saamme kotona sairastella.

Tuo vuorokauden reissu oli kahtiajakoinen kokemus. Ruoka oli hyvää ja valmiiseen pöytään kelpaa aina kävellä. Äitikin pääsi tunnin hierontaan. Ai, että teki hyvää. Hieroja ihmetteli, kuinka olen saanut itseni näin jumiin. Nyt on käskynä käydä kerran viikossa hieronnassa, kunnes lihakset saadaan kunnolla auki. Itsellänikin oli helpompi olla tuon hieronnan jäljiltä. Askelkin tuntui paljon pidemmältä. Hieroja myös muistutti minua hengittämään useamman kerran. Hän sanoi, että hengitän juuri sen verran, että pysyn hengissä. Tuo lause pysäytti minut ajattelemaan. Siltä minusta on pidemmän aikaa tuntunut. Teen kaiken rimaa hipoen. Niin, että juuri pysyn hengissä. Voimia ei tässä elämän tilanteessa ole muuhun. Yritän vain pysyä hengissä. Juttelimme muutenkin meidän elämän tilanteesta ja tuo keskustelu sain minut tajuamaan meidän tilanteemme. Kuinka minulla on oikeus olla väsynyt. Sillä elämä todella on meitä heittänyt. Äidinhoitoa monella tasolla oli tuo hieronta.

Huonoa tuolla leirillä taas oli, että siellä oli ikään kuin valmiita porukoita, joihin oli vaikea päästä. He tunsivat etukäteen ja meitä oli muutama perhe, jotka eivät oikein kuuluneet mihinkään. Vaikkakin kaikki perheet olivat vähintään nähneet toisensa kympillä. Leirin järjestäjillä olisikin tuossa kohtaa korjaamisen varaa. Alussa saisi olla jotain ohjattua, jossa perheet tutustuisivat toisiinsa. Jotta kaikki kuuluisivat porukkaan. Itselläni ei enää tänä päivänä, masennuksen jäljiltä, ole helppoa mennä vain porukkaan ja höpöttää. Toinen asiaa vaikeuttava on tämä väsymys. Jos toinen ei juttele, minulla lyö pää tyhjää. Minulla, jota ei perinteisesti ole hiljaiseksi kutsuttu. Mutta niin vain on kaikki tämä jättänyt jälkensä ja en vain osaa ylläpitää keskustelua.

Leirin tynkä myös avasi silmäni, kuinka erilainen meidän arkemme todella on. Kuinka elämämme ikään kuin pitkitettyä vauva/taaperoaikaa. Täällä eristyksissä kun ei ole ollut oikein kosketuspintaa siihen, minkälaista arki tavis kolme veen kanssa olisi. Neiti kylläkin oli myös sieltä nuorimmasta päästä, sillä suurin osa oli neljästä vuodesta ylöspäin, mutta eroa oli silti. Meillä ei vanhemmat jääneet istumaan kahvihuoneeseen kahville/teelle sillä aikaa, kun lapset painelevat ympäriinsä ja leikkivät. Hieronnan lisäksi tämä avasi myös minun silmiäni. Neiti on sitovampi kuin saman ikäinen tavislapsi. Syövällä tai ei.

Kaikesta huolimatta. Kesäleirille ilmoittaudumme. Uskon, että saamme tuolloin enemmän irti. Neiti on kerennyt kerhossa tottumaan toisiin lapsiin ja kävelytaitokin on jo parantunut. Hän varmasti pysyy muiden perässä silloin paljon paremmin. Näin talvisaikaan ei ulkoiluharrastukset ole vielä meidän juttu. Ulkona kun ei Neiti liiku edelleen. Pulkkailemme ja potkukelkkailemme kyllä, mutta hiihtäminen tai luistelu ei vielä onnistu. Emme siis voineet liittyä muiden perheiden menoon ja harrastimme omiamme. Ihan niin kuin kotona.

Tämä herätti perustavanlaatuisen kysymyksen. Mihin porukkaan minä kuulun? En oikein kuulu tavisperheiden joukkoon. Mutta emme nähtävästi oikein sulahda myöskään syöpälasten perheiden joukkoon. Toisten Down-lasten joukkoonkaan emme istu, elämämme poikkeaa syövän takia aika paljon heidän elämästään. Käteen jäi aika yksinäinen olo. Onneksi on ystäväperheitä. Heille tunnumme kelpaavan tälläisinä, vähän kaikille outona joukkona.

Mutta vertaistuen tarve olisi suuri. Todella suuri. Että kerrankin pääsisin purkamaan omaa oloani ja tunteitani. Liian paljon olen joutunut pitämään sisälläni. Uskon osan lihasjumista johtuneen täysin siitä. Kaikesta, mitä olen joutunut sisälläni pitämään. Minä harvoin alan sen syvemmin elämästämme puhumaan ja sen kerran kun aloitin, sain kuulla: "Puhutaan jostain iloisemmasta.".