Raastava, sisuskalut nurin kääntävä pelko. Pelko lapseni tulevaisuudesta. Onko hän liian kaunis ja hyvä tähän maailmaan? Kyyneleet valuvat, valtoimenaan. En pysty niitä estämään.
Lääkäri soitti. Huomenna otetaan ylimääräinen lyppi. Äidinvaisto ei ollut väärässä. Jokin on nyt pielessä. Lääkärin sanoin: "Syynä VOI olla uusiutuminen." Se on pahin pelko. Nyt se on sanottu ääneen. Nyt se on myönnetty. Leukemia on voinut uusia.
En pysty sanoin kuvaamaan tätä tunnetta. Tätä pelkoa, tuskaa, ahdistusta ja epätietoisuutta. Toivon, toivon enemmän kuin kukaan voi ymmärtää ja on koskaan mitään toivonut, että kyseessä on jokin muu. Ja samalla pelkään niin, etten ole varmaan eläissäni näin paljon pelännyt.
Tuo kylmäävä tunne, että tämä tauti on lapseni kohtaloksi, vahvistui tämän myötä. Olisinpa väärässä! Voi, kun minä olisin väärässä. Tässä kohtaa en toivo mitään niin hartaasti.
Olen aivan sanaton. :( Olette rukouksissani; toivon sydämeni pohjasta, että paha aavistuksesi on väärässä ja saattekin yllättäen hyviä uutisia. Voimia, ihan hirmuisesti!
VastaaPoistaToivon enemmän kuin uskottekaan että kaikki,ihan kaikki menee hyvin ja pelko saa väistyä.Tiedän tuon tunteen,siihen ei auta kenenkään vakuuttelut mutta tiedäthän että täällä ollaan ajatuksilla mukana.T.pienen aurinkoisen äiti joka harvoin kommentoi
VastaaPoistaVoi kurjuus!
VastaaPoistaToivon suuresti minäkin että hälytys on väärä! On se niin väärin että pientä viatonta lasta (ja perhettä) koetellaan näin paljon. Hengessä ollaan mukana täälläkin!
Äiti77
toivo on sen "jonkin muun" kannalla niin tiukkaan.
VastaaPoistaVoimia, löytyväksi jostain.
Voimia. Valtavasti voimia, ensi yölle ja huomiselle ja siitä eteenpäin. Olkoon äidinvaisto väärässä tällä kertaa, täysin, täysin väärässä. Olette rukouksissa.
VastaaPoistaVoi itku mitä pelkoja leukemiapeikko teille aiheuttaakaan :( Mutta ei luovuta toivosta! Ja hyvä, että heittelehtineet veriarvot on nyt otettu suurennuslasin alle. Epätietoisuuskin on tosi raastavaa. Kyllä vielä luotan siihen, että sieltä tulee se vapauttava vastaus ja on keksittävä joku muu selitys labra-arvoille.
VastaaPoistaToivotan sinne kaikkia mahdollisia voimia ja enkeleitä jaksaa jälleen yksi pyöritys.
:'/ Voimia.. niin kovasti toivon minäkin että pahin pelkosi ja paha aavistuksesi menisivät metsään ja asiat kääntyisivät vielä hyväksi.
VastaaPoistaToivotan Voimia, minäkin. En muuta voi ja minusta voimien toivottaminen on kaunis tapa ilmaista, että toivoo toiselle kaikkea hyvää ja suojelusta tilanteen kohtaamiseen, mikä se tilanne sitten onkaan.
VastaaPoistaKiitos tunnustuksesta, palaan siihen kun ehdin.
-junika-
Kiitokset kaikille. Ajatus on tänään harhaillut ja itku on koko aika silmäkulmassa. Epätietoisuus on raastavaa.
VastaaPoistaLypin vastauksissahan aina menee, joten tuskin saamme mitään tietoa ennen torstaita-perjantaita. Joskus on jopa mennyt viikon päivätkin.
Tämä peikko on niin pelottava senkin takia, että Down-lasten hoito relapsissa ei olekaan niin yksinkertaista. Tähän asti se on ollut aikaslailla menoa siinä tapauksessa. Tänä vuonna on tehty ensimmäinen kantasolusiirto Down-lapselle Lastenklinikalla. Luovuttajaksikaan ei kelpaa kuin sisarukset. Tuosta meidän 3kk rääpäleestä ei siihen taida olla. En osaa sanoa miten meidän Neidin kanssa toimitaan, jos tauti on uusinut. Onko ainut keino sytostaatit? Mutta kun nämä ihanaiset eivät kestä kovia sytostaattikuureja. Ohjelma on jo nyt mukautettu Down-lapsille omanlaiseksi.
Yritän olla asiaa ajattelematta, siinä onnistumatta. Pahimpia mörköjä painan aktiivisesti taka-alalle. Mutta kyllä syöpä on jotain niin käsittämättömän pelottavaa ettei sitä soisi kenenkään kohdattavaksi.
Voimia teidän perheelle aivan valtavan paljon. Kyllä on jo liikaa teitä koeteltu!
VastaaPoistaEn osaa mitään sanoa, kun vetää täysin sanattomaksi :(
VastaaPoistaRukoilen kuitenkin puolestanne, että jaksaisitte tämän läpi ja että pikkuneiti saisi parantua täydellisesti!
Hurjasti jaksuja ja voimia niin äitille kuin pikku neidillekin <3 sanattomaksi vetää =(
VastaaPoistaVoimia kovasti täältä Keski-Suomesta ja halaukset pikku-neidille! Toivomme teille
VastaaPoistakaikkea hyvää!!!! Olettehan selviytyjiä!!!!
Terv t ja poijaat
Voimia teille! Tiedän kuinka kamala tunne tuo on kun meidän lapselle tehtiin myös ylimääräinen LYP, epäilyksenä uusiminen. Itse oli 99% varma että siitä kyse, mutta kaikki olikin kunnossa. Ja saatiin alustavat tulokset samana päivänä. Toivon sydämeni pohjasta että teillä käy samoin, että kaikki olisi kunnossa.
VastaaPoistaMeiltä täältä Keravalta myös hirvittävästi voimaa ja tsemppiä sinne! Ei sanat riitä kertomaan kuinka paljon toivomme niitä hyviä uutisia teidän perheelle..
VastaaPoistaVoimia! Toivon ja rukoilen, että kaikki kääntyy parhain päin. T. Tanja
VastaaPoistaHei!
VastaaPoistaToivottavasti pelkosi osoittautuu vääräksi hälytykseksi.
Eikö teiltä otettu synnytyksen yhteydessä sisaruksen napaverta talteen, jossa olisi voinut olla hyötyä kantasolusiirrossa? Meiltä otettiin vaikkei Santeri siinä vaiheessa vielä tarvinnut kantasolusiirtoa, sitten kun siirto tuli ajankohtaiseksi niin sitten katsottiin onko sopivaa, mutta meidän harmiksi ei ollut, joten sitten etsittiin ulkopuolinen. Meillähän ei tosin ole down-lapsi.
Toivon vain kovasti teille voimia ja jaksuja kohtaamaan uutinen on se mikä hyvänsä.
T: Minna perheineen Järvenpäästä
Koko kropan valtas kylmänväreet. Jaksamista ja voimia!
VastaaPoistaMinna: ei otettu ei. Selvittelin sitä tänään juuri Kättäriltä. Vaikka heillä oli vielä tieto esikoisen leukemiasta. Minua pikkuisen risoo tämä, että meidän vanhempien olisi pitänyt etukäteen tietää, että tämäkin on mahdollista ja pitää huoli, että veri otetaan talteen. Edes kukaan kympillä ei meille sanonut, että tuo tilanne kannattaisi ehdottamasti hyödyntää. Kiukuttaa, sillä tämä saattoi olla Neidin ainoa mahdollisuus......
VastaaPoistaPitänee aloittaa lukemaan hematologiksi, jotta osaa edes jatkossa itse asioista huolehtia.
Siis ei voi olla totta, että on menetelty noin :( Meillä asia lähti kympin toimesta eteenpäin eli he ehdottivat sitä että otetaan talteen ja menin siksi myös naistenklinikalle synnyttämään.
VastaaPoistaMinustakin kuulostaa tosi oudolta ettei napaverta otettu talteen. Meillä oli sellainen tilanne että kun poika sairastui niin sisaruksen synnytys oli viikon päästä (jouluaattona) siitä kun pojan leukemia oli todettu. Siinä vaiheessa itse oli niin sekaisin ettei olisi tullut mieleenkään tuommoinen asia. Kympiltä asia hoidettiin. Eikä meilläkään ollut tarvetta silloin sille, otettiin vaan varuiksi talteen. Sisko oli sopiva luovuttaja ja se on vielä säilössä vaikka hoitojen lopetuksesta on jo vuosi. Tuo on sellainen asia mitä ei kukaan lääkäri tai hoitaja voi olettaa että vanhemmat itse hoitaisi asian, vaikka monet muut asiat kympillä niin onkin.
VastaaPoistaNyt kiukuttaa vielä enemmän. Emme me vanhemmat edes tienneet tuosta mahdollisuudesta. Nyt vasta törmäsin asiaan, kun lueskelin mitä tuo kantasolusiirto tarkoittaa. Olen ollut tarkoituksella ottamatta asiasta selvää. Taikauskoisena ajattelin sen olevan jinxaamista. Kaiken lisäksi tähän asti on kaikki mennyt niin hyvin, että on tuntunut niin kaukaiselta asialta. Olisi nähtävästi pitänyt lukea!!!!!!!
VastaaPoistaKylläpä täällä oli ikäviä uutisia:-(.Hurjasti jaksamisia perheellenne! Toivon kaiken kääntyvän vielä paremmaksi. T.pienen erityisen pojan äiti
VastaaPoistaVoimia ja Siunausta Kuopion suunnalta. Syöpä on kamala asia ja lasten kohdalla se tuntuu aina niin väärältä! Meillä vanhimmainen on saanut olla kohta 2v terve.
VastaaPoistaSanaton :(
VastaaPoistahirvittävän suuria virtuaalihaleja kaikille <3
Eihän tässä minun murinat paljon auta, mutta harmittaa TAAS kerran kympin toiminta! Miten on mahdollista, että tuollaisessa tilanteessa napaveriasia on voitu sivuuttaa noin vaan! Meillä (kiinteä kasvain) kerättiin omat kantasolut ennen hoitojen aloitusta vaikkei siinä vaiheessa ollut mitenkään varmaa, että niitä koskaan tarvittaisiin. Onneksi kerättiin kun kasvain oli sitten levinnyt ja jättihoitokin annettiin normihoitojen päälle. Harmittaa todella paljon teidän puolesta. Toivon vieläkin enemmän, että hälytys on väärä ja lyppi on kunnossa!
VastaaPoistaÄiti77
aika lähellä tiedän miltä susta tuntui silloin... mun pikku veljellä oli myös leukemia, nii todella herkältä se sana on nyt pysynyt...
VastaaPoista