Sekalaista jorinaa

Hiljaista on ollut tämän blogin päivityksen saralla. Siihen on kaksikin syytä: ensinnäkin aivot ovat aikaslailla narikassa odottamassa kunnon yöunia. Toisekseen läppärin rontti meni ja sanoi yhteistyösopimuksensa irti ja olin tovin nettipimennossa. Nyt on onneksi uusi hieno läppäri ja armas isini sai yllätyksekseni myös korjattua vanhankin. On mistä valita :)

Meillä jatkuu aivan tavallinen arki. Ihanaa! Molemmat lapset voivat paksusti ja pienempi kasvaa vallan kohisten. 1.8. oli edellinen neuvola, lasketun ajan kunniaksi. Komiat oli mitat: 3755g ja 50,3 cm. Kasvua oli tullut 65 grammaa päivässä. Ei tosiaankaan tarvitse murehtia riittääkö maito Pirpanalle.

 

Maisa fanille piti ommella oma Maisa paita.

Pirpanan ulkonäkökin on kovasti muuttunut. Pyöreyttä on tullut poskiin ja nyt aletaan jo näyttämään enemmän vauvalle, ei pienelle vastasyntyneelle. Äänihuuletkin toimivat ja epämukavasta olosta osataan mukavasti ilmoittaa. Erästä laulua lainaten: "Se joskus karjuu niin, et pikkulinnut tippuu puista.".

Pelottavasta startista huolimatta pääsimmekin nauttimaan siitä tavallisesta vauva-ajasta. Sairaalajakson aikana iski välillä epätoivo ja pelkäsin tuon reissun venyvän paljon pidemmäksi. Mutta kyllä tämä vauva-aika on näin keskosen kanssa paljon pidempi kuin täysaikaisen. Elettyä ikää alkaa Pirpanalla olla jo seitsemän viikkoa, mutta korjattua ikää vasta viikko. Kehitystä ei oikeastaan tapahdu ennen laskettua aikaa. Keskushermosto yms ei vain ole vielä tarpeeksi kehittyneet, että näin voisi tapahtua. Vauvan pitää kehittyä vatsan ulkopuolella se mitä piti tapahtua vatsassa. Kuusi viikkoa meillä oli kotona vastasyntynyt. Pirpana söi ja nukkui. Viimeisen viikon aikana on valveilla olo aika alkanut pikku hiljaa lisääntyä ja ympäristöä tarkkailaan sylistä tyytyväisenä. Ruokailuvälitkin ovat jo vähän pidentyneet. Toisinaan saattaa mennä jopa kolmekin tuntia. Vaikkakin aika uskollisesti sitä edelleen puolentoista kahden tunnin välein vielä tankataan. Jotain rytmiäkin on alkanut tulla. Aamulla jaksetaan valvoa, samoin yöllä 23-01.

 Vertailun vuoksi: Neiti pienenä. Kyllä tytöissä on samaa näköä!

Ensi viikolla meillä onkin haipakkaa. Maanantaina on Neidin silmälääkäri, tiistaina Pirpanan keskospoli ja keskiviikkona Pirpanan neuvolalääkäri. Neidin seuraava osastojaksokin alkaa jo lähestyä. Vähän jo jännittää kuinka tällä kertaa menee ja kuinka jaan ajan kodin ja osaston välillä.

 

Niin ne vauvat kasvaa!

Ihana arki

Arki on alkanut asettua uomiinsa. Pirpana kasvaa kohisten ja jonkinlaista rytmiäkin alkaa päivissä olla. Äidin sydän on paljon kevyempi. Apneoiden pelko alkaa pikku hiljaa väistyä: hengitystä ei tarvitse enää koko aika vahtia.

Äidin rakkaus pienokaista kohtaa alkaa lujittumaan päivä päivältä. Yhtäkkiä, kesken arkisten touhujen, sydämestä suorastaan kouraisee rakkaus pientä kohtaan. Tuntuu kuin sydän meinaisi vallan tukahtua ja eikä se kaikki tunteiden määrä meinaisi mahtua rintalastan alle. Mietin raskausaikana voiko Pirpanaa rakastaa yhtä paljon kuin maan mainiota Neitiämme. Mutta nähtävästi voi. Molemmat ovat hurmaavia, omalla tavallaan. Rakkauden määrä selvästikin kasvaa jokaisen lapsen myötä. Ei se olekaan rajallinen luonnonvara, jota jakaa lasten kesken. Se lisääntyy tarvittaessa.

Huono omatuntokin on jo astunut kuvioon. Pirpana on melkoinen tissitakiainen, aivan kuten siskonsakin. Parin tunnin välein ollaan syömässä ja välillä pidetään pitkiäkin tissimaratooneja. Välillä syöden, välillä vain läheisyyttä tankaten. Huonoa omaatuntoa poden, koska en ehdi viettämään riittävästi aikaa Neidin kanssa. Tuntuu kuin katselisin vierestä esikoisen elämää, osallistumatta siihen itse. Sen hetken, kun ehdin Neidin kanssa leikkimään, on hän aivan innoissaan ja käy jopa ylikierroksilla ja esittää kaikki temppunsa. Onneksi tämä pikkuvauva-aika on kuitenkin suhteellisen lyhyt ja tilanne tasoittaa varmastikin muutamassa viikossa. Kuitenkin, vaikka kuinka saman katon olla majailemme, ikävöin esikoista!

Rauhaisa onni astunut tähän taloon. Iltaisin ei enää purista ahdistus rinnasta, pelko siitä mitä seuraava yö ja päivä tuo tullessaan. Molemmat lapset ovat kotona ja elämme sitä ihan tavallista arkea (mitä nyt yksi pikku leukemia vähän kyllä värittää), Syömme, leikimme ja nauramme. Välillä kuljemme silmät ristissä väsyneinä ja vähän kiukkuamme. "Ihanan normaalia" kuten olemme Vinkeän äidin kanssa monasti todenneet.

Neuvolaterveiset

Tänään oli Pirpana ensimmäinen neuvola. Neuvolan tätimme oli erittäin valveutunut ja tiesi, että kasvua ja kehitystä seurataan lasketun ajan mukaan, ei syntymäpäivän. Olen kuullut paljon moitteita neuvoloista, joissa ei tuota osata ottaa huomioon. Hän myös tiesi keskostipoista ja rautalisistä eivätkä ne aiheuttaneet mitään kummastelua.

Kehuja Pirpana sai kovasti. On kuulemma oikein pirteä ja jäntevä tyttö. Ihokin on persikkaisen pehmeä. Vaan kyllähän me ylpeät vanhemmat tuo tiedettiin :)

Painoakin oli tiistaista tullut mukavasti. Kotiutusmitat tiistaina olivat 48,5 cm, paino 2744 g ja hattu 33,5 cm. Tänään otettiin paino ja se oli komeat 2820 g. Hienosti on painoa kahdessa päivässä tullut.


Tästä on hyvä jatkaa!

Äidin söpöliinit

Kotiloma on sujunut hyvin. Jännittävää toki on tämä hengityksen vahtiminen, vaikkakaan yhtään apneaa ei ole tiettävästi tullut. Mutta vielä ei uskalla myöskään luottaa ettei niitä tulisikaan. Eiköhän aika paranna tuonkin ongelman. Öitä helpottamaan tilasin meille kotiin apneahälyttimen. Tuo sairaalasta lainattu kun ei ole käytössä loputtomiin. On se satanen, jonka tuo laite maksoi, pieni hinta siitä ettei öitä tarvitse päivystää hengittääkö pieni vai ei.

 

Vääriä hälytyksiä tuo sairaalasta lainattu vekotin on antanut vaikka kuinka ja paljon. Usein olemme jo ennen hälytystä huomanneet, että nyt ei masiina mittaa ja kohta se huutaa. Sydäreiltä on onneksi toistaiseksi säästytty ja nätisi on hälyistä huolimatta Pirpana hengittänyt.

Isosiskokin on alkanut ymmärtää, että tuo pieni otus taitaa jäädä tänne asumaan ja se on kaiken lisäksi elävä. Vauvaa viitotaan kovasti ja välillä pientä halutaan kokeilla. Kovin vain on rajua tuo isosiskon rakkaus. Alkuun vauvasta puhuttaessa Neiti viittoi kovasti pois, ilmeisesti Pirpana olisi pitänyt palauttaa takaisin sairaalaan :) Äidin perään ollaan oltu erilailla. Niinköhän se mustasukkaisuus alkaa pikku hiljaa nostaa päätään.

Ruokailu on sujunut paremmin kuin edes uskalsin odottaa. Lauantai aamuna on letkutettu viimeinen 20 ml nemämahaletkusta. Sen jälkeen on menty täysimetyksellä. Joitain kertoja ollaan tehty syöttöpunnituksia (kiitoksia Vinkeän äidille vaa'an lainasta!). Pirpana on alkanut heräilemään noin kahden tunnin välein ja suu alkaa napsamaan. Eiköhän tuolla aika välillä tankatessa sitä maitoa saada riittämiin Pirpanan masuun. Huomenna saamme kuulla miten paino on noussut.

Ihan lunkisti ei silti vielä osaa olla tuon syönnin kanssa. Huominen "tuomio" jännittää jo nyt. Jos kyseessä olisi täysaikainen ja hyvän kokoinen vauva, ei tuo syömisen määrä varmastikaan näin mietityttäisi. Mutta kun toinen on niin kovin pieni.

Huomenna menemme tosiaan takaisin osastolle. Joitain verikokeita otetaan ja kuulemme jatkosta. Jos meidän lapsenhoitotaitoihin ollaan tyytyväisiä, pääsemme kokonaan kotiin! :D

Kotona!

Pääsimme tänään kotilomille!!!! Vihdoinkin on koko perhe saman katon alla. Aivan mahtavaa.

Keskiviikon tietämillä jo näytti, että reissu pitkittyy. Pirpanalla tuli yön aikana muutama apnea. Hän kuitenkin korjasi ne ilman lisähappea. Äidin ja isin tunteetkin kerkesivät käydä jo aallon pohjalla ja pelko hiipi takaisin pintaan.

Sittemmin apneat ovat pysyneet taas poissa ja saturaatiotkin ovat jo pidempään pysyneet hyvinä. Tänään, aivan puskista, saimme sitten luvan kotilomille. Olin varautunut, että vähintään menee ensi viikon alkuun ennen kuin lomista puhutaan uudestaan. Lääkäri pääsi yllättämään!

Kotiuduimme apneamittarin kanssa. Sitä saa pitää kiinni niin paljon kuin haluaa, mutta koko aikaa ei ole pakko. Yöt aiomme mittarin pitää päällä, jotta saamme itse rauhassa nukkua eikä tarvitse hengitystä vahtia. Päivät koitan pärjätä ilman ja luottaa omaan silmään lapsen vointia arvioidessa. Sylissähän tuo valtaosan ajasta kulkee, aivan kuten siskonsakin aikanaan.

Syöttöpunnituksiaakaan ei sitten kotona enää tehdä. Vähän minua jännittää, kun nyt pitää ihan vain arvioida paljonko Pirpana on syönyt. Tississä kun ei ole mitään mittaria. Voisiko sellaisen jostain siihen saada? Olihan tuo Neitikin täysimetyksellä ja hyvin kasvoi. Vaan nyt on niin tottunut siihen, että ruokamääriä vahditaan, että luottoa ei vielä ole syntynyt. Ruoka-ajoistakaan ei ole tarpeen orjallisesti pitää kiinni, vaan enemmän lapsen tahtisesti saadaan mennä. Tärkeintä on saada vuorokauden aikana tarvittava määrä maitoa. Vaan mites arvioida, että tuo määrä tulee täyteen? Ehkäpä tähän tulee varmuus tämän kotiloman aikana. Luotto itseeni ja lapsen haluun syödä riittävästi.

On tämä vain niin erilaista kuin täysiaikaisen lapsen kanssa. Vaikkakaan tuota en ole koskaan päässyt kokeilemaan, vaan eipäs kovin moni täysaikainen lapsi kotiudu hälyttimien, ruokamäärien tarkkailun ja nenämahaletkun kanssa.

Koti <3

Neiti Näppärä muiden silmin

Takana on taas vuosittainen Rinnekodin käynti ja kuntoutussuunnitelma on valmis. Paperiakin on lähetetty Kelan arkistoihin lojumaan. Tässäpä poimintoja kuinka Neitimme näyttäytyy ammattilaisten silmin.

Kuntoutussuunnitelmasta poimittua:

"Neiti liikkuu istualtaan. Hän nousee tukea vasten seisomaan ja jonkin verran myös askeltaa tukea vasten. Taidoissa ei ole siis tapahtunut isoa edistystä verrattuna vuoden takaiseen eli leukemian aiheuttama taantuma on merkittävä."

"Hän ymmärtää puhetta paremmin kuin tuottaa, esim. tilannesidonnaisia arjen ohjeita. Hänellä on symbolista leikkiä kuten leikkiä nukeilla ja astioilla."

"Omaa tahtoa on ja luonteeltaan Neiti on melko vilkas."

"Neiti on hyvin kontaktiin tuleva peppukiitäen liikkuva tyttö, joka tutkii eri kohteita huoneessa mukaan lukien esim. roska-astia. Hän on varsin vahdittava."


Puheterapeutin lausunnosta poimittua:

"Neiti tulee reippaasti puheterapeutin vastaanotolle. Neiti on pirteän oloinen ja tutkii tilan esineitä."

"Neiti hakeutuu kontaktiin ja osallistuu vastavuoroiseen toimintaan halutessaan mielellään."

"Neiti käsittelee leluja tarkoituksenmukaisesti vuorotellen halutessaan myös kumppanin kanssa. Symbolista kuvitteluleikkiä esiintyy mukavasti nukkeleikeissä."

"Esikielellinen kommunikaation ja kielen kehitys sijoittuu 17 kk ikäodotuksiin. Sosiaalisen kommunikaation taidot ovat Neidillä vahvempia taitoja, puheen tuoton sijoittuessa 1-vuotiaan ikävaihteluun."

"Viittomat muuntuvat osittain, mutta ovat ajoittain myös hyvin selkeästi tuotettuja. Neiti käyttää viittomia monipuolisesti ilmaisussaan ja jäljittelee viittomia spontaanisti. Neiti ilmaisee omaa tahtoaan selkeästi viittomien ja toiminnan avulla. Neiti keskittyy kirjan katseluun mukavasti nimeten pyydettäessä kuvia viittomien avulla."

"Neiti on hymyileväinen oman tahdon omaava tyttö, joka toimii hyvässä vastavuoroisessa kontaktissa."

Toimintaterapeutin ajatuksia: 

"Neiti on hurmaava ja hyväntuulinen pieni tyttö, joka lähtee heti alkuun arastelematta tutkimaan arviointitilaa sekä sen välineitä kiinnostuneesti."

"Hän osaa noudattaa halutessaan lyhyitä sanallisia ohjeita sekä kehotuksia, mutta on toimintatavoiltaan melko omaehtoinen. Neiti suuntautuu itselleen mielekkäisiin toimintoihin ja leikkeihin sekä tuo selkeästi tahtoaan esiin. Epäkiinnostavat lelut saattaa heittää samantien pois kädestään, kiinnostavimmat lelut kulkevat mukana kädessä pitkäänkin, eikä hän halua luopua niistä pyydettäessäkään."

"Voimankäyttö on käsissä melko heikkoa esim. tarrapalojen erilleen vetäminen sekä hieman painavampien esineiden nostaminen on työlästä."

"Neidillä on näön käytön ongelmia sekä karsastusta, mikä näkyy silmän ja käden yhteistyötä vaativien toimintojen haasteellisuutena. Hänen on vaikea kohdentaa isohkoja muovikolikoita reikään ja käden liike on haparoivaa. Pyytä apua laittaen kolikkoa allekirjoittaneen käteen."

"Neidillä on motivaatiota itsenäisempien taitojen harjoitteluun, mutta toimintatapa on omaehtoista ja haluaa suorittaa asiat yleensä omalla tavallaan."

Fysioterapeutti:

"Neiti tulee hyvin vastavuoroiseen kontaktiin ja hymyilee veikeästi. Neiti osaa noudattaa lyhyitä ohjeita halutessaan, mutta on melko omaehtoinen toiminnassaan ja haluaa tehdä asiat itselleen mieluisaksi kokemalla tavallaan."

"Neiti on hyväntuulinen, suloinen ja tomera pikku neiti. Neiti on edennyt motorisissa taidoissaan pikku hiljaa taantumisestaan huolimatta ja tällä hetkellä kehitys on kääntynyt taas positiiviseen suuntaan."

"Neiti käyttää toiminnassaan liikemalleja, jotka ovat normaalin variaatioita eikä luonnollisia liikemalleja."

Minusta kaikki lausunnot oli kirjoitettu positiivisesti. Niistä jäi hyvä mieli. Eivät ne kuitenkaan mitään uutta paljastaneet, vaan samaan tulokseen olemme itsekin arjessa tulleet. Mutta aina se on kiva lukea, kuinka ammattilaiset Neidin näkevät. Kovasti korostui kaikissa lausunnoissa Neidin oma tahto ja omaehtoisuus. Niin, sen olemme saattaneet jokusen kerran itsekin huomata :)

Olen niin kovin pieni

 Minä yritän kovasti kasvaa, äiti!

Isin isojen käsien alla on turvallista nukkua.

Viime päivinä voinnissa on tapahtunut muutosta parempaan suuntaan. Apneoita ei ole enää ollut kolmeen päivään ollenkaan. Ilman viiksiäkin on harjoiteltu olemaan. Lisähappea ei ole tarvittu pitkään aikaan, vaan viiksissä on puhaltanut pelkkä huoneilma. Muistuttamassa hengittämään. Tänään viiksiä on tarvittu lyhyesti kahdella syötöllä. Pirpanalla kun on vieläkin vaikeuksia pullosta syödessä rytmittää imemistä ja hengittämistä. Pullosta tulee liian lujaa ja sitten alkaa yskiminen. Tulee tukehtumisen tunne ja kurkku vedetään lukkoon. Eihän Pirpanan kuuluisi vielä olla maailmassa itse syömässä.

Imeminen tissillä sen sijaan onnistuu hyvin. Kai se luonto tikanpojan puuhun ajaa. Silloin muistetaan rytmittää ja hengittää. Saturaatiot pysyvät hienosti ylhäällä. Mutta, kun Pirpana on vielä niin pieni, ei hän jaksa rinnalta syödä vielä niin paljon, että sillä kasvettaisiin. Tarvitaan vielä pullo- ja letkuruokintaa. Mutta aika ja jokainen kasvettu gramma on meidän puolellamme. Vielä koittaa sekin päivä, että rinnalta jaksetaan syödä kaikki, ihan itse. 

Vielä varmasti tulee takapakkia viiksien kanssa. Näin meitä on varoiteltu. Pirpana saattaa väsyä hengittämiseen ilman apua ja tarvitsee taukoa, pientä puhuria nenään hengitystä helpottamaan. 

Perjantaina lääkäri väläytti jo kotilomaakin. Jos vointi jatkaa kohenemista ja saturaatiot pysyvät hienosti ylhäällä, saatamme päästä jo ensi viikon lopulla kotilomille. Aika hurjan jännittävä ajatus! Pelottava ja ihana samaan aikaan. Saisimme pienen kirppumme kotiin mukaan! Nyt on joka raaja ja uloke ristissä, että vointi jatkaa samaa tahtia kohenemista. Kaikki hyvät ajatukset vastaan otetaan enemmän kuin mielellään pienellemme!