tiistai 31. tammikuuta 2012

Jottei elämä liian ruusuista olisi

Sain tänään puhelun. Eilinen lääkäri soitti perään ja halusi vielä jutella Pirpanan tilanteesta. Tällä kertaa oli huolena hänen kehityksensä. Pienihän oppi jo aikaa sitten kääntymään mahalleen, muttei enää tee sitä. Ei ole enää toviin tehnyt. Lääkäri halusi, että tuohon asiaan tartutaan.

Nyt Pirpanalle tulee aika fysioterapeutille. Tuolla käynnillä katsotaan onko syytä huoleen asian suhteen. Jos on, niin meistä tulee kehitysseurantapolin asiakkaita. Tänään en saanut ketään kiinni keskospoliklinikalta. Meinaten, me taitaisimme olla todellisuudessa keskospolin asiakkaita, jos ongelmia todetaan kehityksessä.

En tiedä mitä ajatella. Välillä mielessä pyörii jo kaikki kauhukuvat kuinka Pirpanalla on joku rappeumatauti ja sen takia alkaa opitut taidot katoamaan. Onneksi nämä ajatukset on vähemmistönä. Enemmänkin uskon, että jos jotain on, on tuo jokin keskosuuden tuomaa ongelmaa: ylijäntevyyttä, ali- tai yliherkkyyttä tms. Sillä, vaikka karkea motoriikassa ei mennä rytisten eteenpäin ja tuo kääntyminen on hävinnyt (mikä kyllä oikeasti huolettaa, sillä eihän sen kehityksen niin pitäisi mennä), on hieno motoriikka koko aika edistynyt. Samoin ääntelyssä edistytään. Tänään ilmestyi tavujokeltelu. Aamulla raikasi nänänänä. Jotenka, mielestäni muuten Pirpana on edistynyt ihan normaalisti. Mutta, kun en ole ammattilainen enkä siten varma missä todella mennään, se huoli tietenkin kalvaa rinnassa.

Vielä enemmän tämä on saanut raivon, ketutuksen ja ahdistuksen rintaan. En vain jaksaisi koko aika uusia huolia näiden lasten kanssa. Eihän tämä nyt toistaiseksi ole mikään iso juttu, mutta kun ne pienetkin alkaa jo tuntua isoilta. Ja kun tuntuu, että yhtä ilouutista kohtaan satelee ainakin kaksi takapakkia tai vastoinkäymistä. Koska on meidän vuoro, että elämä olisi tasaista? Niin, että suurimmat murheet on tavallinen flunssa tai päiväkodin aloitus.

Huomaan, että tämä jatkuva höykytys alkaa kääntämään minun positiivisuuten taipuvan mielen aika negatiiviseksi. Ja vihaiseksi. Huomaan usein, että ajatukseni ovat todella negatiivisia ja olen vihainen ihan kummallisista asioista. Monesti kieleni päällä on loukkaava kommentti, ja aivan täysin ilman syytä. Toisinaan tekisi mieli karjua täysiä ihmiselle, joka valittaa flunssaa tai hajonnutta autoa: "Tule kokeilemaan tätä mun elämää hetkeksi syöpineen, keskosineen ja jatkuvineen huolineen lapsista. Että ole onnellinen, kun suurin huoli on flunssa." Vielä on hermot pitänyt. Sillä järjellä minä tiedän, että se flunssa tai hajonnut auto ottaa pannuun ja siihen huoleen ja väsymykseen on kaikilla täysi oikeus. Ei minuakaan yhtään lohduta ajatus siitä, että jollain menee vielä huonommin. Taustalla on paljon toivetta siitä, että minunkin elämäni ongelmat todella olisivat noin yksinkertaisia. Ja paljon myös vihaa ja katkeruutta. Ei sitä ihmistä kohtaan, vaan tätä maailman epäreiluutta ja sitä, että meidän elämä tuntuu toisinaan olevan vain rämpimistä ja taistelua ongelmasta toiseen. Iloa ja onnen hetkiä on välillä todella vaikea löytää. Ja vaikka niitä arjessa usein meilläkin on, oma huoli ja ahdistus peittää ne liian usein alleen.

Voi, minä oisin niin mielelläni ottanut ne kaksi lasta ongelmitta. Ilman erityisyyden tuomia haasteita, esikoisen kohdalla erityisesti ilman leukemiaa, ilman kakkosen keskosuutta ja sen tuomia haasteita. Ilman ongelma raskauksia ja keskenmenoja. Ilman kaikkea tätä jatkuvaa suossa rämpimistä. Sen sijaan minun elämästäni tuli tälläinen. Ja välillä minun on vain niiiiiin vaikeaa hyväksyä se ja ymmärtää, että miksi yhden perheen tarvitsee koko aika olla varpaillaan ja pelätä pahinta. Minä tunnistan itsessäni erään psyk.sh:n kertoman pitkäaikaisen stressin aiheuttaman reaktion: en enää tiedä mitä on pieni stressi. Kun jotain tapahtuu, oli se sitten suurta tai pientä, on minun stressimittarini välittömästi satasessa. Elimistöni ei enää tässä tilanteessa tunne sellaista asiaa kuin pieni stressi. Lisäksi olen saanut elämältä niin monta kertaa turpaan, että pelkään aina sitä pahinta. Luottoa ei vain enää ole, että asiat menisi hyvin.

Meidän perheellä on vain yksi pyyntö. Että saisimme vihdoinkin elää ihan tuikitavallista elämää. Ilman pelkoa, ahdistusta, surua ja vastoinkäymisiä. Me kaikki neljä, yhtenä perheenä. Piiiiiiiiiiiiitkän aikaa. Hyvin pitkän aikaa. Niin, että saamme pitää myös Neidin meidän luonamme.

P.S. Kävimmepä tänään myös päivystyksessä. Neidillä on viime antibiottikuurin "jälkitautina" nivusissa ja pepun iholla sientä. Sitä on yritetty voiteilla hoitaa, tuloksetta. Nyt saimme siihen vahvemmat tropit. Iho on ollut tänään taas selvästi kipeä.

12 kommenttia:

  1. Kääntyikö pikkuinen useasti silloin alussa? Kysyn siksi kun meillä on kahdella lapsella käynyt niin että on muutaman kerran kääntynyt mahalleen useampana päivänä ja sitten yhtäkkiä loppu- toisella kuukauden tauko, toisella ainakin 2kk tauko. Se kummastuttaa mutta ilmeisesti vois olla "normaaliakin". Toivotaan parasta! Voimia teille kaikille.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei tuo oikein kääntyilemällä kääntynyt, mutta kuitenkin niin monta kertaa, että selvästi tarkoituksella mahalleen meni. Toivottavasti meilläkin on vain kyse asian hautomisesta eikä mistään muusta. Mutta on lohduttavaa kuulla, että näin on ollut muillakin eikä ole ollut mistään ihmeellisestä kyse. Antaa siis lisää toivoa!

      Poista
  2. <3 Voimia! Vaikka vähän erilaisessa suossa täällä tarvotaan, niin ymmärrän tunteesi täysin. En oikein edes osaa kuvitella, mitä se sellainen tavallinen elämä olisi. Toisille kun noita elämän yllätyksiä paiskataan vähän reilummalla kädellä kysymättä ollenkaan, mikä olisi kohtuullista. Toivon, että näet edes pieniä valonpilkahduksia siellä täällä. Sekin auttaa jaksamaan!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Maailma on toisinaan todella epäreilu paikka. Ei kukaan kyllä missään mittaa, että saisimme kaikki tasapuolisesti.

      Valonpilkahduksia on tänään nähty. Siitä pitää onneksi nuo pikkuiset ipanat tehokkaasti huolen. Murjota siinä sitten maailman epäreiluutta, kun onnesta hehkuva pikkuinen napittaa silmiin. :)

      Poista
  3. *rutistus* Minäkin äänestän normaalimman elämän puolesta teidän perheelle! (Ja olen varma, että jossain vaiheessa se alkaa.) Varmaan kaikki "pikkusäläkin" alkaa saada jo mahdottomia mittasuhteita omassa päässä kun sitä tulee koko ajan lisää kaiken "isosälän" lisäksi - ja itse asiassa tiedän just mitä tarkoitat, musta tuntuu, että mun oma suhteellisuudentaju on hakusessa eritasoisten stressinaiheuttajien kanssa. Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Voimalähetys vastaanotettu!
      Sehän se, kun tuo leukemia tuo niin ison varjon ja huolen joka päiväiseen elämään, että pikkuinenkin asia tuntuu katkaisevan tämän äidin selän. Yksittäisenä juttuna tämä seurantakäynti toki varmasti huolettaisi jossain määrin, muttei missään nimessä tuntuisi näin kohtuuttomalta. Omilla harteilla on vain tuota taakkaa jo niin paljon, ettei paljoa tarvita kun tuntuu, että luhistuu.

      Poista
  4. Kuuntelin kerran kolmen autistisen lapsen äitiä. Hän sanoi: "Haluan lasteni olevan vapaita kivusta, toivon heille mielekkäitä ihmissuhteita, jotka tekevät heidät onnelisiksi, haluan heidän antavan jotain positiivista kanssaihmisilleen. Noiden kolmen asian lisäksi kenellä on oikeus päättää mikä on normaalia?"

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Viisaita sanoja. Kenellä tosiaan on oikeus päättää mikä on normaalia? Ja kun kaikkeen tottuun. Meille tästä arjesta on jo muodostunut normaalia. Huomasin tässä kyläilyreissulla taas kuinka olen niin tottunut Neidin kehitysvammaan, että oletan kaikkien kolme vuotiaiden olevan samanlaisia taidoiltaan. Hämmästyinkin kun tuon perheen kolme vuotias poika osaakin itse pukea. Minun maailmassani kolme vuotiaat ei niin tee :)

      Poista
  5. Jospa se kääntymisen jättäminen liittyisi vaan uusien taitojen oppimiseen, kun kaikkea ei ehdi puuhata samalla kertaa. Onko missään muussa taidossa tullut takapakkia? Yleensähän sanotaan, ettei niin hurjasti tarvitse huolestua, jos ongelmia on vaan yhdellä pienellä alueella ja muu menee eteenpäin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minusta tuo pikkuinen kehittyy tasaisesti eteenpäin. Ainoa on tuo kääntyminen. Nytkin on koko päivän raikanut sellainen jutustelu ja uutena ilmestynyt tavujokellus. Nyt siis selvästi harjoitellaan taas tuota höpöttämistä. Minut onkin yllättänyt, että tavislapsillakin menee näin selkeästi kaudet mitä taitoa harjoitellaan.

      Poista
  6. Löysin tänään blogisi. Ihan hirveästi voimia lähetän teille ja jaksamista raskaaseen arkeen!
    Minulla on 10 vuotias erityistyttö, tosin ongelmat paljon pienemmässä mittakaavassa kuin teillä tällä hetkellä esikoisella :(
    Meillä oltiin syntymästä 5kk sairaalassa, ensin teholla ja sitten osastolla. Vuosia ravattiin kymmeniä kertoja kontrolleissa, osa ihan syystäkin ja hyvä niin. Kaikkia lääkäreitä kiinnosti mikä on johtanut kehitysvammaan jne kuka tämän arvoituksen ratkaisee..? Otettiin kokeita ties kuinka paljon, kunnes lopulta päätin että enää ei tutkita! Tytöstä ei oteta yhtäkään verikoetta.Me halutaan elää normaalia elämää niinkuin sitä pystytään elämään tytön kanssa, huomioonottaen kehitysvamma ja sen tuomat haasteet arkeen. Eikä se mahdollinen lopullinen harvinainen diagnoosi tyttöä paranna tai muutenkaan elämää tule helpottamaan.

    Meillä on kuusi lasta ja jokainen on kääntymiseen ottanut miettimisaikaa sen opittuaan :) Neiti vitonen kääntyi 5,5kk ja mielessäni jo pyörittelin että hänelläkin on jotain "vikaa" kun niin myöhään kääntyi...? Lopetti hetkeksi kääntymisenkin. Ja 6,5kk lähti ryomimään, 7kk konttaamaan, 8kk kiipesi portaat yläkertaan,8,5kk käveli tukia pitkin ja 10kk käveli...että siinä oli mun mahdollinen erityislapseni alku! :D

    Toivotaan että teilläkin vaan pohditaan kääntymisen taitoa ja kohta taas mennään kehityksessä eteenpäin, niin ettei äiti pysy perässä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tervetuloa blogiini!

      Hurja on ollut teilläkin startti. Onneksi se on taakse jäänyttä elämää. Eihän se diagnoosi tosiaan muuta tilannetta mihinkään. Yhtä rakas se lapsi on, diagnoosilla tai ilman <3

      Lapset on tosiaan erilaisia ja kehittyvät eri tahtiin. En tiedä reagoisiko tähän kukaan, jos Pirpana ei olisi keskonen. Ongelmia kehityksessä kun helpommin on keskosuudesta johtuen. Jännityksellä odotan mitä mieltä fyssari tytöstä on!

      Poista