Väsymys erilaisuuteen on ollut voimakkaasti läsnä viime päivinä. Arjen pyörittäminen tuntuu raskaalle. Muistettavaa ja huolehdittavaa on liikaa. Kaiken taakan alla hartiani ovat jääneet liian pieniksi.
Vaikka arki suurimmaksi osaksi rullaa omalla painollaan, on välillä hetkiä kun tuskallisen selvästi tiedostaa sen erilaisuuden. Lääkkeistä huolehtiminen, voinnin jatkuva tarkkailu, kehityksen seuraaminen, terapiat yms yms. Uskon jokaisen erityistarpeisen lapsen vanhemman tietävän tunteen. Kun kaikki tuntuu kaatuvan päälle, ei jaksaisi taistella oman pienen puolesta. Kehitys junnaa, liian monta tukea ja hakemusta täytettävänä ja tapaamisia/lääkärikäyntejä harva se päivä.
Törmäsin sattumalta ystävääni ja jutustellessa seurailin hänen pari vuotiaan tytön touhuja. Jälkeen päin kipu iski rintaan. Kuinka erilaista meidän arkemme voisi olla. Neiti kävelisi jo, juttelisi ja olisi paljon itsenäisempi. Ja niin, meidän ei tarvitsisi tutustua osastoon K10. Jokaista asiaa ei tarvitsisi erikseen opettaa ja harjoitella. Hiekan lapioimista sankoon, seisomista, omatoimista liikkumista ulkona, kontaktin ottamista.
Epätoivon hetket iskevät useinmiten kun kehityksessä ei tunnu tapahtuvan mitään. On terapiaa ja harjoitusta, mutta tulosta ei tunnu tulevan. Nyt on suvantovaihe. Vaikka ymmärrän järjellä, että sairastuminen viivästyttää motorista kehitystä, sydän toivoo muuta. Jo pelkästään itsekkäistä syistä. Neidin itsenäisyys kasvaisi, mahdollisuus laajentaa leikkejä paranisi. Omatoimisuus paranisi. Se kun tuntuu näillä Ds-heimolaisilla olevan hieman ongelmallista. Tietynlainen passiiviisuus, helposti luovuttaminen tyypillistä.
Kaikesta huolimatta Neitiä en vaihtaisi kehenkään muuhuun. Äidin murua.
Ei se lapsi vaan se erilaisuus - totesin perhetyöntekijälle kun hää kysy kuinka me jaksetaan. Niinpä. Kaikki se höttö mikä mukana tulee on se mikä kuluttaa, vaikka se höttö on nimenomaan tarkoitettu edistämään hyvinvointia.
VastaaPoistaTuhannesti jaksamista ja toivottavasti uudet taidot olisivat todella lähellä, yhtäkkiä puhkeaisivat kukkaan.
Halit!
Voi, on niin tuttu fiilis aina ajoittain. Voi kun ei tarttis opettaa lapioimaan sitä hiekkaa, voi kun ei tarttis opettaa kiipeämään, voi kun se itse yrittäis. Voi kun se osais viestiä enemmän/paremmin. Mutta kun se on tollanen. Ja tietenkin maailman ihanin ja rakkain. En minäkään ole väsynyt lapseen, vaan näihin muihin juttuihin. Samoin muuten just sossupuhelmieenkin, että jos te ihan oikeesti haluatte auttaa ihmisiä niin katsokaa nyt ainakin ettei tarvii jonottaa palveluihin koko päivää - että ehtis olemaan se äiti. Usein on tehty palveluita jotka pitäisi helpottaa mutta niiden hakeminen vie liikaa voimiaa ja on liian hankalaa. Puhumattakaan noista polikäynneistä, ne hoidot on varmasti raskaita enkä voi edes kuvitella millasta teidän arki on, kun ihan terveenkin downin kanssa saa aika säännöllsesti käydä millon missääkin kontrollissa ja muussa. sanotaan että hankkikaan kivoja menoja... joo, pariin viikkoon ei olla päästy musatuokioon mistä lapsi tykkää, koska samaan aikaan on kaikkea pakkosälää. Eli ne vie usein tilan niiltä arkea voimaannuttavilta kehitystä edistäviltä asioilta. Ja miten sitä lasta kehittää jos ei ehdi edes tekemään sitä, saati osallistumaan. No ei tää aina tällasta ole tietenkään, mutta usein meillä on jäänyt menoja just siks, että pakkomenojen takia ei vaan pysty/jaksa/ehdi. Sitten ne ns. kehitykselle ja hyvinvoinnille tärkeät jutut jää.
VastaaPoistaTulihan romaani......
Tsemppistä!! Onneksi aurinko paistaa aina pilvien lomasta sinne väliin.
t. Kati ja N
sorry, tulipa kirjotusvirheitä tohon romaaniini...
VastaaPoistaCathya ja Piuku: juurikin näin. Ei se lapsi vaan se kaikki muu erityisyyteen liittyvä. Välillä ihmettelee, miksi tukitoiminen hakeminen on tehty niin hankalaksi. Usein tuossa tilanteessa on jo valmiiksi poikki ja väsynyt ja pelkkä hakemuksen täyttäminen voi tuntua valtavalta tehtävävuorelta!
VastaaPoista