lauantai 14. tammikuuta 2012

Etappi saavutettu

Yksi rajapyykki on nyt ylitetty. Siirryimme Neidin hoidoissa ylläpitoon. Tätä näkymätöntä rajaa on odotettu kuin karkkipäivää. Rajuimmat hoidot ovat nyt vain historiaa ja muistoja. Hoitojen puolivälikin on nyt ohitettu. Tunne on hassu. Sekoitus helpotusta, pelkoa ja ihmetystä. Lypissä vilahtanut positiivisuuskin aiheutti sen, että pelkäsimme tämän etapin siirtyvän hamaan tulevaisuuten. Tulevat viikot näyttävät millaiseksi arki nyt muodostuu, kun hoito on lähinnä pillerihoitoa.

Meidän tapauksessa lyppejä otetaan kuitenkin kuukauden välein. Ylilääkäri halusi, että luuytimen tilannetta seurataan tarkasti vilahduksen takia. Hänen mukaansa kahden kuukauden välein on liian pitkä väli ja jos positiivisuutta ilmeentyy, voi sen huomaaminen tuolla välillä olla liian myöhäistä. Tämä uutinen nosti taas kuolemapelko-peikon päätä. Muistutti, ettei tässä ihan puhtailla jauhoilla ole hoitoja päästy eteenpäin. Että, se uusimisen mörkö kulkee koko ajan taustalla. Eihän se kenenkään kohdalla ole itsestään selvää, että leukemista selviää. Kaikilla tuo mörkö kulkee pitkään matkassa, pitkään vielä hoitojenkin loputtua. Tuo vilahdus nostaa tuota todennäköisyyttä jonkin verran. Toisaalta tämä tiivis seuranta luo myös turvallisuutta. Hoitojen selkeä keventyminen herättää heti ajatuksen uusimisesta. Mitä jos syöpäsolut villiintyvät? Jos hoito onkin liian kevyt? Nyt ei tarvitse itsekseen murehtia, saamme ihan mustaa valkoisella missä mennään.

Neidin vointi on lääketauon aikana huomattavasti kohonnut. Nyt taas tepsutellaan paikasta toiseen. Koko aika enenee askeleten määrä ja vähenee peppukiitäminen. Meteliä taas lähtee ja koko päivä jaksetaan leikkiä ja painaa menemään. Ihanaa, kun Neiti on taas oma itsensä.

Teletapit matkalla kahville.
Ilon pilkahduksia arkeen on vuoden vaihteen myötä ilmaantunut arkeemme. SuperNanny (väestöliiton lastenhoitaja) kävi meillä ensimmäisen kerran ja Neiti tuli heti ensi hetkestä lähtien loistavasti toimeen tädin kanssa. Kokonaisen minuutin taisi katsella ja tutustua ja sitten tarttui kädestä ja vei omaan huoneeseen leikkimään. Aivan mahtavaa! Pääsimme siis jo heti ekalla kerralla käymään kodin ulkopuolella. Kerran viikkon tuo Nanny käy meidän arkea helpottamassa. Jahka vielä saamme pikkusiskon ruoka-asiat takaisin ojennukseen, saamme jättää hänetkin hoitoon.

Neiti myös pääsi Kymppikerhoon eli Kympin lasten omaan kerhoon. Lapsille, jotka elävät infektioeristyksessä. Maanantaisin on siis kerho päivä. Jo tässä alkaa olla viikossa niin paljon ohjelmaa, että montaa tyhjää koloa ei ole.

Telpsujen kahvihetki.
Kuun viimeisenä viikonloppuna lähdemme koko perhe virkistymään. Kuortinkartanossa on hoidoissa oleville lasten perheille leiri. Pääsemme turisemaan muiden perheiden kanssa, harrastamaan kaikenlaista ja ennenkaikkea elämään täysihoidolla. Luksusta!


Tästä on oikein hyvä jatkaa!

4 kommenttia:

  1. Ihania uutisia! Rukoilen että neiti tästä lähtien saa olla terveenä, liian rankka alku elämälle ollut teidän neidillä:(
    Onko tietoa kauanko joudutte elämään eristyselämää?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Eristystä jatkuu hoitojen loppuun eli vielä aikas tarkalleen vuoden. Sen päälle tulee tapauskohtaisesti 3-6 kk eristys. Eristystaipaletta on siis vielä jäljellä "mukavasti". Onneksi nyt ei kuitenkaan solukuoppia pitäisi tulla, joten sepsiksen riski pitäisi olla melko olematon.

      Poista
  2. Onnea neidin päästessä hoidoissa seuraavaan vaiheeseen, ja kiva kuulla kymppikerhosta, supernannysta ja muusta.. Jaksamista kuitenkin edelleen kaikkeen!

    Ihanaa ja virkistävää virkistysreissua! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Odotamme jo paljon viikonlopun reissua. Hoitojen aikana olemme päässeet yhdeksi viikonlopuksi mökille. Siinä kaikki reissut hoitojen aikana. Meille se on kova paikka, kun tykkäämme matkustella.

      Poista