Jottei elämä liian ruusuista olisi

Sain tänään puhelun. Eilinen lääkäri soitti perään ja halusi vielä jutella Pirpanan tilanteesta. Tällä kertaa oli huolena hänen kehityksensä. Pienihän oppi jo aikaa sitten kääntymään mahalleen, muttei enää tee sitä. Ei ole enää toviin tehnyt. Lääkäri halusi, että tuohon asiaan tartutaan.

Nyt Pirpanalle tulee aika fysioterapeutille. Tuolla käynnillä katsotaan onko syytä huoleen asian suhteen. Jos on, niin meistä tulee kehitysseurantapolin asiakkaita. Tänään en saanut ketään kiinni keskospoliklinikalta. Meinaten, me taitaisimme olla todellisuudessa keskospolin asiakkaita, jos ongelmia todetaan kehityksessä.

En tiedä mitä ajatella. Välillä mielessä pyörii jo kaikki kauhukuvat kuinka Pirpanalla on joku rappeumatauti ja sen takia alkaa opitut taidot katoamaan. Onneksi nämä ajatukset on vähemmistönä. Enemmänkin uskon, että jos jotain on, on tuo jokin keskosuuden tuomaa ongelmaa: ylijäntevyyttä, ali- tai yliherkkyyttä tms. Sillä, vaikka karkea motoriikassa ei mennä rytisten eteenpäin ja tuo kääntyminen on hävinnyt (mikä kyllä oikeasti huolettaa, sillä eihän sen kehityksen niin pitäisi mennä), on hieno motoriikka koko aika edistynyt. Samoin ääntelyssä edistytään. Tänään ilmestyi tavujokeltelu. Aamulla raikasi nänänänä. Jotenka, mielestäni muuten Pirpana on edistynyt ihan normaalisti. Mutta, kun en ole ammattilainen enkä siten varma missä todella mennään, se huoli tietenkin kalvaa rinnassa.

Vielä enemmän tämä on saanut raivon, ketutuksen ja ahdistuksen rintaan. En vain jaksaisi koko aika uusia huolia näiden lasten kanssa. Eihän tämä nyt toistaiseksi ole mikään iso juttu, mutta kun ne pienetkin alkaa jo tuntua isoilta. Ja kun tuntuu, että yhtä ilouutista kohtaan satelee ainakin kaksi takapakkia tai vastoinkäymistä. Koska on meidän vuoro, että elämä olisi tasaista? Niin, että suurimmat murheet on tavallinen flunssa tai päiväkodin aloitus.

Huomaan, että tämä jatkuva höykytys alkaa kääntämään minun positiivisuuten taipuvan mielen aika negatiiviseksi. Ja vihaiseksi. Huomaan usein, että ajatukseni ovat todella negatiivisia ja olen vihainen ihan kummallisista asioista. Monesti kieleni päällä on loukkaava kommentti, ja aivan täysin ilman syytä. Toisinaan tekisi mieli karjua täysiä ihmiselle, joka valittaa flunssaa tai hajonnutta autoa: "Tule kokeilemaan tätä mun elämää hetkeksi syöpineen, keskosineen ja jatkuvineen huolineen lapsista. Että ole onnellinen, kun suurin huoli on flunssa." Vielä on hermot pitänyt. Sillä järjellä minä tiedän, että se flunssa tai hajonnut auto ottaa pannuun ja siihen huoleen ja väsymykseen on kaikilla täysi oikeus. Ei minuakaan yhtään lohduta ajatus siitä, että jollain menee vielä huonommin. Taustalla on paljon toivetta siitä, että minunkin elämäni ongelmat todella olisivat noin yksinkertaisia. Ja paljon myös vihaa ja katkeruutta. Ei sitä ihmistä kohtaan, vaan tätä maailman epäreiluutta ja sitä, että meidän elämä tuntuu toisinaan olevan vain rämpimistä ja taistelua ongelmasta toiseen. Iloa ja onnen hetkiä on välillä todella vaikea löytää. Ja vaikka niitä arjessa usein meilläkin on, oma huoli ja ahdistus peittää ne liian usein alleen.

Voi, minä oisin niin mielelläni ottanut ne kaksi lasta ongelmitta. Ilman erityisyyden tuomia haasteita, esikoisen kohdalla erityisesti ilman leukemiaa, ilman kakkosen keskosuutta ja sen tuomia haasteita. Ilman ongelma raskauksia ja keskenmenoja. Ilman kaikkea tätä jatkuvaa suossa rämpimistä. Sen sijaan minun elämästäni tuli tälläinen. Ja välillä minun on vain niiiiiin vaikeaa hyväksyä se ja ymmärtää, että miksi yhden perheen tarvitsee koko aika olla varpaillaan ja pelätä pahinta. Minä tunnistan itsessäni erään psyk.sh:n kertoman pitkäaikaisen stressin aiheuttaman reaktion: en enää tiedä mitä on pieni stressi. Kun jotain tapahtuu, oli se sitten suurta tai pientä, on minun stressimittarini välittömästi satasessa. Elimistöni ei enää tässä tilanteessa tunne sellaista asiaa kuin pieni stressi. Lisäksi olen saanut elämältä niin monta kertaa turpaan, että pelkään aina sitä pahinta. Luottoa ei vain enää ole, että asiat menisi hyvin.

Meidän perheellä on vain yksi pyyntö. Että saisimme vihdoinkin elää ihan tuikitavallista elämää. Ilman pelkoa, ahdistusta, surua ja vastoinkäymisiä. Me kaikki neljä, yhtenä perheenä. Piiiiiiiiiiiiitkän aikaa. Hyvin pitkän aikaa. Niin, että saamme pitää myös Neidin meidän luonamme.

P.S. Kävimmepä tänään myös päivystyksessä. Neidillä on viime antibiottikuurin "jälkitautina" nivusissa ja pepun iholla sientä. Sitä on yritetty voiteilla hoitaa, tuloksetta. Nyt saimme siihen vahvemmat tropit. Iho on ollut tänään taas selvästi kipeä.