Tässä kuva kesältä ennen hoitoja. Tukka on kuvassa ponnarilla, joten pituus ei tästä näy.
Ensimmäinen muutos oli hiusten lähtö. Asia mitä itkin jo etukäteen ja surin Neidin kauniita pitkiä ja kihartuvia hiuksia. Tästä poikikin myssykamppis, minkä tuloksena saimme valtavan määrän hattuja, huiveja ja myssyjä. Kamppis lähti ajatuksesta, että Neidillä on joka päivälle uusi myssy. Myssyjä tuli niin paljon, että kamppis laajeni ja myssyjä jaettiin kaikille K10:n lapsille. Monet iloiset naamat nähtiinkin, kun sai valita itselleen uuden myssyn.
Muistan kuinka tulin eräänä aamuna osastolle ja mieheni varovaisesti sanoi minulle: "Nyt se tukka on alkanut lähtemään. Sitä lähtee tupsuissa." Surullisena harjasin tytön hiuksia ja tupsuina se tosiaankin lähti. Lopulta tukka alkoi olla niin harva, että leikkasimme sen kokonaan pois. Ja eihän se tyttö niin hassun näköinen sitten ollutkaan ilman tukkaa. Sama söpöläinen. Nyt silmä on jo kokonaan tottunut eikä tukkaa juurikaan enää edes ajattele.
Tässäpä kuva nutipäisestä Neidistä viime syksyltä. Kuvaan on päässyt mukaan uudet silmälasit.
Sytostaatit vaikuttivat myös ripsien ja kynsien kasvuun. Ripset harvenivat ja lyhenivät. Kynnet eivät kasvaneet ollenkaan. En edes tajunnut etteivät kynnet kasvaneet kuin vasta tänä keväänä. Yhtenä päivänä huomasin, että kynnethän pitää leikata. Viimeksi ne oli leikattu aloitushoidon aikana osastolla yli puoli vuotta aikaisemmin. Ripsetkin ovat jo tuuhentuneet takaisin ja ovat pitkät niin kuin Neidillä aina ennen oli.
Myös pituuskasvu pysähtyi pitkäksi aikaa. Koko viime syksynä Neiti ei kasvanut ollenkaan. Jossain kohtaa tänä keväänä on kasvu taas jatkunut, mutta pikkuinen tuo meidän tyttö on. Ei hän koskaan jättiläinen ole ollutkaan, pituus on mennyt -2 käyrällä. Mutta taviskäyrillä kuitenkin ennen hoitoja kasvettiin. Nämä erityisen ihanat Downit kun tuppaavat olemaan pieniä ja heillä onkin omat kasvukäyrät olemassa. Meitin Neidillä niitä ei ole tarvittu, mutta luulenpa, että jatkossa kasvua tarvitsee seurata noilla käyrillä.
Toinen varsin näkyvä vaikutus oli kortisoonilla. Neiti turposi valtavasti ja ulkonäkö muuttui radikaalisti. Posket ja kaula olivat kaksinkertaiset ja mahakin pullotti kuin potkupallon nielaisseella. Tähänkin silmä tottui jossain määrin. Kyllä turvotuksen ja muuttuneen ulkonäön näki tuolloinkin, mutta nyt kuvia katsella tajuaa kuinka kamalan turvoksissa Neiti oli. Tuon ajan kuvia tekee pahaa katsoa.
Tämä kuva on otettu joulun alla.
Nyt kun kortisoonia ei ole enää useampaan kuukauteen mennyt, on Neiti hoikistunut takaisin ja näyttää taas omalta itseltään. Painokin on tippunut kaksi kiloa. Melkoinen määrä nestettä noin pienessä ihmisessä.
Tässä vertailun vuoksi viikon vanha kuva. Mihin on hävinneet pulleat posket? :) Nyt näytetään taas taaperolta, omalta itseltään.
Kehitys meni kovaa vauhtia takapakkia hoitojen myötä. Alun hoidot olivat todella rankat ja kaikki voimat menivät niistä palautumiseen. Puheentuotto taantui. Motorinen kehitys pysähtyi ja taantui sekin. Kortisooni vei voimat jaloista. Lopulta todettiin myös erään sytostaatin aiheuttaneen Neidille laskimotukoksen kaulalle ja aivoihin. Joulun alla ja vuoden vaihteessa Neiti olikin todella huonossa kunnossa johtuen noista tukoksista. Päässä on ollut painetta, koska nestekierto ei ole toiminut kunnolla. Hänellä on varmasti ollut tuolloin kovaakin päänsärkyä. Tuona aikana, eli reilun parin kuukauden aikana, Neiti ei jaksanut liikkua sentin senttiä. Ei siis tosissaan yhtään mihinkään. Hän vain istui ja tuijotti eteensä. Hän myös pyysi usein sänkyyn nukkumaan muttei kuitenkaan pystynyt nukkumaan. Yöunet olivat todella levottomia, paine päässä on makuuasennossa todennäköisesti tuntunut vielä pahemmalta ja kipeämmältä. Meille vanhemmille selitettiin vetämättömyyden johtuvan vahvoista kortisoneista, mutta kyllä meillä oli molemmilla koko ajan tunne, että jostain muusta on kyse. Huoli oli kova koko ajan. Lopulta tukokset aiheuttivat kuumeilua ja jouduimme infektio-osastolle. Tuolla vihdoinkin eräs kympin lääkäreistä jäi kuuntelemaan meitä vanhempia ja Neidistä otettiin magneettikuvat päästä. Selitys poissaololle ja vetämättömyydelle löytyi. Lääkitys aloitettiin välittömästi ja jo parissa päivässä alkoi Neidin olo kohentua. Tukokset alkoivat liueta. Jopa lääkärien yllätykseksi pään tukokset vastasivat liotukseen todella hyvin ja olivat jo kuukaudessa kadonneet!
Tuota aikaa ei muistele mielellään. Tekee niin pahaa Neidin puolesta millaista kipua hänen on täytynyt kärsiä tuona aikana. Itsellä on paha mieli siitä ettei herkemmin antanut hänelle särkylääkettä. Huono omatunto on myös siitä ettei magneettikuvia otettu aikaisemmin. Vaikka todellisuudessa me soitimme useampaan otteeseen osastolle Neidin voinnista ja toimme huolemme julki. Emme suostuneet uskomaan kaiken johtuvan vain kortisonista.
Tuo jakso laski luonnollisesti lihaskuntoa dramaattisesti. Meni kolmisen kuukautta ennen kuin lihaskunto oli fyssarin mukaan sama kuin hoitojen alussa. Lapsen tarmolla ja kiinnostuksella liikkua on varmasti ollut iso osuus, että lihaskunto palautui noinkin nopeasti. Uskon, että aikuisella tuohon olisi mennyt paljon pidempään. Samoihin aikoihin motorinen kehitys alkoi olla takaisin samassa mihin se oli jäänyt ennen kuin hoidot alkoivat. Nyt ollaan jo jopa edistytty ja kehitys on hieman pidemmällä kuin viime kesänä. Mutta 9-10 kuukautta Neiti on hävinnyt kehityksessä muihin lapsiin verrattuna. Se on pitkä pätkä kaksi ja puoli vuotiaan elämästä.
Omatoiminen syöminenkin viivästyi hoitojen myötä. Viime kesänä Neiti oppi juomaan ihan itse mukista ja aloitti jo harjoittelemaan lusikalla syömistä. Kiinnostus oli suuri. Mutta sitten alkoi pahoinvointi ja syönti oli melkoista houkuttelua ja taistelua. Eihän kukaan silloin vapaaehtoisesti harjoittele itse syömistä, kun ei haluaisi syödä ollenkaan. Onneksi tämäkin on jo takanapäin ja nopeasti Neiti on kirinyt tuolla saralla ja pistelee jo reippaasti itse ruuan poskeen. Ei ollenkaan huonosti tämän ikäiseltä kehitysvammaiselta lapselta.
Kuivaksi opettelukin on ollut koko talven jäissä. Nesteytys sotki kokonaan opettelun. Vaippa piti vaihtaa tunnin välein sen ollessa jo pullea. Potalla olisi siis voinut istua koko ajan. Pissaa tuli, kun nestettäkin meni. Nyt taas olemme päässeet harjoittelemaan päiväkuivuutta, kun nesteytystä menee enää niin harvoin. Mutta edelleen se säännöllisesti sotkee kuivaksi opettelun. Neiti on kuitenkin alkanut taas pyytämään pissalle, kuten jo viime kesänä teki. Aina ei vain jakseta odottaa vessaan asti, vaan pissa kerkiää vaippaan asti.
Eristys on jättänyt oman jälkensä. Neiti on oppinut vierastamaan ja jopa pelkäämään muita ihmisiä. Hän ei ole vanhempien ja muutaman tutun lisäksi nähnyt muita kuin lääkäreitä ja hoitajia. Hänen mielestään siis jokainen aikuinen tekee hänelle jotain epämiellyttävää. Ottaa verikoetta tai tutkii. Ensimmäinen reaktio on häätää vieraat pois läheltä ja yrittää karkuun. Nyt kun olemme saaneet jo ulkona kulkea ihmisten ilmoilla, väsyy Neiti hetkessä. Tilanne on hänelle todella jännittävä ja jopa pelottava. On yhtäkkiä melua ja paljon katsottavaa. Pikku hiljaa lyhyissä jaksoissa on siis totuteltava taas elämään ympärillä. Toiset lapset kiinnostaa, mutta myös pelottaa. Viime viikolla kävimme kotieläinpihalla. Eläimet kiinnostivat niin kauan kunnes paikalle tuli lastentarharyhmä. Sen jälkeen Neiti seurasi heidän puuhiaan suu auki. Hän oli selkeästi utelias mitä toiset lapset puuhaavat, mutta liian lähelle ei uskaltanut mennä. Olenkin välillä ihmetellyt, kun Neidin leikki on lähellä ikätasoista, että miten hän on sen oppinut ja sisäistänyt, ilman mallioppimista. Mikä olisi Neidin kehityksen tilanne, jos hänellä olisi mahdollisuus mallioppimiseen ja toisten lasten seuraan? Olisko leikki jopa täysin ikätasoista? Entäpä motorinen kehitys? Joko meillä käveltäisiin? En saa koskaan vastausta pohdintoihini.
En osannut edes aavistaa ennen hoitoja mihin kaikkeen ne voivatkin vaikuttaa. Koko maailma oli minulle vieras. Mielikuvani oli, että tukka lähtee ja sytostaatti tekee huonovointiseksi. Siihen loppui minun tietoni syövän hoidosta. Nyt olen jo viisaampi ja hämmentynyt siitä miten rankkoja nuo hoidot todella ovat. Ja kuitenkin, lukuunottamatta noita laskimotukoksia, on Neiti mielestäni pärjännyt loistavasti ja ollut ihmeen reipas. Itse olisin varmasti maannut ruikuttamassa sängyn pohjalla. Lapsilla on ihmeellinen kyky jaksaa leikkiä ja toimia.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti