sunnuntai 26. kesäkuuta 2011

Huh huh!

Jo on ollut menoa ja meininkiä viime päivinä. Pienen pirpanan vointi on mennyt takapakkia viime päivinä. Aluksi alkoi saturaatiot heittelemään ja hänelle laitettiin viikset. Sittemmin kuvioon ilmestyi myös uniapnea, keskosille kovin tyypillinen vaiva. Keskoshermosto ja keuhkot eivät ole riittävän kehitttyneet, jotta hengittely toimisi kunnolla. Kuulemma tuo vaiva ilmaantuu parin-kolmen päivän päästä syntymästä, kuten meidänkin pienellä teki.

Kohtauksia on ihan kamala katsoa. Pieni on eloton eikä hengitä. Välillä hän itse korjaa tilanteen ja jatkaa taas hengittämistä, välillä häntä pitää stimuloida, jotta muistaa taas hengittää. Tänään tuli yksi todella syvä kohtaus. Hoitaja joutui noin kymmenen minuutin ajan muistuttelemaan hengittämisestä ennen kuin tyttö tokeni riittävästi. Hän oli jo ihan harmaa, kun saturaatiot roikkui välillä kuudenkympin pinnassa. Oli muuten todella pitkä aika seurata vierestä kun toista yritetään virvoittaa. En oikeasti enää yhtään ihmettele, jos pian saan itse sydänkohtauksen. Alkaa tuntua jo todella kohtuuttomalta tämä määrä mitä meidän perheen tarvitsee lastensa kanssa kokea.

Nyt Pirpanalle tehdään sitten tarkempia tutkimuksia. Suljetaan pois erinäisiä syitä, jotka saattaisivat olla tuon apnean taustalla. Ilmeisestikin tuo syvempi apneakohtaus on nyt syynä noille jatkotutkimuksille. Kafeiinia Pirpanalle on jo aloitettu antamaan. Se stimuloi keskushermostoa toimimaan vilkkaammin ja siten voi estää noita apnea kohtauksia. Pirpana saa siis espressoshotin :) Keuhkokuvat otettiin jo uudelleen, mutta ne olivat puhtaat. Haluttiin varmistaa ettei maitoa ole päässyt syystä tai toisesta keuhkoihin. Nenämahaletkun todettiin olevan pikkaisen liian ylhäällä ja uusi laitettiinkin heti. Sekin on saattanut provosoida kohtauksen. Maitoa hänelle ei nyt anneta päivään-pariin, koska syvempi kohtaus on tullut ruokailun yhteydessä. Hän on ravintoliuoksella tuon ajan. Katsotaan onko siitä mitään apua. Myös aivot ultrataan, mutta sen ymmärsin olevan aikaslailla rutiininomainen asia keskosilla.

Nenämahaletkukin hänelle on laitettu. Hän on edelleen oikein innokas syömäri, liiankin kanssa, kun hengitys tuppaa unohtumaan. Mutta aina voimat eivät ole riittäneet syödä koko satsia loppuun. Ja toisinaan hänen on annettu nukkua eikä ole herätetty syömään. Varsinkin, jos on ollut paljon tutkimuksia tai noita apneakohtauksia, on Pirpanan annettu nukkua ja palautua eikä olla herätetty syömään. Lepo on tärkeää. Silloin kasvetaan ja kehitytään.

Sinivalon allakin on jo vuorokausi ehditty viettää. Arvot olivat nousussa mutteivat vielä ylittäneet raja-arvoa sinivalohoidolle. Lääkäri kuitenkin halusi laittaa lampun ennen kuin edes ylittyvät. Minusta ihan viisas päätös. Pirpana oli ollut selvästi väsyneempi. Eilen pääsin itsekin kokeilemaan sinivalohoitoa Pirpanan ollessa sylissäni kenguruhoidossa. Siinä nakotimme molemmat lampun alla. Pienellä "solariumlasit" päässä, äidillä aurinkolasit. Mahdoimme olla näky.

Tänä aamuna äitiä ja isiä vastassa olikin paljon pirteämpi tyttö. Silmät suurina hän tapitti meitä ja ympäröivää maailmaa. Miten tarkkaavaisen näköinen hän olikaan! On ollut jännä seurata millainen hän on ja verrata Neitiin. Neidillä kun oli vauvana tuo näkövammadiagnoosi ja hän olikin lähes sokea elämänsä ensimmäiset kuukaudet. Neidin silmät pyörivät kuin pesupallot vastasyntyneenä. Ja mihinkäs sitä olisikaan katseensa kohdistanut kun ei juurikaan nähnyt. Lisäksi Neiti on Downeille tyypilliseen tapaan hypotoninen, vaikkakin kyllä sieltä jäntevämmästä päästä. Mutta Pirpana kannattelee päätään jo nyt paljon terhakammin kuin mitä Neiti teki, vaikka Neiti syntyi myöhäisemmillä viikoilla. Mororefleksikin on paljon vahvempi kuin Neidillä oli. Vaan niin ihania on molemmat, että sydän meinaa särkyä.

5 kommenttia:

  1. Tuntuu kyllä kohtuuttomalta miten teidän lapsia (ja samalla teitä vanhempia) koetellaan:( Onneksi asumme Suomessa jossa pääsääntöisesti hoito toimii ja hoidon tulokset ovat hyviä. Mutta kyllä vanhemman sydän silti vuotaa verta kun oma pieni kärsii:(

    VastaaPoista
  2. Kokeilen jälleen laittaa kommenttia. Jostain syystä tuo google-tili ei aina toimi kommenteissa..

    On kyllä aivan kauheaa, että teitä noin koetellaan. Onneksi kuitenkin pikkuinen saa hyvää hoitoa. Toivottavasti kohtaukset loppuvat ja hengitys kulkee ilman pätkimisiä.

    Oikein paljon voimia koko perheelle.

    VastaaPoista
  3. Kiitokset. Olen samaa kiitellyt: Suomessa on maailman huippuluokkaa keskosten hoito ja selviytyminen. Mutta ei sellaista äitiä tai isiä taida olla, joka ei olisi huolesta sykkyrällä pienensä puolesta. Hyvästä hoidosta huolimatta.

    Viime yönä oli vain yksi apnea ja sekin oli pieni. Jee jee!!

    VastaaPoista
  4. Voimia vaan kasvamiseen Pirpanalle ja voimia vanhemille.

    VastaaPoista
  5. Voi itku, että pitääkin tulla takapakkia :( Onneksi on hyvä hoito ja jokainen päivä tekee Pirpanasta aina pikkuisen isomman ja vahvemman. Voimia vanhemmille!

    VastaaPoista